El Desafío de la Prematuridad y la Necesidad de Apoyo Parental
Cada año nacen en el mundo cerca de 15 millones de bebés prematuros, y esta tendencia va en aumento debido a factores como la edad materna avanzada, los hábitos de vida y las técnicas de reproducción asistida. La prematuridad trae consigo un alto riesgo de mortalidad y morbilidad temprana y tardía, lo que exige un cuidado especializado dentro de una unidad neonatal. Sin embargo, más allá de los desafíos médicos, la ciencia ha demostrado que el entorno emocional puede marcar una gran diferencia en el pronóstico.
El nacimiento de un hijo prematuro es un acontecimiento que provoca en los padres un shock emocional, siendo el duelo un proceso psicológico general típico en los padres de estos bebés. Si bien las unidades de neonatología con puertas abiertas 24 horas han mejorado la situación inicial, esto no es suficiente. Es fundamental hacerles saber a los padres que no están solos y que están rodeados de personas que quieren ayudarles a creer en sus capacidades como cuidadores.
El contacto piel con piel tiene efectos positivos en la estabilización de la respiración y la frecuencia cardíaca del bebé, y puede reducir las infecciones hospitalarias. Estudios internacionales indican que esta práctica puede reducir hasta un 36% la mortalidad neonatal y disminuir las infecciones graves. Por ello, la presencia de los progenitores calma al bebé y les ayuda a sentirse más seguros ante los retos de la prematuridad, defendiendo que las familias sean protagonistas de los cuidados y se sientan cuidadores principales.
El Proceso del Alta Hospitalaria: Emociones y Barreras para los Padres
Para los padres, el alta de los niños prematuros de la unidad neonatal es un proceso complejo en el que experimentan sentimientos encontrados. Estos sentimientos son ambivalentes, denotando alegría pero, a su vez, preocupación y temor frente al cuidado y la fragilidad de sus hijos. El "susto", asociado al miedo, tiene su origen en la claridad que tienen los padres de que la prematurez hace de sus hijos unos niños más vulnerables.
Los padres expresan miedo a que su hijo se enferme, ya que la condición de prematuros aumenta esta probabilidad con respecto a otros niños nacidos a término. Esta posibilidad también los asusta, porque puede implicar el regreso al hospital y una nueva hospitalización, una situación no deseable para ninguno de ellos. Ante esta posibilidad, se suma la preocupación de no reconocer tempranamente los signos y síntomas que sugieran enfermedad, especialmente al contrastar con el ambiente de la unidad neonatal, donde los niños son cuidados por el personal de salud y cuentan con un seguimiento clínico constante. El hogar enfrenta a los padres al temor de no reconocer la enfermedad en su hijo si se presenta, puesto que no tendrán instrumentos que les permitan monitorizarlos y no contarán con el apoyo directo del personal de salud.
Un aspecto que ayuda a los padres a minimizar el "susto" es la experiencia en el cuidado de otros hijos. La confianza en la capacidad de brindar cuidados básicos como el baño, la alimentación y el cambio de pañal depende en gran medida de la experiencia adquirida a través de la práctica supervisada. Realizar previamente estos cuidados les da mayor seguridad a la hora del alta.
Los padres, como respuesta al alta, sienten "alivio" al tener una posibilidad de seguimiento continuo. Por ello, el alta es un momento especial, en el que se conjugan emociones y sentimientos, pero los padres lo reconocen también como un proceso de preparación.
Talleres y Programas de Formación Pre-Alta: Un Pilar Fundamental
La continuidad del cuidado en el hogar, una vez el niño es dado de alta, se convierte en una gran preocupación para el equipo de salud, ya que dicho cuidado es decisivo para el bienestar y adecuado desarrollo de los niños prematuros. Por ello, la valoración de las habilidades de los padres para el cuidado de los niños prematuros es crucial.
El Programa ConTacto de APREM: Un Enfoque Integral
La Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), primera asociación de este tipo creada en España en 1999 y formada por familias y profesionales, es la asociación de referencia en España en el ámbito de la prematuridad. APREM da apoyo a las familias desde que se suscita la posibilidad de un parto prematuro y ha trabajado siempre de manera interdisciplinar, reconociendo e impulsando proyectos innovadores que fomenten las buenas prácticas en las Unidades de Neonatología y la integración de los progenitores como cuidadores primarios de sus hijos.
Desde finales de 2021, APREM desarrolla el Programa ConTacto. Piel con piel con bebés prematuros, cuyo objetivo principal es contribuir a reducir la mayor morbilidad y discapacidad de los niños nacidos prematuramente en familias en situación de vulnerabilidad social, y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias. El programa, que se ha consolidado plenamente en 2023, se desarrolla en 10 hospitales públicos de 4 Comunidades Autónomas (Madrid, Castilla y León, Región de Murcia y La Rioja).
Como muchas investigaciones muestran, los bebés prematuros nacidos en entornos desfavorecidos socialmente tienen mayor riesgo de sufrir reingresos hospitalarios, morbilidad y discapacidad. Esto fue también una conclusión en la investigación "Dificultades biosociales de la gran prematuridad y el bajo peso", que originó el Programa ConTacto. Dos variables socio-familiares destacaron en el análisis de la morbilidad en estos niños: la influencia del malestar anímico que padece el cuidador principal del bebé y, la más relevante, que la madre sea migrante procedente de países en desarrollo.
En coherencia con estos datos, los objetivos de ConTacto son reducir la morbilidad y discapacidad, mejorar la calidad de vida familiar, innovar en prácticas hospitalarias, y fomentar la formación de calidad del voluntariado y de las familias. El programa incluye:
- Acción A: Voluntarios/as, «madrinas y padrinos canguros», que realizan el método «piel con piel» en Unidades/Servicios de Neonatología con bebés prematuros o nacidos a término cuyas familias o allegados no pueden. Estos voluntarios están formados por profesionales del hospital.
- Como parte de esta Acción A, APREM desarrolla talleres virtuales de formación para la vuelta a casa con el bebé. Estos talleres son impartidos por tres profesionales (logopeda, psicóloga perinatal y trabajadora social) de tres hospitales públicos de Madrid.
Los beneficiarios principales del apoyo integral de este Programa son los neonatos de familias vulnerables y su red familiar, aunque también se contempla el apoyo puntual a todo tipo de familias que tengan hijos prematuros en situaciones específicas, siempre tras la firma de un consentimiento informado.
Escuela para padres de niños prematuros
Som Prematurs y la Guía de Acompañamiento
En el marco de la celebración del Día del Niño Prematuro, la asociación Som Prematurs, integrada por madres y padres que han vivido esta experiencia, ha presentado la nueva Guía de Acompañamiento al Niño Prematuro. Este documento recoge información clave para afrontar el regreso a casa tras la hospitalización.
Según Maria Valls, madre de una niña prematura extrema, el objetivo es "evitar el miedo, la angustia y el estrés de los padres, acompañando y escuchando". La guía, elaborada con la experiencia directa de muchas familias, responde preguntas concretas como: cómo solicitar una reducción de jornada, qué ayudas económicas existen o cuál es el cochecito más adecuado para un bebé tan pequeño. Actualmente, Som Prematurs tiene programas de acompañamiento en quince hospitales de Cataluña para garantizar que todas las familias tengan las mismas oportunidades.
Claves para una Preparación Efectiva y un Cuidado Continuo
Para los padres participantes en diversos estudios, la preparación para el alta implica la necesidad de aprender una serie de elementos para el cuidado de su hijo prematuro en el hogar. La vinculación de los padres con el cuidado directo supervisado dentro de la unidad neonatal se ratifica como una estrategia fundamental de preparación para el cuidado en el hogar.
Los padres reconocen que el personal del hospital les enseñó aspectos relacionados con el cuidado, entre los que destacan los cuidados básicos como la lactancia materna, el cambio de pañal y el baño. Las auxiliares de enfermería, por ejemplo, representan para los padres la primera línea de preparación. Saber, al momento del alta, acerca del acceso a programas de seguimiento como el «plan canguro» les da confianza y seguridad, y mitiga el miedo.
Los problemas derivados de la prematuridad afectan fundamentalmente al neurodesarrollo, crecimiento, órganos de los sentidos y aparato respiratorio. Los programas de seguimiento están dirigidos a la detección precoz de los problemas más frecuentes asociados a la prematuridad, siendo fundamental valorar al bebé siempre en base a la edad corregida. Además, es crucial que los padres conecten con otras familias de prematuros para crear lazos y compartir experiencias y apoyo.
El trabajo en equipo y la inclusión de los padres en los cuidados son fundamentales para mejorar el pronóstico. Cada bebé prematuro es un ejemplo de fortaleza, y en sus primeros días, estos pequeños luchadores nos enseñan el valor de la vida, la resiliencia y el poder del amor.