Perder a un hijo es una de las experiencias más dolorosas que puede enfrentar una persona. En un contexto donde los profesionales de la salud a menudo carecen de herramientas para abordar este tipo de dolor, surge la iniciativa del "Código Mariposa", un protocolo diseñado para brindar acompañamiento respetuoso y empático a las familias.
Orígenes y la Necesidad de un Nuevo Enfoque
La experiencia personal de la Lic. Viviana Mumbach de Gaona, marcada por el dolor de perder a su bebé, la expuso a una cruda realidad: en Paraguay, faltaban herramientas para comprender y gestionar el duelo perinatal. Esta carencia llevó a la creación de lo que ella denomina "Código Mariposa". Ella se especializó en muerte gestacional, peri y neonatal, descubriendo que la formación del personal de salud carecía de un enfoque adecuado para estas situaciones. La capacitación que se inició en el IPS Central, por primera vez, se replicará en otros hospitales y está dirigida a médicos, ginecólogos y psicólogos, ya que, según la psicóloga, "en nuestro país los profesionales están formados para la vida pero no para tratar la muerte perinatal".
Un error común y profundamente doloroso ocurre "cuando una mamá es puesta en la misma habitación de las parturientas con sus bebés". En tales casos, "cuando una mujer que acaba de perder a su bebé y escucha ese llanto se le llenan de leche sus pechos, su corazón sufre". Todos estos momentos angustiantes pueden evitarse con un abordaje adecuado, implementando un "Código Mariposa".
¿Qué es el "Código Mariposa"?
El Código Mariposa es un programa o protocolo especializado para atender los casos de muerte gestacional y neonatal. Su objetivo es brindar apoyo a las mujeres que enfrentan el duelo por la pérdida de su bebé, ya sea antes, durante o después del parto. Consiste en un conjunto de procedimientos médicos y asistenciales estandarizados, orientados a brindar soporte específico a quienes se encuentran en situación de duelo por la pérdida de un hijo. Inspirado en un símbolo creado por una pareja británica que perdió a su bebé, el código utiliza una mariposa morada como señal de sensibilidad y empatía. Implementado en varias instituciones de salud en Ecuador desde 2023, este protocolo abarca desde colocar una mariposa en la cuna o documentación hasta ofrecer apoyo emocional, cajas de recuerdos y formación en cuidados paliativos neonatales.
Código Mariposa: ¿Qué es realmente y cómo transforma la atención hospitalaria?
La Trascendencia del Símbolo de la Mariposa
Las mariposas y las estrellas son, sin duda, los símbolos del duelo perinatal. Evocan transformación y sutileza, una relación con lo que hay más allá de la vida consciente y de la tierra. Nos trasladan a lo desconocido e inexplicable. La mirada trascendente se revela a menudo como uno de los pocos consuelos al dolor, porque perder a un hijo o una hija es devastador. Para muchas familias, estos símbolos representan la fragilidad de la vida y la esperanza de una existencia que, aunque breve, dejó una huella imborrable.
Implementación y Marco Legal
El protocolo “Código Mariposa” ha sido incorporado al sistema sanitario de Jujuy, Argentina, para brindar acompañamiento y contención a familias durante el duelo gestacional, perinatal y en la primera infancia. La Legislatura de Jujuy aprobó la Ley N° 6482, que establece la aplicación obligatoria del “Protocolo Código Mariposa” en todos los establecimientos de salud públicos y privados de la provincia. Esta medida busca garantizar un trato respetuoso y un acompañamiento integral a personas gestantes, madres, padres y familiares que atraviesen el duelo por la pérdida de un hijo durante la gestación, el parto o hasta los tres años de edad.
El protocolo contempla dos acciones asistenciales fundamentales:
- Identificación de la situación: Mediante una mariposa de color morado colocada en la puerta de la habitación del paciente y en su historia clínica, con el fin de alertar al personal de salud y orientar la atención hacia un enfoque sensible y respetuoso.
- Espacio de contención: La disposición de una habitación especial, también identificada con el símbolo de la mariposa, para ofrecer un espacio privado y de contención a las familias afectadas, evitando el contacto con otros recién nacidos o situaciones que puedan intensificar el proceso de duelo.
La aplicación de estas medidas requiere el consentimiento informado de la persona gestante, madre, padre o familiar responsable. La ley garantiza la autonomía de la voluntad, el derecho a la intimidad y un trato digno, en concordancia con la Ley N° 26.485 de Protección Integral a las Mujeres y la Ley N° 26.529 de Salud Pública.
Definiciones Clave de la Ley
La nueva ley define los siguientes conceptos en los que se aplicará el protocolo:
- Pérdida perinatal: La ocurrida desde la semana veintidós de gestación hasta siete días después del nacimiento.
- Pérdida neonatal: La ocurrida dentro de los primeros veintiocho días de vida.
- Pérdida en la primera infancia: La ocurrida hasta los tres años de edad.
El Ministerio de Salud de Jujuy ha sido designado como autoridad de aplicación de la ley, con la responsabilidad de diseñar e implementar programas de formación y capacitación continua para el personal de salud, enfocándose en la atención integral y la comunicación empática, respetando la diversidad cultural y religiosa.
El Duelo Silenciado: Impacto y Testimonios
La pérdida de un hijo es considerada una de las experiencias más difíciles de atravesar. El Dr. Enrique De Rosa Alabaster, médico psiquiatra, neurólogo, sexólogo y médico legista, describe el duelo como "una forma de procesar una pérdida, a la que podemos o no estar preparados, pero que lleva a una serie de modificaciones secuenciales a nivel cognitivo, emocional y comportamental". Esta "respuesta múltiple y diversa al trauma" es una experiencia muy compleja y personal que puede involucrar una amplia gama de emociones y durar meses o incluso años.
Según la profesora Janett Sosa Torralba de la UNAM, "el fallecimiento de un hijo no tiene comparación. Es un hecho que se piensa antinatural porque la ley de la vida indica que padres y madres deben fallecer primero". Enfrentar este duelo es complicado debido a las distintas reacciones que pueden generarse, como culpa, tristeza, enojo y temor a perder a otros hijos.
La psicóloga Iria Sanz Vázquez, fundadora de Estels del Cel, experimentó la incomprensión social tras perder a su primera hija. Descubrió que ni el duelo gestacional ni el infantil formaban parte del temario de su máster, lo que la llevó a crear una comunidad de apoyo. La incomodidad de otras personas es una sensación común para las madres que comparten su pérdida, recibiendo respuestas dolorosas como "ya tendrás otro" o "se te pasará".
Merche Salguero relató la devastación de perder dos hijos, Marcos y Olaya, describiendo el proceso como "una mierda". Su experiencia subraya la intensidad del dolor y la necesidad de un espacio para sanar. Lydia Vidal, quien perdió a su hija Vega, notó cómo su círculo de amistades se estrechó, pero para ella, hablar de Vega y sus recuerdos es un orgullo, una forma de mantenerla presente.
Estadísticas y la Visibilización del Problema
En 2023, en México, se registraron 23,541 muertes fetales, con un 81.7% antes del parto y un 17.2% durante. En España, cada día mueren aproximadamente seis niños en el período perinatal. La tasa de muerte perinatal en España fue del 4.08 por cada 1,000 nacimientos, y la mortalidad infantil del 2.55% por cada 1,000 nacidos vivos, según el INE. A pesar de estas cifras, este tipo de duelo sigue siendo socialmente desconocido. El tabú en torno a la muerte es un factor clave. Iria Sanz enfatiza que "es necesario que la incluyamos en el día a día y nos demos espacio para sentir los distintos duelos".
Lydia Vidal coincide: "Vivimos de espaldas a ella y pensamos que se mueren los demás, no los nuestros, o que solo dejan este mundo las personas muy mayores. Y no es así. Los bebés también mueren". Es crucial dar a esta muerte el mismo peso que se le da a la de personas de otras edades.
Honrar y Recordar: Iniciativas Comunitarias
Para abordar el vacío que sienten las familias, iniciativas como la del ayuntamiento de Marratxí, que inauguró un espacio dedicado específicamente al duelo perinatal en su cementerio municipal, son muy valoradas. Este espacio ofrece un lugar para honrar a los hijos perdidos, un consuelo importante cuando no hay un cuerpo que enterrar. Laura Lladó, quien perdió a su hija May, encontró paz en este lugar, donde puede sentir la presencia de su hija y exhibir los recuerdos materiales que guarda en una caja.
El espacio de Marratxí cuenta con mariposas de cerámica ancladas alrededor de un ficus, y una figura de una madre con un bebé de ojos cerrados. Un mural poético recibe a los visitantes: "En recuerdo de los infantes que nacieron dormidos, aquellos que llevamos en el vientre, pero nunca llegamos a conocer, los que sostuvimos en brazos pero nunca pudimos llevar a casa y aquellos que nos pudimos llevar a casa y no pudieron quedarse. El amor empieza antes de nacer y perdura más allá de la ausencia. El amor no empieza al nacer ni acaba con la muerte. Vuestra huella estará grabada para siempre en nuestros corazones".
El Camino Hacia un Acompañamiento Integral y Empático
Aina Amengual, regidora e impulsora del proyecto en Marratxí, destacó la importancia de visibilizar el impacto de esta muerte en las familias. A pesar de los avances, como la ley N° 5833/2017 que protege a las familias en duelo, aún queda mucho por hacer. Laura Lladó resalta la necesidad de una formación adecuada para el personal de salud, para que el símbolo de la mariposa no sea solo una etiqueta, sino un reflejo de una atención genuinamente empática y respetuosa. "No basta con poner una mariposa en la puerta si hay profesionales que ignoran qué significa. Hay que formar, ubicar a las familias que están de duelo en otra parte que no sea el corazón del Área de Maternidad. Por respeto. Por humanidad".
Profesionales conscientes, como la ginecóloga de Lydia que archiva fotografías de los bebés fallecidos para que los padres puedan tener un recuerdo, demuestran el impacto positivo de la empatía. Merche, Laura y Lydia son solo algunas de las muchas madres que luchan cada día para visibilizar un duelo silenciado, recordándonos que el vínculo con un bebé, aunque la vida sea breve, permanece intacto.