Perder a un hijo es una de las experiencias más dolorosas que puede enfrentar una persona. Si bien el duelo es una respuesta múltiple y diversa a la pérdida, se manifiesta de forma muy compleja y personal. La reciente incorporación del Protocolo “Código Mariposa” al sistema sanitario de la provincia de Jujuy marca un hito en la atención a las familias que enfrentan la pérdida de un hijo, ya sea gestacional, perinatal y hasta los 3 años, brindando apoyo y contención durante este proceso.
El Protocolo “Código Mariposa”: Un Avance en la Atención Sanitaria
El Protocolo “Código Mariposa” fue incorporado al sistema sanitario de Jujuy para brindar acompañamiento y contención a familias durante el duelo gestacional, perinatal y en la primera infancia. La Legislatura de Jujuy aprobó la Ley N° 6482, que establece su aplicación obligatoria en todos los establecimientos de salud públicos y privados de la provincia. Según el texto oficial, la medida tiene como objetivo garantizar un trato respetuoso y un acompañamiento integral a personas gestantes, madres, padres y familiares que atraviesen el duelo por la pérdida de un hijo durante la gestación, el parto o hasta los tres años de edad.
¿En qué consiste el Código Mariposa?
El Código Mariposa consiste en un conjunto de procedimientos médicos y asistenciales estandarizados, orientados a brindar soporte específico a quienes se encuentren en situación de duelo por la pérdida de un hijo. El protocolo contempla dos acciones asistenciales fundamentales:
- Primero, la identificación de la situación mediante una mariposa de color morado colocada en la puerta de la habitación del paciente y en su historia clínica, con el fin de alertar al personal de salud y orientar la atención hacia un enfoque sensible y respetuoso.
- En segundo lugar, se prevé la disposición de una habitación especial, también identificada con el símbolo de la mariposa, para ofrecer un espacio privado y de contención a las familias afectadas, evitando el contacto con otros recién nacidos o situaciones que puedan intensificar el proceso de duelo.
La aplicación de estas medidas requiere el consentimiento informado de la persona gestante, madre, padre o familiar responsable, luego de recibir información clara sobre las mismas. La ley garantiza la autonomía de la voluntad, el derecho a la intimidad y un trato digno, en concordancia con la Ley N° 26.485 de Protección Integral a las Mujeres y la Ley N° 26.529 de Salud Pública.
Definiciones Clave para la Aplicación del Protocolo
La nueva ley define así los siguientes conceptos en los que se aplicará:
- Pérdida perinatal: Es la ocurrida desde la semana veintidós de gestación hasta siete días después del nacimiento.
- Pérdida neonatal: La ocurrida dentro de los primeros veintiocho días de vida.
- Pérdida en la primera infancia: La ocurrida hasta los tres años de edad.
Rol del Ministerio de Salud de Jujuy
El Ministerio de Salud de Jujuy fue designado como autoridad de aplicación de la ley, con la responsabilidad de diseñar e implementar programas de formación y capacitación continua para el personal de salud de los sectores público y privado. Estos programas deberán enfocarse en optimizar la atención integral y garantizar una comunicación empática, respetando la diversidad cultural y religiosa. Además, la autoridad de aplicación tendrá a su cargo la elaboración de los lineamientos y guías técnicas para el cumplimiento de la normativa.
Ponencia 9 - Abordaje del duelo perinatal del personal sanitario en instituciones de Maldonado 🇺🇾
La Profundidad y Complejidad del Duelo Perinatal
El duelo por la pérdida de un hijo es considerada una de las experiencias más difíciles de atravesar, según especialistas en salud mental. El Dr. Enrique De Rosa Alabaster, médico psiquiatra, neurólogo, sexólogo y médico legista, explicó que el duelo es "una forma de procesar una pérdida, a la que podemos o no estar preparados, pero que lleva a una serie de modificaciones secuenciales a nivel cognitivo, emocional y comportamental". Esta respuesta múltiple y diversa al trauma es una experiencia muy compleja y en particular muy personal que puede involucrar una amplia gama de emociones, como tristeza, ira, culpa y confusión y que puede durar meses o incluso años. En algunos casos puede ser un proceso con el que se cargue el resto de la propia existencia.
De acuerdo a la profesora Janett Sosa Torralba, de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), “el fallecimiento de un hijo no tiene comparación. Es un hecho que se piensa antinatural porque la ley de la vida indica que padres y madres deben fallecer primero". Enfrentar el duelo por la pérdida de un hijo es un proceso complicado debido a las distintas reacciones que pueden generarse, siendo la culpa, la tristeza, el enojo y el temor a perder a otros hijos algunas de las reacciones más frecuentes.
Desafíos y Experiencias Personales en el Duelo Silenciado
A pesar de la intensidad del dolor, el duelo por la pérdida de un bebé por nacer o recién nacido a menudo cae en un clima de invisibilidad o negación. Esto no solo sucede en las instituciones o la sociedad en general, sino muchas veces en los círculos cercanos. Iria Sanz Vázquez, psicóloga y fundadora de Estels del Cel, perdió a su primera hija y se encontró con mucha incomprensión. Había estudiado un máster sobre duelo y, al repasar los apuntes, vio que ni el gestacional ni el infantil formaban parte del temario. "Entonces tuve claro que hacía falta poner en marcha una comunidad para sanar la herida junto a otras familias. No podemos negar a nadie este proceso", afirma. La incomodidad de la otra persona es, a menudo, la sensación que reciben las madres que explican que han perdido a su hijo o hija, sin importar si ocurrió en la semana 20 del embarazo o si el bebé ya había nacido. La reacción de “ya tendrás otro” o “se te pasará” es la más común y dolorosa.
La Falta de Información y los Obstáculos Administrativos
La falta de información y los problemas administrativos son barreras significativas. Eva, quien perdió a Sandra durante el embarazo, tuvo que dar a luz a su hija ya fallecida. Tras el parto, quiso quedarse con el cuerpo para incinerarla, pero le dijeron que "como pesaba menos de medio kilo se consideraban restos abortivos y que no podía quedarme con el cuerpo de mi bebé". Fue más tarde cuando se enteró de que existía una ley que le habría permitido hacerlo. A esta falta de información se suman otros problemas administrativos, como no tener derecho a baja si el embarazo es de menos de 180 días. Aunque una ley de 2011 permite registrar a los hijos nacidos sin vida, hasta hace poco se les inscribía en el “Libro de legajos abortivos”.
La Importancia de Crear Recuerdos
Los profesionales recomiendan ver a los hijos y guardar recuerdos. La doctora Fátima Camba, de la unidad de neonatología del hospital Vall D´Hebrón (Barcelona), asegura que no es infrecuente que las familias, en estado de shock, deseen en un primer momento que todo acabe pronto: “No lo quiero ni ver, no quiero estar con él, no quiero acompañarlo y así me olvido antes... Pero sabemos que no por eso se olvidan antes". Su experiencia le ha demostrado que los recuerdos les ayudan a elaborar el duelo, pero también les sirven como testimonio de que ese hijo existió, pues "al final tienen miedo de olvidarles y lo que quieren es poder recordar". Por eso, en su hospital ofrecen cajas para meter recuerdos de los bebés y fotografías de los padres con sus hijos o cartulinas con las huellas de los bebés. La psicóloga Raquel Huéscar, especializada en este tipo de duelo, tiene constancia de que muchas familias se arrepienten de rechazar estos gestos: “Sabemos que piden fotos de la autopsia porque es la única manera de tener un recuerdo de su bebé y poderlo conocer". Eva lamenta no haber aceptado una ecografía de su hija en su momento, pero el trabajo con su psicóloga le ayudó a comprender que no rechazaba a su retoño, sino la situación que estaba viviendo.
La Lactancia Materna Tras la Muerte Perinatal
Un aspecto frecuentemente desatendido es la gestión de la lactancia. Al 90,9% de las mujeres no se las informó de las opciones para gestionar su lactancia. Madres también alimento para el alma de Olaya Rubio denuncia la falta de información sobre qué pueden hacer con su leche las mujeres que pierden a sus hijos. Según recoge en su libro, el 50,6% de ellas la hubiese donado. Clásicamente a las mamás que estaban de pérdida perinatal "se les daba una pastilla para inhibir la lactancia y sin preguntarles, en muchos casos", explica la doctora Camba. Ana, quien perdió a Mariona a los dos meses y medio, recibió la pastilla pero no le hizo efecto. Recuerda la falta de sensibilidad cuando consultó qué hacer con su leche, recibiendo como respuesta: “Lo que tienes que hacer es ordeñarte, ordeñarte y ordeñarte”. Ahora Ana es miembro de la asociación “Donantes con Estrella”, que promueve que las mujeres reciban información sobre las distintas opciones que tienen y no se les imponga la farmacológica. La donación de leche en nombre de Mariona la ha ayudado a "continuar con el proceso de duelo y a continuar sanando".
El "Embarazo Arcoíris" y sus Desafíos
A los hijos que nacen tras una muerte perinatal se les llama “niños arcoíris” porque llegan después de la tormenta. No obstante, es un embarazo muy duro. Ana relata sus miedos: "Tienes miedos en todas las pruebas que hacen, tienes pesadillas constantemente". Para Eva, esos sentimientos aumentaron tras las palabras de un ginecólogo: “Te puede pasar lo mismo que te ha pasado con Sandra”.
El Rol Crucial del Acompañamiento Psicológico y el Apoyo Comunitario
Ante la complejidad del duelo perinatal, el acompañamiento psicológico se revela como un pilar fundamental. Profesionales como la psicóloga Raquel Huéscar saben que la empatía por parte del personal sanitario es esencial, ya que los padres se encuentran en una situación extremadamente delicada: “Están esperando vida y se encuentran con muerte”. Aboga por la formación de los profesionales, aunque justifica que la falta de tiempo o la poca atención a su salud mental hace que estos sanitarios lleguen a veces a tratar de forma rápida y sin el suficiente tacto a estas madres y padres. En este sentido, la doctora Fátima Camba reconoce que “entrar en una habitación donde se está pasando un duelo y no saber lo que está sucediendo puede suponer un impacto muy desagradable para las familias”. Por eso, en su hospital han optado por poner el símbolo de la mariposa en las habitaciones donde se está pasando por este duelo.
Además del apoyo profesional, los grupos de apoyo son vitales. Mariposas para el duelo es una asociación creada por Iris Díez, quien tras la muerte de su hija Zoe, recibió un trato "nefasto" en el hospital y quiso evitar que otros pasaran por lo mismo. Ella destaca que en los grupos de apoyo es útil ver cómo otras familias han ido evolucionando: “Están pasando por lo mismo que tú, te das cuenta de que es común y que el tiempo lo va aplacando un poco”. Merche Salguero, una de las primeras mujeres en unirse al grupo Estels del Cel en Palma, encontró apoyo invaluable tras la pérdida de su hijo Marcos y luego de su hija Olaya. Laura Lladó, por su parte, tuvo la suerte de ir a Son Llàtzer, considerado el hospital público más avanzado de la isla en este aspecto, pero sabe que muchas mujeres estaban desconsoladas oyendo llorar a un bebé en el cuarto de al lado. “No basta con poner una mariposa en la puerta si hay profesionales que ignoran qué significa. Hay que formar, ubicar a las familias que están de duelo en otra parte que no sea el corazón del Área de Maternidad. Por respeto. Por humanidad”.
Visibilizando un Duelo Socialmente Escondido
El duelo por la pérdida de un hijo o hija está socialmente escondido. Se calcula que en España cada día mueren seis niños en el período perinatal, una cifra difícil de invisibilizar, pero el problema es que, socialmente, no existe. Lydia Vidal asegura que, desde que murió su hija Vega, su círculo de amistades “se ha estrechado muchísimo” porque muchos no la entienden ni quieren que les hable de la niña o les muestre la huella de su mano o su pie. Para ella, “es un orgullo contar cómo era Vega y explicar que sus cenizas están debajo de un árbol, en el cementerio de Palma”.
Aquí entra en juego un gran tabú: la muerte. Para la psicóloga Iria Sanz, “es necesario que la incluyamos en el día a día y nos demos espacio para sentir los distintos duelos a los que tenemos que enfrentarnos. Muchas veces se esconde, sobre todo a los niños, pero es imprescindible que desde pequeños desarrollemos estrategias para pasar el trance”. Lydia Vidal coincide: “Vivimos de espaldas a ella y pensamos que se mueren los demás, no los nuestros, o que solo dejan este mundo las personas muy mayores. Y no es así. Los bebés también mueren. Deberíamos darle a esta muerte el mismo peso que tiene la de las personas jóvenes, adultas o viejas”. Marcos, Olaya y Vega son los llamados bebés estrella.
Honrar y Recordar: Espacios para la Memoria
Para dar mayor visibilidad a este hecho, iniciativas como la del ayuntamiento de Marratxí, que el 15 de octubre inauguró en el cementerio municipal un espacio dedicado específicamente al duelo perinatal, son muy valoradas por las familias. “A veces, no hay ningún cuerpo al que enterrar y el duelo se vuelve difícil, por esta razón, disponer de un lugar en el que honrar al hijo perdido llena un poco un vacío”, explica la psicóloga. Laura Lladó, quien acude a este espacio, siente que le da paz. Su hija May, a la que perdió a las 20 semanas de gestación, está incinerada y Laura guarda sus recuerdos materiales en una caja que le facilitaron en el hospital, la cual trae al cementerio.
El espacio en Marratxí, sombreado por un ficus enorme y adornado con mariposas de cerámica, cuenta con una tarima que sostiene la figura de una madre con un bebé de ojos cerrados. Un mural poético recibe a los visitantes: “En recuerdo de los infantes que nacieron dormidos, aquellos que llevamos en el vientre, pero nunca llegamos a conocer, los que sostuvimos en brazos pero nunca pudimos llevar a casa y aquellos que nos pudimos llevar a casa y no pudieron quedarse. El amor empieza antes de nacer y perdura más allá de la ausencia. El amor no empieza al nacer ni acaba con la muerte. Vuestra huella estará grabada para siempre en nuestros corazones”.
Un Proyecto en Evolución
Aina Amengual, regidora de Més per Marratxí e impulsora del proyecto, lo ideó más acogedor, y aunque está "a medias", el pleno del 28 de noviembre aprobó su finalización. Se colocarán bancos y un camino, y en lugar de una placa en cada estrella o mariposa, habrá una peana con los nombres escritos de las personas fallecidas, para no interferir en la creación artística. También se acordó que la Conselleria de Salut se encargue de informar a las familias de la isla del servicio que se presta en Marratxí.
Simbolismo del Duelo Perinatal: Mariposas y Estrellas
Las mariposas y las estrellas son, sin duda, los símbolos del duelo perinatal. Evocan transformación y sutileza, una relación con lo que hay más allá de la vida consciente, de la tierra que pisamos. Nos trasladan a lo desconocido e inexplicable. La mirada trascendente se revela a menudo como uno de los pocos consuelos al dolor. Porque perder a un hijo o una hija es devastador.
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