El duelo es un proceso de adaptación que se manifiesta tras una pérdida, ya sea esta de índole simbólica o física, y engloba tanto las repercusiones directas de la pérdida como las acciones emprendidas para gestionarlas (Rando, 1991). Aunque generalmente se considera una reacción adaptativa normal ante la pérdida de un ser querido o de una circunstancia significativa, el duelo representa un acontecimiento vital estresante de primera magnitud, especialmente en el caso del duelo por la muerte de un bebé en la etapa prenatal o perinatal.
Algunos autores, como Hughes y Riches (2003) y Turton, Hughes y Evans (2002), han descrito la muerte perinatal como una experiencia traumática que afecta la capacidad de reflexión emocional y limita la disponibilidad de los padres hacia sus otros hijos. Serrano y Lima (2006) señalan que esta experiencia puede desencadenar síntomas de depresión, ansiedad y baja autoestima, entre otras consecuencias psicosociales.
Esta forma de pérdida constituye una situación de luto única, en la cual las expectativas y la planificación de una nueva vida se ven reemplazadas por la desesperación y el dolor característicos de las etapas del duelo (choque, negación, ira, depresión y aceptación). No obstante, es un tipo de duelo que recibe poco reconocimiento social, ya que, como indica Clark (2006), ante la muerte de un feto, a menudo están ausentes las acciones sociales y tradiciones asociadas, como los funerales, en la mayoría de las familias.
Para Cordero, Palacios, Mena y Medina (2004), el dolor provocado por la muerte de un niño alrededor del nacimiento se registra en el aparato psíquico y tiene el potencial de convertirse en un evento traumático. Se estima que entre un 20% y un 30% de las mujeres que han vivido esta experiencia desarrollan alteraciones psiquiátricas durante el primer año posterior a la pérdida (Herz, 1993), dado que es una de las pocas situaciones en que una mujer experimenta literalmente la muerte de otro ser dentro de sí misma (Clark, 2006).
En la mujer, este proceso no solo está influenciado por el contexto de la muerte del bebé, sino también por experiencias previas, la causa del fallecimiento y las expectativas futuras (Adolfsson & Larsson, 2006). Es un fenómeno complejo afectado además por variables culturales, como el valor social atribuido a la maternidad (Marcus, 2006). Para la gran mayoría de mujeres mexicanas, la maternidad representa su realización personal y social, y la imposibilidad de concretar este deseo debido a pérdidas perinatales puede afectar su condición emocional hasta un nivel patológico.
La Necesidad de Instrumentos de Evaluación Confiables
La evaluación de este complejo proceso de duelo requiere disponer de instrumentos confiables y válidos. Centrados en el interés por medir las reacciones emocionales que surgen durante el duelo, varios investigadores han desarrollado diferentes escalas. Algunos ejemplos incluyen:
- El Inventario de Experiencias en Duelo (IED) de Catherine Sanders (1977), que explora áreas somáticas, emocionales y relacionales del doliente a través de 18 escalas.
- El Inventario de Texas Revisado de Duelo (ITRD), desarrollado por Thomas Faschingbauer, De Vaul y Zissok en 1977. Este inventario es autoadministrado y categoriza a los dolientes en: ausencia de duelo, duelo retardado, duelo prolongado y duelo agudo, utilizando dos escalas tipo Likert que abordan sentimientos y conductas pasadas y actuales.
- Para medir específicamente el duelo perinatal, Ritsher y Neugenbauern (2000) construyeron la Bereavement Grief Scale (PBGS), diseñada para mujeres que habían sufrido un aborto y que evalúa la sintomatología del duelo junto con el anhelo por el bebé fallecido.
La Escala de Duelo Perinatal (PGS/EDP): Origen y Uso Internacional
El instrumento que mide el duelo perinatal con mayor precisión es la versión corta de la Perinatal Grief Scale (PGS), creada por Potvin, Lasker y Toedter (1989) como parte del proyecto de pérdida perinatal de Leigh Valley y Pensilvania entre 1984 y 1989. Esta escala ha sido recomendada por la American Psychological Association (APA) en su manual de investigación del duelo (Stroebe, Stroebe, Hansson & Schut, 2001) y ha sido empleada en numerosas investigaciones sobre pérdidas perinatales.
La PGS ha demostrado una adecuada validez convergente en su asociación con marcadores de salud mental, apoyo social y satisfacción marital (v.gr., Kersting et al., 2005; Serrano & Lima, 2006; Barr & Cacciatore, 2007, 2008). También se ha utilizado en estudios para evaluar la duración del duelo perinatal (Beutel et al., 1995), el efecto de un nuevo embarazo en el transcurso del duelo (Franche, 2001), y la asociación entre la intensidad del duelo y la edad gestacional (Goldbach, Dunn, Toedter & Lasker, 1991).
Estructura Original de la Perinatal Grief Scale (PGS)
La versión original de la Perinatal Grief Scale (PGS) es una escala tipo Likert compuesta por 33 afirmaciones con cinco opciones de respuesta. Los reactivos se distribuyen en tres subescalas, cada una con 11 ítems:
- Duelo activo: Corresponde a las reacciones normales del duelo.
- Dificultad para afrontar la pérdida: Describe el estado de salud mental, incluyendo síntomas depresivos, sentimientos de culpa, falta de apoyo social y problemas en la relación de pareja.
- Desesperanza: Indica síntomas que perduran en el tiempo y que dependen, entre otras cosas, de los recursos de afrontamiento de las mujeres que experimentan el duelo (Goldbach, Dunn, Lasker & Toedter, 1991).
El porcentaje de varianza explicada por estos tres factores es del 67%, y el índice de confiabilidad alfa de Cronbach es de .95. Cada subescala tiene un puntaje mínimo de 11 y un máximo de 55. La suma de las tres subescalas oscila entre 33 y 165 puntos, donde un puntaje de 90 o mayor sugiere morbilidad psiquiátrica (Davies et al., 2005).
Adaptaciones Transculturales y la Necesidad en México
La Perinatal Grief Scale ha sido traducida a otros idiomas. Adolfsson et al. (2006) la tradujeron al sueco y la adaptaron a su población, reportando altos índices de confiabilidad y validez que sugieren su utilidad para detectar mujeres en riesgo de complicaciones en el duelo. En un estudio de Yang, Tan y Chung (2010), cuyo objetivo fue validar la escala en población china, surgió un modelo alternativo al original de tres factores, conformado por tres subescalas: "sentido de inutilidad" (12 reactivos), "apoyo social" (7 reactivos) y "añoranza" (7 reactivos), obteniendo índices alfa de .85, .93 y .91 respectivamente, y .95 para la escala total.
Capitulo, Cornelio y Lenz (2001) llevaron a cabo una traducción de la escala al español para hispanohablantes en Estados Unidos. Sin embargo, los autores advirtieron que, debido a la gran diversidad lingüística en las diferentes regiones hispanohablantes, no es conveniente su uso en estudios transculturales sin una adecuada adaptación a la población específica y un correspondiente análisis psicométrico.
En México, el estudio del duelo perinatal ha recibido escasa atención, a pesar de que anualmente cientos de mujeres sufren la pérdida de sus hijos semanas antes del nacimiento o inmediatamente después (Mota, 2008). En 2002, el CONAPO reportó 15.4 muertes fetales por cada mil embarazos y 45.6 muertes neonatales tempranas por cada mil nacidos vivos. Para evaluar adecuadamente este fenómeno y realizar investigaciones sistemáticas, se requieren instrumentos confiables y válidos.
Objetivo de la Adaptación de la EDP en México
Por tanto, el propósito de un estudio relevante fue obtener una versión en español de la PGS adecuada para la población mexicana, así como determinar sus características psicométricas en mujeres mexicanas que han sufrido pérdidas perinatales. Esto se consideró crucial, ya que la versión en español existente (Capitulo et al., 2001), aunque utiliza el mismo idioma, contiene modismos y regionalismos de otro país y fue adaptada a una población con un sentido de pertenencia e identidad cultural que implica una significación diferente de la maternidad y, en consecuencia, de la pérdida perinatal.
Método de Validación de la EDP en Mujeres Mexicanas
Participantes
El estudio incluyó a 200 mujeres que acudían a la clínica de riesgo pregestacional de un hospital de tercer nivel en la Ciudad de México. Fueron seleccionadas bajo los siguientes criterios de inclusión:
- Haber experimentado una o más pérdidas perinatales a lo largo de su vida reproductiva.
- Tener un nivel de estudios mínimos de educación primaria.
- No estar embarazadas al momento del estudio.
- No contar con un diagnóstico psiquiátrico, lo cual se determinó mediante una entrevista semi-estructurada realizada por psicólogos especializados, explorando la historia de vida, dinámica familiar, relación de pareja y sintomatología psicológica básica, de acuerdo con los criterios del DSM-IV.
La edad de las participantes fluctuó entre los 17 y 48 años, con una media de 30 años. La mayoría (59.5%) estaban casadas o vivían en unión libre (29%). El 36% había cursado estudios a nivel básico, el 38% a nivel medio superior y el 26% a nivel superior. Una quinta parte (21%) tenía un empleo remunerado, mientras que el resto eran amas de casa. Más de la mitad (52%) provenía de un estrato socioeconómico medio, el 34% de bajo y el 14% de alto. El promedio de pérdidas perinatales sufridas fue de 2.3, con un rango de 1 a 8. La última pérdida había ocurrido durante los pasados 12 meses (71.0%), entre 13 y 24 meses (17.5%) o más de 24 meses (11.5%).
Procedimiento de Adaptación
Una vez que la paciente con pérdida(s) perinatal(es) concluía su consulta en la clínica de riesgo pregestacional, una psicóloga entrenada en aplicación de instrumentos se entrevistaba con ella. Se le explicaba el objetivo del estudio, se le solicitaba su consentimiento para participar y que leyera y firmara la carta de consentimiento informado. Posteriormente, se le presentaba un ejemplar de la escala y un bolígrafo para que la contestara. Al concluir, se le agradecía su participación y se le proporcionaba un correo electrónico para solicitar información sobre la investigación.
Se empleó el método de traducción-retraducción para obtener una versión española que no solo fuera gramaticalmente correcta, sino que también considerara las diferencias culturales. Primero, se realizó una traducción profesional del inglés al español de la versión corta de la PGS (Potvin et al., 1989). Luego, se hicieron adaptaciones a la sintaxis y gramática del español, y se tradujo nuevamente al inglés, verificando la conservación de los conceptos originales.
La versión en español se pilotó en una muestra de 15 mujeres que habían experimentado la muerte de sus bebés en la etapa perinatal. Después, se realizó una entrevista individual con cada una para conocer sus reacciones e impresiones sobre las instrucciones del instrumento, las afirmaciones y las opciones de respuesta. Durante el pilotaje, se observó que a las entrevistadas les resultaba difícil contestar utilizando las opciones de respuesta originales (totalmente de acuerdo, de acuerdo, ni de acuerdo ni en desacuerdo...).
Resultados: La Escala de Duelo Perinatal (EDP) Adaptada
Los datos obtenidos de las 200 participantes fueron sometidos a los procedimientos estadísticos usuales de validación, incluyendo análisis de distribución de frecuencias, comparación de grupos extremos, análisis factorial exploratorio y confirmatorio, así como correlación entre subescalas, junto con la evaluación de consistencia interna. Estos análisis resultaron en la obtención de índices adecuados de confiabilidad y validez.
La Escala de Duelo Perinatal (EDP) quedó finalmente conformada por 27 reactivos, agrupados en cuatro subescalas:
- Duelo activo
- Depresión
- Culpa
- Aceptación
Se discute su potencial utilización tanto en la investigación como en la práctica clínica para el contexto mexicano, ofreciendo una herramienta validada para la detección y el seguimiento de mujeres en proceso de duelo perinatal.
Ejemplos de Reactivos de la Escala de Duelo Perinatal (EDP)
Algunos ejemplos de las afirmaciones que componen la escala, y sobre las cuales las participantes deben indicar su grado de acuerdo, son:
- Me siento vacía.
- No puedo realizar mis actividades cotidianas.
- Me siento culpable cuando pienso en el bebé.
- Me siento enferma cuando pienso en mi bebé.
- Me lamento por la pérdida de mi bebé.
- Intento reír pero ya nada me parece gracioso.
- Me siento desprotegida en un mundo peligroso desde que perdí a mi bebé.
- Estoy asustada.
- Extraño mucho a mi bebé.
- Necesito justificarme ante algunas personas por la pérdida de mi bebé.
- Siento que necesito ayuda profesional para que mi vida funcione otra vez.
- Siento que solo existo y no vivo realmente desde que murió el bebé.
- Me siento algo apartada y distante incluso entre amigos.
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