El fallecimiento de una criatura durante el embarazo, el parto o en los primeros días de vida representa una de las pérdidas más incomprendidas en nuestra sociedad. La labor de colectivos, asociaciones y personas afectadas ha sido crucial para visibilizar este tipo específico de dolor, que ahora recibe una atención psicosanitaria cada vez más cuidada.
Cada año, en España, aproximadamente 1.500 criaturas fallecen a partir de la semana 22 de gestación, ya sea en el útero, durante el parto o en los días posteriores al nacimiento, según cifras de la asociación Umamanita. Esto significa que 1.500 mujeres y sus familias se enfrentan a una pérdida profundamente dolorosa, el fin de un sueño justo cuando estaba a punto de comenzar. La tasa de mortandad perinatal en 2018 fue de 4,20 por cada 1.000 nacidos vivos, según el Instituto Nacional de Estadística.
En general, las mujeres se sienten muy incomprendidas y poco acompañadas en las pérdidas gestacionales. Las muertes perinatales son a menudo condenadas al ostracismo, llevando a que quien las padece sienta que es la primera persona en el mundo a la que le sucede.
Umamanita: Origen y Misión
La iluminación de monumentos y edificios públicos cada 15 de octubre es un gesto de sensibilización sobre la muerte y el duelo gestacional y neonatal, en conmemoración del Día Internacional de la Muerte Perinatal (International Babyloss Awareness Day). Esta iniciativa es promovida por diversas asociaciones de apoyo a madres, padres y familias en toda España.
Entre las organizaciones pioneras destaca Umamanita, fundada en 2009 por Jillian Cassidy y Juan Castro tras la muerte intrauterina de su hija Uma en 2007. Desde Girona, sede de la entidad, su fundadora celebra los avances logrados en los últimos años. Cassidy señala a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA que "a nivel social, tener la confianza para poder decir mi hijo se llamaba cuál, y nació en la semana tal y está en mi libro de familia, ha sido clave".
Como asociación, Umamanita lleva 15 años siendo la primera a nivel nacional en responder a la clara necesidad de crear una red de apoyo en España. Sin embargo, esto no implica que no hubiera profesionales sanitarios que ya intentaban dar voz a la muerte perinatal antes de su creación.
Avances Legislativos y su Impacto
El 8 de agosto de 2023 entró en vigor la Ley 20/2011, de 21 de julio, del Registro Civil (BOE de 22 de julio). Esta ley establece, en su disposición adicional cuarta, la obligatoriedad de que figure en un archivo del Registro Civil, sin efectos jurídicos, el fallecimiento ocurrido con posterioridad a los seis primeros meses de gestación y antes del nacimiento, permitiendo a los progenitores otorgar un nombre.
Asimismo, la disposición transitoria novena de la misma ley establece que lo dispuesto en la disposición adicional cuarta será aplicable a todas aquellas defunciones acaecidas con anterioridad a su entrada en vigor, siempre que así lo soliciten los progenitores en el plazo de dos años desde su publicación en el Boletín Oficial del Estado. Según la asociación, "este acto simbólico es una validación institucional y un punto de inflexión social para el reconocimiento del significado e impacto de la muerte perinatal". La entrada en vigor de esta nueva Ley del Registro Civil confiere una importancia especial a estos actos de conmemoración, tal como señalan desde Umamanita.
Atención Sanitaria y Social al Duelo Perinatal
Necesidad de Apoyo y Mejoras en la Atención
Desde Umamanita se trabaja activamente en concienciar sobre dos aspectos fundamentales de la muerte perinatal: la necesidad de que las madres y padres reciban un mayor apoyo del entorno social, y la mejora de la atención sanitaria a las familias que sufren una pérdida, independientemente del momento en que ocurra. Jillian Cassidy, presidenta de la asociación, reconoce que la atención sanitaria está mejorando, pero aún "queda lejos de ser de primer nivel".
Cassidy admite que, durante muchos años, apenas se hablaba de este tipo de muertes. Explica que, en países como Suecia, Estados Unidos, Reino Unido y Australia, la atención al duelo en situaciones de pérdida perinatal comenzó a trabajarse en los años 70. Ya en los noventa, muchas de las prácticas que se están introduciendo en España durante la última década ya estaban implementadas y funcionaban bien en esos países. España, junto con otros países como Italia, llevaba un considerable retraso en la humanización de la atención al parto.
"Ha influido mucho que las familias han querido tener voz. Ahora, en los últimos años, es cuando, realmente, se ha empezado a hablar", dice la fundadora de Umamanita. Entre los factores que han contribuido a este cambio, se encuentra el cómo la sociedad se enfrenta al tabú de la muerte y el hecho de que el Código Civil, hasta 2011, consideraba que cualquier bebé que fallecía antes de las 24 horas de vida dejaba de ser un recién nacido para convertirse en un feto muerto. También ha influido la falta de lenguaje disponible para hablar de estas experiencias. Cassidy subraya que "el recorrido hacia el futuro va a ser muy importante".
La Amplitud del Duelo Perinatal
Sin embargo, a pesar de un aumento en las historias positivas, aún son demasiadas las experiencias negativas. Paul Cassidy, sociólogo e investigador de la asociación, destaca las muertes ocurridas en el primer y segundo trimestre, así como los casos de detección de anomalías fetales graves, que plantean la posibilidad de cuidados paliativos perinatales o una atención adecuada si se decide interrumpir el embarazo. Un estudio de 2018 de Umamanita detectó "grandes deficiencias" en la calidad de la atención a estos grupos.
Así, uno de los puntos centrales de la campaña de concienciación de Umamanita es el reconocimiento de que el duelo perinatal abarca a una población mucho mayor de lo que se suele pensar. Paul Cassidy apunta que "cuando sumamos las pérdidas de todos los trimestres y añadimos las interrupciones del embarazo por motivos médicos y las muertes neonatales, la población total asciende a entre 80.000 y 90.000 mujeres, además de sus familias y sus entornos".
La asociación enfatiza: "No todas estas mujeres y familias viven la pérdida o la muerte de la misma manera, pero sí que debemos tener los recursos y respuestas sociales para cuando se necesiten". El objetivo de elaborar un conjunto de datos de varias fuentes fue intentar calcular el tamaño real de esta población, o al menos hacer una aproximación. "Nos parece impresionante pensar que, en un período de cinco años, estamos hablando de casi medio millón de mujeres, sin contar a sus parejas y familias".
Cassidy explica que estas son "aproximaciones" porque, "desafortunadamente, eso es lo que son. No existen datos oficiales útiles sobre las pérdidas intrauterinas en el primer y segundo trimestre, es decir, las pérdidas espontáneas". Por lo tanto, "es necesario hacer estimaciones basadas en estudios que han investigado el porcentaje de embarazos que suelen perderse en el primer y segundo trimestre".
Mortalidad Perinatal y Estrategia Nacional
Desde Umamanita también se alude a la tasa de mortalidad perinatal. Según los datos del INE de 2021, la tasa de mortalidad neonatal fue de 1,77 por cada mil nacidos, y la tasa de mortalidad intrauterina a partir de 28 semanas fue de 2,93 por cada mil nacidos. Aunque estas cifras están en línea con la media europea, Paul Cassidy argumenta que no representan "en absoluto el tope de nuestra capacidad como sociedad para reducir estas muertes ni pueden percibirse como aceptables, naturales o inevitables".
Los datos del INE "presentan varios problemas", asegura. Entre las semanas 22 y 25 de gestación, hay una gran infradeclaración de casos, que alcanza alrededor del 40%, debido a que no es obligatorio inscribir estas muertes. Otros países han logrado reducir la tasa de mortalidad perinatal a 2,0/2,5 muertes por cada mil nacidos, casi la mitad de la tasa española. En España, una reducción del 25% equivaldría a unas 400 muertes perinatales menos cada año. Sin embargo, según el análisis de Umamanita, con la tendencia actual, "tendríamos que esperar hasta el año 2077 para conseguir una reducción semejante o 200 años para alcanzar una tasa similar a la de países como Islandia".
Por ello, Umamanita solicita una estrategia nacional de información y prevención. Entre sus propuestas, abogan por implementar campañas informativas para mujeres y formación para profesionales sobre la importancia de los movimientos del bebé y la posición de dormir en el tercer trimestre del embarazo, así como mejorar el acceso a la atención prenatal para poblaciones de mujeres vulnerables, como aquellas con menos recursos socioeconómicos y mujeres migrantes de países de renta baja.
MOVIMIENTOS FETALES: CUÁNDO APARECEN, CÓMO SE SIENTEN, IMPORTANCIA...
La Experiencia del Duelo: Testimonios y Necesidades
La Incomprensión y el Proceso de Sanación
La falta de apoyo social es uno de los mayores riesgos para los problemas de salud mental después de la muerte perinatal, según la asociación. El lema de Umamanita, "Estar, escuchar, no juzgar… apoyar", reivindica la importancia del apoyo social en este contexto. Muchas madres y padres no hablan de sus bebés, no porque no quieran, sino por temor al rechazo de su entorno. Por lo tanto, la atención no debería terminar con el alta hospitalaria.
El caso de Cristina es un reflejo de esta realidad. A ella la mandaron a casa repetidas veces a urgencias durante las últimas semanas de embarazo. Se sentía mal, el bebé venía grande y ella arrastraba problemas de salud. Cristina cree que debieron llevar un control más exhaustivo de su embarazo y por eso está luchando para que se considere la pérdida como negligencia. Cuando ya había salido de cuentas, llegó al hospital con contracciones muy fuertes. "Algo me estaba pasando. Me pusieron anestesia general, me desperté en la UCI y me contaron que Alain estaba muy mal. Encefalopatía por estar 20 minutos sin aire. Le fallaban casi todos los órganos. El daño era irreversible y me hice a la idea de que iba a morir entre prueba y prueba. Había que desconectarle. Qué suerte la mía poder despedirme de mi hijo. La familia pudo conocerle y pudimos acompañarle hasta que se apagó", recuerda Cristina.
Alain murió a los seis días de vida. Tres años después, Cristina aún no ha conseguido vaciar el armario, sigue en tratamiento psiquiátrico y psicológico y asiste a un grupo de duelo. "Me incorporé a mi trabajo pronto y me equivoqué porque acabé hundiéndome. Había que sanar y hacer el duelo y no lo hice. Después del alta caí en picado y pasé un año de baja por depresión".
Como Cristina, muchas mujeres necesitan que la sociedad comprenda que sus criaturas existieron. Ella pudo tocarlo, mirarlo y despedirse. Sin embargo, en muchos hospitales todavía no se explica a las madres y a los padres la importancia de este paso en el proceso de duelo. Jillian Cassidy explica que "antes se consideraba que si no veíamos a los bebés sufríamos menos, trataban de esconder el dolor, pero no es así". De hecho, la reacción normal de una mujer cuando se le pregunta si quiere ver a su bebé muerto es decir que no, por el miedo que genera ese momento. El desconocimiento y el miedo llevan al rechazo, a pesar de que es la única oportunidad para muchas personas de ver a su bebé, de tocarle, de despedirse.
El Impacto del Entorno Sanitario y Social
El centro hospitalario, el personal sanitario y, en última instancia, las decisiones de las comunidades autónomas juegan un papel crucial en la elaboración de este tipo específico de duelo. La recuperación de la madre y de la familia dependerá de la existencia y la implementación de protocolos adecuados. Según la información de la asociación El Parto es Nuestro, pocas comunidades autónomas cuentan con protocolos específicos de atención en casos de muerte perinatal: País Vasco, Navarra, Galicia y Murcia son algunas. Y, cuando existen, su implementación depende de los presupuestos de los hospitales.
María, cuyo propio dolor la llevó a ayudar a otras mujeres, denuncia carencias en la forma de dar la noticia: "Yo he conocido a mujeres que se encuentran sin nada de información, que están hasta 48 horas con el bebé muerto dentro. Es importante que te informen y te cambien de planta para no vivir tus primeras horas de pérdida rodeada de recién nacidos", explica. Algunos hospitales colocan una mariposa en la puerta para que las enfermeras sepan que en esa habitación una madre ha perdido a su hijo.
María tiene un hijo de dos años y una pequeña de dos meses, pero afirma ser madre de tres: Lucía es su "bebé estrella". Hace cuatro años, en la semana 37 de embarazo, unas pruebas rutinarias alertaron de que no había latido. "Pensamos que estaría dormidita, pero estaba muerta", relata con entereza. Le dieron una pastilla y se fue a casa a dilatar: "Nadie nos había contado que los bebés se mueren dentro de la tripa". Lucía murió por llevar cuatro vueltas de cordón al cuello.
Lo más duro llegó al salir del hospital: "Te ves la tripa y… hay que desmontarlo todo; la ropa, la cuna, toda la vida que habías construido alrededor de esa vida". María se puso en contacto con una psicóloga y comenzó un proceso de terapia: "Fue un proceso largo y duro. En el hospital me dieron información sobre la recuperación psicológica. No vuelves a ser la misma persona".
Etapas del Duelo y Resiliencia
Según la experiencia de la psicóloga Iruña Arancibia, las mujeres que previamente están bien sufren un golpe muy fuerte, pero tienen capacidad para recuperarse. "La elaboración del duelo es más compleja para las mujeres que ya parten de un momento psicológico concreto: ansiedad, depresión…", expone. La recuperación requiere un periodo de tiempo largo y depende de cada caso, pero es fundamental pasar por distintas etapas: el shock, la realidad, la rabia y la tristeza, donde se elabora el duelo.
Después, en algunas mujeres, llega la resiliencia: cambios a mejor en la vida. "Es un regalo ver ese proceso en la consulta. Mujeres que de esa terrible experiencia consiguen construir con los pedazos cosas que les hacen sentirse mejor. Hay mujeres que se quedan en la rabia y la culpa y de ahí es más difícil salir", concluye Arancibia. Para ella, muchas mujeres que han pasado por esta experiencia dolorosa viven la vida de una manera más profunda por ese contacto tan directo con la muerte.
María comenzó a formarse como asesora de duelo perinatal tras perder a su bebé estrella y seis meses después estaba embarazada de Julen, su "bebé arcoíris", el que nace después de una pérdida y que simboliza que la belleza de un arcoíris no niega la ferocidad de la tormenta. La matrona Arantza Fulgencio, con 12 años trabajando "con la vida" y dirigiendo un centro de atención perinatal, Maternally, sostiene: "Estamos acostumbradas a trabajar con la vida pero no con la muerte y hay que saber gestionarlo".
Según su visión, el mayor tabú es social: se esconde o se tapa, no se habla de ello. "Todo lo que implica un sufrimiento hacemos como que no existe porque vivimos en la sociedad del disfrute, de lo positivo, de mostrar que todo va bien". María afirma que el duelo es para toda la vida: "El primer año es el más duro y luego vives con ello". Iruña Arancibia añade que, en ocasiones, esa pena se enquista y provoca depresiones e incluso intentos de suicidio: "Es un dolor muy intenso. Hay quien necesita rituales y hay quien no. Hay que ir desenredando la madeja".
Según esta psicóloga, cuando se llega a la tristeza, el dolor es más suave y puede surgir incluso la ilusión por un nuevo embarazo. "Es algo para toda la vida pero puede dejar de doler tanto. Se puede salir, se puede colocar en tu vida para seguir adelante. Muchas mujeres llegan a decir cosas buenas que les trajo algo tan terrible y tan doloroso".
Jillian Cassidy cree que es fundamental hablar de ello para no sentirse sola: "El papel de los grupos de ayuda aquí es crucial". Las frases que escuchan suelen quedar grabadas y duelen durante mucho tiempo. Duele que la gente no dé valor a la vida del bebé y diga frases como: "Ya tendrás más", "eres joven", "era muy pronto" o "¡pero si tienes otra!". De este modo, se niega el dolor de la madre.
Aunque la criatura que muere no entre en el libro de familia, muchas veces tiene nombre y "se va como si nunca hubiera existido": estos niños y niñas tienen una identidad para quienes les llevan meses esperando, pero socialmente su fallecimiento no es aceptado como una muerte o una pérdida. Iruña Arancibia reitera: "Los cambios hormonales en el cerebro no se tienen en cuenta y tampoco el hecho de que nadie es sustituible. Esa madre está preparada para maternar a ese bebé y le amputan una parte. Esa frase de olvídale hace que se sientan muy solas". Cristina está empezando a levantar cabeza tras tres años de lucha desde que se despidió de Alain: "Estoy en el camino… Hasta puedo hablar de mi hijo sin llorar".
MOVIMIENTOS FETALES: CUÁNDO APARECEN, CÓMO SE SIENTEN, IMPORTANCIA...
Iniciativas y Recursos de Apoyo
El Proyecto StillBirth: Fotografías para Sanar
Norma Grau conoció a una madre que acababa de perder a sus dos hijas recién nacidas. Conectaron de algún modo, y la madre le contó que guardaba una cajita con pequeñas cosas de sus niñas: ecografías, perchas diminutas de madera, ropita sin estrenar… Norma comprendió que esa cajita simbolizaba todo lo que un día ella había imaginado que serían sus bebés, lo que nunca llegó a suceder.
"Pasamos la tarde viendo las cositas de sus peques, ella me iba contando todo mientras yo sacaba fotos. Y a medida que ella hablaba, me dijo que se sentía mejor porque era la primera vez que podía hablar de sus niñas. Toda madre quiere y necesita hablar de sus hijos. Sobre todo cuando ya no están", relata Norma. Fue entonces cuando se dio cuenta de lo valioso que había sido regalarle a esa madre un momento con sus bebés y una foto de ellas, aunque ya no estuvieran físicamente. Norma Grau es la impulsora del proyecto StillBirth, dedicado a las criaturas que nunca pudieron ser fotografiadas y a sus familias en duelo.
Guías y Documentos de Apoyo
Una colaboración entre la asociación Umamanita y El Parto es Nuestro ha producido una guía práctica para profesionales y otras personas que acompañan a familias en duelo. Este documento surge del trabajo conjunto de madres y padres que perdieron a sus hijos y de la experiencia de profesionales del área perinatal (matronas, obstetras, psicólogas y psiquiatras). Nace de las pérdidas sufridas y del deseo de que estas experiencias faciliten el acompañamiento en la muerte cuando se esperaba la vida. La guía consta de 71 páginas e incluye anexos sobre recursos, bibliografía y testimonios.