Cada año, miles de familias se enfrentan a la dura realidad de un nacimiento prematuro, un desafío médico y emocional que transforma la vida. En Andalucía, médicos, enfermeros y familias libran una batalla constante por la supervivencia y el desarrollo de estos pequeños guerreros. Este artículo explora las historias de superación, los avances médicos, los desafíos del sistema sanitario y el profundo impacto que la prematuridad tiene en todos los implicados.
La Prematuridad: Un Desafío en el Nacimiento
La historia de muchos bebés comienza a escribirse por adelantado en esos capítulos de la ciencia médica que cataloga a los grandes prematuros: bebés que nacen antes de las 29 semanas -la gestación normal ronda las 38- y con un peso por debajo del kilo y medio. En España, nacen cada año en torno a 25.000 bebés de forma prematura, esto es, antes de la semana 37 de gestación. De ellos, mil se adelantan a la semana 28, siendo los llamados "prematuros extremos", de acuerdo con la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Aunque la proporción se encuentra en torno al 8% en nuestro país, las cifras van en aumento, en parte, por el retraso en la edad de maternidad. Actualmente, es una de las principales causas de defunción en los niños menores de cinco años en el mundo.
La confortable cuna que les tenían preparados sus padres en casa se transforma en una incubadora donde, en esas primeras horas y días, estos pequeños de pocos centímetros y mucha fuerza luchan, en muchos casos, entre la vida y la muerte. Sus padres definen la experiencia de tener un hijo prematuro como "la llegada de un tsunami detrás de otro, una montaña rusa constante en la que nunca sabes qué va a llegar".
La Dra. Beatriz Castro nos habla de la UCI Neonatal y Pediátrica (UCINP) | IMED Valencia
Un Héroe Llamado Emilio: Un Caso de Superación Increíble
La historia del pequeño Emilio es un testimonio de lucha y esperanza. Nacido a las 23 semanas de gestación y con apenas 510 gramos, convirtió su caso en «increíble» al salir adelante sin secuelas. Emilio, "Emilín el guerrero" para los que compartieron aquellos interminables días y noches, cabía en la palma de la mano de su padre, midiendo apenas 28 centímetros.
La doctora María del Mar Serrano, una de las neonatólogas de la unidad clínica del Materno Infantil, explica la dificultad de estos casos: "En España no se suele reanimar a los bebés que nacen por debajo de las 23 semanas porque las posibilidades de supervivencia son muy escasas. Hace diez años por supuesto ni se planteaba...". Sin embargo, en el caso de Emilio, los especialistas y los padres decidieron luchar, fijando esa línea invisible de las 23 semanas que separa la medicina del milagro. Si a las 24 semanas "no suele haber dudas de la viabilidad en caso de que no surjan problemas", los siete días previos son definidos por los especialistas como un "periodo gris", donde "no sabemos lo que va a pasar", admite la doctora Serrano.
Emilio no solo salió adelante, sino que, al menos por ahora, lo hizo sin secuelas y dando la espalda a una estadística que en esas circunstancias suele dejar poco margen a la esperanza. Esto es un logro notable para el Materno Infantil de Málaga, convertido en el hospital de España con mayor número de prematuros nacidos por debajo de las 32 semanas de gestación y el kilo y medio de peso. En 2017, se registraron nueve nacimientos como el de Emilio a las 23 semanas; la mitad de ellos fallecen, y los que salen adelante pueden presentar secuelas leves y moderadas en lo auditivo, lo oftalmológico o la capacidad motora, avanza la doctora Serrano.
Después de más de 130 días conectado a mil cables, Emilio voló al fin solo. Aquel día fue una fiesta en la sala de Cuidados Intensivos de la Unidad de Neonatología del Materno Infantil. Un pequeño traje con capita de Supermán, cosido a medida por su enfermera Dolo, simbolizó su triunfo, conectando al pequeño superviviente con la vida de fuera.
Otras Historias de Lucha y Esperanza
Ana, Bruno, Noél y Elías son otros ejemplos de la tenacidad y la lucha de los prematuros y sus familias. Ana nació "minúscula", su mano era prácticamente del tamaño del pulgar de su padre, Carlos. En la ecografía de la semana 24 de gestación, la doctora de la Seguridad Social dio la voz de alarma: la niña no estaba creciendo. La fragilidad de Ana, una prematura "extrema", era palpable. La pequeña pasó 107 días en la UCI, luchando contra un tromboembolismo pulmonar y otras complicaciones. Mercedes, su madre, relata el shock de verla por primera vez, tan frágil y casi "transparente", con cables, vías y medicamentos.
Bruno nació en la semana 33, después de que su madre, María, manifestara preeclampsia. Lo que parecía una ecografía rutinaria se convirtió en un ingreso de urgencias. Antonio, el padre, asegura que "la fuerza de Bruno hizo que nosotros fuéramos igual de fuertes que él. Si él demostraba esa lucha, nosotros solo podíamos estar a su altura". Los tiempos y el peso del feto son claves para valorar el riesgo al nacer: si necesitan ayuda para respirar, apoyo en la nutrición, protección frente a las infecciones, etc., según explica el doctor Manuel Sánchez Luna, presidente de la Sociedad Española de Neonatología.
Noél y Elías, mellizos, llegaron al mundo en la semana 27. Noél rompió aguas en la semana 19 y Elías en la semana 25, acercándose al "umbral de la vida" que va de la semana 23 a la 24. Con 700 y 800 gramos respectivamente, su estado era "muy crítico", con pulmones e incluso el cerebro inmaduros. Su padre, Iván, destaca la labor crucial del equipo de la Unidad de Neonatología: "Ellos hacen todo lo posible para sacarlos adelante" y han logrado que partos prematuros que antes no eran posibles, hoy sean viables.
Complicaciones y Cuidados Especializados en Neonatología
Los bebés prematuros enfrentan una serie de desafíos únicos debido a la inmadurez de sus órganos. El doctor Manuel Sánchez Luna subraya que "no tienen el refuerzo inmunológico que les pasa la mamá durante los últimos tres meses del embarazo y se tienen que enfrentar ellos solos con un sistema inmune muy, muy frágil". Por ello, deben recibir atención en hospitales especializados, donde se monitorice en todo momento los problemas que puedan surgir. Según el doctor, "según han ido pasando los años, ha disminuido el número de problemas y secuelas, y también la gravedad de las mismas".
Los problemas más comunes suelen presentarse a nivel respiratorio, digestivo e incluso neurológico. Noél y Elías, por ejemplo, salieron del hospital "arrastrando esa inmadurez" y requirieron tanques de oxígeno en casa, teniendo ambos una broncodisplasia pulmonar leve, aunque controlada. El control constante es vital; la Unidad de Neonatología del Macarena, por ejemplo, cuenta con un área de cuidados intermedios y otra de cuidados intensivos, a la que ingresan "todos los niños que sean de menos de 32 semanas y con un peso inferior a un kilo y medio".
En el proceso de recuperación y crecimiento, la leche materna donada juega un papel importante. El Hospital Universitario Virgen Macarena se nutre del Hospital Virgen del Rocío, que acoge el banco regional de leche materna.
El Impacto Emocional y el Apoyo Familiar
La experiencia de tener un hijo prematuro es profundamente transformadora. Los padres de Emilio Aguilar y Rocío Matías, después de la pérdida de su hija Emma y tratamientos de fecundación in vitro, enfrentaron la angustia de un embarazo de alto riesgo y la prematuridad de sus mellizos. Rocío relata que desde la semana doce estuvo en cama y a las 22 semanas y cuatro días ya estaba completamente dilatada, lo que llevó a un traslado urgente al Materno desde Melilla en un avión medicalizado.
El duelo y la incertidumbre marcan el camino. La pareja tuvo que despedirse de Manuel, el hermano mellizo de Emilio, por los "enormes daños que presentaba", decidiendo que la lucha sería solo por Emilio. Con un duelo aún por cerrar y la cicatriz de la pérdida de Emma, emprendieron el camino por ese "periodo gris". Emilio tuvo que superar una peritonitis a la semana de vida y un problema respiratorio muy grave, una lucha constante en la que "solo se puede ir día a día".
Los padres de Ana y Bruno también relatan la sobreprotección inicial. Si la llegada de un bebé supone recibir visitas en casa, estas se limitaron al máximo para que el pequeño no tuviera ninguna complicación. En tiempos de prepandemia, a Bruno ya le rodearon las mascarillas de protección para evitar cualquier contagio, y sus primeras salidas fueron visitas rutinarias al hospital.
La Necesidad de Acompañamiento Psicológico
El impacto emocional es inmenso. La psicóloga Evelyn Cano creó ‘Proyecto Abrazo’, consciente de la “importante carencia” de apoyo emocional “a pie de cuna”. Durante su investigación en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, profundizó en las necesidades y miedos de los padres y madres, así como en la tensión de los profesionales médicos y sanitarios. Cano ilustra un momento especialmente duro: “Las madres se vienen abajo cuando a ellas les dan el alta y tienen que abandonar el hospital sin su bebé en los brazos. Es un momento bastante duro al que me anticipo y en el que estoy ahí”.
Según su experiencia, si hay apoyo psicológico, “al alta de los niños, los padres tienen menores niveles de estrés y ansiedad, lo que repercute en el desarrollo del niño”. Sin embargo, lamenta que los recursos rara vez llegan para atender la dimensión emocional del problema como una unidad más dentro de los hospitales. Iván, padre de Noél y Elías, recuerda que la batalla diaria “es muy dura. Mantenerte estable es muy difícil. Yo vi morir dos veces a Noél delante mía”.
Retos del Sistema Sanitario y la Atención Temprana
El éxito en la lucha por la vida de los prematuros no solo depende de la dedicación del personal, sino también de los recursos disponibles. La doctora Serrano hace una súplica, compartida por padres y profesionales: "Hacen falta más recursos y tenemos un problema grande por la escasez de enfermeros. De hecho, de las 21 incubadoras útiles solo podemos utilizar 18. A partir de los 15 ingresos, nos vemos obligados a rechazar a los que vienen de fuera de la provincia...". Concluye que "damos mucho, pero necesitamos mucho más" para que todos los guerreros salgan adelante como Emilio.
Las secuelas a largo plazo están entre las principales preocupaciones de los padres. El doctor Sánchez Luna menciona las afecciones respiratorias, si el pulmón termina de desarrollarse fuera del útero materno. La limitación de la función de los pulmones puede persistir a lo largo de la vida. Mercedes, madre de Ana, tuvo que dejar de trabajar para cuidarla los tres primeros años y reconoce que se la llevaron a casa "con miedo" tras el alta: "Ana no podía ir a centros comerciales, ni en transporte público, ni estar en un bar, ni con nadie que hubiera estornudado", por el riesgo de neumonías, bronquitis y bronquiolitis. Aunque hoy solo queda el asma.
Las secuelas neurológicas son las que más pueden marcar “la inserción social y la calidad de vida del niño”, al afectar a su desarrollo cognitivo y psicomotricidad. De la rehabilitación se encargan los servicios de "atención temprana", cuya oferta pública autonómica es tan “crucial” como insuficiente, según la Asociación Española de Padres y Madres de Niños Nacidos Prematuramente (APREM). Su presidenta, Concha Gómez, denuncia que “sales del hospital donde has tenido los mejores recursos y, de repente, si tienes dinero, puedes pagar para que tu hijo tenga atención temprana hasta que le den una plaza y, si no lo tienes, se queda sin atención temprana”. La atención temprana es “la gran asignatura pendiente” en España, y los problemas de desarrollo, trastornos de conducta o déficit de atención no admiten demoras.
Los niños como Noél y Elías están "muy controlados" con revisiones en los Centros de Atención Infantil Temprana, donde se comprueba que "van alcanzando los hitos de desarrollo" de su edad. Iván describe este proceso como su "espada de Damocles", el miedo a descubrir algún trastorno. APREM surgió en 1999 por un grupo de padres que se sentían “muy solos”, y Concha Gómez considera que España está “a la zaga” en cuestiones de acompañamiento a las familias y humanización del trato en los servicios sanitarios.
Incidentes y Desafíos Éticos en la Atención al Prematuro
En el delicado campo de la neonatología, a veces surgen situaciones extremas que ponen a prueba los límites de la medicina y la ética. Un caso trágico fue el de Jesús Parejón Linares, que vivió solo 21 días y murió dos veces. Nació en un pasillo del hospital Virgen del Rocío de Sevilla en la madrugada del 25 de diciembre, con solo 24 semanas de gestación y 700 gramos de peso. La doctora que atendió el parto lo reanimó, pero ante la falta de respuesta, certificó su muerte y ordenó que lo llevaran al mortuorio.
El padre, Feliciano Parejón, insistió en ver al pequeño, pese a las recomendaciones en contra. Al llegar a la sala de cámaras frigoríficas del mortuorio, donde el bebé permaneció casi una hora a siete grados, comprobó estupefacto que su hijo se movía. El niño estaba frío, aunque no rígido, y había estado desatendido unas cuatro horas y media. Este suceso llevó a los padres a interponer dos denuncias contra el Servicio Andaluz de Salud (SAS) por imprudencia temeraria y coacciones.
Otro incidente preocupante involucró a las pequeñas Yara y Ane. Ambas estaban en la incubadora desde su nacimiento. A partir del 2 de enero, mostraron un gran decaimiento, con la sospecha de que pudo cometerse una equivocación con los fármacos, dado que el envase del anestésico y el del alimento eran muy similares. Yara, que de momento necesita una sonda permanente de oxígeno, había sido sometida previamente a tres operaciones, pero había remontado. Ane había evolucionado bien e incluso empezó a tolerar la leche materna. Este caso también generó una reclamación de indemnización por parte de las familias.
Estadísticas y Evolución en Andalucía
La Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Virgen Macarena atendió en 2023 a un total de 121 niños prematuros. Mercedes Granero, jefa de esta Unidad especializada, explica que, en "líneas generales", el porcentaje de niños nacidos de manera prematura "ha disminuido". Sin embargo, advierte que esa bajada se corresponde con otra: la de la natalidad. Aún así, Granero apunta también una causa científica para la disminución de los nacimientos prematuros: el avance de la medicina y, muy especialmente, de "la atención que se da en la Unidad de Alto Riesgo Obstétrico".
Los que no logran ese objetivo y nacen de manera prematura atraviesan dificultades, y ahí es donde entra el equipo especializado. En el Hospital Universitario Virgen Macarena, sus profesionales mantienen el contacto con las familias durante años, incluso organizando convivencias anuales para celebrar el Día Mundial del Niño Prematuro.
Un Vínculo Inquebrantable: La Gratitud hacia los Profesionales
Frente a las dudas y la angustia, los padres encuentran consuelo en la "otra" familia del Materno, que recibe a Emilio con besos sonoros y turnos para cogerlo en brazos. Rocío no olvida el día en que ella lo hizo por primera vez: "Fue a los dos meses de que naciera". Lágrimas. Los padres de Emilio están convencidos de que los profesionales "dan mucho más de lo que les corresponde". Ejemplos de esta dedicación incluyen a Antonio, un enfermero que renunció a cuatro días de sus vacaciones para acompañar a Rocío y al pequeño Emilio a Melilla, el trajecito de superhéroe de Dolo (Dolores Martínez), las nanas que cantan los enfermeros y los ánimos constantes de la doctora María del Mar.
Para Iván, padre de Noél y Elías, esa Unidad, con especial mención a algunos de sus profesionales, "son como de nuestra familia". Afirma que "son personas por las que yo, literalmente, daría mi vida. Porque gracias a ellos tengo lo más grande de mi vida". Siente una "deuda infinita con ellos" que "nunca" podrá pagar y concluye: "Hay que cuidar el sistema público y a su personal". Antonio, padre de Bruno, solo tiene palabras de agradecimiento a los médicos y sanitarios que les atendieron, recordando todo aquello con emoción y optimismo como "una suerte". En el Día Mundial del Niño Prematuro, que se conmemora el 17 de noviembre, estas historias recuerdan la valentía de los pequeños y la entrega de quienes los cuidan.