Cada año, aproximadamente 30.000 bebés nacen prematuros en España, lo que representa entre el 7% y el 10% del total de nacimientos, es decir, 1 de cada 13 bebés. Estos recién nacidos son aquellos que llegan al mundo antes de las 37 semanas de gestación y se clasifican en prematuros extremos (menos de 28 semanas), muy prematuros (28 a 32 semanas) y prematuros moderados (32 a 37 semanas). La UCI neonatal es el espacio del hospital en el que se atiende a estos recién nacidos en situaciones de gravedad, marcando en muchos casos los primeros meses de sus vidas y las de sus familias.
Un ejemplo de esta realidad es el caso de Nora, quien nació en la semana 30 pesando apenas un kilo, debido a una preeclampsia severa que sufrió su madre, Elvira Legaz. Nora vino al mundo por cesárea urgente, sin llanto ni contacto con su madre, y necesitó reanimación inmediata antes de ser trasladada a la UCI neonatal del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Elvira recuerda que "en la UCI no te dan garantías de nada. Te dicen que cada día es un logro". Tras el parto, la situación de Elvira fue de extrema gravedad y tardó días en poder ver a su hija. Nora, por su parte, pasó semanas entre la UCI y neonatos debido a su bajo peso, problemas de alimentación, falta de instinto de succión y un sistema inmunitario frágil. La prematuridad, como señala Elvira, "va más allá de querer tener una niña con lorcitas" y "esto te acompaña toda la vida".
La Prematuridad en Cifras y sus Desafíos
Panorama General y Tendencias
La presión sobre las UCIs neonatales no deja de crecer, según confirma Ángel Hernán Quineda, vocal de la Asociación de Prematuros de Aragón (ARAPREM). Aunque no existen datos oficiales detallados, la tendencia al alza es visible. Por ejemplo, en el Hospital General Universitari de Castelló, se ha registrado una tasa de prematuridad actual en torno al 13%, con 176 nacimientos prematuros en el último año. La doctora Irene Centelles, jefa del Servicio de Pediatría, señala que "aunque la natalidad ha disminuido, hemos apreciado una tendencia al alza de las tasas de prematuridad, no sólo aquí en Castelló, sino en un ámbito general según nos indican también las publicaciones científicas". Los perfiles de los prematuros también se diversifican, ya que, como sostiene Quineda, "la prematuridad atraviesa a todo el mundo y no la distingue".
El Impacto en las Familias y la Necesidad de Apoyo
La experiencia de Elvira Legaz ilustra las "fases muy complicadas con muchas incertidumbres" que enfrentan las familias. Los padres se convierten en 'coterapeutas' en lugar de simplemente madres o padres, ya que "no vives una maternidad al uso". Todo se pregunta y todo preocupa, por lo que cada movimiento o avance del bebé se mide y anota para consultarlo con los profesionales. A este aumento de nacimientos prematuros se suma una demanda creciente de recursos y apoyos que, en muchos casos, siguen siendo insuficientes. ARAPREM ha conocido "casos de padres durmiendo en caravanas porque no podían pagar un alojamiento". La falta de información y de acompañamiento emocional es otro de los desafíos diarios, siendo la primera pregunta de las familias: "¿qué puedo hacer?".
Además, los niños prematuros pueden enfrentar secuelas a largo plazo, como trastornos motores, sensoriales, digestivos, o dificultades en el lenguaje y el aprendizaje. Por todo ello, es fundamental tejer redes en asociaciones como ARAPREM, donde las familias pueden compartir sus experiencias y recursos para salir adelante con mayor fortaleza y apoyo. Elvira destaca que el apoyo ha sido "clave" para dedicarse a la rehabilitación y citas médicas sin renunciar al empleo, ya que "el 99,99% de tu reducción de jornada te la paga la Seguridad Social y lo restante la empresa". Además, subraya la importancia de tener en cuenta que, "durante toda su etapa de crecimiento, son más propensos a desarrollar cualquier cosa aunque no hayan nacido con ello".
Innovación en los Cuidados y el Factor Humano
Avances Médicos y Rol del Personal Sanitario
Gracias a los avances médicos y tecnológicos, "la norma hoy en día es que salgan adelante sin complicaciones", adelanta el doctor Manuel Baca, jefe del servicio de Pediatría y Neonatología de Quirónsalud Málaga. Andrea, madre de Matilda, una pequeña nacida con 25 semanas que ya está en casa perfectamente tras meses en la UCI neonatal, destaca que, a pesar de ser "un proceso largo con mucho estrés", el cuidado y la implicación profesional y personal contribuyeron a que su hija esté bien. "Al principio, todo era incertidumbre, fueron tres meses en la UCI y no sabíamos lo que pasaría al día siguiente, pero, ahora con cinco meses, mi niña es muy despierta y ha ganado peso, por lo que sólo puedo estar agradecida con toda la experiencia vivida", declara Andrea.
Desde ARAPREM, subrayan que los grandes avances en los cuidados no provienen tanto del equipamiento como de la formación del personal sanitario. "Las incubadoras y los respiradores apenas han cambiado. El verdadero avance se nota en la dedicación, el conocimiento y la experiencia que ha adquirido el personal sanitario". El acompañamiento es fundamental "porque esto lo entendemos las personas que hemos pasado por ello".
Enfoque Humanizado y Contacto Familiar
La asistencia humanizada es fundamental en las UCIs neonatales. En Quirónsalud Málaga, por ejemplo, se fomenta una asistencia humanizada, manteniendo una especial atención al contacto piel con piel entre la madre y el recién nacido siempre que sea posible, "evitando el aislamiento, la incertidumbre y el estrés que provoca separar totalmente al bebé de sus padres", asegura Remedios Verdugo. Los cuidados de la Unidad Neonatal del Hospital General de Castelló también se centran en la familia y su recién nacido, con un "apoyo especial a la lactancia y el contacto piel con piel". Además, promueven el método canguro, tienen en cuenta la luz y el sonido en las estancias y hacen partícipes a las familias en el cuidado neonatológico, con una Unidad de puertas abiertas las 24 horas del día. El Hospital La Salud, pionero en la Comunitat Valenciana, mantiene un grupo de apoyo a la lactancia materna activo y logra un porcentaje de lactancia materna al alta hospitalaria cercano al 85% entre las madres que lo desean.
El Diseño Arquitectónico de las UCIs Neonatales
La Necesidad de Espacios Centrados en la Familia
El diseño tradicional de las UCIs suele consistir en salas donde se encuentran varios pacientes con sus respectivas incubadoras, lo que obliga a la madre y al neonato a separarse. La madre ingresa en la Unidad de Maternidad mientras el bebé es trasladado a la UCI Neonatal, ubicándose en diferentes partes del hospital según el personal y los equipos necesarios. Una investigación en la que participa la Universidad Politécnica de Madrid desvela que solo un 27% de las UCI de neonatología tienen un diseño que favorece la cercanía de madre y bebés prematuros. Laura Cambra Rufino, de la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid y coautora del estudio, explica que la separación de las madres y los recién nacidos, aunque respondiendo a las posibilidades y recursos del centro, "no es lo mejor para ellas y sus bebés". La investigación clínica ha demostrado que "el bebé necesita a su madre para su adecuado desarrollo neuronal en un momento de máximo crecimiento cerebral".
Este trabajo, parte de una encuesta lanzada en 2023 a las 78 unidades neonatales españolas de nivel III, muestra resultados claros: solo un 27% de las unidades dispone de habitaciones familiares individuales para promover la estancia familiar. Pese a que el 78% de las unidades han sido remodeladas desde su inauguración, el 22% han mantenido su diseño original. El estudio también puso de manifiesto que las UCIs hospitalarias para bebés prematuros o enfermos "no son iguales en toda España". En algunas tienen habitaciones individuales, mientras que otras carecen de comodidades para la estancia familiar, lo que puede repercutir en el modelo de cuidados y en la equidad sanitaria. La mayoría de unidades se encuentran en un hospital maternoinfantil, y solamente el 18% están ubicadas en la misma planta que la hospitalización materna. Las estancias, subraya la investigadora, están aún alejadas del modelo nórdico, "en el que sí se respetan las necesidades del neonato y sus familiares", lo que dificulta la equidad en las prácticas de atención materno-infantil. Existen distintas asociaciones nacionales y europeas que promueven la cero separación familiar en los ingresos neonatales.
Impacto del Nuevo Diseño en el Bienestar del Bebé
El nuevo modelo arquitectónico de la UCI de recién nacidos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, inaugurada en 2021, incide muy directamente en el grado de crecimiento de los bebés prematuros ingresados. Un estudio realizado por profesionales del Servicio de Neonatología comparó la evolución de bebés ingresados antes (enero 2019 - abril 2021, UCI no compartimentada) y después (mayo 2021 - diciembre 2022, UCI compartimentada en habitaciones individuales). Los resultados han puesto de manifiesto que los bebés ingresados en la nueva UCI, aunque más prematuros, presentaron una menor pérdida de peso durante los primeros días de vida y tuvieron un crecimiento más parecido al que habrían tenido dentro del útero materno. El porcentaje de caídas de percentil sobre el peso esperado fue significativamente menor en el segundo período del estudio.
Las autoras del estudio también analizaron cómo el ambiente creado en el nuevo espacio, con niveles de luz, actividad y ruido más bajos, incidía en el bienestar del niño mediante la metodología NIDCAP. Los resultados evidencian que los niños estudiados presentaban menos estrés en el nuevo espacio y mejor bienestar. Este estudio se suma a otros publicados en todo el mundo que asocian este diseño compartimentado de la UCI a una menor tasa de infecciones hospitalarias, una mayor tasa de lactancia materna, reducción de las estancias en el hospital y una más rápida consecución de la nutrición enteral completa de los bebés. En definitiva, la arquitectura de la UCI neonatal debe considerar la evidencia científica, el contexto local y cultural, el sistema sanitario y los ratios de profesionales. "Existe una tendencia al alza en las transformaciones de las unidades neonatales en España para adaptarse al modelo de cuidados centrados en el desarrollo y la familia", y de ahí la importancia de este trabajo. "Nuestro estudio ofrece información que se puede usar tanto para concienciar a las gerencias de hospitales de la necesaria optimización de los recursos para unos cuidados de mayor calidad, como para exigir a los profesionales técnicos la imprescindible participación de los profesionales sanitarios, familiares y asociaciones de pacientes en el proceso de diseño", concluye la investigadora.
Casos y Unidades Hospitalarias Ejemplares
Hospital Quirónsalud Málaga
El Hospital Quirónsalud Málaga cuenta con la UCI neonatal mejor equipada de la sanidad privada malagueña, con la posibilidad de atender a prematuros de todas las edades. Ha dado cobertura y asistencia a más de 13.000 partos durante sus 12 años de actividad y ha recibido casos de mayor complejidad de otros hospitales. Su UCI neonatal dispone de ocho puestos, dos de ellos con dotación especial para aislamiento con habitaciones individuales y aparatos de presión positiva y negativa, y posee el equipamiento más avanzado que existe.
Hospital General Universitari de Castelló
La UCI pediátrica del Hospital General Universitari de Castelló reunió a niños que nacieron pretérmino con sus cuidadores sanitarios en una fiesta organizada con motivo del Día de la Prematuridad. "Como pediatras, es una satisfacción ver cómo han crecido, a pesar de todos los riesgos que conlleva un nacimiento prematuro", dice Irene Centelles. En 26 años de actividad, la UCI pediátrica del centro ha registrado un total de 6.431 nacimientos prematuros. Tras recibir el alta, aquellos pacientes nacidos antes de las 32 semanas y con peso inferior a 1.500 gramos llevan un seguimiento pediátrico especializado hasta que cumplen los 3 años de vida.
Hospital La Salud (Valencia)
Amparo y Juan llevan 3 meses con María y Berta, sus bebés, en la UCI Pediátrica del Hospital La Salud. A las 25 semanas de embarazo les dijeron que María tenía un retraso en el crecimiento intrauterino y que debían provocar el parto. Las gemelas nacieron 2 semanas después con 850 y 950 gramos de peso respectivamente. María, además, sufrió un neumotórax al poco de nacer. "Ha sido muy duro, sobre todo esperar los informes cada día para ver cómo evolucionan. Hay días duros y días buenos, pero son unas guerreras y ahora… ¡y mira cómo están!", dice Juan emocionado. Las pequeñas han evolucionado muy bien y están a punto de irse a casa, pesando más de 3 Kg y sanas. "Todo esto ha sido posible gracias al equipo profesional de La Salud: pediatras, celadores, auxiliares, enfermeras… Todos trabajando en equipo. Nos llevamos todo el cariño que nos ha dado", afirman Amparo y Juan. María y Berta son dos de los casi 5.000 bebés prematuros que han pasado por la UCI Pediátrica de La Salud en los últimos 25 años. Casi 10 de cada 100 bebés nacidos en este hospital durante este tiempo han llegado antes de las 37 semanas de embarazo, sumando 4.835 bebés de 51.082 nacimientos desde 1995. De estos, 321 nacieron con menos de 27 semanas y un peso inferior a 1,5 kg. El recién nacido en La Salud de menor peso que sobrevivió sin secuelas severas nació con 480 gramos, y el de menos semanas sin secuelas nació a las 24 semanas y 6 días. La estancia media de los bebés ingresados en la UCI Pediátrica ha sido de poco más de 10 días, sumando 47.893 días de estancia hospitalaria. La Salud cuenta con la única Unidad de nivel IIIc de la Comunidad Valenciana que mantiene operativa la posibilidad de realizar una cirugía cardiaca neonatal. Además, el personal de enfermería ha sido formado en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales y Pediátricos de hospitales de niveles IIIb o IIIc. La unidad dispone de los más avanzados sistemas de ventilación asistida invasiva y no invasiva, de vigilancia de la funcionalidad cerebral y de monitorización incruenta. Tal y como explica Nacho Güemes, jefe de la UCI Pediátrica de La Salud, "la Unidad mantiene los más altos niveles de atención y vigilancia centrados en el desarrollo y la familia, razón por la cual es una unidad de puertas abiertas". Únicamente a causa de la pandemia, la UCI ha adaptado sus normas de visita, incluyendo métodos audiovisuales de transmisión online del estado de los bebés para familias aisladas.
Redes de Apoyo y Demandas Futuras
El Rol de las Asociaciones
La sociedad está "muy anestesiada sobre este tipo de cosas y es entendible", aplicando el principio de "como no me toca a mí, medio ayudo como puedo y ya está". Sin embargo, "hay que tener mucha fuerza porque en la gran mayoría de los casos se sale adelante", afirma Elvira Legaz. Tejer redes en asociaciones como ARAPREM es fundamental porque "las familias pueden compartir sus experiencias y recursos físicos para salir adelante con una mayor fortaleza y apoyo".
Reivindicaciones y Próximos Pasos
Tanto ARAPREM como las familias reclaman más psicólogos especializados para acompañar a los padres dentro y fuera del hospital, más habitaciones de descanso en los hospitales, mayor difusión pública y una estrategia autonómica que integre datos, seguimiento y recursos coordinados. Elvira Legaz manda un mensaje de motivación a los papás que se encuentran en la misma situación: "No es fácil ver a tu bebé enfermo, pero hay que tener fe en que ellos pueden con todo" y "no están solos".