Humanización del Duelo Perinatal: Un Enfoque Integral

El duelo es una respuesta adaptativa normal, emocional y psíquica frente a una pérdida significativa; una reacción humana universal que implica el acercamiento hacia otros buscando apoyo para sobrellevar la pérdida y el dolor. Constituye una experiencia única, aunque existen elementos comunes entre los procesos individuales de duelo.

Particularmente, el duelo por la muerte de un hijo/a se considera una de las situaciones más estresantes y devastadoras que un ser humano puede experimentar, independientemente de la edad del hijo/a, del momento en que ocurre y sus causas.

Definición y Necesidad de Humanización en la Atención

El duelo perinatal es definido como la reacción posterior a la muerte de un bebé durante la gestación y hasta el primer mes de vida. Se agrupa en:

• Pérdidas tempranas, ocurridas antes de las 20 semanas de gestación.
• Muertes fetales, ocurridas después de las 20 semanas de gestación.
• Muertes neonatales, ocurridas desde el nacimiento hasta los 28 días de vida.

La literatura existente se centra, en general, en las experiencias de duelo ocurridas por pérdidas espontáneas, existiendo aún escasa descripción del duelo perinatal y los efectos psicológicos y emocionales en las interrupciones voluntarias del embarazo. Independiente del tipo de pérdida, esta genera una respuesta emocional compleja que varía en intensidad y duración, y que se manifiesta tanto en la madre como en el segundo progenitor.

La proximidad entre la gestación y la muerte de un hijo genera experiencias complejas y contradictorias; los padres se conectan con la alegría de un bebé que llegará, y luego con las fuertes reacciones físicas y emocionales de su pérdida, resultando especialmente difícil comprender, aceptar y hablar de lo vivido. Muchas veces implica la pérdida de un proyecto personal y familiar, la sensación de falla en relación a la propia biología, y una experiencia que va en contra del orden de la vida. No recibir atención especializada para sobrellevar el duelo perinatal se asocia a un mayor riesgo de desarrollar trastornos de salud mental.

Históricamente, se ha descrito una falta de comprensión en el entorno familiar, social y de los equipos de salud, posicionándose como un “duelo desautorizado”. No contar con un cuerpo físico que permita avalar la existencia del bebé promueve “duelos olvidados” y la negación como herramienta para transitar por el dolor asociado a esta experiencia. Al tratarse de una pérdida no reconocida “oficialmente”, difícilmente expresada por la persona que lo vive, y en ocasiones poco validada por el entorno, se convierte en un duelo silenciado, solitario y difícil de elaborar.

Existe una cultura activa de negación e intelectualización que desalienta a los padres a llorar, nombrándose a las pérdidas perinatales como “silenciosas” o “invisibles”. La respuesta emocional, su duración y las expectativas en torno a las reacciones de quienes viven un duelo perinatal, están influenciadas por la cultura, la religión y las creencias familiares. Frecuentemente las respuestas de los padres pueden intensificarse o activarse en fechas clave como el primer aniversario de muerte, la fecha probable de parto y fechas familiares relevantes.

Impacto y Manifestaciones del Duelo Perinatal

Respuestas Emocionales y Físicas

La muerte de un ser querido puede traer varias respuestas emocionales y físicas. Sin embargo, en el contexto de la muerte perinatal, también debemos tener en cuenta el aspecto fisiológico del embarazo, el parto y posparto. Las reacciones comunes incluyen:

• Shock, incredulidad, insensibilidad o sensación de despersonalización: Recibir la noticia de que un bebé ha muerto o que va a morir puede provocar este estado.
• Tristeza, vacío y anhelo: Es muy frecuente que la muerte de un bebé cause una profunda sensación de tristeza y pérdida.
• Soledad y aislamiento: Después de la muerte de un bebé, es posible sentir la necesidad de aislarse para darse tiempo de asimilar lo sucedido. También es común sentirse distante de los demás por varios motivos, como la vergüenza o el deseo de evitar preguntas incómodas, evitar encontrarse con bebés o niños jóvenes de familiares o amigos, sentir que el entorno no puede comprender la profundidad del duelo, o simplemente porque el impacto de la muerte hace que el mundo cambie tanto que resulta difícil relacionarse con los demás.
• Envidia: Es una de las emociones más difíciles de gestionar en un duelo perinatal, un sentimiento de tristeza o enojo que experimenta la persona que desearía tener para sí misma algo que otra posee. Ver a otras mujeres embarazadas o disfrutando de la crianza de sus bebés remueve profundamente el posparto de la persona cuyo bebé ha muerto. A menudo este tipo de vivencia viene acompañado de sentimientos de culpa y una tendencia a aislarse del entorno para protegerse.

Es común que el duelo provoque respuestas físicas, como la fatiga, cambios en el apetito, sensación de vacío en el estómago, opresión en el pecho, trastornos del sueño, hipersensibilidad al ruido, falta de aire, debilidad muscular, sequedad de boca y falta de energía, entre otras. Además de estas reacciones, en la madre, respuestas fisiológicas como la producción de hormonas y los cambios físicos, así como la sensación física de haber parido, son muy desconcertantes al estar con los brazos vacíos y preparada para cuidar de su bebé. Aparte de la subida de leche, es muy común, por ejemplo, tener la sensación de percibir las patadas del bebé, ya que durante el embarazo una madre se acostumbra a sentirlas.

Prevalencia e Impacto en la Salud Mental

A nivel internacional, se estima que entre un 12% y 27% de los embarazos conocidos terminan en una pérdida gestacional en personas entre 25 y 29 años, aumentando a casi al 75% en personas gestantes mayores de 45 años. En Chile, la tasa de mortalidad neonatal en el año 2019 fue de 4,8 muertes menores de 28 días por cada 1000 nacidos vivos, aunque estos datos no incluyen las pérdidas gestacionales tempranas y adolecen de una sistematización continua.

Las pérdidas perinatales constituyen un problema relevante en la salud de las gestantes, que no siempre es visibilizado a nivel profesional y social. Se estima que entre un 50% y 80% de las mujeres que han vivido una pérdida gestacional, vuelven a concebir un embarazo posteriormente, en su mayoría sin haber recibido atención especializada orientada al duelo.

La pérdida de un hijo durante el embarazo por anomalía fetal o malformación puede constituir una experiencia traumática, que aumenta el riesgo de desarrollar psicopatología y un duelo complejo, sumándose sentimientos de culpa y vergüenza. A su vez, las mujeres que cursan este tipo de duelo, tienen mayor comorbilidad con trastornos psiquiátricos como la depresión, trastornos ansiosos y trastornos de estrés post-traumático.

Christiansen reporta que el 39% de las mujeres que experimentan un duelo perinatal desarrollan un Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT). Se ha descrito también que la mitad de las mujeres que experimentan un aborto espontáneo desarrollan un duelo perinatal complicado, siendo considerados como factores de riesgo: edad materna avanzada, relación de pareja de mala calidad, falta de apoyo social, antecedentes de infertilidad y no tener hijos nacidos vivos.

La Evolución Histórica de la Atención al Duelo Perinatal

De la Negación al Reconocimiento

En el pasado era común pensar que el objetivo del duelo era conseguir un desapego emocional de la persona fallecida para así volver a una vida normal. Sin embargo, hoy en día se reconoce que muchas personas dolientes mantienen una fuerte conexión con la persona fallecida y que lo más habitual es que sea saludable y no un síntoma patológico. Como en muchas relaciones, la intensidad y dinámica de estos vínculos suelen cambiar con el paso del tiempo. Sin embargo, es crucial tener la posibilidad de hablar de las personas fallecidas en su entorno cercano o que tengan una presencia y reconocimiento en el entorno social.

Otra perspectiva un poco anticuada es la idea de que el duelo tiene un fin, un punto en el cual la persona se ha recuperado y vuelve a ser como antes. Hoy en día, se reconoce que el duelo es muy variable entre personas y que puede perdurar mucho en el tiempo, aunque esto no significa que tenga siempre la misma intensidad. Más bien, tanto el duelo como la persona doliente cambian con el paso del tiempo. Algunos autores e investigadores han promovido la idea de que el duelo pasa por varias fases como la negación, el enfado, la negociación, la depresión y la aceptación o el impacto, anhelo, confusión y transformación. Para algunas personas pensar el duelo en términos de fases puede resultarles útil, pero esta perspectiva ha sido ampliamente criticada por varios motivos, ya que parece ser una sobresimplificación de un proceso complicado que muestra mucha variabilidad entre personas, tanto por su propia historia personal y relación con la persona fallecida como por factores culturales.

Uno de los primeros artículos científicos en los que se aborda la muerte perinatal se publicó en 1959 y se centra en las dificultades del obstetra ante la muerte fetal, con recomendaciones centradas en la entrega de información a los padres y en el incentivo para conseguir rápidamente un nuevo embarazo, sin incluir el ver o tomar en brazos a su hijo/a.

Uno de los primeros autores en considerar los aspectos psicológicos de la muerte perinatal en padres y equipos médicos fue el psiquiatra Bourne, quien cuestionó el “ángulo ciego” utilizado por los profesionales de salud para no “mirar” la experiencia emocional, interviniendo con indiferencia, sedando a la madre durante el parto para evitar el contacto con su hijo, incentivando el olvido de la pérdida y tratando la experiencia como un “no-suceso”.

En 1982, Kirkley-Best y Kellner critican los estudios previos por sus errores metodológicos y denominan al duelo perinatal como “un duelo olvidado”, recomendando incluir a los padres en el manejo de una muerte perinatal, incentivándolos a ver y tomar en brazos a su bebé fallecido, y a participar en grupos de apoyo. Los avances en la atención perinatal en torno a la comprensión de las implicancias del vínculo madre-bebé durante el embarazo y el reconocimiento del dolor de las madres por la pérdida de un hijo en gestación, aparecen de forma progresiva en los años siguientes hasta reconocerse las particularidades del duelo perinatal.

A pesar de estos avances, la cultura occidental aún tiende a invalidar este duelo, variando según las particularidades de cada subcultura. En este sentido, el ambiente físico, los parámetros de población, las condiciones socioeconómicas, la fertilidad y la postergación de la maternidad son elementos relevantes que generan creencias y significados particulares en torno a los hijos, y moldean la experiencia emocional frente a un duelo perinatal. Más allá del grupo cultural de pertenencia, la escasa existencia de ritos y acciones legales para conmemorar y acompañar esta muerte, deja a los padres solos en sus emociones, incrementando el riesgo de un duelo complicado, persistiendo el dolor en el tiempo sin una elaboración satisfactoria que permita la reinserción en el tejido social. La evidencia muestra que los duelos perinatales no disminuyen su expresión en el tiempo como ocurre con otros tipos de duelo, existiendo ciertos patrones de duelo o retraso en su resolución incluso dos años después de ocurrida la pérdida.

Implicaciones Psicológicas y Familiares

Experiencia de las Madres y Padres

Entre el 10% y 30% de las mujeres que experimentan un duelo perinatal, y en menor grado sus parejas, manifiestan síntomas clínicos como ansiedad, depresión, estrés postraumático, duelo complicado, afectando incluso el vínculo con futuros hijos. En cuanto a la experiencia de la madre, es importante considerar que durante el embarazo su cuerpo “se anticipa” para el encuentro con el hijo/a y cuando este no ocurre, la mente debe acomodarse a la pérdida, por lo que el puerperio es vivido como un momento de gran vulnerabilidad. Los estudios son consistentes en reportar sentimientos de vacío y tristeza, catalogándola como una experiencia angustiosa que puede provocar altos niveles de síntomas psicológicos como depresión, ansiedad y malestar general, que pueden incluso llevar al consumo de alcohol y tranquilizantes para sobrellevar estos síntomas. Investigaciones han observado que los síntomas pueden persistir por hasta tres años, afectando incluso la adaptación inicial de la madre ante la llegada de un nuevo hijo.

El duelo perinatal genera un impacto emocional en los embarazos posteriores, el que frecuentemente se expresa en el cuestionamiento de madres/padres en relación a su capacidad para mantener un embarazo, alertando sobre su necesidad de acompañamiento y cuidado de su salud mental como parte de la prevención y promoción de una vinculación saludable con sus futuros hijos/as.

Madres y padres suelen vivir su pérdida de manera diferente, lo cual genera distancia emocional y tensión en la dinámica de pareja, interfiriendo en la posibilidad de entregarse apoyo. Las madres frecuentemente sienten culpa o vergüenza asociada a la fantasía de no haber cuidado adecuadamente a su bebé, atribuyéndose a sí mismas la responsabilidad de la muerte; por lo que es importante que el equipo de salud ponga el foco en recuperar la identidad de “buena madre”. El otro progenitor habitualmente se pregunta cómo consolar a su pareja y si podrán tener otro hijo, experimentando la responsabilidad de apoyar física y emocionalmente a la madre. Tienden a mostrarse más irritables que culpables, y pueden dirigir esta emoción hacia el personal de salud o volcarse más a su trabajo y vivir la tristeza en solitario, mostrando incomodidad ante preguntas sobre sus emociones.

El Duelo en Hermanos Mayores

En cuanto a los efectos en otros hijos/as mayores, ellos/as también sufren la pérdida, pero la reacción suele depender de la edad, sexo, lugar de la fratría, cultura, y creencias religiosas familiares. Muchos son excluidos del proceso de duelo, no conocían del embarazo, y/o pueden sentir culpa por haber tenido algún sentimiento hostil hacia el bebé. Frente a esto, es de gran importancia poder informales, liberarlos de ideas de culpa o responsabilidad, y responder con honestidad, haciéndolos partícipes de rituales de despedida a través de cuentos, dibujos, regalos, flores, que los ayude a transitar por los sentimientos difíciles en conjunto con la familia.

Avances y Protocolos para un Acompañamiento Humanizado

Iniciativas y Medidas de Apoyo

En la última década ha habido un aumento significativo de iniciativas que promueven la validación del duelo perinatal y su acompañamiento a nivel nacional e internacional. En 2009, las asociaciones “Umamanita” y “El Parto es Nuestro” fueron pioneras al crear la primera Guía de Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal en España. En Chile, el 2020 se crea la Ley de Mortinatos de Chile y el 2021 se promulga la Ley Dominga, que establece un protocolo para el manejo clínico y el acompañamiento a los padres que sufren una muerte perinatal. Estas iniciativas han potenciado la creación de grupos de formación profesional y acompañamiento al duelo perinatal a nivel nacional e internacional, contribuyendo a la elaboración del duelo en los padres.

La Gerencia de los Servicios Sanitarios del Área de Salud de Lanzarote, adscrita a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, ha implantado un protocolo de actuación y acompañamiento en la muerte y el duelo perinatal. Desarrollado desde un enfoque holístico, basado en la evidencia y en las buenas prácticas, este documento persigue humanizar la atención en las pérdidas perinatales, potenciar la autonomía de la mujer y facilitar su toma de decisiones en el proceso de duelo, acompañar a la familia y favorecer una evolución satisfactoria del mismo. El protocolo, fruto del trabajo realizado por un equipo multidisciplinar formado por enfermeras, matronas y ginecólogas, se trata de un documento flexible, abierto y que estará en revisión constante. Está dirigido a profesionales de atención directa a familias que han sufrido una pérdida perinatal en el Hospital Universitario Doctor José Molina Orosa.

Actualmente, ante una pérdida perinatal, se recomienda siempre dar a conocer al bebé y ofrecer a sus familiares la oportunidad de pasar un tiempo juntos y crear, de esta manera, recuerdos. Precisamente en esa línea, trabajan desde hace años los centros de salud de Atención Primaria de Lanzarote y el Hospital Molina Orosa y, entre las prácticas que se realizan, se encuentra la llamada Caja de recuerdos, una herramienta que puede ser muy útil en el proceso de duelo. Con este instrumento el personal del centro informa a las familias sobre el sentido de esta caja, de lo que contiene y su simbología. Las cajas pueden contener diferentes detalles como una tarjeta para las huellas, un certificado de nacimiento, la pinza del cordón umbilical, la pulsera identificativa o un arrullo.

Uno de los principales retos para la mejora de la atención de los procesos de muerte perinatal, consiste en poder disponer de un espacio específico que permita proporcionar, a las familias que así lo decidan, una despedida íntima y tranquila dentro del ámbito hospitalario, un entorno sensible y adaptado a las necesidades de estas familias, atendido por los profesionales del nacimiento pero al mismo tiempo alejado del circuito habitual de Paritorio. El Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (HUC), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, ha habilitado recientemente una habitación exclusivamente destinada a la atención integral de estos procesos de duelo perinatal.

El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y el Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (HUC), ambos centros adscritos a la Consejería de Sanidad, participarán en el curso "Humanización de la Atención Sanitaria en caso de Muerte Perinatal y Neonatal". Los profesionales inscritos aprenderán a manejar de forma específica el duelo en el área obstétrica y neonatal, profundizando en las habilidades de comunicación eficaz para conseguir unos cuidados respetuosos y empáticos.

Elementos Clave en el Acompañamiento

A partir de la sistematización de los protocolos para el manejo del duelo perinatal se han definido cinco elementos centrales:

1. Creación de recuerdos: Se refiere a la entrega de objetos significativos como el brazalete, certificado de nacimiento, fotografías, manta, mechón de pelo, huellas de pies o manos, entre otros elementos significativos que tienen el objetivo de construir memorias tangibles del bebé.
2. Buena comunicación.
3. Toma de decisiones compartida.
4. Entrega de apoyo social y emocional.
5. Brindar una respuesta organizacional.

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