Como abuelo u otro cuidador familiar, usted está trabajando arduamente para satisfacer las necesidades del niño o niños bajo su cuidado. Si estuvieron expuestos al alcohol antes de nacer, quizás se pregunte cómo puede ayudarlos a aprender y crecer. Este recurso está diseñado para brindar información sobre cómo el consumo de alcohol durante el embarazo puede afectar a los niños.
El término “cuidador familiar” se refiere a todas las personas que están criando a sus nietos, otros hijos de parientes u otros niños con quienes tenían una relación preexistente antes de asumir la responsabilidad principal de cuidado. El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) describe una variedad de afecciones que pueden desarrollarse en una persona que estuvo expuesta al alcohol antes del nacimiento. Estos efectos pueden incluir discapacidades físicas y de aprendizaje, así como desafíos de comportamiento.
El alcohol en la sangre de la madre pasa al bebé a través del cordón umbilical. Si está criando a un niño con TEAF, no está solo. Los profesionales médicos y educativos pueden ayudar. También pueden hacerlo otras kinship/grandfamilies que comparten su experiencia y pueden sugerir estrategias que les hayan funcionado. Lo que más le importa al niño que ama es usted. Tómese un descanso cuando pueda. Cuidar a un niño pequeño con TEAF a veces es un desafío y es estresante para los cuidadores. Construya una red de apoyo. Comuníquese con otros abuelos o parientes cuidadores que estén cuidando niños. Póngase en contacto con organizaciones comunitarias como TEAF Support Networks. Busque información. Las organizaciones que protegen los derechos de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo pueden brindar ayuda, referencias y recursos.
Comprendiendo el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal
El consumo de alcohol durante el embarazo puede ocasionar graves problemas para el feto. Su consumo es nocivo en cualquier etapa del embarazo y no existe ninguna cantidad segura para el feto. Por este motivo, una buena divulgación y promoción de la salud puede ayudar de forma significativa a concienciar a la población y disminuir el número de casos de TEAF.
El Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) es una enfermedad que afecta a recién nacidos (RN) de madres que han bebido alcohol durante el embarazo. Puede causar defectos de nacimiento, sobre todo si la madre ingiere en grandes cantidades, aunque no está demostrado que beber pequeñas cantidades de alcohol sea inocuo. Es por ello que la recomendación para las embarazadas es no consumir alcohol en este periodo.
El SAF es una entidad caracterizada por un conjunto de signos clínicos que se presentan en el feto tras la exposición intrauterina al alcohol. Es conocido que el alcohol es el agente teratógeno más frecuente en el ser humano, así como que sus efectos pueden ser evitados si se elimina su ingestión durante el embarazo.
Fetal alcohol syndrome (FAS) is a disease that affects newborns with prenatal alcohol exposure. It can cause birth defects, especially if the mother ingests large amounts, although it is not proven that small amounts of alcohol are innocuous. That is why the recommendation for pregnant women is not to consume alcohol in this period. The FAS is an entity characterized by a set of clinical signs that occur in the fetus after intrauterine exposure to alcohol. It is known that alcohol is the most frequent teratogenic agent in humans, as well as that its effects can be avoided if its ingestion is eliminated during pregnancy.
Varias referencias históricas indican que los efectos negativos del alcohol en el feto en desarrollo se conocen desde hace muchos siglos. Pero no fue sino hasta 1968, que se relacionó el consumo materno de alcohol durante el embarazo y un patrón de déficit en los neonatos. Ya en la década del setenta, los investigadores Smith D. El SAF incluye un conjunto de anormalidades físicas comportamentales y cognitivas.
La brecha que históricamente se había observado entre la prevalencia de consumo de alcohol en varones y mujeres, se ha ido cerrando progresivamente debido al aumento sostenido del consumo de alcohol en las mujeres de todo el mundo. Estos cambios en los patrones de consumo de la población general resultan alarmantes; particularmente en las mujeres más jóvenes se han caracterizado, además, por un patrón altamente perjudicial para la salud, denominado consumo excesivo episódico, consistente en la ingesta de grandes cantidades de alcohol por ocasión, aun con baja frecuencia.
La prevalencia de consumo de alcohol durante la gestación en los Estados Unidos de América es mucho menor que la informada en otros países de culturas diversas, como Rusia, Australia, Brasil, Uruguay y Argentina. Un estudio realizado y publicado por la OMS detalló que se estima que una de cada 67 embarazadas que consumen alcohol dará a luz a un niño con SAF, lo que se traduce en unos 119 000 niños que nacen cada año a nivel mundial.
Mecanismos de Acción del Alcohol en el Feto
Tanto el alcohol, como su producto metabólico el acetaldehído, pueden atravesar sin dificultad la unidad feto-placentaria, debido a sus características de solubilidad, ya que al ser hidro y liposolubles atraviesan todas las membranas biológicas, equilibrándose rápidamente en todo el volumen de agua de la unidad madre-placentafeto. Así, el líquido amniótico se constituye en un reservorio para el alcohol y el acetaldehído. A diferencia del adulto, el feto no posee enzimas necesarias para eliminar estas sustancias. El alcohol atraviesa la placenta alcanzando niveles en sangre fetal mucho más elevados que en la madre. Su metabolismo es menor en el feto; tanto el alcohol como su metabolito son tóxicos para los órganos fetales porque inducen a que las células fetales mueran y otras disminuyan su proliferación. Los resultados del alcohol en la placenta son muy importantes cuando se describe el SAF, pues el alcohol y el acetaldehído pueden ser directamente tóxicos para la placenta así como para el feto. El efecto en la placenta también puede incluir alteraciones en el transporte de varias sustancias esenciales; la más notable es la deprivación de aminoácidos esenciales. El encéfalo del feto es uno de los órganos más afectados. El etanol no es el único responsable de la aparición de estos trastornos.
Factores que Aumentan el Riesgo
La salud materna durante el período gestacional es un factor clave. La edad materna, la aparición previa de 3 o más niños afectados con SAF y el uso concomitante de otras drogas (marihuana, cocaína o tabaco) aumentan la posibilidad de padecer SAF.
Diagnóstico y Manifestaciones Clínicas
El diagnóstico clínico del SAF se clasifica a partir de elementos semiológicos que constituyen el conjunto de las manifestaciones del síndrome. El fenotipo característico incluye déficit en el desarrollo pondoestatural postnatal, rasgos faciales característicos como la raíz nasal aplanada o con aspecto en silla de montar similar a la que presentan los neonatos con sífilis congénita y las narinas pequeñas. Respecto a los ojos es frecuente la microftalmia, con poca separación entre ellos, hendiduras palpebrales cortas, ptosis del párpado superior, pliegues en el epicanto o epicanto invertido o blefarofimosis. La región media de la cara es pequeña, el labio superior es característicamente fino, delgado, recto y está arremangado hacia adentro mostrando muy poco el bermellón. Se asocia a labio leporino con o sin paladar hendido. El philtrum supralabial está notablemente aplanado o inexistente, por lo que la zona facial superior a la boca toma un aspecto planchado. Muchos de los rasgos presentes al nacimiento desaparecen a largo plazo.
Dentro de las malformaciones congénitas se encuentran las cardiopatías (presente en el 30 % de los casos). La comunicación intraauricular e interventricular, la trasposición de grandes vasos, la coartación de aorta y el arco aórtico hipoplásico son las más frecuentes.
El síndrome de abstinencia es la principal manifestación en el RN en el período de transición. Se basa principalmente en el testimonio materno, pero también es imprescindible el desarrollo de biomarcadores de consumo de alcohol. En el código de 4 dígitos, el puntaje 1 corresponde a ausencia y el 4 a expresión extrema.
Entre todas las consecuencias que presentan los hijos de madres que consumen alcohol durante el embarazo, una de ellas es el síndrome de abstinencia neonatal. Es definido como el conjunto de manifestaciones clínicas desarrolladas por el RN tras su nacimiento al ser privado del alcohol que su madre consumió durante la gestación. La planificación de los cuidados del recién nacido hijo de una madre afectada por el alcohol supone un desafío para el equipo de salud, dado que la individualización de los cuidados y la activación de las redes de apoyo son aspectos esenciales.
Las características del TEAF pueden dividirse en características físicas (como anomalías faciales), retraso del crecimiento, alteraciones del sistema nervioso y déficits cognitivos y/o conductuales. Un 90% de los individuos con TEAF presenta también otros trastornos psicológicos, siendo el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) el más prevalente.
Los Síntomas del TEAF
Los déficits primarios del TEAF se caracterizan por la presencia de déficits de memoria, atención, problemas de aprendizaje, dificultades para el pensamiento causa-efecto, déficit de habilidades sociales y también de autorregulación emocional. Estas dificultades pueden conducir a complicaciones secundarias como fracaso escolar, problemas legales, conductas sexuales inapropiadas, consumo de sustancias, dependencia y dificultades para incorporarse al mundo laboral en la edad adulta.
¿A quién afecta la enfermedad?
A aquellas personas que han sido expuestas al alcohol durante su etapa prenatal.
Estrategias de Apoyo y Cuidado
Brindar a los niños y adolescentes los servicios que necesitan desde temprano les ayuda a alcanzar su máximo potencial. El TEAF a menudo no se diagnostica hasta que los niños están en edad escolar o se diagnostica erróneamente. Al reconocer este retraso en los diagnósticos, algunos estados y territorios consideran que la exposición prenatal a sustancias es un calificativo automático para los servicios. El Early Childhood Technical Assistance Center tiene información y un mapa para ayudarle a determinar si su estado/territorio incluye la exposición prenatal al alcohol o un diagnóstico de TEAF como una “discapacidad” calificada.
Trabaje con maestros y otras personas para ayudar a los niños a identificar y desarrollar sus fortalezas y habilidades. Dé a los niños tiempo y muchas oportunidades para aprender cosas nuevas. Es posible que descubra que el niño que cuida necesita practicar la misma habilidad (como completar un rompecabezas) o escuchar la misma regla (como colgar el abrigo) muchas, muchas veces antes de recordarla. Sea específico sobre lo que quiere decir. En lugar de decir “Limpia tus juguetes”, describa exactamente lo que quiere que hagan: “Pon tus autos en la canasta”. Dé tiempo a los niños para procesar sus palabras. Los niños con TEAF a menudo necesitan más tiempo para comprender o procesar la información. Cuando hace una pregunta, es posible que tarden más en responder. Cuando es paciente, le ayuda a entender sus palabras y a desarrollar una respuesta.
Proporcione una estrecha supervisión para mantenerlos seguros. Es útil que los maestros y cuidadores aprendan sobre el TEAF. Comparta información (en una carta o en una reunión) que describa lo que le gusta, lo que no le gusta, los desafíos y los apoyos que necesita. Incluya las cosas maravillosas del niño junto con las cosas con las que tiene dificultades.
Hable de las emociones. Los niños con TEAF pueden mostrar un retraso en la comprensión emocional (conocer las causas de las emociones en ellos mismos y en los demás). Puede ayudar describiendo sus propios sentimientos (“Estoy frustrado porque perdí mis llaves”). Señale los sentimientos de sus compañeros. A veces los niños con TEAF no son conscientes de cómo sus comportamientos afectan a los demás. Reconozca que su capacidad para manejar sus sentimientos puede estar por detrás de la de sus compañeros. Por ejemplo, los niños con TEAF pueden tener dificultades para controlarse a sí mismos o afrontar sentimientos “grandes” como la frustración, la ira o la tristeza. Los niños con TEAF tienen dificultades para regular su mente y su cuerpo.
Desarrolle y siga rutinas. Los niños con TEAF se las arreglan mejor cuando saben qué esperar. Las rutinas proporcionan la estructura que necesitan. Los horarios regulares para comer, la hora de acostarse y los rituales de despedida enseñan a los niños lo que pueden esperar y les ayudan a sentirse seguros y protegidos.
Observe cómo gestionan la información sensorial (ruido, luz, actividad, texturas, etc.). Los niños con TEAF a menudo tienen dificultades para manejar muchos estímulos sensoriales al mismo tiempo. Pruebe una variedad de técnicas calmantes y vea cuál funciona mejor. Esto podría ser un baño tibio, una canción de cuna, un cuento o canción favorita, un balanceo suave, un masaje o un abrazo firme u otras técnicas relajantes (como pasar un cepillo suave en su brazo, mantas con peso y juguetes sensoriales). Cree un lugar seguro para calmarlo. Bríndeles un lugar para superar la frustración o el enojo. Este no es un “tiempo muerto” utilizado como castigo. Más bien es un espacio seguro que puede incluir su animal de peluche favorito, una manta suave y un espacio cómodo para acurrucarse. Intente apagar las luces o poner música relajante.
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El Rol de la Enfermería y el Personal Sanitario
Con relación a los síntomas respiratorios los cuidados de enfermería iniciales dependen de la gravedad del síndrome y su edad gestacional. Si una mujer que amamanta consume bebidas alcohólicas, sólo el 2 % del etanol total que ingiera pasará al lactante por medio de su leche. No obstante, en tanto la mujer tenga alcoholemias sustancialmente altas, su leche también contendrá alcohol. El RN se encuentra expuesto a situaciones que generan estrés y aumenta más dependiendo del grado de abstinencia que presente. El confort y el sueño tienen un efecto reparador esencial para su desarrollo y crecimiento. El cuidado para el neurodesarrollo permite al enfermero interpretar y reconocer cuándo puede interactuar.
La educación en salud, fundamental en la promoción de la misma, ha sido sostenida por la OMS como una estrategia tendiente al desarrollo personal y comunitario, al igual que la disminución de las diferencias en salud a través del “acceso a la información, habilidades y oportunidades para elegir opciones saludables.
El diagnóstico de exposición prenatal a etanol en un RN no es sencillo y requiere de varios factores que permitan la alta sospecha diagnóstica por parte del profesional de salud. El consumo de etanol por parte de la embarazada puede provocar una amplia gama de trastornos en su descendencia y en una sociedad donde la ingesta de bebidas alcohólicas es importante, las mujeres no son la excepción.
Prevención y Concienciación
Entre las medidas de prevención se puede incluir la visibilización del problema como la implementación del “Día del niño con síndrome alcohólico fetal”, y la puesta en marcha de etiquetas de advertencia sanitaria en los envases de bebidas alcohólicas que aludan a la exposición prenatal al alcohol.
El Real e Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Sevilla (RICOMS), el Excelentísimo Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla (ECOES) y la Asociación de Familias Afectadas por TEAF (AFASAF) se unen para concienciar a la población mundial acerca de las consecuencias irreversibles del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). El 9 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), para sensibilizar y concienciar a la población mundial acerca de las consecuencias irreversibles de este trastorno por la exposición prenatal al alcohol. El objetivo de las citadas instituciones es divulgar información y generar conciencia en las mujeres embarazadas acerca de los riesgos y los efectos nocivos del consumo de sustancias alcohólicas durante el embarazo y la lactancia.
Para ello, han elaborado una campaña de comunicación con píldoras informativas que describen este trastorno por la exposición prenatal al alcohol y que se divulgarán en las redes sociales durante todo el mes de septiembre. Además, la iniciativa culminará con la celebración de una mesa redonda bajo el título “Buenas prácticas en la atención a personas con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) y Síndrome Alcohólico Fetal (SAF)”. Esta tendrá lugar el próximo día 10 de octubre y en ella se analizarán sus principales causas y consecuencias, además de tratar la prevención y conocer casos reales.
Esta publicación es fruto de las aportaciones y el consenso de un grupo de profesionales con amplia experiencia en cada uno de sus ámbitos de actuación, siendo el objetivo de la misma servir como instrumento de ayuda a los profesionales en el abordaje y atención a los niños, niñas y familias con personas afectadas por problemas derivados del consumo de alcohol durante el embarazo, e incluso existiendo casos donde no existe una exposición confirmada al alcohol. Se trata de un espectro de patologías de difícil diagnóstico pero con importantes consecuencias en la vida diaria de la persona afectada y de su familia.
Tratamiento y Seguimiento
El diagnóstico para el TEAF requiere tanto una exploración física como una evaluación neurocognitiva y conductual. El tratamiento del TEAF es multidisciplinar y requiere a menudo de tratamiento combinado: psicológico y farmacológico. Los abordajes psicológicos que tienen mayor eficacia demostrada son los tratamientos basados en el entrenamiento con habilidades sociales, autorregulación emocional y pautas para padres que permitan manejar mejor los conflictos que supone tener un hijo con TEAF. Un abordaje adecuado del TEAF también requerirá de las adaptaciones pertinentes a nivel escolar.
El seguimiento psicológico incluirá tanto al paciente como a sus padres o tutores. Se dispone de tratamientos psicológicos grupales (para adolescentes y padres), tratamiento psicológico individual y terapia asistida con perros. Las intervenciones se adaptan a la edad del niño/adolescente y a sus dificultades cognitivas. Antes de iniciar la intervención psicológica, tenemos que disponer de una evaluación neuropsicológica que nos indique cuáles son las funciones cognitivas donde el paciente presenta más dificultades con el fin de adaptar el tratamiento a sus capacidades y que sus cuidadores puedan regular sus expectativas y modificar el entorno en relación con la conducta del niño/adolescente.
Pruebas más habituales
- Anamnesis clínica.
- Entrevista psicológica.
- Exploración neuropsicológica.
- Evaluación física y, en algunos casos, técnicas de resonancia magnética y electroencefalograma.
En segundo lugar, será necesario crear un buen ambiente para el paciente. Los cambios bruscos les afectan de forma significativa. El objetivo es alcanzar el máximo potencial del paciente, siendo esta una de las tareas clave. En cuarto y último lugar, será necesaria una adecuada atención médica. El diagnóstico y tratamiento de posibles afectaciones físicas (como cardiopatías o problemas neurológicos) debe ser realizado por especialistas. Es crucial la pronta identificación y manejo de los síntomas, así como el seguimiento continuo por parte de un equipo multidisciplinar que incluya pediatras, neurólogos, cardiólogos, psicólogos y terapeutas ocupacionales. La atención médica adecuada, incluyendo el uso de medicamentos que pueden ayudar a reducir algunos síntomas, es fundamental para mejorar la calidad de vida de los individuos afectados.
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