Cada año, aproximadamente 15 millones de bebés nacen antes de tiempo a nivel mundial, y las tasas de nacimientos prematuros continúan en aumento. De estos, un millón de niños muere por complicaciones relacionadas con su prematuridad, y muchos sobrevivientes enfrentan una vida con secuelas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el parto prematuro como "los bebés nacidos vivos antes de las 37 semanas completas de gestación". Este evento, que debería ser motivo de felicidad, puede convertirse en una fuente de incertidumbre, miedo y tristeza para las familias.
El Desafío de la Prematuridad y la Importancia de la Información
La noticia de que un bebé ha nacido de manera prematura, con una enfermedad o una patología determinada, obliga a los padres a afrontar una nueva y compleja situación. Ante las posibles situaciones adversas, cada persona muestra diferentes patrones de respuesta. El término afrontamiento se refiere al conjunto de estrategias que una persona pone en uso para enfrentarse a una situación que percibe como una amenaza, actuando como un factor estabilizador que ayuda a mantener la adaptación psicosocial durante períodos de alto estrés.
La percepción de la seguridad de los pacientes proporciona una posibilidad de mejora importante dentro de la institución hospitalaria, y la calidad de la documentación destinada a informar a los pacientes puede ayudarlos a encaminar una correcta toma de decisiones. Los pacientes necesitan información que tenga en cuenta sus necesidades personales, sobre todo a la hora de tomar decisiones. Herramientas de ayuda para la toma de decisiones (HATD), basadas en criterios como los de The International Patient Decision Aid Standards (IPDAS), han demostrado que los padres que las utilizan presentan puntuaciones de conocimientos más altas en comparación con la modalidad habitual de ofrecer información.
A nivel global, diversas organizaciones han desarrollado recursos para los padres. Por ejemplo, en la Maternidad Sardá se elaboró una guía para padres de prematuros. A nivel internacional, Dowshen, Izenberg y Bass (2002) desarrollaron una guía de salud infantil publicada en España y otros países de habla hispana. En Madrid, se publicó un manual para padres con niños prematuros por la agrupación Prematuros (2005). En Estados Unidos, Wechsler Linden, Trenti Paroli y Wechsler Doron (2010) destacaron en su libro Preemies la importancia de informar a los padres acerca de los procedimientos médicos, así como los efectos del contacto corporal y verbal durante la internación. El Hospital Universitario Quirónsalud Madrid también ha elaborado una Escuela de Padres, un manual informativo para padres de niños prematuros ingresados en la UCIN.
Un Enfoque Integral: Más allá de lo biológico
La experiencia de tener un hijo prematuro es compleja, dinámica e implica una alta carga emocional para los padres, generando sentimientos de desesperanza, culpa, miedo, temor, angustia, confusión y frustración. Es crucial considerar un plano no solamente biológico, psicológico y social, sino también vivencial. Las fuentes consultadas han permitido desarrollar herramientas que explican, a través de preguntas y respuestas, las situaciones, tratamientos y equipos médicos que pudieran llegar a ser utilizados con un niño prematuro durante su internación.
Comprendiendo la Prematuridad: Conceptos Clave
Todos los bebés en el vientre materno necesitan un proceso de maduración para poder nacer con sus funciones aptas para hacer frente al medio que los rodea. A esto se llama nacimiento a término, que abarca desde la semana 37 a la 42 de edad gestacional. La edad gestacional se calcula tomando como punto de partida la fecha del primer día del último período menstrual, por lo tanto, es un cálculo aproximado.
La OMS tiene en cuenta el peso de nacimiento del niño y clasifica a los recién nacidos de la siguiente manera:
- Recién nacido de bajo peso: quienes nacieron con menos de 2500 gramos.
- Recién nacido de muy bajo peso: los que nacieron con un peso inferior a 1500 gramos.
- Recién nacido de extremado bajo peso: si es inferior a 1000 gramos.
La "Desprematurización" del Bebé Prematuro
Es importante que los padres tengan en cuenta que su bebé no va a ser prematuro para siempre; él o ella nació prematuro, pero no es un prematuro. Se intenta dar una idea de desprematurización de la prematuridad, ya que este niño es una persona con cualidades que exceden el hecho de haber nacido antes de tiempo. Referirse al infante como niño/bebé nacido prematuro y no simplemente "prematuro", ayuda a dar desde el inicio la idea de una situación particular acotada en el tiempo y no de una constante que termina en estigmatización, aumento del estrés y ansiedad, así como sobreprotección en el futuro.
Edad Corregida: Un Concepto Fundamental
Otra frase que los padres de estos niños escucharán por el término de 2 años será la de edad corregida, la cual se calcula teniendo en cuenta la fecha probable de parto. Por ejemplo, si un niño nació con 34 semanas, cuando cumpla un año de edad cronológica, su edad corregida será aproximadamente 10 meses y medio, ya que hubiese faltado un mes y medio para su nacimiento (contando desde las 34 semanas hasta las 40). Este cálculo se realiza para evaluar correctamente su crecimiento, su desarrollo mental, motor, del comportamiento y del lenguaje.
La Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN)
El bebé estará internado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, o como la suelen llamar los papás, "la neo". El ingreso de un bebé en el Servicio de Neonatología es un evento importante y a menudo los padres viven este tiempo en el hospital como una montaña rusa emocional con sentimientos de alegría, tristeza, impotencia e incertidumbre.
Primer Contacto y Entorno de la UCIN
Antes que nada, es necesario tener en cuenta que para el ingreso a la UCIN los padres y las visitas deberán lavarse cuidadosamente manos y brazos en las piletas que se encuentran a la entrada del servicio, pudiendo utilizar también alcohol en gel luego del lavado.
Una UCIN está integrada por profesionales que trabajan en diferentes áreas relacionadas con el bebé y su familia: médicos neonatólogos, enfermeras, psicólogos y puericultoras. Se intenta que cada vez más las UCIN sean abiertas a los padres y que no sean considerados una visita, sino parte del equipo, atendiendo a los derechos del prematuro y su familia, planteados por UNICEF. La unidad donde está ingresado el bebé debe ser un ambiente acogedor y confortable que satisfaga las necesidades de los padres y los anime a participar en el cuidado de su bebé. Por ello, son bienvenidos las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Modelos de Cuidado Centrados en la Familia
El empoderamiento de los padres facilita la transición y se ve favorecido por el acompañamiento del personal de enfermería, la información, la vinculación con el cuidado de su hijo en la unidad neonatal, el apoyo familiar y las condiciones individuales de cada padre.
Cuidados Centrados en la Familia (Family Centred Care)
Los cuidados centrados en la familia (Family Centred Care) promueven la participación de los padres en el cuidado de su hijo/a, siendo la enfermería la que brinda la mayor atención al bebé. Sus principios son:
- Escuchar y respetar a los padres, independientemente de su origen cultural y socioeconómico.
- Asegurarse de que haya flexibilidad en la organización de la unidad para que se pueda hacer una atención personalizada, enfocada en las necesidades del niño/a.
- Garantizar el apoyo a los padres.
- Cooperar con los padres en el cuidado de su hijo/a.
- Reforzar las posibilidades y cualidades propias de los padres (empoderamiento).
Una de las características de Family Centred Care es fomentar la permanencia de los padres junto a sus bebés. Las diferentes unidades neonatales ofrecerán instalaciones según los recursos disponibles para facilitar la estancia conjunta de padres-bebés.
Family Integrated Care (FICare)
El modelo Family Integrated Care (FICare) es una evolución del Family Centred Care, favoreciendo que los padres sean realmente parte del equipo y puedan participar en el cuidado de su bebé y en la toma de decisiones compartida. Fue creado en Canadá y, debido a los beneficios que ha demostrado, algunas unidades de Neonatología de diferentes países lo han incluido como base de los cuidados del recién nacido.
FICare busca incluir a los padres como parte del equipo de salud en el proceso de cuidado de su propio bebé, permitiéndoles asumir su rol desde el primer día de ingreso y empoderándolos para ser los principales cuidadores. Este modelo ha demostrado una mejora en los resultados clínicos a corto y largo plazo del recién nacido (como mejora en lactancia materna, crecimiento y neurodesarrollo, menos infecciones y menor estancia hospitalaria), así como menor estrés y ansiedad de los padres, y mayor autoconfianza y empoderamiento en el cuidado de su bebé, no solo durante el ingreso hospitalario, sino también tras el alta. El papel de los padres es indispensable, ya que conocen mejor que nadie a su bebé, lo que ayuda mucho a los profesionales sanitarios en el día a día.
Pilares del Modelo FICare
El modelo FICare se sustenta en varios pilares fundamentales:
- Formación de los padres: Para poder participar en el cuidado de su bebé, los padres necesitarán conocer el entorno y la situación clínica. Para ello, se les facilitará material didáctico y se les animará a participar en talleres donde se debatirán aspectos relevantes. El personal sanitario los ayudará a poner en práctica el conocimiento adquirido. Con el tiempo, se sentirán seguros para llevar a cabo el cuidado de manera autónoma, siempre con el apoyo y orientación del equipo médico.
- Formación para el personal sanitario: El equipo de salud debe estar bien entrenado en su nuevo rol como "facilitadores" de los padres. A través de la formación, los profesionales reciben apoyo para capacitar y guiar a los padres en el cuidado de su bebé.
- Apoyo psicosocial a los padres: Dado que el ingreso del bebé en el hospital puede ser una experiencia estresante, el apoyo psicosocial brindado por psicólogos y trabajadores sociales es de gran ayuda para afrontar esta nueva situación. Las asociaciones de pacientes y los padres veteranos que han pasado por una experiencia similar también pueden acompañar y ser de gran apoyo durante todo este proceso.
- Entorno de la unidad: La unidad debe ser un ambiente acogedor y confortable que satisfaga las necesidades de los padres y los anime a participar en el cuidado de su bebé, permitiendo el acceso las 24 horas del día, 7 días a la semana.
Participación Activa en el Cuidado y la Toma de Decisiones
Los profesionales de la salud pueden dar información de manera oral, escrita o una combinación de ambas. Es importante que los padres se involucren lo antes posible en el cuidado de su bebé.
Pases de Visita Centrados en la Familia
En el modelo FICare, se invita a los padres a participar de manera activa en los pases de visita médicos, donde los profesionales discuten la condición clínica del bebé y los resultados de los exámenes. En estos pases, los padres pueden compartir su percepción sobre la evolución de su bebé (por ejemplo: "hoy veo que mi bebé está bien, le noto más tranquilo"), información médica (por ejemplo: "en las últimas 24 horas ha tenido menos pausas de apnea", "empieza a reclamar las tomas") o realizar preguntas sobre dudas que tengan. La enfermera o el médico explicará con antelación la dinámica del pase para que los padres tengan tiempo de preparar lo que les gustaría decir y anotar las dudas. Si no pueden estar presencialmente, se intenta organizar mediante videoconferencia online. El objetivo de estas rondas es realizar una toma de decisiones compartida.
Actividades que los Padres Pueden Realizar en la UCIN
Las actividades que los padres podrán realizar dependerán de las semanas de gestación y la madurez del recién nacido, su estado de enfermedad, el progreso de la curva de aprendizaje de los cuidados y sus propios deseos. El personal sanitario continuará proporcionando los cuidados al paciente de acuerdo con las prácticas habituales, y la enfermería entrenará a los padres en su papel de cuidadores en las diferentes tareas. Algunas de estas actividades incluyen:
- Cambiarle los pañales.
- Participar de los baños cuando el niño pueda comenzar a ser bañado y con la supervisión de las enfermeras.
- Alimentarlo a través de la sonda y, cuando los médicos noten que el niño ya está preparado, las mamás podrán amamantarlos y/o darles mamadera (priorizando la lactancia materna).
- Suministrarles leche a través de jeringa.
- Hablarles, cantarles, arroparlos, cambiarles la ropa. La incubadora no es un impedimento para estar en contacto con el bebé.
Contacto Piel con Piel (COPAP) o Método Canguro
Tal vez esta sea una de las tareas más importantes que los padres puedan hacer por su hijo prematuro. El COPAP consiste en poner al bebé vestido solo con el pañal y un gorrito sobre el pecho descubierto de alguno de sus padres, en contacto directo con la piel. Es una práctica segura y simple que brinda grandes beneficios al estado general del bebé y, por supuesto, beneficios para sus padres. Está comprobado que ayuda a regular la temperatura corporal del niño más que una incubadora, colabora en el crecimiento y desarrollo, fortalece las defensas, favorece la futura lactancia materna, reduce las posibilidades de depresión postparto y los tiempos de internación, y también beneficia el vínculo madre-padre-bebé. Además, le permite al bebé percibir diferentes tipos de estímulos acordes a sus posibilidades como ser táctiles, olfativos, auditivos, visuales y propioceptivos. En muchos casos, ayuda a los niños a controlar sus apneas, estabilizando la frecuencia respiratoria y cardíaca. Esta simple técnica colabora en la disminución del estrés, tanto para el bebé como para sus padres. En recién nacidos de edad postmenstrual inferior a 26 semanas, si las condiciones del bebé lo permiten, se debe fomentar el apego iniciando el contacto piel con piel en canguro lo más precozmente posible.
Técnica para una adecuada posición Canguro. Clínica Versalles
Estimulación del Bebé
Se puede estimular al bebé según su edad gestacional y estado de salud, intentando evitar la sobreestimulación. Los estímulos deben darse de a uno por vez; cuando el bebé logra adaptarse al primero, luego puede intentarse combinar con otro. Por ejemplo: solamente hablarle; si no presenta cambios en su estado clínico, puede agregarse el tocarlo. Una manera de estimular al bebé a través del tacto y, a su vez, que él se sienta contenido, es apoyar una mano en su cabeza y otra en el pañal, estando el bebé boca abajo o de costado. Las caricias no son recomendables, ya que es un tipo de estímulo que el bebé todavía no podrá manejar hasta haber ganado mayor madurez. En internaciones largas, cuando el bebé va creciendo, puede empezarse a agregar algún juguete o móvil. Otra forma de estimularlo es acostarlo boca abajo, de esta manera, a medida que vaya creciendo intentará girar su cabecita de un lado a otro.
La succión es otro tipo de estimulación importante a la hora de que el bebé vaya madurando este reflejo, que luego servirá para su alimentación. Las enfermeras suelen darle el chupete al niño para lograr este fin. Después del alta, los padres decidirán si están de acuerdo o no con la utilización de este elemento, pero la succión es un reflejo que continuará durante mucho tiempo en el bebé. Con el tiempo, el niño logrará succionar su mano.
En recién nacidos de edad postmenstrual entre 27 y 30 semanas, si las condiciones del bebé lo permiten, se puede iniciar el contacto piel con piel en canguro, así como otros procedimientos de estimulación sensorial (contacto visual madre/padre-bebé en las primeras horas), para fomentar el apego por parte de los padres. Para cualquier edad gestacional, es importante identificar el estado del bebé (activo o durmiendo) para programar actividades en función de su nivel de alerta, y proporcionar todas las medidas de confort aplicables (control de luz, ruido, humedad, posicionamiento óptimo).
Manejo del Dolor en el Bebé Prematuro
Los prematuros muy pequeños podrían no presentar signos conductuales de dolor, pero sí cambios bruscos en la frecuencia cardíaca, oxígeno o temperatura. Los médicos utilizan diferentes drogas para calmar el dolor, sobre todo si se le realizó al bebé algún procedimiento molesto. Es importante aclarar que médicos y enfermeras intentarán reducir al máximo las intervenciones dolorosas. Aun así, la "máquina" más efectiva para detectar estos síntomas de dolor o molestia es la mamá, y también su papá.
También existen técnicas no farmacológicas para enfrentar el dolor, y aquí es donde papá y mamá son grandes protagonistas:
- Sostenerlo con firmeza, con las manos en la cabeza y el pañal.
- Estimular la succión ya sea con chupete, la mano del niño u ofreciéndole el pecho en los casos en los cuales ya pueda comenzar la lactancia.
La Alimentación del Bebé Prematuro: La Lactancia Materna
La lactancia materna es el mejor alimento y el más natural para el bebé porque colabora con su crecimiento saludable. Es un derecho tanto de la mamá a amamantar como del bebé a recibir leche materna (UNICEF, 2010a).
Beneficios de la Leche Humana
La leche humana tiene los nutrientes adecuados en cantidades exactas y es un fluido vivo que va cambiando según las necesidades nutricionales del bebé. Su composición cambia durante la mamada o extracción (la leche del principio tiene un mayor contenido de agua que ayuda a calmar la sed del bebé; la leche del medio y la del final tienen un mayor contenido de grasa) y también cambia según el momento del día. Por lo tanto, tiene una función nutricional y protectora.
La leche de los primeros 4 días post-parto se llama calostro. Es de color amarillento y es más espesa; es un alimento muy concentrado en proteínas, por lo cual debe valorarse cada gota, ya que por su alto contenido en inmunoglobulinas, le aporta al bebé gran cantidad de defensas contra las infecciones. Por su alta concentración de nutrientes, se lo llama la primera vacuna por la importancia que tiene para el sistema inmune del bebé.
Alimentación Mixta y Transición
En algunos casos, la alimentación del bebé puede ser mixta, es decir, con leche materna y leche de fórmula, y se le llama comúnmente complemento. Aunque en algunos casos el complemento es la misma leche de la madre, pero administrada por otra vía que no sea la succión directa del pecho. Cuando se administra el complemento con jeringa, se le va dando de a poquito en la boca al lactante; este procedimiento será enseñado por las enfermeras de la UCIN. Otras veces se utiliza mamadera. Esto es para evitar que el bebé gaste energías al succionar y, por ende, baje de peso. Con el tiempo se espera que la lactancia sea solo a pecho, cuando el bebé tenga un peso adecuado y la suficiente fuerza para succionar rítmicamente. En ese caso, según indicación médica, el bebé seguirá o no con complemento (leche de fórmula) hasta que de a poco se pueda ir dejando la leche de fórmula y pueda continuarse con lactancia materna exclusiva.
Por lo general, en la UCIN se establecen horarios de alimentación, esto tiene por objetivo un control del peso y una organización general para la fracción de la leche. Pero al hablar de lactancia se habla de libre demanda o mutuo requerimiento, es decir, que el bebé pueda tomar el pecho cuando quiera y necesite, siempre y cuando la madre esté disponible y viceversa. El mecanismo de producción de la leche es el siguiente: mientras el bebé succione (o se estimule el pecho con un sacaleches), se seguirá produciendo leche; por lo tanto, mientras más veces se lo ponga al pecho, más leche se generará.
El Empoderamiento Parental como Pilar Fundamental
Cuando un bebé nace prematuro, las mamás, los bebés y las familias deben adaptarse a esta nueva situación, inesperada en muchos casos. Esto implica encontrarse con una nueva realidad y con preocupaciones con respecto a la salud del bebé. Sin dudas, será un desafío, no es un camino fácil de recorrer, pero es importante confiar, ya que con acompañamiento e información podrán hacerlo.
La categoría de "empoderándose para el cuidado del hijo prematuro" emerge como central dentro de esta experiencia. El cuidado del hijo prematuro exige el desarrollo de habilidades específicas antes del alta, y en este proceso el empoderamiento se constituye como aspecto fundamental. Es bueno saber que muchas madres, con esfuerzo y perseverancia, han logrado superar esta vivencia. Es importante recordar que en aquellos casos donde no se pudo establecer la lactancia (por diferentes motivos), tiene mucha importancia la carga afectiva puesta en el acto de alimentar. El empoderamiento de los padres es crucial para esta transición y para el bienestar general de la familia.
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