Derechos del Paciente Pediátrico Hospitalizado

Los derechos del paciente pediátrico hospitalizado son un pilar fundamental para garantizar el bienestar integral de los niños y sus familias durante su estancia en el hospital. Estos derechos buscan proteger la dignidad, la intimidad y la salud de los menores, asegurando que reciban una atención humanizada, adecuada a su edad y desarrollo.

Marco Jurídico y Declaraciones Fundamentales

Existe un sólido marco jurídico internacional que protege especialmente al niño hospitalizado. Entre los documentos más destacados se encuentran:

• La Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989.
• La Declaración de los Derechos de los Niños, también de Naciones Unidas, de 1959.

En el ámbito europeo, la Carta Europea de los Derechos de las Niñas y Niños Hospitalizados, aprobada por el Parlamento Europeo el 16 de junio de 1986, es un referente esencial. En el ordenamiento jurídico español, estas declaraciones internacionales tienen plena efectividad, según lo establecido en el artículo 39 de la Constitución Española. Además, la Ley de Protección Jurídica del Menor, de 15 de enero de 1996, consagra la supremacía del interés del menor como principio rector.

La Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados

La Resolución A2-25/86 del Parlamento Europeo, de 13 de mayo de 1986, establece una serie de derechos fundamentales para el menor hospitalizado:

• Derecho a la no hospitalización innecesaria: El menor tiene derecho a no ser hospitalizado si puede recibir los cuidados necesarios en su casa o en un centro de salud. Si la hospitalización es inevitable, debe ser lo más breve y rápida posible, coordinando oportunamente los cuidados.
• Derecho a la hospitalización diurna: Sin que ello suponga una carga económica adicional a los padres.
• Derecho al acompañamiento familiar: El menor tiene derecho a estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el máximo de tiempo posible, no como espectadores pasivos, sino como elementos activos de la vida hospitalaria, sin costes adicionales. Este derecho no debe obstaculizar los tratamientos.
• Derecho a la información adaptada: El niño tiene derecho a recibir información sobre su tratamiento médico y perspectivas positivas, adaptada a su edad, desarrollo mental, estado afectivo y psicológico.
• Derecho a una recepción y seguimiento individuales: Destinándose, en la medida de lo posible, los mismos enfermeros y auxiliares para su recepción y cuidados.
• Derecho a negarse a ser sujeto de investigación: Por boca de sus padres o la persona que los sustituya, el menor puede rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propósito primordial sea educativo o informativo y no terapéutico.
• Derecho de los padres a la información: Los padres o sus sustitutos tienen derecho a recibir toda la información relativa a la enfermedad y el bienestar del niño, siempre y cuando no se vea afectado el derecho fundamental del niño a su intimidad.
• Derecho de los padres a expresar conformidad: Los padres o sus sustitutos tienen derecho a expresar su conformidad con los tratamientos que se aplican al niño.
• Derecho a una recepción y seguimiento psicosocial: Los padres o sus sustitutos tienen derecho a una recepción adecuada y a un seguimiento psicosocial a cargo de personal con formación especializada.
• Derecho a no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuticas: El menor tiene derecho a no ser objeto de experimentación.

Derechos Generales de los Pacientes Aplicados a la Infancia

La legislación sanitaria otorga la máxima protección a la dignidad e intimidad de los usuarios y su derecho a recibir información adecuada, tomar decisiones libremente y elegir entre las alternativas clínicas disponibles. Estos derechos son especialmente relevantes en el ámbito pediátrico.

Derecho a la Información

Los usuarios tienen derecho a conocer toda la información disponible sobre su salud. La información clínica, verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades del paciente, forma parte de todas las actuaciones asistenciales y ayuda a tomar decisiones. Todo usuario tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informado. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprenderá, como mínimo, la finalidad, naturaleza, riesgos y consecuencias de cada intervención. Los profesionales que atiendan a una persona son responsables de informarle. En cuanto a familiares y acompañantes, serán informados solo en la medida en que el usuario lo permita, respetando el derecho a la intimidad.

Derecho a Decidir y el Consentimiento Informado

Toda actuación en el ámbito de la sanidad requerirá el previo consentimiento del usuario. El fundamento ético es el derecho fundamental de toda persona a decidir sobre su propia salud y cuerpo. El consentimiento, obtenido tras una información adecuada ("Consentimiento informado"), se hará por escrito para intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y otros que supongan riesgos. El paciente puede revocar su consentimiento en cualquier momento. El paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento o intervención que se le propone ("Rechazo informado"), lo cual se hará constar por escrito.

Derecho a Elegir

Los usuarios tienen derecho a decidir libremente, tras recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. Todo profesional está obligado a respetar las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por los usuarios, absteniéndose de imponer las propias. La capacidad de elegir está limitada por la disponibilidad de la opción elegida y la buena praxis. No aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa si existen tratamientos alternativos.

Protección de la Intimidad y la Dignidad

El derecho a la protección de la intimidad es un valor máximo y se refiere tanto a la intimidad física como moral. La intromisión en la intimidad física debe ser la mínima imprescindible. La intimidad moral implica el respeto al carácter confidencial de la información y datos de salud, a los cuales nadie puede acceder sin autorización amparada por la Ley. La dignidad se define como el derecho de toda persona a ser considerada sujeto de derechos y no objeto. El artículo 2 del Convenio de Oviedo establece que el interés y el bienestar del ser humano deben prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia.

Procedimientos Docentes e Investigativos

La Ley General de Sanidad, en su artículo 10.4, establece el derecho a ser advertido si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos pueden ser utilizados en un proyecto docente o de investigación, que en ningún caso podrá comportar peligro adicional para la salud. Será imprescindible la previa autorización escrita del paciente y la aceptación del médico y la Dirección del Centro Sanitario. Los procedimientos cuya finalidad no sea terapéutica sino formativa solo deberían realizarse bajo una verdadera indicación médica y con el consentimiento previo del paciente.

Valor del Protocolo Médico

Los protocolos son una guía de actuación para los profesionales que, si se corresponden con la evidencia científica, amparan sus actuaciones. Sin embargo, el médico podrá apartarse de ellos, justificando su razonamiento en la Historia Clínica, si la terapia buscada exige otra vía. El hecho de que intervenciones o procedimientos estén recogidos en un protocolo no perjudicará el derecho de los usuarios a aceptarlos, rechazarlos u optar por tratamientos alternativos.

Derecho a Identificar a los Asistentes

Los profesionales y los responsables de los centros sanitarios facilitarán a los usuarios el derecho a conocer el nombre, la titulación y la especialidad de los profesionales sanitarios que los atienden, según lo establecido en la Ley 44/2003 y el Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud.

Consideraciones Específicas para el Niño Hospitalizado

El término "menor" se refiere a todas las personas con menos de 18 años, pero esto no debe encubrir las necesidades especiales de cada grupo de edad. La Carta Europea de Derechos del Niño Hospitalizado establece que el niño tiene derecho a recibir cuidados prodigados por personal cualificado que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad, tanto en el plano físico como en el afectivo.

Necesidades de los Recién Nacidos Hospitalizados

En el caso de los recién nacidos, esas necesidades especiales son el contacto físico permanente con la madre y la lactancia materna. La Organización Mundial de la Salud recomienda que todos los recién nacidos permanezcan en contacto piel con piel (método madre canguro) con sus madres. Las restricciones al contacto físico entre la familia y los bebés ingresados en unidades de cuidados neonatales les provocan sufrimiento y pueden influir negativamente en la evolución clínica. En situaciones de separación, la lactancia materna se ve perjudicada y las madres pueden experimentar sentimientos de culpabilidad e ineptitud, lo que las hace más propensas a sufrir trastornos como depresión y síndrome de estrés postraumático postparto. El derecho de acompañamiento familiar no tiene más límites que la situación clínica del neonato. El interés del recién nacido debe primar frente a cualquier otra consideración de tipo administrativo o asistencial.

Toma de Decisiones Clínicas en Menores

Los padres que ostenten la patria potestad tienen la representación legal de sus hijos recién nacidos, por lo que se debe pedir su consentimiento antes de cualquier intervención. Si los padres se negasen a consentir un tratamiento imprescindible para mantener la vida o salud del recién nacido, y las consecuencias de la no intervención fueran graves, inmediatas e irreversibles, los responsables de su cuidado podrán dirigirse al juez para que este autorice la intervención.

Hospitalización a Domicilio (HAD)

La Hospitalización a Domicilio (HAD) es una modalidad de ingreso, alternativa al ingreso hospitalario, que permite ofrecer cuidados médicos y de enfermería de rango hospitalario en el domicilio del paciente. En España, existen unidades de hospitalización a domicilio pediátrica desde hace más de 20 años, lo que permite una atención más humanizada y adaptada a las necesidades del menor.

Atención Educativa y Lúdica en Hospitales

Es necesario que haya una buena coordinación entre el ámbito sanitario y el educativo para atender a los niños hospitalizados. Los niños menores de catorce años serán atendidos e ingresados en zonas pediátricas específicas y en condiciones de máxima seguridad. Dispondrán de habitaciones de uso individual en las que puedan estar acompañados permanentemente por la madre o el padre, un representante legal o un familiar. En el caso de ingreso en cuidados intensivos, cuidados especiales y prematuros, se articularán las medidas necesarias para que el acompañamiento pueda llevarse a cabo durante el mayor tiempo posible.

Aulas Hospitalarias y Salas Lúdicas

Los niños y niñas serán atendidos en las Aulas Hospitalarias durante su internamiento, donde el profesor o profesora hospitalario atiende la diversidad de los niños pacientes, algunos con necesidades educativas muy especiales. Los centros hospitalarios y aquellos que funcionen como hospital de día infantil dispondrán de espacios destinados a «salas lúdicas» o «salas lúdico-pedagógicas» con mobiliario y material adaptado a las diferentes etapas educativas y de desarrollo, favoreciendo la coeducación. La atención educativa domiciliaria se realiza en coordinación con el profesorado del centro donde estén matriculados.

Día Nacional del Niño Hospitalizado

Desde el año 2015, el 13 de mayo se celebra el Día Nacional del Niño Hospitalizado, una iniciativa que surgió de la Federación Española de Padres de niños con cáncer y diversas fundaciones. Esta fecha busca homenajear a los niños, a sus familias y a los profesionales sanitarios, así como a todas las personas y asociaciones que hacen más llevadera la estancia en el hospital con actividades lúdicas y entretenimiento.

Derechos del Niño Hospitalizado Expresados por Ellos Mismos

Entre los derechos que los propios niños han expresado se incluyen:

• No ingresar si hay otra manera posible de cuidar mi salud.
• Si me hospitalizan que sea el menor tiempo posible.
• Estar acompañado de mis padres o de la persona que los sustituya siempre que puedan.
• Recibir información sobre mi enfermedad para que mi familia y yo lo entendamos.
• Que se nos trate bien, con educación y comprensión y se respete nuestra intimidad.
• Ser hospitalizados junto a otros niños, evitando la hospitalización con los adultos.
• No recibir tratamientos médicos inútiles y no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse.
• Que el hospital esté equipado para que podamos seguir con nuestra educación, contando con libros, juegos y medios audiovisuales para nuestra edad.
• Que se nos proteja en caso de haber recibido malos tratos.

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