La llegada de un bebé es un momento de gran felicidad para las familias, sin embargo, la pérdida perinatal puede sumirlas en un profundo dolor. Esta experiencia, explorada desde diversas perspectivas, revela un impacto emocional significativo y subraya el papel crucial del personal de salud en el proceso de duelo. La mortalidad perinatal, aunque disminuye año tras año, sigue siendo una situación de difícil confrontación presente en nuestra sociedad.
La Pérdida Perinatal: Un Impacto Profundo
Definición y Prevalencia
El concepto de muerte perinatal se enmarca desde la semana 28 de gestación hasta los primeros 28 días de vida, incluyendo la muerte fetal tardía y la muerte neonatal. En Cataluña, la tasa de mortalidad perinatal en 2021 se estimaba en 3,59 defunciones por cada 1.000 nacidos vivos. Esta pérdida para la madre y su entorno se asocia a un proceso doloroso que genera un gran impacto emocional difícilmente gestionable.
El Proceso de Duelo y sus Manifestaciones
La respuesta afectiva o de adaptación normal de toda persona ante cualquier pérdida se conoce como duelo. En la mayoría de las ocasiones, se acompaña de respuestas específicas tanto físicas como psicológicas que disminuyen con el tiempo conforme se produce una aceptación de la muerte o de la pérdida.
Duelo Normal vs. Duelo Complicado
Sin embargo, en situaciones de alto impacto, hay personas que experimentan un afrontamiento deficitario y que se mantiene a largo plazo, generando lo que se conoce como un duelo complicado o disfuncional. Los profesionales sanitarios afrontan estas situaciones llegando a vivirlas como un fracaso y con ansiedad por la alta carga emocional que les llega a suponer, presentando respuestas que van desde el llanto, tristeza, dolor, rabia e incluso miedo.
La Teoría del Duelo Disfuncional
La teoría del duelo disfuncional, descrita por primera vez por Eakes G., Burke M. y Hainsworth M. en 1989, se constituye como una teoría de enfermería de rango intermedio. Esta teoría permite ofrecer modos de gestión que tienen en cuenta los desencadenantes internos y externos del propio proceso de duelo disfuncional, facilitando así la elaboración de un plan de cuidados individualizado.
El Rol Esencial de Enfermería y Matronas
Necesidad de una Atención Afectiva Integral
La percepción de una falta de habilidades y formación en cuestiones afectivas en los profesionales sanitarios va de la mano del aumento de la demanda de las mujeres de una atención con mayor cercanía y profesionalidad. Las emociones a menudo quedan relegadas a un segundo plano si la mujer y su bebé se encuentran físicamente bien, lo que lleva a un infradiagnóstico de patologías afectivas y a un manejo inadecuado. El bienestar mental de la mujer repercute directamente en el de su bebé, incidiendo en su futuro desarrollo. Por tanto, es labor de la matrona realizar un acompañamiento y un apoyo integral a la mujer y su familia que vaya más allá de la esfera física y técnica.
Desafíos para los Profesionales Sanitarios
Se enfatiza la necesidad de empatía y competencia técnica entre los profesionales de la salud. Sin embargo, se destacan preocupaciones sobre la falta de estándares de atención y la calidad variable de la atención perinatal. El plan de cuidado plantea la dificultad que para los profesionales de enfermería supone la asistencia de situaciones de duelo complicado, y concretamente, las asociadas a una muerte perinatal. Esta situación hace necesarias competencias clave en la formación, así como la necesidad de conocer nuevos enfoques enfermeros.
Entrevista en Canal Sur a Noemí García sobre las jornadas de duelo perinatal del Materno Infantil
Formación Específica en Duelo Perinatal
Iniciativas Formativas
Existen iniciativas formativas, como el curso "Atención afectiva integral durante la gestación, el puerperio y el duelo", dirigido a enfermeras y matronas. Esta formación está diseñada tomando como punto de partida las demandas de los profesionales sanitarios y las de las mujeres a las que se prestan cuidados. En un total de 125 horas de formación, aborda de manera teórica y práctica la dimensión emocional en la gestación, en el puerperio y en el duelo. Se profundiza en la atención afectiva a lo largo de la gestación normal y en las particularidades que se presentan ante situaciones especiales como la pérdida perinatal y la psicopatología del puerperio. Estas formaciones suelen estar acreditadas, por ejemplo, con 5 ECTS.
Evidencia y Recomendaciones de Expertos
Una revisión bibliográfica llevada a cabo en bases de datos como Pubmed, Biblioteca Virtual de Salud, SciencieDirect, Dialnet y Scielo, analizó la atención que se le da por parte de enfermería a la muerte perinatal y la repercusión que esta tiene en las madres y familias. Los resultados resaltaron que:
- Charlotte Wool y Anita subrayan la importancia de integrar todos los servicios de atención perinatal apoyándolos con la formación de todos los profesionales que prestan dicha atención.
- La autora Susan Kendig JD destaca la importancia de la ansiedad y el estado de ánimo materno tras una muerte perinatal, sugiriendo que dichos trastornos podrían abordarse tras una detección activa y el establecimiento de un plan de tratamiento.
- Alba Fernández-Ferez, en su revisión sistemática, garantiza que el proceso de duelo tras una muerte perinatal requiere de una serie de intervenciones por parte de los profesionales que resultarán útiles a los padres, siendo la capacitación de las enfermeras para liderar este proceso un eslabón ineludible.
- El proyecto liderado por Heloisa de Olivera Salgado trató de medir la efectividad de la implementación de unas pautas de apoyo en mujeres que estaban pasando por un duelo tras una muerte perinatal.
- Mamilda Robinson describe los riesgos de salud mental a largo plazo tras un duelo sin resolver y enfatiza que el papel de las enfermeras en el cuidado de los padres es esencial, ya que saben reconocer y responder a las necesidades de estos en la situación de una pérdida perinatal.
En definitiva, la atención compasiva y competente por parte del personal de salud es esencial para las familias que enfrentan una pérdida perinatal. Es imperativo aumentar la formación del personal de enfermería para garantizar una atención de alta calidad en esta situación tan desafiante.
Plan de Cuidados Individualizado: Un Caso Clínico
Se presenta el caso clínico de una mujer de 33 años que, tras una muerte perinatal, experimenta un proceso de duelo complicado. El objetivo es aplicar un plan de cuidados individualizado que permita un restablecimiento del equilibrio de la mujer y su entorno tras una vivencia de muerte perinatal.
Descripción del Caso y Valoración Inicial
Una mujer de 33 años, tras un embarazo múltiple sin complicaciones, en la semana 38+6 de la gestación, se le comunica que uno de los dos fetos no presenta latido cardiaco en una ecografía, estableciendo como causa probable una muerte súbita. La noticia le es comunicada en una sala oscura, donde se realizaron el resto de pruebas. En ese momento, ella solo pensaba en las palabras del profesional: «uno está y el otro no». La confirmación del diagnóstico llevó a una cesárea de urgencia ese mismo día.
Transcurrido un mes, la mujer acude a la consulta de su matrona para revisión. Se realiza una valoración enfermera desde el enfoque de la teoría del duelo disfuncional, utilizando los patrones funcionales de Gordon M. Esto permitió estructurar y analizar el relato obtenido a lo largo de esa primera visita y las dos siguientes. La primera sesión fue grabada con el consentimiento de la mujer para profundizar en el análisis de su discurso.
Durante la primera visita programada, se aplicaron diferentes escalas autoadministradas:
- La escala de insomnio de Atenas (versión reducida) obtuvo un valor inicial de 11/15, indicando insomnio crónico.
- La escala de continuidad de vínculos (ECoVin), con un valor de 35/64, denotó una fuerza significativa en la continuidad del vínculo con la persona fallecida.
- La escala de ansiedad y depresión de Goldberg (EAD-G) arrojó un valor de 5/9, presentando ítems afirmativos para ansiedad y depresión.
La valoración focalizada se estructuró en torno a la experiencia de la pérdida, las discrepancias entre lo esperado y lo vivido, y los métodos de gestión, conforme a la teoría del duelo disfuncional.
La Experiencia de la Pérdida desde la Perspectiva de la Madre
Según el patrón de percepción-manejo de la salud, la mujer expresó que, tras recibir la fatídica noticia, experimentó la peor vivencia que todo ser humano puede sufrir, sintiendo que «una parte de mí se había muerto, mientras que la otra se mantenía viva por [su otro hijo]».
Su patrón de sueño-descanso se vio alterado, con noches largas y «malas». El inmenso dolor emocional lo compensó «con una coraza que me ha anulado como persona», sintiéndose desorientada en tiempo y lugar, como si el mundo se hubiera parado.
A nivel del patrón cognitivo-perceptivo, manifestó el dolor y el arrepentimiento por no haber visto la cara de su hijo en los primeros momentos, reflexionando sobre la importancia de la despedida, algo que su pareja sí hizo y encontró positivo. En el patrón de autopercepción, verbalizó culpabilización con frases como «¿Qué he hecho yo mal para que esto haya sucedido?», acompañadas de llanto y una tristeza profunda que no cree poder apartar hasta reencontrarse con su pequeño «en el cielo».
Las relaciones con su pareja se vieron afectadas, especialmente por el miedo a volver a ser padres y revivir la misma situación. La llegada a casa tras el parto fue estresante; se sintió perdida y destrozada.
Discrepancias entre Expectativa y Realidad
El discurso de la mujer evidenció discrepancias entre lo que imaginaba vivir y lo que realmente sucedió, expresándolo como «que nunca imaginas que te vaya a tocar a ti». La comunicación de la noticia por parte del profesional fue considerada inadecuada debido a la falta de intimidad, empatía y acercamiento, lo que influyó negativamente en su capacidad para afrontar los cambios. A ello se sumó la desinformación como pareja, dificultando el manejo de la salud. Desconocían los pasos administrativos, el apoyo emocional disponible y cómo proceder para darle sepultura a su hijo fallecido, sintiendo especialmente dolorosa la llamada para recoger el cuerpo. La falta de reconocimiento administrativo de su hijo, que, aunque nasciturus de pleno derecho, al nacer muerto no constaría en ningún lugar, fue otro punto de sufrimiento.
Se consideró afortunada por el apoyo de su pareja. Sin embargo, cada aniversario se presenta como una dualidad: felicidad por su hijo vivo y el recuerdo de la pérdida del otro, al que acompañan con un pequeño ramito de flores cada año.
Mecanismos de Gestión y Diagnósticos de Enfermería
Como mecanismos de gestión, la mujer se aferró a su fuerza interna, a la introversión y a los sentimientos de rabia y pena. Lo que más la ayudó fue su hijo vivo, que la impulsaba a levantarse y ser fuerte, manteniendo su mente ocupada para no sentir tanta pena. Externamente, el llanto en privado y la verbalización de sus sentimientos con su pareja fueron sus principales estrategias. Reflexionó que, aunque el enfado es grande, «el dolor se va suavizando […] sino no podríamos vivir».
Como resultado de la valoración enfermera, se identificaron 6 etiquetas diagnósticas NANDA Internacional (NANDA-I): duelo inadaptado, insomnio, desesperanza, proceso de maternidad ineficaz, sufrimiento moral y ansiedad.
Planificación, Ejecución y Evaluación de los Cuidados
A partir de estos diagnósticos, se desarrolló un plan de cuidados con resultados esperados (NOC) e intervenciones de enfermería (NIC) individualizadas, utilizando la plataforma online NNNConsult. Para la priorización, se empleó el modelo Análisis de Resultados del Estado Actual (AREA), identificando el duelo inadaptado como el problema principal. El seguimiento de los resultados esperados se realizó a lo largo de tres visitas programadas, demostrando una evolución positiva y una mejora significativa en las puntuaciones de las escalas utilizadas inicialmente. La identificación de indicadores como los sentimientos de culpa, el uso de estrategias para disminuirla y la valoración del sufrimiento, mostraron resultados que denotaron una evolución positiva.
Es importante señalar que, a nivel metodológico del caso clínico, se realizó una grabación de la primera visita entre la matrona y la madre con consentimiento, aunque no se detalló el tipo de entrevista ni los métodos o programas informáticos utilizados para la transcripción. La lectura del caso enfatiza la importancia de la implicación activa del profesional sanitario, en este caso la matrona, en el estado emocional de la madre, especialmente en situaciones de embarazo múltiple donde un hijo nace vivo y otro fallece.
Consideraciones Clave para la Atención de Enfermería
Comunicación y Empatía
La experiencia de la madre en el caso clínico resalta que la comunicación de la noticia de la pérdida perinatal por parte del profesional no fue la más acertada. La falta de intimidad, empatía y acercamiento en ese momento crítico influyó negativamente en su capacidad de afrontamiento. Por ello, la atención compasiva y competente es esencial.
Apoyo Integral a la Familia
La desinformación sobre los pasos administrativos, el apoyo emocional disponible y cómo proceder para la sepultura del hijo fallecido generó un dolor adicional. Es crucial que los profesionales de enfermería proporcionen una guía clara y un apoyo holístico, incluyendo la facilitación de mecanismos de gestión internos y externos.
Cuidado Paliativo Perinatal
El manejo de la pérdida perinatal puede incluir la consideración de los cuidados paliativos perinatales. Estos cuidados se centran en el apoyo a la familia desde el momento del diagnóstico de una condición incompatible con la vida o de alto riesgo, ofreciendo acompañamiento y confort, y ayudando a la familia a crear recuerdos significativos con su bebé.
El "Embarazo Arcoíris" y la Esperanza
La atención de enfermería también debe abordar situaciones futuras, como el embarazo arcoíris, que es el embarazo que ocurre después de una pérdida perinatal. Los profesionales deben estar preparados para ofrecer apoyo emocional específico durante esta etapa, reconociendo la dualidad de la alegría y el temor que las madres pueden experimentar.