En las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) y pediátricos (UCIP), la muerte de los niños ocurre en ocasiones luego de tomar decisiones para retener o retirar los tratamientos de soporte vital. Esta circunstancia representa un gran desafío para los médicos, ya que dichos escenarios -que incluyen poder y autoridad desiguales, incertidumbre clínica y la complejidad de equilibrar los intereses infantiles y familiares- los llevan a reconocer el nivel de compromiso en la toma de decisiones compartidas con los padres, en función de sus percepciones de los mejores intereses del niño y su familia.
La ética en neonatología y pediatría juega un papel fundamental en la orientación y toma de decisiones críticas, considerando de manera especialmente delicada la defensa de la dignidad y los derechos de los pacientes más vulnerables. Esto significa que todas las intervenciones y decisiones deben orientarse hacia el respeto de su valor intrínseco como seres humanos.
El Cruce entre Ética y Moral en el Cuidado Neonatal
La ética y la moral son conceptos que se entrelazan estrechamente con las bases de nuestras acciones y decisiones en el ámbito de la salud. A menudo se utilizan indistintamente, pero poseen matices que merecen ser explícitamente reconocidos y comprendidos. La ética, derivada del término griego "ethos" (carácter), se refiere a las normas o los códigos de conducta que se consideran aceptables en una sociedad. Es un estudio sistemático y teórico de lo que es correcto e incorrecto, sirviendo como una guía para el comportamiento.
La moral, por otro lado, es un conjunto de normas, valores, costumbres y creencias que son aceptadas por un grupo o sociedad en particular. Estas normas pueden variar de una cultura a otra y de una época a otra, reflejando las condiciones históricas, sociales y económicas de las comunidades. La moral de las familias juega un papel básico en cómo estas enfrentan y toman decisiones sobre el cuidado de sus hijos en las UCIN/UCIP.
La distinción entre ética y moral puede ser sutil, pero es fundamental para entender cómo aplicamos estos conceptos en la práctica médica. La ética actúa como una estructura de referencia más amplia y normativa, mientras que la moral se centra en las creencias individuales y las decisiones internas que influyen en la conducta personal. En el contexto sanitario, la ética juega un papel fundamental en la orientación de las prácticas de enfermería.
La Bioética como Disciplina en la Neonatología
La bioética, como una subdisciplina de la ética, proporciona marcos específicos para abordar los dilemas que surgen en contextos biomédicos. Esta disciplina surgió de la necesidad de abordar los desafíos éticos que acompañan al desarrollo tecnológico en medicina. En UCIN/UCIP, esta necesidad es particularmente aguda, dado el constante avance en las tecnologías que soportan la vida de neonatos prematuros y pacientes pediátricos críticamente enfermos.
Evolución Histórica de la Bioética y su Impacto en Neonatología
- Durante el siglo XX, la medicina experimentó avances tecnológicos sin precedentes, expandiendo significativamente las capacidades diagnósticas y terapéuticas, como la ventilación mecánica y las técnicas avanzadas de resucitación, que revolucionaron el cuidado de los neonatos prematuros. Sin embargo, estos avances también trajeron consigo dilemas éticos complejos relacionados con el inicio y el fin de la vida.
- Entre los años 1960-1970, la bioética como campo comenzó a tomar forma en respuesta a preocupaciones sobre cómo la tecnología médica podría estar superando la capacidad ética de los médicos y investigadores.
- El caso histórico del Estudio de Sífilis de Tuskegee, entre otros, destacó la necesidad de una regulación ética rigurosa en la investigación médica, culminando en la creación del Informe Belmont en 1979.
- La introducción de leyes sobre el consentimiento informado, los derechos del paciente y la privacidad de los datos médicos fueron directamente influenciados por los debates éticos de la época.
- En las décadas de 1980-1990, la bioética comenzó a confrontar cuestiones como el inicio y el final de la vida en neonatos, con el advenimiento de las tecnologías de soporte vital y los avances en la atención a los prematuros. Particularmente reseñable es el conocido como Caso Baby Doe (1982), ocurrido en Estados Unidos, que marcó un momento crucial para la bioética en neonatología.
- Actualmente, en el siglo XXI, la bioética continúa evolucionando, enfrentando ahora cuestiones complejas como la genética, la medicina fetal y los límites de la viabilidad en neonatología.
La evolución de la bioética ha sido fundamental para asegurar que la atención neonatal no solo sea avanzada desde el punto de vista técnico, sino también profundamente humana y éticamente responsable. El progreso tecnológico sin un acompañamiento ético adecuado puede llevar a abusos y malentendidos, por lo que la necesidad de una reflexión ética continua es imprescindible.
La bioética en la medicina actual: una necesidad en la formación profesional. Dra. Jennifer Hincapié
Principios Fundamentales de la Bioética: El Principalismo
En el ámbito de la bioética, el principalismo se presenta como una herramienta crítica para guiar las decisiones clínicas. Este enfoque se fundamenta en cuatro principios básicos, propuestos de manera influyente por Tom Beauchamp y James Childress en su obra "Principios de Ética Biomédica":
- Respeto por la Autonomía: En la UCIN/UCIP, el respeto por la autonomía se complica por la incapacidad de los recién nacidos y niños para tomar decisiones por sí mismos. Este principio subraya la importancia de involucrar a los padres o tutores en las decisiones sobre el cuidado de sus hijos, asegurando que estén plenamente informados sobre el estado de salud del niño, las opciones de tratamiento disponibles y los posibles resultados.
- No Maleficencia: Implica la obligación de no causar daño innecesario. En el paciente neonatal y pediátrico, esto implica considerar cuidadosamente las intervenciones médicas, especialmente donde los tratamientos pueden prolongar la vida a costa de posibles sufrimientos o secuelas a largo plazo.
- Beneficencia: Va más allá de evitar el daño; exige que se actúe de manera que se promueva el bienestar del paciente. En la UCIN/UCIP, esto puede implicar la realización de procedimientos que aumenten las posibilidades de un buen resultado a largo plazo, a pesar de los riesgos a corto plazo, o la implementación de tratamientos que mejoren las condiciones de vida.
- Justicia: Se refiere a la distribución equitativa de recursos y tratamientos, asegurando que todos los pacientes reciban una atención equitativa y sin discriminación, basada en necesidades clínicas y no en factores sociales, económicos o culturales.
A pesar de que proporciona un marco útil, el principalismo ha enfrentado críticas, especialmente en su aplicación práctica, debido a su potencial para conducir a conflictos entre principios y por ser a veces demasiado abstracto, no captando la complejidad de situaciones clínicas individuales o las complejidades emocionales y personales.
La Ética del Cuidado en la Práctica de Enfermería Neonatal
La Ética del Cuidado es una teoría ética que ha influido profundamente en la práctica profesional de la enfermería y otras disciplinas relacionadas con el cuidado humano. Surgió como respuesta a las teorías éticas tradicionales que a menudo se centraban en principios abstractos y universales, ignorando las dinámicas relacionales y afectivas del cuidado humano. Carol Gilligan, figura central en la concepción de esta ética, argumentó que las teorías sobre el desarrollo moral no representaban adecuadamente la moralidad basada en la interdependencia y la conexión.
Este enfoque pone un fuerte énfasis en la responsabilidad hacia los otros, especialmente hacia aquellos que son vulnerables o dependientes, reconociendo que cada situación de cuidado es única y debe ser evaluada en su contexto específico. Las emociones no son vistas como impedimentos para la ética, sino como componentes vitales de nuestras respuestas éticas.
En la práctica de enfermería, la Ética del Cuidado ayuda a los profesionales a navegar por las complejidades del cuidado humano, permitiéndoles reconocer y responder a las necesidades emocionales y físicas de sus pacientes de manera que respeta su dignidad y fomenta su bienestar. También promueve un modelo de toma de decisiones colaborativa, donde el paciente y el cuidador trabajan juntos.
Dilemas Éticos en el Límite de Viabilidad del Recién Nacido Prematuro
Los avances en medicina perinatal han generado una reducción en las tasas de mortalidad neonatal con una gradual disminución en la edad gestacional con posibilidades de supervivencia. Sin embargo, esto plantea dilemas éticos significativos, especialmente en el grupo de recién nacidos con edad gestacional de 25 semanas o menos, conocido como la "zona gris" de la neonatología, donde las tasas de mortalidad son altas y la morbilidad en los sobrevivientes es significativa.
En esta primera etapa de la vida del recién nacido, los cambios que se presentan son importantes y generan consecuencias trascendentales para su vida. Estadísticas de 2017 reportaron que, en Colombia, durante el periodo 2005-2016, de 8.192.352 nacidos vivos, se produjeron 67.406 muertes, con una disminución de las tasas de mortalidad neonatal en 2,85 muertes por cada 1000 nacidos vivos.
Impacto de la Tecnología y Necesidad de Consenso Ético
La utilización de tecnologías en el tratamiento de los neonatos ha permitido salvar vidas. No obstante, el desconocimiento de los lineamientos bioéticos y de una metodología de resolución de problemas por parte del equipo de salud ha ocasionado el deterioro de la calidad de vida de familias y el sufrimiento de neonatos por prácticas fútiles que conducen al encarnizamiento terapéutico. Diferentes estudios han respaldado la necesaria orientación hacia consensos éticos respecto al fortalecimiento de la toma de decisiones frente a momentos de crisis.
El conflicto experimentado se relaciona con el sufrimiento de los pacientes, que en algunos casos tiene que ver con el estar solo y sin consuelo, lo que genera una experiencia estresante. Por ello, es necesario hacer partícipes a los padres, pues los resultados de seguimiento a largo plazo han demostrado disminución significativa en el duelo.
Los comités de ética hospitalaria no son consultados con regularidad, por lo que las decisiones acerca de mantener la vida de un recién nacido enfermo se toman a partir de la evaluación del equipo médico y de los padres, y no del comité de ética del hospital. Esto motiva que los médicos de cuidados críticos neonatales perciban como necesaria la presencia de un equipo con experiencia en el manejo de los cuidados paliativos al final de la vida, como un mecanismo de comunicación acertada con los padres.
Escenarios Clínicos y Métodos de Resolución
El dilema ético sobre la reanimación en recién nacidos prematuros entre 500 a 750 gramos es preponderante con los avances en la tecnología perinatal, ya que puede existir un pronóstico neurológico desfavorable. Las estrategias propuestas para resolver el problema incluyen prevenir el parto pretérmino, discutir el plan de reanimación antes del nacimiento y suspender el tratamiento intensivo dependiendo de las condiciones críticas específicas.
Se han propuesto diferentes enfoques para tratar de resolver el dilema ético de la viabilidad de los recién nacidos prematuros o en "zona gris":
- En 1999, se propuso un enfoque que involucrara los principios religiosos y filosóficos de la comunidad, así como las leyes civiles y criminales.
- Otro método utiliza dos orientaciones clásicas de la filosofía moral: la teleología (que busca resolver el dilema desde la teoría ética utilitarista, calculando un equilibrio entre el bien y el mal esperado) y la deontología (que se centra en los derechos, deberes y principios de la justicia).
Desde el punto de vista filosófico, la dignidad humana tiene tres sentidos: la dignidad atribuible (valor conferido por otros), la dignidad intrínseca (valor por el simple hecho de ser humano) y la dignidad floreciente (valor de vidas consistentes con la expresión de la dignidad intrínseca).
Análisis del Dilema Ético con Teorías Clásicas
El dilema ético del límite de viabilidad del recién nacido puede abordarse con diferentes criterios:
- Criterio Utilitarista: Reanimar e instituir el manejo intensivo neonatal para lograr la supervivencia de aquellos con pronóstico más favorable, buscando el mayor beneficio al menor costo posible para el mayor número de recién nacidos.
- Criterio Deontológico: Reside en el cumplimiento de la ley del país, que en muchos lugares obliga a preservar o garantizar la vida, protegiendo y defendiendo la salud en todos los recién nacidos vivos.
- Criterio Aretológico: Considera al recién nacido como una persona única, irrepetible e imprescindible en busca de un sentido de la vida con el ejercicio de su libertad.
Cuidados Paliativos Perinatales y Neonatales
En ocasiones, el recién nacido presenta problemas que amenazan la vida independiente, lo que genera inquietudes en los profesionales sobre cómo responder a los mejores intereses del neonato y su familia, optando por el cuidado dirigido a la supervivencia o redirigiéndolo al cuidado paliativo (CP). Se inicia entonces el difícil proceso de tomar una decisión, en el que intervienen padres y profesionales, y en el que es necesario tener en cuenta factores culturales, sociales y religiosos.
La incertidumbre del pronóstico de muchas enfermedades se ha descrito como una de las barreras más frecuentes para los profesionales a la hora de iniciar unos CP. Sin embargo, son múltiples las enfermedades que, cuando se diagnostican, deben motivar un enfoque paliativo por su condición de amenazantes o limitantes, sin esperar que lleguen a la fase final.
Existen tres áreas generales en las que se requieren CP:
- Feto/neonatos con anomalías congénitas letales.
- Neonatos prematuros en torno al límite de la viabilidad.
- Aquellos que no responden al tratamiento intensivo.
Importancia de la Comunicación y Acompañamiento Familiar
Un pilar fundamental de los CP es establecer una relación de confianza a través de la comunicación, tanto verbal como no verbal. Esta comunicación necesita dedicación, empatía y paciencia, ayudando a los padres a comprender lo que ocurre, los cambios que se van a producir y con qué herramientas se cuenta. Se debe favorecer con empatía el vínculo de los padres con su hijo para que participen en los cuidados y en la toma de decisiones.
Los CP deben facilitar y maximizar el bienestar del recién nacido, cuidar el ambiente donde ocurre la muerte, idealmente en una habitación individual, y facilitar los ritos y las costumbres de cada familia prestando atención a los aspectos psicológicos, emocionales y espirituales del niño y la familia. Debe potenciarse el contacto con su hijo (canguro, caricias, brazos,…) y favorecer que el fallecimiento ocurra en compañía de sus padres.
Un buen acompañamiento de este proceso por parte de los profesionales sanitarios facilita la aceptación familiar de la pérdida y el inicio de un duelo no patológico. La enfermera, como principal enlace entre los padres y el equipo médico, es clave en el proceso de comunicación, completando la información y verificando que esta ha sido comprendida. La unidad debe reorganizarse de tal forma que una enfermera cuide exclusivamente al niño y su familia.
Donación en Asistolia en Neonatología
La consideración de la donación de órganos y tejidos tras el fallecimiento debe formar parte de los Cuidados al Final de la Vida (CFV). Antes de implementar un programa de donación neonatal tipo III (donación en asistolia controlada), es necesario disponer de programas de CFV en las Unidades Neonatales, con el objetivo de garantizar unos CFV óptimos e independientes del propio proceso de donación.
En España, a pesar de las altas tasas de donación y bajas tasas de negativa familiar, la necesidad de incrementar las cifras de donación ha llevado a desarrollar estrategias mundiales, como la donación en asistolia. A diferencia de la donación tras muerte encefálica, en la donación en asistolia los órganos son extraídos después de producirse la asistolia ventricular. La muerte se confirmará tras 5 minutos de apnea, ausencia de respuesta y de pulso.
Se estima que en torno a un 6-8% de los neonatos que ingresan podrían ser candidatos a donación en asistolia. Un programa de este tipo exige la formación, el entrenamiento y el diseño de protocolos específicos liderados desde un grupo de trabajo multidisciplinar, que involucre a todos los profesionales implicados en el proceso (ONT, neonatólogos, intensivistas pediátricos, coordinadores de trasplante, cirujanos, anestesistas, enfermería, etc.).
Estrés Moral y Angustia en Profesionales de Neonatología
Jameton (1984) definió por primera vez el estrés moral como "saber lo que es éticamente correcto y no poder actuar en consecuencia", lo que provoca sentimientos de dolor y/o desequilibrio psicológico en los profesionales. En las UCIN, los profesionales de la salud presentan angustia moral ante las responsabilidades que deben cumplir. Ante esta situación, acceden a fuentes de poder para iniciar un cambio o para resistirlo.
La suma del desarrollo de la tecnología, la incertidumbre médica, las creencias y los valores culturales provocan desacuerdo y sufrimiento moral en el personal que labora en este servicio, el cual es transmitido a los familiares del neonato hospitalizado. Pino consideraba importante generar una nueva cultura en las organizaciones de salud para el manejo de un niño gravemente enfermo, en la que la muerte sea vista como un proceso natural y se discuta considerando a los profesionales de la salud involucrados en el proceso.