Cuidados Centrados en el Desarrollo y la Familia del Prematuro

La prematuridad es una causa conocida de morbimortalidad infantil, constituyendo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, la principal causa de mortalidad entre los menores de 5 años. También es uno de los principales determinantes de problemas de salud infantil a corto y largo plazo. A pesar de las intervenciones médicas y los avances tecnológicos, el nacimiento prematuro sigue asociándose a un riesgo significativo de morbilidad neonatal y de alteraciones en el neurodesarrollo.

Parte de estas morbilidades se atribuyen a experiencias sensoriales tempranas inadecuadas durante un periodo especialmente crítico. El entorno de las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) expone a los recién nacidos prematuros a estímulos nocivos o inapropiados para sus capacidades de regulación sensorial. Asimismo, la separación del recién nacido de sus progenitores dificulta el establecimiento del vínculo temprano y aumenta el estrés y el sufrimiento tanto del bebé como de su familia.

En un niño prematuro, el cerebro está en un periodo crítico de crecimiento, maduración y desarrollo sensorial. El prematuro pasa de un entorno intrauterino “ideal” a uno con múltiples estímulos ambientales inesperados y/o nocivos, que pueden tener un efecto negativo en su neurodesarrollo. Por ello, el seguimiento de estos estímulos a través de modelos de cuidados centrados en el desarrollo se ha convertido en un marcador de la efectividad de los cuidados neonatales.

Esquema de las causas y consecuencias de la prematuridad, destacando los factores ambientales en UCIN

El Concepto de Cuidados Centrados en el Desarrollo y la Familia (CCDF)

Tal como expone el cuarto punto del decálogo de la SENEO en relación con la atención al recién nacido prematuro, los Cuidados Centrados en el Desarrollo y la Familia (CCDF) son uno de los pilares básicos de atención. La cuestión ya no es si aceptar o no el modelo de CCDF, sino cómo aplicarlo.

Los CCD aplicados a los recién nacidos ingresados en una unidad neonatal son una serie de intervenciones médicas y de enfermería dirigidas a disminuir el estrés y el sufrimiento del niño, a favorecer su desarrollo neurológico y emocional, y a facilitar la integración de los miembros de la familia como cuidadores del niño. Se basan en la interacción dinámica entre recién nacido, familia y ambiente, intentando optimizar tanto el macroambiente (ruidos, luces…) como el microambiente (postura, manipulaciones, dolor…) en el que se desarrolla el niño, y por supuesto, implicar a la familia para potenciar su papel de cuidador principal del prematuro, de una manera activa y continuada.

La instauración de estos cuidados supone un cambio importante en las rutinas de trabajo en las UCIN y en las actitudes que los profesionales deben adoptar en relación con los pacientes, ya que los procesos se adaptan a las características del niño y de su familia, y no al contrario. Para su aplicación, se han seguido diferentes abordajes: control de los factores ambientales que se sabe que son causa de desorganización del comportamiento de los niños prematuros (luz y ruido), atención a los momentos más adecuados para proporcionar los cuidados, a técnicas específicas de apoyo del comportamiento (como la succión no nutritiva), y a todo lo relacionado con la contención motora y la prevención activa del dolor con medidas no farmacológicas. También es tarea prioritaria la integración de los padres como miembros activos del equipo de cuidadores y la implantación rutinaria del cuidado madre/padre canguro.

Justificación y Beneficios de los CCDF

La introducción de los CCDF supone un cambio en el modelo de cuidados de la mayoría de las unidades neonatales, implicando un esfuerzo considerable desde el punto de vista organizativo. La justificación para iniciar este cambio se puede encontrar desde diferentes perspectivas:

Neurofisiología y Epigenética

Los niños prematuros ingresados en UCIN tienen un cerebro inmaduro en el que todavía están migrando neuronas a la corteza y se producen miles de sinapsis nuevas cada segundo. La forma en que se organicen estas nuevas conexiones dependerá en parte de los estímulos que reciban estos niños durante su ingreso. Los sentidos maduran en el feto con una cronología precisa: el tacto es el primero, seguido del gusto y el olfato, luego el sentido propioceptivo, y finalmente el oído y la vista.

Estudios han mostrado el efecto de los CCD, proporcionados desde una perspectiva individualizada, no solo en el desarrollo del niño, sino en la estructura del cerebro evaluada por resonancia magnética. La conclusión es que las experiencias a las que se expone a los niños prematuros de forma precoz no solo modifican la función del cerebro, sino que también alteran su estructura.

En el campo de la epigenética, los aspectos relacionados con los cambios en la expresión del ADN, dependiendo de las experiencias tempranas, resultan atractivos. Aunque aún queda mucho por estudiar en niños prematuros sobre cómo la falta de contacto físico con sus padres y la exposición a estímulos inadecuados puede afectar la expresión de sus genes, el conocimiento actual sugiere que cada estímulo que proporcionamos a los niños prematuros durante su ingreso puede modificar la calidad de las conexiones cerebrales o incluso la expresión del ADN. Por tanto, es pertinente prestar atención a la forma en que se cuida a estos niños para proporcionarles estímulos en sintonía con su grado de madurez.

Impacto en los Resultados

Los CCD tienen como objetivo favorecer el desarrollo del niño durante su ingreso y, por tanto, su aplicación puede incidir también en el desarrollo del niño a medio y largo plazo. Los CCD son intervenciones multidimensionales, tanto en los proveedores de la intervención como en los receptores, ya que no solo el niño recibe los cuidados, sino la familia, lo que dificulta su estandarización y evaluación conjunta.

Es más fácil realizar estudios sobre elementos aislados de los CCD, como el cuidado madre canguro (MMC), donde la calidad de la evidencia es buena. Sin embargo, estudios que han evaluado los CCD de forma global, y en concreto el NIDCAP, han sido complejos. Aunque no hay evidencia de que el NIDCAP disminuya la morbilidad de los niños durante su ingreso o mejore el desarrollo neurológico a largo plazo, sí se asocia a mejor ganancia de peso, menor estancia hospitalaria y mejores puntuaciones en el desarrollo. Un metaanálisis reciente concluyó que el NIDCAP, frente al cuidado estándar, modifica de forma significativa el índice mental de desarrollo de los niños hasta los 2 años de edad corregida.

Bienestar y Apoyo a la Familia

Los CCD buscan proporcionar bienestar para el niño, la madre, el padre, los hermanos y los propios profesionales. El estar cerca de quien nos quiere cuando estamos mal, el que como madre o padre podamos estar al lado de nuestro hijo, cuidándole, ayudándole a superar todos los problemas, es un sentimiento casi universal. La observación del niño para entender lo que le molesta, lo que le consuela, lo que tolera y cómo progresa, no es muy diferente de escuchar a cualquier adulto enfermo o niño mayor. Estos cuidados contribuyen al desarrollo emocional de la familia, humanizando la atención.

Satisfacción de los Profesionales

Varios estudios han valorado el nivel de satisfacción de los profesionales tras la implantación de los CCD/NIDCAP en su unidad. En todos los estudios, los profesionales se sienten satisfechos y perciben la implantación del NIDCAP como algo positivo para los niños, los padres y para ellos mismos. Se sienten más competentes y con más recursos para ayudar al niño en su desarrollo y para apoyar a la familia. La falta de coordinación entre los diferentes profesionales se considera, con frecuencia, uno de los principales obstáculos.

Costes Económicos

Tanto el cuidado canguro como el cuidado NIDCAP de forma global se han identificado como actividades que acortan la estancia de los recién nacidos prematuros con peso menor de 1.500g y menor de 32 semanas de edad gestacional. Además, la promoción de la lactancia materna, incluida en los CCD, previene la enterocolitis necrosante en niños prematuros y, por ello, supone una disminución del coste de la atención.

Programas y Estrategias de CCDF

En las últimas décadas han surgido diversos programas y estrategias de CCDF. Estos enfoques comparten el propósito de adaptar el entorno hospitalario y promover una atención centrada en la familia, facilitando unidades neonatales abiertas las 24 horas y favoreciendo la integración de los progenitores en el cuidado de sus hijos hospitalizados. Aunque todas persiguen un objetivo común -mejorar el desarrollo a corto y largo plazo y el bienestar del recién nacido prematuro-, difieren en su estructura, en el modo de implementación y en el tipo de apoyo ofrecido a las familias. Además, no todos constituyen modelos completos, sino que algunos actúan como estrategias complementarias dentro de programas más amplios. Los programas más relevantes incluyen:

  • Close Collaboration With Parents (Finlandia): Basado en la observación del comportamiento del recién nacido, con foco en la incorporación activa de la familia en el cuidado diario y la toma de decisiones clínicas compartidas.
  • Family Integrated Care (FiCare, Toronto): Centrado en la colaboración estrecha entre profesionales y familias, promoviendo la integración de los padres como cuidadores principales y facilitando una comunicación eficaz.
  • Supporting and Enhancing NICU Sensory Experiences (SENSE, Estados Unidos, 2017): Busca que las familias proporcionen a los recién nacidos experiencias sensoriales positivas y adecuadas a su edad posmenstrual durante la hospitalización.
  • Family Nurture Intervention (FNI): Promueve la conexión emocional temprana entre la madre y el recién nacido para mejorar el bienestar emocional materno y favorecer el neurodesarrollo del bebé.
  • Newborn Behavioural Observation (NBO): Intervención breve diseñada para ayudar a los padres a comprender las competencias, desafíos e individualidad de su bebé a través de la observación compartida del comportamiento neonatal.
  • Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP, Estados Unidos, 1980s): Iniciado por la doctora Heidelise Als, es el programa con mayor trayectoria, evidencia y nivel de implantación global. Se basa en la teoría sinactiva del desarrollo y proporciona un marco estructurado para observar, interpretar y responder individualizadamente al comportamiento del bebé. Requiere una inversión considerable de tiempo y recursos.
  • Family and Infant Neurodevelopmental Education (FINE): Comparte los fundamentos teóricos del NIDCAP, pero ofrece un enfoque más accesible, práctico y escalonado, permitiendo formar a más profesionales en menos tiempo y facilitando una aproximación progresiva a los principios de los CCDF. Puede constituir un acercamiento al programa NIDCAP para una formación más especializada.
Infografía comparativa de los principales programas de CCDF

Implementación de los CCDF y el Rol de la Enfermería

Todos los programas o estrategias de cuidado existentes requieren una formación previa específica de los profesionales, cuya duración y complejidad varían en función del modelo adoptado. Su correcta implementación implica no solo un periodo de aprendizaje, sino también un proceso progresivo de integración en la práctica clínica habitual y, en muchos casos, cambios organizativos y culturales dentro de los servicios de neonatología.

En España, existen 2 programas implementados: FiCare, en el Hospital La Paz, y NIDCAP, presente en los hospitales 12 de Octubre de Madrid, Sant Joan de Déu y Vall d’Hebron de Barcelona y Josep Trueta de Girona. Además, el programa NIDCAP se está implantando progresivamente en el resto de los hospitales del Institut Català de la Salut. Varios hospitales (Getafe, Málaga, Reina Sofía de Córdoba, Donosti y Son Espases de Mallorca) y numerosos profesionales están en proceso de transformación, utilizando la formación FINE.

La gran ventaja del programa NIDCAP-FINE es que aporta un itinerario formativo de profesionales de diferentes disciplinas, que generan la fuerza transformadora de las unidades. Una manera de poner en práctica ciertos componentes de la metodología NIDCAP-FINE son las estrategias focalizadas en la inclusión de las familias, como los programas «Cuídame» (Hospital 12 de Octubre), «Amb tu» (Hospital Sant Joan de Déu) e «INFA-Neo» (Hospital Josep Trueta).

Las conclusiones de estudios defienden que los CCD son la mejor forma de atención para los bebés prematuros, siendo el papel de las enfermeras fundamental para su correcta aplicación y divulgación dentro del equipo multidisciplinar, por ser quienes tienen un contacto más estrecho con el niño y sus familias.

Como explica Paloma Fuente, los cuidados centrados en el desarrollo son “un sistema de cuidados, un modelo de atención que pretende mejorar el desarrollo del niño, entendiendo al neonato y su familia como una unidad. Estas intervenciones buscan reducir el estrés y el dolor asociados a los tratamientos y facilitar la participación de los padres en el cuidado de su hijo. El resultado final “será prevenir la sobrecarga sensorial tóxica sobre el sistema nervioso inmaduro, pero en rápido crecimiento”.

La enfermera se convierte en la cuidadora principal del prematuro, siendo ella quien debe ayudar a concienciar al resto de profesionales implicados de la importancia de una buena práctica, además de enseñar a realizar correctamente las recomendaciones con estándares de calidad. Para Fuente, ellas deben “ayudar a concienciar al resto de profesionales implicados de la importancia de una buena práctica, además de enseñar a realizar correctamente las recomendaciones con estándares de calidad”.

Los programas NIDCAP se realizan por “profesionales entrenados en neurodesarrollo y basado en observaciones formalizadas del bebé antes, durante y después de los procedimientos”. Adquirir la formación necesaria para la correcta manipulación de los recién nacidos, a la vez que se conciencia de la necesidad de un cambio en sus actitudes y creencias culturales, es un primer escollo importante.

Intervenciones Clave Dentro de los Cuidados Centrados en el Desarrollo

Los CCD se pueden clasificar en dos grandes grupos: aspectos que actúan sobre el macroambiente (luz y ruido) y aspectos del microambiente (implicación de los padres, cuidado de la posición, abordaje del dolor y promoción de la lactancia materna).

Control de la Luz y el Ruido

El ambiente físico que proporcionan los hospitales es fundamental. La Sociedad Española de Neonatología recomienda un nivel de ruido no superior a 40 dB y una intensidad luminosa regulable entre 10 y 600 luxes.

Luz Ambiental

El sentido de la vista es el último en madurar, por lo que los recién nacidos prematuros son especialmente sensibles a los estímulos luminosos. Estudios han demostrado que la reducción de la intensidad de la luz disminuye la frecuencia cardiaca, la actividad vital, mejora el patrón del sueño, reduce el estrés y mejora la alimentación y la ganancia ponderal. Además, cambios bruscos de luz pueden producir descensos de la saturación de oxígeno.

En UCIN se recomienda el uso de luz natural y gradual, alternando ciclos de luz-oscuridad que imiten el día y la noche. Se deben usar luces individuales para los cuidados sin influir en otros recién nacidos, cubriendo los ojos del bebé si es necesario. Los cobertores sobre las incubadoras y cortinas que eviten la luz directa del sol son importantes. Durante la fototerapia, se usarán pantallas para proteger a otros prematuros y gafas para el bebé tratado. Al realizar el método canguro, el ambiente debe ser de penumbra y, si es necesario, se cubrirán los ojos del bebé.

Las unidades neonatales se han diseñado, hasta hace muy poco, para satisfacer las necesidades de los profesionales y, por tanto, con una alta intensidad luminosa. Sin embargo, deben adaptarse a las capacidades de los niños prematuros, lo que se compatibiliza con áreas de luminosidad intensa para preparación de medicación o procedimientos. Es aconsejable que las unidades dispongan de luces regulables para cada incubadora o cuna para adaptar la intensidad luminosa a las necesidades individuales de cada momento.

Ruido Ambiental

Los prematuros, al no estar protegidos por el cuerpo de su madre, se exponen directamente a los efectos sonoros de una UCIN. Investigaciones han demostrado que los estímulos sonoros producen hipoxemia, taquicardia, hipertensión arterial o estrés, además de perturbaciones del sueño, irritabilidad y pérdida de apetito. A largo plazo, se pueden presentar alteraciones en la audición con riesgo de hipoacusia, a veces irreversible, y la consiguiente afección del lenguaje, retraso en el desarrollo social, cognitivo y educativo, y dificultades sociales.

Las recomendaciones incluyen el uso de sonómetros que alerten sobre niveles de voz altos o alarmas. Se aconseja mantener las puertas de la sala cerradas y alejar del prematuro instrumentos no esenciales. El ruido de los equipos debe minimizarse (idealmente por debajo de 40 dBA), y el nivel de ruido de fondo total debe mantenerse por debajo de 55 dBA. La principal fuente de ruido identificada por los profesionales son las conversaciones entre ellos, por lo que modificar el tono de voz y el hábito de hablar cerca de los pacientes es un reto.

Fotografía de un sonómetro en una UCIN, indicando un nivel de ruido bajo

Cuidado de la Postura

El sistema musculoesquelético de los neonatos tiene alta plasticidad, adaptándose fácilmente a las posiciones, lo que puede producir deformidades posturales y afectar su desarrollo psicomotor, el apego con los padres y la autoestima. Un correcto posicionamiento ayuda a los neonatos a volver a un estado de reposo y calma, necesario para su crecimiento y desarrollo.

Los objetivos del cuidado postural del bebé prematuro son facilitar los movimientos antigravitatorios, estimular la exploración visual del entorno y estimular la flexión activa del tronco y extremidades. Es aconsejable mantener este grado de flexión usando contenciones (nidos que proporcionan límites), que ayudan a la autorregulación y a la organización de la conducta, aumentando la tolerancia al estrés y aportando mayor seguridad. Los cambios posturales deben ser paulatinos y suaves. Se aconseja que el cambio de pañal se realice en decúbito lateral para no aumentar la presión intracraneal al elevar las piernas, y que las manipulaciones se realicen preferentemente entre dos personas y el menor número posible de veces.

Mínima Manipulación

Una excesiva manipulación se acompaña de cambios en la hemodinámica con fluctuaciones de la presión arterial e intracraneal, aumento del consumo de oxígeno y mayor gasto calórico, situando al prematuro en mayor riesgo. Las técnicas de mínima manipulación buscan disminuir el impacto del ingreso en una UCIN, agrupando las técnicas y movilizaciones y respetando los periodos de descanso y sueño profundo para mantener al prematuro relajado y con mínimo estrés. Durante el día, las manipulaciones podrán ser más frecuentes, pero deben disminuirse por la noche para permitir el descanso del neonato.

Abordaje del Dolor

Los prematuros se enfrentan a diversos procedimientos dolorosos en UCIN; la exposición al dolor aumenta el catabolismo, la frecuencia cardiaca, la frecuencia respiratoria, la tensión arterial y la presión intracraneal. Para la valoración del dolor, existen diversas escalas basadas en la observación de cambios fisiológicos y comportamentales, como la escala PIPP (Premature Infant Pain Profile), que valora 7 parámetros. El objetivo es conocer si el neonato tiene dolor y su intensidad para aplicar medidas que lo solventen.

El tratamiento del dolor incluye medidas farmacológicas (no opiáceos, opiáceos, anestésicos, hipnóticos/sedantes y anestésicos locales) y no farmacológicas. Estas últimas incluyen sacarosa oral, succión no nutritiva, amamantamiento, cuidado Madre Canguro, contención y disminución de los estímulos ambientales.

Tabla de la escala de dolor PIPP con sus parámetros y puntuaciones

Participación de la Familia

La participación de los padres en el cuidado de sus hijos recién nacidos ingresados es uno de los ejes básicos de la metodología NIDCAP. Los profesionales sanitarios deben fomentar la participación de padres y madres en la atención del prematuro, incluyéndoles en procedimientos de higiene y cuidado de la salud. Esta intervención favorece la creación del vínculo madre/padre-hijo y aumenta la seguridad de los progenitores.

Los padres también deben ser sujetos de atención sanitaria, ya que el ingreso del prematuro en UCIN desencadena sentimientos de culpabilidad, miedo e inseguridad. Para una adecuada participación, es necesaria una filosofía de puertas abiertas que permita el acceso libre de los padres a la unidad.

Método Canguro

El método canguro es una actividad dirigida a la promoción de la salud y el bienestar del recién nacido y la familia. Consiste en colocar al neonato con el tórax descubierto sobre el pecho y abdomen desnudo de su madre-padre, de forma vertical, estableciéndose el contacto piel con piel.

Al colocar al neonato, la cabeza debe quedar girada hacia un lado en leve extensión para mantener la vía aérea permeable. Los brazos estarán flexionados, promoviendo la succión con la cercanía entre la mano y la boca. Las caderas también se encontrarán en flexión y las piernas en posición de rana.

Hay evidencia de los beneficios de esta intervención en la termorregulación, el establecimiento y duración de la lactancia materna, la disminución del estrés y el dolor, el neurodesarrollo y desarrollo infantil posterior, los días de hospitalización y el establecimiento de vínculos emocionales. Se aconseja que el bebé permanezca en método canguro entre 90 y 120 minutos como mínimo, ya que menos tiempo de contacto piel con piel no ofrece ventajas.

Lactancia Materna

La leche materna es el mejor alimento para el recién nacido y contribuye de forma sustantiva a la creación del vínculo entre madre e hijo, lo que es muy importante para el desarrollo del niño. En ocasiones, debido al estado del neonato o la ausencia de la madre, no es posible el amamantamiento, por lo que es necesario recurrir a la alimentación con leche materna en biberón o por sonda nasogástrica.

Para ello, es importante que las madres reciban información correcta sobre la extracción y conservación de la leche materna. Para garantizar la alimentación con leche materna de todos los prematuros o neonatos que lo necesiten y no puedan ser amamantados por la madre, se han creado los bancos de leche, centros especializados que recogen, analizan, procesan, controlan la calidad y distribuyen la leche materna donada.

La Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición (ESPGHAN) recomienda que, ante la ausencia de leche materna de la madre, se recurra al uso de leche materna donada de un banco de leche que cumpla guías específicas de seguridad.

Método madre canguro en el recién nacido de bajo peso al nacer - Dra. Eunice Lample

A pesar de los avances, la implementación de los CCDF en España aún enfrenta desafíos, como la variabilidad entre unidades, la necesidad de formación continua de profesionales y la adaptación de entornos hospitalarios tradicionales a modelos que integren de manera plena a las familias. No obstante, la tendencia es clara: cada vez más unidades adoptan enfoques basados en la evidencia que reconocen a la familia como parte esencial del proceso de cuidado, y programas como NIDCAP-FINE y FiCare están marcando pautas para una atención neonatal más efectiva, segura y humanizada.

Los centros formadores NIDCAP de España incluyen el Hospital Universitario 12 de Octubre, y los Centros de Formación NIDCAP de Barcelona y Girona (Hospitales Vall d’Hebron y Dr. Josep Trueta).

Se considera que la aplicación de los CCDF en los servicios de neonatología, a través de alguno de los distintos programas y estrategias de cuidado, constituye una herramienta clave para la implantación de cuidados neonatales de excelencia, en consonancia con los estándares europeos.

tags: #pop #cuidados #centrados #en #el #desarrollo