Uno de los pilares primordiales para mejorar la supervivencia, salud y bienestar de los bebés prematuros es el rol de la familia en este proceso. El acceso a información relevante constituye un bien común, una oportunidad de fortalecerse en el conocimiento y ejercicio de los derechos, orientado a la promoción del desarrollo de los bebés prematuros.
Cada año, uno de cada diez niños que nacen en el mundo es prematuro, y en España la cifra supera los 25.000. La buena noticia es que un 80% de los casos evolucionan favorablemente, demostrando la capacidad que tiene el ser humano para superar los límites de lo que se considera posible. Nadie te prepara para tener hijos prematuros y el impacto es brutal, generando mucho miedo por lo desconocido. Sin embargo, en el camino hay luz y muchas experiencias inspiradoras.
La Fuerza de la Experiencia Personal
El Testimonio de Aldana: Fe ante la Incertidumbre
Una socia de materna comparte su testimonio, mostrando la fortaleza que se necesita para transitar un camino que, a veces, es complicado. "Quiero dejar mi experiencia, porque fue fuerte. A las 26 semanas recién cumplidas rompí bolsa. Llegó a pesar seiscientos gramos. Nunca perdí la fe de que iba a estar bien. Hoy, ya tiene 5 meses y no tiene nada".
Su consejo a quienes tengan bebés prematuros es claro: "¡es difícil, muy! La sensación de manos vacías al volver a casa es dura, pero no bajen los brazos nunca. Hablen con su bebé mientras estés internado en neonatología. Pidan tenerlo alzado, díganle cuánto lo aman y cuánto desean estar con él. Los bebés escuchan y perciben mucho la energía de los padres. Agradezcan el esfuerzo que hace día a día por salir adelante. Y... ¡sonrían!"
Ámbar Muñoz y la Luz al Final de los Pasillos de la UCIN
Ámbar Muñoz es madre de dos hijos que nacieron de forma prematura. Los "repes", como ella les llama, vinieron al mundo en la semana 28. Ella sentía la necesidad de compartir que "al final de los pasillos de la UCIN hay luz". Ella describe el impacto inicial: "Nadie te prepara para tener hijos prematuros y el impacto es brutal. No les reconoces. No hay parecidos. No hay enhorabuena y hay mucho miedo. Miedo porque nunca lleguen a ser niños. Pero llega. Y lo que muestro es eso. Solo me han dado cosas bonitas".
Ámbar recibe diariamente mensajes de madres aterradas en la cama de un hospital por riesgo de parto prematuro que le dicen que "no dejan de mirar las fotos de mis hijos desde pequeños y les da tranquilidad". O madres que cuando les dan el alta, le escriben y le dicen que "sin darme cuenta, hicimos juntas el camino".
Su embarazo era un embarazo gemelar considerado normal, aunque en su anterior embarazo tuvo preeclampsia leve y su hijo Bruno nació en la semana 36. Un control continuado reveló valores alterados, lo que la llevó al hospital. Trasladada a La Paz, el mensaje era claro: "Vamos a ir ganando días mientras tu vida no corra peligro". El miércoles sus hijos nacían de urgencia en la semana 28.
Ámbar quiso contar su historia y su manera de afrontarlo: "Durante los tres meses que estuvieron ingresados a los médicos y enfermeras le sorprendía mi sonrisa. Y mira que lloré. Pero como madre, y aún con todos mis miedos, confiaba en la fuerza de mis hijos y me sentía profundamente agradecida porque tenían la suerte de estar en el mejor lugar. En las mejores manos". La experiencia fue emocionalmente exigente: "no te miento si te digo que cada vez que les dejábamos por la noche y nos íbamos a casa, se nos quedaba una parte del corazón allí. Dolía. Pero nos enseñaron tanto cada día… si ellos estaban luchando, debíamos estar a la altura".
Para ella, fue clave "ver siempre el lado bueno. Agarrarme solo a la opción de que todo iba a salir bien". Aprendieron a valorar la rutina: "Las cosas normales que antes pasaban desapercibidas, se convirtieron en nuestro mejor regalo. Aprendimos para siempre a valorar la rutina que tanto echamos de menos. Y desde entonces, esa es nuestra forma de vivir. Le dimos la vuelta a la tortilla". Recuerda la experiencia "con cariño. Desde la distancia que necesito, pero con cariño. Allí salvaron a nuestros hijos. Allí solo había médicos y enfermeras haciendo lo imposible porque salieran adelante".
Ámbar destaca la importancia de la sanidad pública: "Tenemos una Sanidad Pública que por suerte o por desgracia no nos damos cuenta de lo increíble que es hasta que no pasamos por algo serio". Como consejo práctico para madres, confiesa: "Le he convencido a marido de que por las noches solo él tiene la capacidad de tranquilizar a los niños si se despiertan. Yo les altero". Sobre la culpa, sugiere: "Tenemos la capacidad de llegar a todo. Eso incluye poder dedicarnos el tiempo que necesitamos sin tener que dejar desatendido absolutamente nada".
Testimonio madre bebé prematuro.
El Viaje de Bárbara: Una Gladiadora en Miniatura
El 5 de marzo, tras un embarazo de riesgo con hemorragias casi semanales y 15 días con la bolsa amniótica rota en reposo absoluto, la madre de Bárbara cruzó la puerta de la UCI neonatal. "El miedo me paralizaba. Abrir la puerta de la UCI neonatal es cambiar de mundo. Recuerdo los pitidos. Creo que fue lo que más me impresionó al entrar. 'Pi, pi, pi…' Enfermeras, guantes, máquinas…". Ella, en silla de ruedas por una cesárea de urgencia complicada, vio a su hija. "Al mirar dentro, no sentí el amor que corresponde a una madre conociendo a su bebé; el mismo que sentí las dos veces anteriores. Tuve miedo. Pánico. Aquel cuerpo minúsculo, aún sin formar, lleno de cables era mi hija. Y ese día comenzaba una lucha por vivir con final incierto".
Los 15 días de reposo absoluto, tristes y sin poder ver a sus otros dos hijos, fueron "la mejor inversión de mi vida porque esos días fueron cruciales para mi hija". Allí estaba ella, "diminuta y fuerte, luchando por vivir. Ninguna madre está preparada para conocer a su bebé en esas condiciones. No hay palabras que describan la sensación de desolación que te invade en esa UCI".
La neonatóloga le comentó un día: "A mí eso me gusta, ser fuerte es necesario y tu hija lo es, confía en ella". Ese día, "el miedo del primer día desapareció de repente. Y algo hizo clic en mi cerebro. Mi hija luchaba cada día y yo decidí que si ella no se rendía yo menos. Y de alguna forma supe que ganaríamos". Las enfermeras reconocían que su optimismo era sorprendente y contagioso.
Poco a poco, "la UCI neonatal se convirtió en mi casa. Ese lugar frío e impersonal del primer día, poco a poco, se fue haciendo amable para mí. Me pasaba el día sentada junto a la incubadora mirando fijamente la pantalla que ya entendía a la perfección. Le cantaba, le contaba cosas de sus hermanos y hacía planes con ella". Se negó a que su "pequeña luchadora tuviera a una mamá triste". Durante esas largas semanas, "las enfermeras y neonatólogos se convierten en tu otra familia. Por supuesto también las mamás, con las que compartes espacio, problemas y penas".
El primer día que hizo el método canguro, y pudo ponerla en su pecho, sintió "una emoción incomparable. Tocarla como a una hija, por fin, sin un cristal en medio". Fueron semanas duras, un "máster médico", enfrentándose a probabilidades y palabras nuevas como parálisis cerebral, ceguera, insuficiencia respiratoria o ecogenicidad del cerebro. Las pruebas se repetían a menudo.
Pero Bárbara fue ganando peso y ganando vida. Un día, las cambiaron de la UCI a cuidados intermedios. Y por fin llegó la esperada palabra: alta. El 28 de mayo de 2015, cruzó la puerta del hospital con ella en brazos. "Habíamos ganado". Hoy Bárbara tiene 4 años y un desarrollo físico y psicológico absolutamente normal. Su madre afirma: "es importante saber que los niños prematuros son niños normales. O mejor aún son “anormalmente normales”."
Consejos Clave para Padres de Bebés Prematuros
Atención Médica Especializada
Todos los hospitales que atienden partos cuentan con unidades de cuidados neonatales. Pero en casos de prematuros extremos, es fundamental que el bebé sea atendido desde los primeros minutos en una Unidad de Neonatología de nivel III, que es la única que puede ofrecer los recursos tecnológicos y humanos necesarios para afrontar los problemas que pueden presentarse.
Involucración Activa de los Padres
Ante una situación así, es normal sentirse impotente y delegar el 100% de los cuidados que recibe el bebé al equipo médico. Pero es fundamental que os impliquéis y estéis en contacto permanente con vuestro hijo y los profesionales que lo atienden.
- No os quedéis con dudas: El diálogo con el equipo médico es muy importante para establecer una relación de confianza. Preguntad todas las dudas que tengáis e implicaros al máximo en los cuidados básicos (alimentación, cambio de pañal, masaje…).
- Hablen con su bebé: Mientras esté internado en neonatología, hablen con él. Pidan tenerlo alzado, díganle cuánto lo aman y cuánto desean estar con él. Los bebés escuchan y perciben mucho la energía de los padres.
- Pensad en el presente: Es normal que os preocupe el futuro o las posibles secuelas que pueda comportar la prematuridad. Concentrarse en el día a día puede ayudar a manejar la ansiedad.
El Poder de la Leche Materna
Es el mejor alimento para el bebé, tanto desde el punto de vista nutritivo como por su efecto inmunológico. Antes de las 35 semanas no pueden succionar, pero se les facilita a través de una sonda o jeringa.
Contacto Piel con Piel (Método Canguro)
Es un estímulo fundamental para el bebé, que favorece su desarrollo y el vínculo con los padres. Es una experiencia emocionalmente incomparable.
Manejo Emocional y Apoyo
Es importante estar en contacto con otros padres y personas que os puedan ofrecer apoyo emocional e información. También hay iniciativas fantásticas como Dits petits, un proyecto dirigido por tres fotógrafos profesionales (Victòria Peñafiel, Mireia Navarro y Llumanetes) que ofrecen gratuitamente a los padres la posibilidad de contar con imágenes de esos primeros días de vida de su bebé, aunque sean momentos difíciles. “Es una manera de humanizar esa experiencia y de romper la barrera tecnológica que muchos padres sienten que les separa de su bebé”, explica la Dra. Roser Porta.
Cuidados en Casa y Seguimiento
- Precauciones especiales: Una vez en casa, es importante extremar la higiene, ya que estos bebés son más susceptibles a las infecciones y en especial a las respiratorias.
- Revisiones de control: Tras recibir el alta, se realiza un seguimiento de control durante los primeros años de vida para seguir la evolución del bebé. Este seguimiento suele estar coordinado por los médicos de las unidades neonatales.
- Prestaciones sociales: Podéis pedir información a las asociaciones de padres y también a las instituciones oficiales. Cada caso es diferente, por lo que es fundamental consultar.
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