Conmemoración del Día Mundial del Niño Prematuro y la Importancia de la Concienciación
Cada 17 de noviembre se celebra el Día Mundial del Niño Prematuro, una fecha dedicada a concienciar sobre el parto prematuro y su significativo impacto biopsicosocial. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prematuridad es la principal causa de defunción en los niños menores de cinco años, provocando cerca de un millón de muertes anualmente. Cada año, 15 millones de bebés nacen antes de tiempo en el planeta, lo que representa aproximadamente uno de cada diez nacimientos.
En España, los bebés prematuros representan el 7% de los nacidos cada año, es decir, unos 22.000. Actualmente, esto sucede en uno de cada 13 nacimientos aproximadamente. Los más vulnerables son aquellos que nacen antes de la semana 28 de gestación y son considerados prematuros extremos. Según la Fundación NeNe, en 2017 nacieron en el país 1.010 niños y niñas en estas condiciones (últimos datos publicados).
La Prematuridad: Definición, Causas y Clasificación
Un embarazo se considera a término cuando llega a la semana 40 de gestación. Se considera un niño prematuro aquel que ha nacido más de tres semanas antes de la fecha prevista para el parto, es decir, antes de que se cumplan las 37 semanas de gestación. Cuantas menos semanas de gestación tenga el prematuro al nacer, más problemas y más graves puede tener.
Clasificación de la Prematuridad
Según las semanas de edad gestacional en el momento del nacimiento, los bebés prematuros se clasifican en diferentes grupos:
- Prematuros tardíos: 34-37 semanas de gestación.
- Prematuros moderados: 32-34 semanas de gestación.
- Grandes prematuros: Menos de 32 semanas de gestación.
- Prematuros extremos: Menos de 28 semanas de gestación.
Factores de Riesgo y Consecuencias de la Inmadurez
La mayoría de los partos prematuros ocurren de forma espontánea y no existe ninguna prueba que permita predecir con exactitud la posibilidad de sufrir un parto prematuro. Sin embargo, hay diferentes factores que pueden determinar un mayor riesgo, como son los embarazos múltiples, un parto prematuro anterior, patologías maternas como la hipertensión, la diabetes, problemas cardiacos, infecciones vaginales, hábitos nocivos (fumar, beber alcohol, consumir drogas), el estrés, el embarazo en la adolescencia, o no ganar suficiente peso durante el embarazo.
Los bebés prematuros no han crecido ni se han desarrollado tanto como deberían antes de nacer, lo que implica una inmadurez de sus órganos y sistemas, que no están completamente preparados para funcionar por sí solos. Estos bebés suelen presentar problemas para regular su temperatura corporal, respirar y alimentarse. Para ello, se les mantiene en una incubadora, se les aplican diversos soportes respiratorios y se les ayuda con su alimentación. Al nacer antes de tiempo, tienen poca grasa y una piel fina que no les permite protegerse del ambiente frío. Las incubadoras les proporcionan el calor y la humedad necesarias hasta que sean capaces de controlar la temperatura por ellos mismos.
Hospitales Pioneros en la Atención Humanizada al Prematuro
La atención a los bebés prematuros requiere un enfoque multidisciplinar y altamente especializado, donde la humanización de los cuidados y la implicación familiar son cruciales. Varios hospitales en la Comunidad de Madrid destacan por sus programas innovadores en este campo.
El Hospital Universitario Fundación Alcorcón: Un Modelo de Cuidado Centrado en la Familia
El Hospital Universitario Fundación Alcorcón, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, celebra el Día Mundial del Niño Prematuro a través de su Unidad de Neonatos. Este centro hospitalario organiza encuentros de familias de niños nacidos prematuros y profesionales del hospital para compartir experiencias y visibilizar el avance en la atención a los neonatos prematuros. En una de estas actividades, un total de 25 familias -incluyendo niños, madres, padres, hermanos y abuelas- se dieron cita con profesionales de la Unidad de Cuidados Intensivos e Intermedios Neonatales, permitiendo reforzar la relación entre familias y sanitarios en un marco no asistencial.
La Unidad de Neonatos de la Fundación Alcorcón atiende, de media, unos 50 bebés prematuros al año, nacidos a partir de la semana 28 de gestación. Es una Unidad de "puertas abiertas" donde los padres pueden estar con sus hijos las 24 horas del día, participando activamente en los cuidados, dentro del programa de los Cuidados Centrados en el Desarrollo y la Familia. Este modelo "humaniza" la asistencia neonatal al considerar al recién nacido como un individuo capaz de sentir y de relacionarse, e intervenir en su desarrollo. Los padres pasan a ser considerados los principales cuidadores y pilares del crecimiento y desarrollo del neonato. Se fomenta la estimulación precoz y la extracción frecuente para favorecer el inicio de la lactancia materna y la producción de leche, y el personal de Enfermería enseña a los padres cómo prestar los cuidados que sus hijos necesitan, estimulando su participación activa y promoviendo el cuidado madre canguro.
La Unidad dispone de un apartamento para padres, donde pueden permanecer las 24 horas del día, y de una habitación familiar para facilitar el ingreso conjunto de ambos padres con su hijo. El objetivo principal de estas instalaciones es fomentar los cuidados y la autonomía en la unidad familiar. Esta habitación se controla a través de una central de monitorización en la Unidad de Neonatología, disponiendo de un intercomunicador directo. La Unidad contará próximamente con una nueva habitación familiar, dada su alta valoración y demanda. Además, el hospital está acreditado desde 2021 como centro receptor de leche materna del Banco Regional de Leche Materna Donada, situado en el Hospital 12 de Octubre, beneficiando desde entonces a un total de 64 recién nacidos prematuros.
Hospital Universitario La Paz y el Programa FI CARE
El Hospital Universitario La Paz de Madrid también es un referente en la atención a neonatos prematuros. Susana, madre de los gemelos Samuel y Lucas que nacieron en la semana 27 de gestación y estuvieron cuatro meses ingresados en la Unidad de Neonatología, relata la dureza de los primeros días: "Las primeras 72 horas son cruciales, no sabes si van a sobrevivir".
La jefa del servicio de Neonatología de La Paz, Adelina Pellicer, explica la filosofía de la unidad: "Un recién nacido prematuro no llega del hogar, lo coges, lo pones en una incubadora y te despides de los padres, es una distopía enorme". La unidad está diseñada para proteger al máximo el desarrollo del bebé, con luz tenue, silencio y un entorno que reproduce el interior del útero materno. Pellicer enfatiza que el cerebro de un bebé de 24 semanas es completamente liso al nacer, y en la UCI "crece, se pliega, se forma", por lo que hay que evitar el ruido, la luz y cualquier estímulo agresivo. Los cuidados son de "filigrana", utilizando pañales del tamaño de un disco de algodón, tubos diminutos y dispositivos minúsculos, lo que requiere precisión y ternura. Reconoce que a veces ni siquiera existen materiales lo bastante pequeños para estos pacientes y que, además de la ilusión, se requiere una inversión económica.
En La Paz, los progenitores forman parte activa de la atención gracias al programa FI CARE, que les enseña a realizar cuidados especializados como cambiar pañales, limpiar, administrar medicación oral o manejar dispositivos de ventilación. Susana afirma: "Gracias al programa entendemos lo que ocurre. Sabemos cuándo una alarma es grave o cuándo no, y eso nos da tranquilidad. Te permite disfrutar a pesar de la situación". Pellicer añade que el conocimiento es terapéutico: "Si los padres comprenden lo que sucede, estarán más tranquilos. Participan del proceso y no lo viven como algo ajeno o incomprensible".
Esta ha sido una de las mayores reclamaciones de APREM, la primera asociación de padres de niños prematuros de España, quienes abogan por que los padres sean los cuidadores principales desde el inicio, recibiendo la formación necesaria que también se llevarán a casa. APREM también reclama atención temprana desde la incubadora, argumentando que una buena atención temprana no es un coste tan elevado como el de una dependencia futura.
Hospital 12 de Octubre: Implicación Parental en la UCI Neonatal
En el Hospital 12 de Octubre, los padres se implican activamente en los cuidados intensivos de sus hijos en las habitaciones familiares. Javier, padre de Almudena, nacida con 25 semanas, practicó el contacto piel con piel, siguiendo cada latido e inspiración de su hija, cuyos pulmones aún inmaduros necesitan todo el apoyo posible.
Retos Médicos y Desarrollo a Corto y Largo Plazo
Los padres de bebés prematuros se enfrentan a problemas muy distintos de aquellos progenitores con recién nacidos a término. Esta situación extraordinaria necesita de un trabajo conjunto y multidisciplinar de médicos, psicólogos y enfermeras que den apoyo al recién nacido y su familia de forma constante en su día a día. Los principales problemas se centran en los primeros días o semanas después del nacimiento, ya que pueden poner en riesgo su vida y condicionar secuelas a posteriori, y se dividen en dos grupos: a corto plazo y a largo plazo.
Problemas a Corto Plazo
El doctor Manuel Antonio Fernández, conocido como "El Neuropediatra", explica que a corto plazo, el órgano más sensible de un prematuro es el sistema nervioso. De él dependen todas las funciones vitales y su funcionamiento determinará en gran medida el futuro del niño. La extrema sensibilidad de las venas y demás estructuras del cerebro hacen que la falta de oxígeno y las hemorragias cerebrales sean dos de las situaciones más frecuentes y graves que se pueden dar. La encefalopatía hipóxico-isquémica y el infarto cerebral son los principales causantes de la parálisis cerebral.
Asimismo, los bebés prematuros presentan frecuentemente problemas para respirar, ya que la prematuridad supone nacer con unos pulmones inmaduros que no están preparados para respirar adecuadamente. El problema respiratorio más frecuente son las pausas de apnea, un cese temporal de la respiración, como si su cerebro inmaduro se "olvidara" de respirar momentáneamente. Además, necesitan una mayor nutrición para recuperarse y alcanzar el peso de un bebé a término, pero es crucial no alimentarlos en exceso debido a que sus intestinos aún no están lo suficientemente maduros.
Problemas a Largo Plazo
Los problemas de los prematuros a largo plazo son menos conocidos, pero no menos importantes. Los que más preocupan a los padres están relacionados con la alimentación, el crecimiento y la ganancia de peso. Sin embargo, las desventajas van más allá y, aunque se pueden superar, es importante conocerlas para poder detectarlas e intervenir adecuadamente. Los problemas de aprendizaje, como el TDAH o la dislexia, son más frecuentes en los prematuros, según Fernández.
Avances y Mejoras en la Supervivencia
Es cierto que "los avances en medicina han conseguido mejorar la supervivencia de estos pequeños, llegando a que sea una realidad que los recién nacidos que pesan menos de un kilo lleguen a desarrollarse con normalidad", explica el doctor Fernández. La supervivencia de los prematuros extremos alcanza el 80% entre los nacidos antes de la semana 26, y crece hasta el 90% en aquellos que nacen antes de la 27. No obstante, "lo preocupante es que la morbilidad de la discapacidad -la cantidad de individuos considerados enfermos- ha disminuido, pero lo está haciendo lentamente" en casos de consecuencias a largo plazo como la parálisis cerebral y discapacidad cognitiva en distintos niveles.
La Importancia de los Cuidados Integrales: Antes, Durante y Después del Nacimiento
La llegada de un niño prematuro genera muchas preguntas en la familia y en todo su entorno. Para los expertos, la implicación de los progenitores y la coordinación con el equipo médico y de enfermería es vital para que todo llegue a buen puerto sin complicaciones.
Cuidados Antenatales y Durante el Parto
Para mejorar las consecuencias de la prematuridad, es fundamental que la madre con riesgo de parto prematuro sea atendida por una unidad especializada. En estas unidades debe generalizarse la administración a la madre de esteroides antenatales (antes de la semana 34), sulfato de magnesio si el parto es inminente, y antibióticos si hay riesgo de inflamación de la placenta. En el momento del parto, una medida que mejora las consecuencias a largo plazo es alargar el tiempo de cortar el cordón; los estudios hablan de esperar al menos 30 segundos, y algunos incluso 180, en contraste con la práctica inmediata habitual.
La UCI Neonatal Ideal y la Equidad de Cuidados
Alfredo García-Alix, presidente de la Fundación NeNe y neonatólogo especialista en el desarrollo neurológico de los prematuros, asegura que "en la actualidad, las unidades de neonatología son las mismas que teníamos en los años setenta y ochenta, son arcaicas y carecen de bancos de leche, tienen muchas incubadoras y es imposible que los padres estén". Para García-Alix, la UCI perfecta sería una habitación individual, con puertas abiertas las 24 horas y que permitiera el paso a abuelos y hermanos. "Nada más nacer, es cuando se produce la mayor evolución del cerebro, momento en el que se originan las conexiones neuronales y los estímulos que recibe el bebé prematuro extremo le impactan tanto de forma positiva y negativa", explica. Entre los factores negativos estarían el estrés producido por el ruido o la temperatura, y entre los positivos, "tener una UCI adecuada fomentaría el contacto piel con piel, o método canguro, durante horas o la lactancia materna. Propicia que los cuidados al recién nacido se hagan y se traten adecuadamente -síntomas como dolor o hipotermia, entre otros-".
En la carga de enfermedad, que son los años vividos con discapacidad, tiene un peso importante la prematuridad y la asfixia perinatal. Por ello, "lo importante es conseguir la equidad de cuidados y recursos en toda España para que todos los bebés prematuros se beneficien de la neuroprotección que les podemos dar y que tiene toda su validación en la ciencia".
El Método Canguro y el Tacto en la Recuperación
El método canguro es una de las estrategias de los cuidados centrados en el desarrollo en las unidades de neonatología. Es una forma de mejorar los resultados de salud de los recién nacidos prematuros que, además, favorece el apego y la implicación de los padres en el aprendizaje de los cuidados que requerirá su hijo después del alta.
Dafne Cataluña, psicóloga y formadora del Instituto Europeo de Psicología Positiva, explica la importancia del tacto: "tocar, sentir con la piel, el contacto y que el bebé prematuro haga su piel con piel con la figura materna o paterna es fundamental". Existen numerosos estudios que avalan sus beneficios, como la mejora de la temperatura y la estabilidad de la frecuencia cardíaca, la ganancia de peso, el desarrollo cerebral y la minimización de muchas de las secuelas de la prematuridad. Para la experta, en las Unidades de Neonatología se debe favorecer la interacción de los neonatos con sus padres, así como el contacto piel con piel el máximo tiempo posible. La realización de cuidados de método canguro está recomendada para todos los niños estables mayores de 28 semanas o con un peso al nacer superior a 600 gramos, y para las madres, facilita un vínculo más temprano y seguro con sus bebés.
Técnica para una adecuada posición Canguro. Clínica Versalles
El Crucial Papel del Apoyo Psicológico y Familiar
Dar a luz a un bebé prematuro e ingresarlo en la UCI es "una experiencia muy dura, difícil y por la que nadie de verdad debería pasar", según Dafne Cataluña. Es totalmente normal sentirse muy triste, preocupada, y tener la necesidad y querer estar permanentemente al lado del bebé día y noche el tiempo que sea necesario. "Tras el parto las emociones están a flor de piel", y es frecuente sentir culpa, rabia o incluso ira. El apoyo que necesitan estos padres es estar con ellos, que se sientan acompañados, acogidos, atender sus miedos, sus dudas y facilitar la unión, el vínculo y el contacto con el bebé, porque el cariño de los padres y esa relación puede favorecer que el niño se recupere más rápido y mejor.
A pesar de las recomendaciones de los expertos y de las guías de práctica clínica que señalan la necesidad de proporcionar apoyo psicológico a las familias y también a los profesionales, pocos psicólogos trabajan en las UCI neonatológicas en España. "Controlar los nervios y la incertidumbre en estos casos es fundamental, pero en España todavía son muy pocos los hospitales en los que se desarrollan programas específicos de psicología perinatal en neonatología", argumenta Cataluña. Uno de los pioneros en este campo fue el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, que cuenta con un programa específico de psicología en neonatología desde hace más de dos décadas.
Para el doctor Fernández, "el papel de los padres es crucial a la hora de sacar adelante un niño prematuro". Desde un punto de vista médico, es fundamental que los progenitores estén preparados para la nueva situación y bien formados para cubrir todas las necesidades de cuidados de su hijo después del alta hospitalaria. No es lo mismo ir a casa con un recién nacido a término que volver después de dos meses de ingreso con varias complicaciones. En muchos casos, hay prematuros que son enviados a casa con cuidados especializados, como sensores de oxígeno en sangre, apoyo respiratorio con oxígeno o alimentación con sonda nasogástrica.
La salida del hospital de un bebé prematuro no es un hecho aislado, sino un proceso. Este proceso está pensado para asegurar que el lactante puede sobrevivir, desarrollarse y crecer bien fuera del hospital, y prepara a los padres para cuidar de su pequeño. Es probable que en este momento los papás estén nerviosos y les surjan temores y preocupaciones sobre si están preparados para hacer frente al día a día y a los posibles problemas. La mayoría de los niños prematuros no necesitan apoyo médico especializado después de recibir el alta, pero todos ellos necesitan cuidados médicos y evaluaciones regulares, especialmente durante el primer año de vida.
Reconocimiento a los Profesionales de la Salud
En esta jornada mundial de los nacidos prematuros, reconocer la labor de los profesionales sanitarios especializados en neonatología es fundamental. Gracias a su vocación y preparación, y a los avances en la medicación y en la tecnología, la mayoría de los recién nacidos antes de tiempo prospera.