Cuando una familia espera a un bebé, cada latido y cada ilusión construida en el proyecto de ese pequeño ser importa profundamente. Por eso, cuando ese bebé no llega o se va al poco de nacer, la pérdida duele en el cuerpo, en la identidad y en el vacío que queda. Afortunadamente, aunque a menudo silenciado, cada vez se habla más del duelo perinatal y de las vivencias de las familias, las parejas y, en especial, las mujeres que lo han sufrido.
Testimonios de Familias que Han Vivido la Pérdida
La experiencia de la muerte perinatal es profundamente traumática y personal. A continuación, se recogen conmovedores testimonios de padres que han atravesado este doloroso proceso.
La pérdida gemelar y el shock inicial
Una madre relata su experiencia con un embarazo gemelar en 2005. Tras un mes y medio ingresada en el hospital por rotura de bolsa, su hija Cristina nació el 11 de julio. El parto fue natural, en quirófano y con bastantes médicos, pero después del nacimiento, ella no pudo conocer a su hija. Cristina fue llevada de inmediato a una incubadora y solo su padre pudo estar con ella durante las pocas horas de vida que compartió con la familia. Esta madre permaneció en shock hasta que su otra hija decidió nacer el 14 de julio. Durante esos meses, "su mente puso el duelo de Cristina en un cajón cerrado", negándose a aceptar que de dos hijas, solo una estaba con ella. Con el tiempo, los recuerdos regresaron y ahora puede decir que tiene tres hijas, aunque la mayor no esté presente físicamente. Cada vez que habla de ello, siente "una punzada en su corazón y un nudo en la garganta", y ver a su hermana crecer le trae muchas cosas a la cabeza. Ella cree que "solo las madres que hemos pasado por todo esto lo comprendemos".
La historia de Natàlia Roig y Sergi
Natàlia Roig, madre de dos hijos, perdió a su bebé Sergi en 2015, a las 28 semanas de gestación. Ella comenzó a notar que algo no iba bien cuando, de un día para otro, no sentía al niño moverse tanto como antes. Tras llamar a su hermana y acudir al centro de salud, fue derivada al hospital. A pesar de su preocupación, no quería "pensar en lo peor" al ser primeriza. En el hospital, la ginecóloga le dio la devastadora noticia: "No hay latido". El momento fue "súper en shock", y la inducción al parto de un bebé muerto le pareció incomprensible. Después de muchas horas, tuvo el parto y, a pesar de la insistencia de las comadronas, decidió no ver al bebé, una decisión de la que, nueve años después, no se arrepiente. La pareja decidió llevar a Sergi a Roques Blanques, en Collserola, donde una vez incinerado, podría descansar.
Natàlia quería saber por qué había ocurrido y si podría tener más hijos, sintiendo "rabia, tristeza y culpa". Los primeros días se quedó en casa, llorando sin parar. Ahora, con perspectiva, cree que "hubiera necesitado ir a un especialista, pero en aquel momento no quiso".
El corto tiempo de vida de Daniel
María Romera, de 34 años, tiene tres hijos: Juanjo, Carla y Daniel, quien falleció con solo 25 días de vida. Ella nunca omite el nombre de Daniel cuando le preguntan si tiene hijos. El embarazo y el parto transcurrieron con normalidad, pero al segundo día de vida, Daniel empezó a vomitar muchísimo y quedó inconsciente. En la Unidad de Neonatos, los médicos les explicaron que Daniel había nacido con una enfermedad metabólica incompatible con la vida, que transformaba las proteínas en amonio, intoxicando su pequeño cuerpo. Aunque le dijeron que lo más probable era que ella fuera la transmisora, María tenía otros dos hijos a los que no les pasaba nada. Los pediatras les advirtieron que la vida de Daniel duraría, como mucho, un mes. Pocos días después, los médicos sedaron a Daniel para que pudiera marcharse sin sufrimiento. El domingo anterior a su fallecimiento, Daniel abrió los ojos y apretó la mano de su madre con fuerza, en lo que María interpreta como una despedida.
La pérdida de Daniel marcó el inicio de un camino lleno de obstáculos para María, quien no siempre encontró la información ni la atención necesaria por parte de los profesionales. Destaca la necesidad de "muchísima formación", ya que ni enfermeras ni muchas matronas están preparadas. Ella necesitaba que le dijeran que no era "algo tan poco común" para no sentirse sola. Actualmente, María descarta tener otro hijo, ya que no "va a ser él".
Muerte neonatal en prematuros extremos: Carlos, Jan y Mérida
Andrea, Patricia y Mireia, a quienes también les gusta que las llamen las mamás de Carlos, Jan y Mérida, comparten el dolor de la muerte neonatal de sus hijos. Los tres bebés nacieron de forma prematura extrema, entre la semana 26 y 28 de gestación. Carlos falleció un día después de nacer por una infección. Andrea solo pudo cogerlo una vez, ya fallecido, y aunque asegura que reviviría todo el horror con tal de tenerlo en sus brazos, echó en falta que un especialista la acompañara y le explicara cómo despedirse. Patricia y su marido se vieron obligados a desconectar a Jan, quien tenía 22 días de vida. Pudieron despedirse con su familia, disfrutar del contacto piel con piel, ducharlo y tomarle fotografías. Mérida falleció antes de que Mireia y su marido llegaran al hospital, tras recibir una llamada urgente.
Las tres madres denuncian la falta de acompañamiento y asesoramiento en los hospitales. Mireia esperó una psicóloga de duelo desde agosto hasta octubre, Patricia la pidió durante su ingreso sin éxito, aunque Andrea sí contó con ayuda para comunicar la noticia a su hija mayor.
Testimonios de duelo gestacional tardío
- Lucía, mamá de Antonio: A las 39 semanas de gestación, Lucía dejó de notar pataditas. En el hospital, le dieron la fatal noticia: "No hay latidos". Decidió no usar epidural, queriendo vivir el dolor del parto. Aunque sabía que no, mantuvo la esperanza de que llorara al nacer. Describe el parto como "el más bonito del mundo, aunque muy silencioso". Antonio nació y le fue entregado con su gorrito, con una "cara de paz, serenidad, tranquilidad". Para ella, fue "un hola y un adiós".
- Rosa, mamá de Claudia: A la semana 12, Rosa supo que esperaba una niña, con posible síndrome de Down o cardiopatía. A pesar de esto, mantenía la ilusión. A finales de diciembre, ingresó por tensión alta, y cada noche, su hija perdía la frecuencia cardíaca. El 6 de enero, Claudia no sobrevivió a una subida de tensión. Rosa expresa su deseo de que Claudia "vuele para que esta mierda de vida y de sociedad no puedan herirte".
- Itziar, mamá de Ryan: A los 19 años, Itziar experimentó un embarazo casi perfecto hasta las 33+2 semanas, cuando dejó de sentir movimientos. En el hospital, confirmaron que el corazón de su bebé Ryan había dejado de latir debido a una circular y nudos en el cordón. Nació tras 10 horas de contracciones. Han pasado tres años y, aunque nunca lo superará, ha aprendido a vivir con el dolor y a amar a su hijo cada día más.
- Susana, mamá de Mateo: A la semana 39, con todo organizado, Susana notó menos a su bebé Mateo. Tras mojar la ropa y llamar a la matrona, acudió al hospital. Una prueba reveló la tragedia: "No hay latido". La vida de ella y su marido "se derrumbó". Tuvo que dar a luz a Mateo, sintiendo "contracciones, rabia, dolor". La autopsia reveló que Mateo había fallecido por muerte súbita. Se sentían vacíos y atormentados, pero su hijo mayor les "sujetó a la vida". Un año después, Susana expresó sus sentimientos en unas líneas conmovedoras, agradeciendo a Mateo por haberla elegido como madre.
Aborto espontáneo y la negación social
Desirée, madre de dos hijos vivos, sufrió un aborto a las 18 semanas y media. Nadie te prepara para afrontar un aborto, una pérdida que para ella no era "un feto, era mi bebé". Inicialmente, intentó negarlo, pensando que quizás había contado mal las semanas de gestación. En el hospital, la ginecóloga le explicó que "esto pasaba más a menudo de lo que pensábamos". El procedimiento en el hospital no fue agradable; ver cómo su bebé era recogido "como una muestra cualquiera para analizar" fue muy duro. Desirée critica el tabú que rodea estas pérdidas, pues la muerte forma parte de la vida, y la muerte perinatal "no debería ser tratada como algo menos serio que el fallecimiento de un ser querido que ha vivido". A ella le ayudó "verbalizarlo, contar con naturalidad lo que vivió", destacando que la sociedad no habla de esta posibilidad que puede tocar en cada embarazo.
Legado y lactancia de duelo
Olaya, mamá de Rubén, ha vivido el duelo gestacional y neonatal en varias ocasiones. Su hijo Rubén falleció en la UCI neonatal por una infección a las 12 horas de vida. Olaya se hizo donante de leche materna, encontrando en la lactancia de duelo un sentido. Critica el protocolo hospitalario que a menudo no ofrece explicaciones adecuadas sobre la leche materna y sus usos en el duelo. A través del Movimiento Rubén, se facilitan opciones como crear joyas de leche, donar a bancos públicos o privados, o amamantar a otros bebés. Para Olaya, la leche de su hijo es su legado, ayudando a otros bebés en UCIs Neonatales. "No es algo banal, aunque la sociedad lo silencie. Madres y padres, tenéis derecho a vuestro dolor", afirma.
Historias de lucha y visibilidad
- Isabel, madre de Allegra: Su hija Allegra falleció en junio de 2020, 34 días después de nacer por cesárea a las 28 semanas debido a un aneurisma aórtico materno y una enfermedad genética no diagnosticada previamente. Allegra luchó 34 días en la UCI neonatal.
- Virginia del Río, mamá de Uriel: Perdió a su hijo Uriel en la semana 39 de embarazo. Decidió contar su historia para ayudar a otras familias, creando su blog 'Tengo una estrella' y redes sociales para dar voz y visibilidad a este tema tabú. Su lucha incluye la petición de inscribir a los hijos fallecidos antes de nacer en un documento que figure sus datos personales, sin efectos jurídicos, para darles un reconocimiento emocional.
- Elena, mamá de tres bebés: Elena ha sufrido la pérdida de tres bebés. Sus dos primeros hijos, gemelos, fallecieron por el síndrome de transfusión feto-fetal. El tercer embarazo tampoco salió adelante. La terapia de grupo le ha ayudado a "no sentirse culpable y a encontrarse con personas que te entienden".
- Eva e Iñaki, padres de Hugo: Perdieron a Hugo en la semana 41 de un embarazo perfecto. "Llegamos a Urgencias y no había latido", recuerda Eva. "Estamos preparados para dar vida, no muerte", añade Iñaki.
- Isabel y Juanjo, padres de Alejo Manuel: Tuvieron que decir adiós a Alejo Manuel en la semana 24 debido a una rotura de bolsa. Isabel lo describe como "la peor decisión que he tomado nunca".
- Aroa y Emilio, padres de Carmen: Aroa, embarazada de 34 semanas de otro bebé, recuerda los "nueve meses más bonitos de su vida" antes de que en la semana 38 les dijeran que el corazón de Carmen ya no latía. La terapia de grupo ha sido crucial para ellos.
- Lourdes y Dani, padres de Alma: Perdieron a Alma a los cinco meses de embarazo. Lourdes afirma: "Yo no voy a olvidar a Alma", y Dani añade que su otra hija, Ayla, "sabrá que tiene una hermana mayor".
Cortometraje DUELO
El Duelo Perinatal: Un Secreto Dentro de un Misterio
La muerte del feto durante el embarazo, en el parto o pocos días después del nacimiento es un tema delicado y complejo. Constituye un duelo que a menudo recibe escasa consideración social y sanitaria, pudiendo complicarse y dar lugar a trastornos psiquiátricos. Es crucial comprender el significado de esta pérdida desde la perspectiva de los progenitores, evitando enfoques paternalistas o protocolos rígidos que no reconocen la diversidad de significados atribuidos a la pérdida.
Definición y Características del Duelo
El periodo perinatal, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se extiende de las 22 semanas de gestación a los siete días después del nacimiento. El duelo es una experiencia compleja que afecta aspectos psicológicos, sociales y emocionales del individuo, sin plazos fijos. Se estima que de 6 a 12 meses son necesarios para cursar las etapas de shock y negación, ira, regateo, depresión y retraimiento, hasta llegar a la aceptación y la integración del evento.
La mujer inicia el vínculo con su hijo desde la gestación, especialmente a través de los movimientos fetales. Una pérdida súbita provoca un sufrimiento profundo e intenso, con sentimientos de impotencia y desamparo. A menudo, manifestar dolor se interpreta como un riesgo de patología, mientras que la negación se confunde con fortaleza.
El dolor puede ser igualmente devastador para los padres, aunque su reacción suele ser distinta. Los hombres, a menudo educados para no mostrar emociones, pueden refugiarse en sus actividades cotidianas. La falta de expresión emocional puede afectar la relación de pareja, interpretándose como falta de afecto o dolor. El padre que logra estar presente física y emocionalmente se convierte en un gran apoyo para la mujer.
La Invisibilización y el Tabú Social
En nuestra cultura, la gestación y el parto se asocian a vida, sueños y anhelos. La muerte de un hijo, especialmente en el periodo perinatal, es una de las experiencias más devastadoras. Sin embargo, en una sociedad donde la muerte y el duelo perinatal no están visibilizados, las familias se sienten solas y sufren la incomprensión. Comentarios como "mejor que te haya pasado ahora y no más adelante", "no te ha dado tiempo a encariñarte" o "aún eres joven" son dolorosos y niegan la existencia y el vínculo con el bebé. Estas familias necesitan hablar de sus bebés con naturalidad, pero la sociedad a menudo "no quiere escuchar que los bebés se mueren" y "no quiere escuchar que estás rota porque tu hijo no está".
Este duelo, conocido como "duelo negado", arrastra la falsa creencia de que no se puede querer lo que casi no se ha conocido. Sin embargo, para los progenitores, el feto o el recién nacido ya tiene una identidad propia y un lugar en su corazón.
Atención Sanitaria y Acompañamiento Profesional
Falta de Formación y Protocolos
La mayoría de los hospitales no están preparados para afrontar correctamente la muerte perinatal. Profesionales como Sara Quevedo, matrona, afirman que la falta de nociones es evidente, incluso en la formación de ginecólogos que son quienes dan la noticia. No existen protocolos ni circuitos claros para mejorar la calidad de vida de las mujeres en este momento tan duro.
Los profesionales de la salud también experimentan shock, frustración y culpa ante la muerte de un bebé. Pueden expresar su propia angustia e impotencia ante el sufrimiento de los padres. Además, una atención inadecuada puede configurar un cuadro de estrés postraumático (TEPT) en la madre.
La Importancia de la Información y el Tacto
La forma, el momento y la cantidad de información que entregan los profesionales influyen significativamente en la valoración de la atención recibida. El médico, al ser quien atiende directamente la patología obstétrica y comunica la muerte, se convierte en la figura más significativa. Sin embargo, la preocupación del profesional a menudo se centra en lo médico, relegando el apoyo emocional.
Es fundamental que los profesionales comuniquen la noticia con tacto y empatía, ofreciendo espacios de intimidad y tiempo para asimilar la situación. La matrona del Hospital Universitario Gregorio Marañón, Carmen Viñuela, explica que, si la madre tiene que dar a luz a su hijo muerto, lo mejor es un parto vaginal con la madre consciente para que pueda abrazar al bebé si lo desea. Se debe proporcionar el mejor ambiente y seguridad en este trance, con el apoyo de todo el equipo.
Derechos de los Padres y Rituales de Despedida
Los padres tienen derecho a despedirse de su bebé todo el tiempo que deseen, ya que es su única oportunidad. Pueden pedir que se lo pongan sobre el pecho, ducharlo, vestirlo, fotografiarlo o realizar rituales de despedida como un bautizo, acompañados de familiares. Investigaciones han demostrado que ver al bebé facilita el inicio del duelo, desmitificando la creencia histórica de que no ver al hijo muerto ayuda a "superar" la pérdida. Es crucial que los padres asimilen que el hijo existió.
En algunos centros, como el Hospital Sant Joan de Déu, informan a las familias sobre estas opciones y entregan una caja de recuerdos que contiene un saquito y material para tomar huellas de manos y pies. La importancia de los recuerdos tangibles es inmensa para el proceso de duelo.
Apoyo Psicológico y Terapia de Grupo
El duelo puede desencadenar desórdenes psicológicos significativos, como depresión en un 22% de las madres de un óbito fetal, y hasta un 10-20% de los casos pueden cronificarse. La falta de pareja y de apoyo profesional son factores de riesgo modificables. Es vital crear instancias formales de apoyo, con programas que garanticen el acceso a atención psicológica especializada y preventiva.
En el Hospital Universitario Gregorio Marañón, existe un programa pionero de Salud Mental Perinatal que ofrece seguimiento y terapia de grupo. En estos grupos, los padres encuentran un espacio de "ventilación emocional" y apoyo entre iguales. La psicóloga Laura Álvarez-Cienfuegos Cercas coordina estos grupos, donde se aprende a "gestionar el dolor poco a poco" y a "no sentirse culpable".
Los "Bebés Arco Iris" y Nuevos Embarazos
Muchas mujeres, tras una pérdida, sienten una necesidad biológica de volver a intentar tener otro bebé, un fenómeno conocido como "síndrome de reponer el nido". Estos embarazos se viven con una "lucha mental constante" y miedos a que algo vuelva a salir mal. Los bebés que nacen después de una pérdida perinatal o neonatal son llamados bebés arco iris, simbolizando la luz que traen a la vida de sus padres después de una tormenta.
Programas específicos de seguimiento de embarazos para familias con pérdida perinatal previa, como el del Gregorio Marañón, acompañan a estas parejas. No hay un tiempo mínimo o máximo para un nuevo embarazo; cada pareja tiene sus plazos y necesita ser acompañada en su decisión. La experiencia es difícil, con miedos e inseguridades, y la ilusión tarda en regresar.
Aspectos Legales y Derechos Laborales
Reconocimiento Legal y Costes
En España, históricamente, el feto nacido muerto era simplemente "el feto, varón o hembra difunto" sin filiación ni nombre, a pesar de los esfuerzos de asociaciones como Umamanita para modificar la Ley del Registro Civil y otorgar un reconocimiento emocional, que no jurídico. Las normas de la Policía Sanitaria Mortuoria califican a los fetos muertos como "restos humanos de entidad suficiente".
El coste de la incineración o entierro puede ser elevado; por ejemplo, el traslado y la incineración de Mérida le supuso a su familia casi 3.000 euros. Algunas funerarias advierten que si no se asume el coste, el bebé iría a un nicho común. Es importante saber que muchas compañías de seguros cubren la incineración durante el primer mes de vida.
Prestaciones Laborales
En caso de muerte neonatal, ambos progenitores tienen derecho a la prestación: 16 semanas para la madre y 12 para el otro progenitor. Sin embargo, cuando el bebé tiene más de 180 días de gestación y nace muerto (muerte perinatal), la madre tiene derecho a baja por maternidad de 16 semanas, siendo las primeras seis obligatorias. El padre o madre no gestante, en este caso, no tiene derecho a la prestación. Durante un periodo en 2019, la Seguridad Social prestaba la baja por paternidad a las parejas con bebés fallecidos a partir de los 180 días de gestación, pero esta posibilidad ya no existe tras un estudio de la norma que concluyó que "al fallecer el hijo antes de nacer no hay deberes de cuidado a cumplimentar".
Iniciativas de Apoyo y Investigación
Ante la falta de recursos oficiales, han surgido numerosas iniciativas para apoyar a las familias y formar a profesionales.
- Red de Apoyo El Hueco de mi Vientre: Creada por un grupo de matronas y profesionales sanitarios, esta iniciativa sin ánimo de lucro ayuda a mujeres y forma a profesionales que se enfrentan a la muerte perinatal. Denuncian las situaciones de injusticia y desigualdad que contribuyen a la muerte perinatal en países en vías de desarrollo, aunque en España la Tasa de Mortalidad Perinatal desciende anualmente, situándose en 4,46 fallecimientos por cada mil nacidos vivos (datos del INE).
- Petits amb llum: Es otra entidad sin ánimo de lucro que sirve como punto de encuentro para "padres que están rotos".
- Movimiento Rubén: Promueve diversas opciones para la lactancia de duelo y la creación de recuerdos tangibles.
- Blog ‘Tengo una estrella’ de Virginia del Río: Un espacio para dar voz y visibilidad a la pérdida gestacional y neonatal.
Investigaciones y Estudios
El estudio "Muerte al inicio de la vida" tuvo como objetivo conocer las experiencias de madres y padres atendidos en el sistema de salud público y privado en el contexto de una pérdida perinatal. Identificó que el momento, la forma y la cantidad de información entregada por los profesionales influyen en la valoración de la atención, y que la intimidad en distintos momentos de la hospitalización es significativa para elaborar el duelo, especialmente realizando ritos de despedida. Concluye que es necesario visibilizar el duelo y fortalecer las habilidades de comunicación y contención emocional de los profesionales, ya que los espacios físicos suelen ser inapropiados y no existen protocolos de atención ni seguimiento. La entrega de objetos de recuerdo del recién nacido es factible y útil.
Un porcentaje alto de estas muertes (unas 2.000 al año en España, según Umamanita y Carmen Viñuela) no tienen una causa conocida. Otras causas incluyen patologías maternas mal controladas (diabetes, hipertensión), malformaciones congénitas o problemas cardiovasculares.