Muerte Súbita del Lactante: Estudios, Definición y Prevención

La muerte súbita se define como una muerte natural rápida e inesperada, un acontecimiento con gran impacto familiar, social y mediático. El Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante (SMSL) representa solo un pequeño porcentaje dentro de la totalidad de casos de muerte súbita, pero con unos devastadores efectos en las familias que lo sufren. Es la principal causa de muerte infantil entre el primer mes y el año de vida en los países desarrollados, suponiendo el 40-50% de dicha mortalidad, con una máxima incidencia entre los dos y los tres meses de edad. Hasta el 85% de los casos ocurren en los primeros 6 meses de vida.

Definición del Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante (SMSL)

El Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante (SMSL) se define como la "muerte súbita de un niño de menos de un año de edad, que ocurre aparentemente durante el sueño y que permanece sin explicación después de la realización de una minuciosa investigación post mortem, que incluye: práctica de la autopsia, examen del lugar del fallecimiento y revisión de la historia clínica". Esta es la definición aceptada actualmente, surgida en una reunión multidisciplinar con profesionales de Europa, Norteamérica y Australia en el año 2004 en San Diego. Casi todos los casos de SMSL ocurren cuando se cree que el lactante está durmiendo. La muerte súbita infantil, por definición, es natural; además, ocurre de forma inesperada y rápida.

La muerte súbita inesperada del lactante (MSIL) es un término más amplio que describe toda muerte no sospechada y repentina en un niño menor de 1 año, que a menudo ocurre durante el sueño o en el área de sueño del lactante. Este término incluye el SMSL y otras muertes repentinas y no sospechadas de niños en las cuales se identifica una causa, como asfixia, estrangulación, una infección, un trastorno metabólico o cualquier otra causa identificada.

Historia y Evolución del Conocimiento en España

En España, hasta el año 1985, el SMSL era un tema en el que los pediatras tenían escasa formación, apenas citado en el apartado de miscelánea en los libros de texto de Pediatría. En 1986, se realizó el primer estudio clínico en hospitales españoles sobre los casos de SMSL. Este estudio demostró la precariedad del conocimiento sobre la situación real en España y abrió el interés de los pediatras en el tema.

En 1991, se creó el Grupo de Trabajo para el Estudio y Prevención de la Muerte Súbita del Lactante (GEMSL) de la Asociación Española de Pediatría (AEP), incluyendo miembros de diferentes especialidades médicas, quienes desde entonces realizan diversas labores. En 1996, el GEMSL elaboró la primera edición del Libro Blanco de la Muerte Súbita Infantil, realizando una somera revisión del tema e incluyendo protocolos de actuación para los profesionales de Atención Primaria y Hospitalaria. Desde entonces, se ha actualizado con otras dos ediciones, siendo la última del año 2013.

Epidemiología y Factores Asociados

El SMSL es un problema universal y grave. Las tasas de mortalidad encontradas en estudios epidemiológicos varían considerablemente de un país a otro y, dentro del mismo país, de unas Comunidades Autónomas a otras. Por ejemplo, en Estados Unidos, en 2020, la tasa de MSIL fue de 92,9 muertes cada 100.000 nacidos vivos, siendo el SMSL el tipo más común con una tasa de 38,4 muertes cada 100.000 nacidos vivos. En países como Alemania, Gran Bretaña e Irlanda, las tasas son de 0,3-0,43‰, mientras que Japón, Suecia y Canadá presentan tasas más bajas de 0,1-0,24‰. En España, según datos del Instituto Nacional de Estadística, en los últimos años se han producido alrededor de una cincuentena de casos de SMSL anualmente.

Etiología: El Modelo del Triple Riesgo

La patogenia del SMSL es compleja y heterogénea, siendo la teoría del triple riesgo la más aceptada actualmente. Esta hipótesis implica que el lactante nace con una susceptibilidad, debida a una alteración del desarrollo surgida en el período fetal, que interactúa con factores ambientales y biológicos en un período crítico del desarrollo.

Se desconoce la causa exacta del SMSL, aunque es muy probable que se deba a la disfunción de los mecanismos nerviosos de control cardiorrespiratorio. Esta disfunción puede ser intermitente o transitoria, y es probable que intervengan múltiples mecanismos. Los factores que pueden estar implicados son una falla en el mecanismo del despertar del sueño, una incapacidad para detectar niveles elevados de CO2 en la sangre, o una canalopatía cardiaca que afecta el ritmo cardíaco.

Factores de Riesgo para el SMSL

Tanto los factores físicos como los relacionados con el sueño pueden hacer que un bebé tenga síndrome de muerte infantil súbita. Los investigadores han encontrado varios factores que podrían aumentar el riesgo:

• Defectos cerebrales: Algunos bebés nacen con problemas que los hacen más propensos a morir por SMSL.
• Bajo peso al nacer: Nacer prematuro o ser parte de un parto múltiple aumenta las posibilidades de que el cerebro del bebé no se haya desarrollado completamente al nacer.
• Infección respiratoria: Muchos bebés que murieron de SMSL habían tenido recientemente un resfriado.
• Sexo: El SMSL afecta más a los niños que a las niñas.
• Edad: La mayoría de las muertes por SMSL se presentan durante el invierno, con mayor probabilidad de ocurrencia entre los 2 y 4 meses de edad.
• Raza: Existen disparidades raciales y étnicas, con tasas más altas en algunos grupos específicos.
• Antecedentes familiares: Tener un hermano o hermana que padeció SMSL.
• Humo de segunda mano: Estar en un ambiente con humo de cigarrillo mientras están en el útero o después de nacer.
• Factores maternos: Hábito tabáquico pre- y posnatal, consumo de otras drogas (incluido el alcohol), edad materna menor a 20 años, complicaciones durante el embarazo o el parto (como anemia, preeclampsia/eclampsia, desprendimiento de placenta), intervalos de tiempo cortos entre embarazos, cuidado prenatal tardío o ausencia de este.
• Condiciones de pobreza: Vivir en condiciones de pobreza se asocia con un mayor riesgo.

Factores de Riesgo Relacionados con el Sueño

La posición del bebé al dormir, la presencia de objetos en la cuna y otras situaciones pueden aumentar el riesgo para el síndrome de muerte infantil súbita. Se ha documentado de manera concluyente una asociación definida entre la posición de decúbito prono (boca abajo) para dormir y un mayor riesgo de MSIL. Otros factores incluyen:

• Dormir boca abajo o de costado: La posición de decúbito prono es la que más incrementa el riesgo, mientras que el decúbito lateral también lo hace, aunque en menor medida.
• Dormir sobre una superficie blanda: Colchones blandos (p. ej., de lana de oveja), colchones de agua, mantas gruesas y mullidas, edredones, peluches o almohadas en la superficie donde duerme.
• Compartir una cama (colecho): El riesgo de padecer el SMSL se incrementa si el bebé duerme en la misma cama con el padre, la madre, los hermanos o las mascotas.
• Calor excesivo: Un ambiente excesivamente calefaccionado, ropa o mantas excesivas.
• Cunas inseguras: Cunas antiguas o inseguras.

Factores Protectores

Entre los factores que podríamos considerar protectores se encuentran:

• Decúbito supino: Colocar a los lactantes en decúbito supino para dormir es la medida más influyente.
• Lactancia materna: La lactancia disminuye algunas infecciones de las vías respiratorias altas que pueden influir en la presentación de SMSL y se asocia con una reducción del riesgo.
• Succión no nutritiva con chupete: El uso de chupete para dormir se relaciona con un menor riesgo.
• Compartir habitación con los padres: Es de ayuda que el bebé duerma en una cama separada en la misma habitación que sus padres, idealmente durante al menos los primeros 6 meses.
• Vacunación: Las vacunas de rutina recomendadas para proteger a los bebés contra ciertas enfermedades no aumentan el riesgo de SMSL.

Estrategias de Prevención del SMSL

Desde la década de 1980, la determinación de factores de riesgo y protectores impulsó la implementación de campañas preventivas educacionales dirigidas a padres y proveedores de atención médica, centradas especialmente en promover el decúbito supino durante el sueño, iniciadas en torno a 1994. Dichas campañas lograron un descenso significativo de la prevalencia de SMSL en muchos países. Médicos, personal del hospital y profesionales de salud pediátrica deben promover prácticas seguras para el sueño del lactante desde el comienzo del embarazo.

Recomendaciones Clave para un Sueño Seguro

La American Academy of Pediatrics y el Grupo de Trabajo de Muerte Súbita Infantil de la Asociación Española de Pediatría (AEP) recomiendan lo siguiente:

1. Posición al dormir: Pon al bebé a dormir en la posición correcta: boca arriba (decúbito supino). Asegúrate de que esté en esta posición cada vez que tú o cualquier otra persona lo acuesten durante el primer año de vida. No confíes en que los demás colocarán al bebé en la posición correcta para dormir, sino que insiste sobre ese tema. No dejes que el bebé duerma boca abajo ni de costado.
2. Superficie de sueño: Usa un colchón firme, plano y no inclinado, diseñado para bebés. Evita colocar al bebé sobre mantas gruesas y mullidas, edredones, almohadas, peluches o adornos para colchones.
3. Ambiente de sueño: Mantén la cuna lo más vacía posible, sin ropa de cama suelta. No permitas que tu bebé tenga demasiado calor; la temperatura ambiente debe ser confortable para un adulto con ropas ligeras. Para mantener cálido a tu bebé, prueba usar una bolsa de dormir o vístelo con varias capas en lugar de taparlo con mantas.
4. Ubicación de la cuna: Haz que tu bebé duerma en tu habitación, pero no en la misma cama. Las camas para adultos no son seguras para los bebés.
5. Uso de chupete: Ofrece un chupete durante la siesta o al dormir por las noches. Asegúrate de que el chupete no tenga tira ni cuerda. Si estás amamantando, espera hasta que la lactancia materna se haya establecido sólidamente (aproximadamente un mes) antes de ofrecerle un chupete.
6. Lactancia Materna: Amamanta a tu bebé, si es posible.
7. Vacunación: Vacuna al bebé según el calendario recomendado.
8. Evitar humo y sustancias: Las madres deben evitar el tabaquismo, la nicotina, el alcohol, la marihuana, los opioides y el uso de drogas ilícitas durante el embarazo y después del parto. Los lactantes no deben exponerse al humo.
9. Tiempo boca abajo (Tummy Time): Para ayudar a evitar que se desarrollen máculas planas en la cabeza del bebé, estos deben pasar algo de tiempo boca abajo cuando estén despiertos y alguien los esté observando. Esto debe comenzar poco después del alta hospitalaria y aumentar gradualmente hasta al menos 15 a 30 minutos por día a las 7 semanas de vida.

Se desaconseja el uso de monitores de bebés u otros dispositivos comerciales que afirman reducir el riesgo de SMSL, ya que la Academia Americana de Pediatría desaconseja su uso por su ineficacia y problemas de seguridad.

Episodios Aparentemente Letales (ALTE) y Eventos Breves Resueltos Inexplicados (BRUE)

Los episodios de apnea o percibidos como de “casi muerte” en un lactante, son atemorizadores para los padres/cuidadores y muchas veces para los pediatras. El término Episodio Aparentemente Letal (ALTE) surgió en 1986. Se definió como: un episodio, atemorizador para el observador, en el que se combinan alguno de los siguientes: apnea (central u obstructiva), cambio de coloración (cianosis lo más frecuente, aunque se admite palidez y enrojecimiento), cambio significativo del tono muscular (hipotonía normalmente) o atragantamiento.

Previamente, se había usado durante años el término “síndrome de muerte súbita abortada”, pero al comprobarse que los lactantes que presentaban estos episodios no tenían mayor riesgo de muerte súbita, se cambió por el de ALTE. Aunque las causas de un ALTE pueden ser muy diversas, incluyendo patologías graves, la mayoría de los pacientes que se presentan tras el episodio con una exploración normal, tienen un riesgo de recurrencia o de patología muy bajo.

En mayo de 2016, la AAP publicó unas Guías de Práctica Clínica para los BRUE (episodios breves resueltos inexplicados, del inglés: brief resolved unexplained events), los antes llamados ALTE. El término BRUE tiene el inconveniente de que muchos lactantes con episodios apneicos o atemorizadores no cumplen criterios de inclusión y quedan inclasificados, lo que a menudo lleva a pruebas diagnósticas y terapéuticas, e incluso ingresos hospitalarios innecesarios. Sin embargo, en los lactantes clasificados como BRUE de alto riesgo, algún hallazgo en la historia o la exploración física indica la necesidad de continuar con exploraciones diagnósticas y terapéuticas.

Las Guías de la AAP establecen que los pacientes con BRUE de bajo riesgo no precisan ninguna prueba más allá de un período de observación y educación para los padres y cuidadores. La determinación de la glucemia no se considera necesaria de forma rutinaria para el cribado de errores innatos del metabolismo en BRUE de bajo riesgo, ya que estos pacientes suelen presentar episodios repetidos o antecedentes familiares. Asimismo, hay poca evidencia para defender la realización rutinaria de un ECG en pacientes con BRUE de bajo riesgo.

Causas Posibles de ALTE/BRUE

Las causas de un ALTE/BRUE pueden ser variadas, y es crucial realizar un diagnóstico diferencial:

1. Reflujo gastroesofágico (RGE): Es muy frecuente en los lactantes y está demostrado que puede causar apnea e hipoxia por laringoespasmo y aspiración, siendo la causa más frecuente de ALTE. El diagnóstico es básicamente clínico y no requiere hospitalización.
2. Maltrato: Es una causa probada de episodios apneicos y de ALTE, a menudo difícil de diagnosticar. La forma más frecuente es el trauma craneal, y la mortalidad de los ALTE de esta etiología es alta (hasta el 30%). Datos de alarma incluyen incongruencias en la historia del episodio, retraso en la consulta, episodios previos de ALTE/BRUE o SMSL en hermanos, y hallazgos físicos como sangrado nasal/oral, petequias, hematomas, hemorragias retinianas.
3. Infecciones respiratorias: Son la causa de aproximadamente un 8% de los ALTE. Los patógenos más frecuentes son el virus respiratorio sincitial (VRS) y B. pertussis. Factores de riesgo para apnea en bronquiolitis incluyen prematuridad, edad menor de 2 meses, y comorbilidades.
4. Infecciones bacterianas invasivas: Es raro que estas infecciones (meningitis, bacteriemia, infección del tracto urinario, neumonía) sean causa de un BRUE, ya que estos lactantes suelen estar febriles y con afectación del estado general.
5. Crisis epilépticas: Los síntomas sugestivos incluyen alteración de la consciencia, obstrucción respiratoria, mirada fija/desviada, movimientos tónico-clónicos o sacudidas.
6. Espasmos del sollozo: En lactantes mayores (a partir de los 6 meses), pueden ser considerados como posible causa de un ALTE/BRUE. Son espasmos laríngeos desencadenados por sorpresa, enfado, miedo o frustración, que pueden producir apnea.

Abordaje Diagnóstico y Atención a la Familia Tras un Fallecimiento Súbito

El adecuado abordaje del SMSL precisa la colaboración de distintos especialistas, siendo la mejor medida la creación de Grupos de Trabajo Multidisciplinares. El GTMSI de la AEP ha protocolizado la actuación inicial del pediatra en estos casos, con los objetivos de mejorar su diagnóstico y así su prevención, de mejorar la atención a los padres, y estudiar a los hermanos posteriores de los pacientes.

Lo más frecuente es que los padres o cuidadores lleven al lactante al hospital o al centro de salud, aunque hay casos en los que se avisa a los equipos de emergencias que atienden el caso en el domicilio. Si el paciente llega inviable, con signos de muerte avanzada, ni siquiera se intentará la reanimación. Debe realizarse siempre una exploración física exhaustiva y deben reflejarse en el informe médico todas las maniobras de reanimación y exploraciones llevadas a cabo. Después, se extraerá una muestra de sangre para determinaciones específicas.

La muerte súbita infantil, por definición, es natural; además, ocurre de forma inesperada y rápida. Estas dos características hacen que haya que hacer el diagnóstico diferencial con la muerte de causa violenta (accidental u homicida), lo cual hace necesaria la práctica de una autopsia.

Comunicación con los Padres y Apoyo

Los padres que han perdido un hijo por síndrome de muerte súbita del lactante no están preparados para la tragedia y están desconsolados. La noticia de la muerte debe darse en un lugar privado, donde los padres y el médico que informa puedan sentarse a un mismo nivel, transmitiendo todo el apoyo y comprensión ante el terrible drama que supone la muerte de un hijo. Es importante informar de lo que es la muerte súbita: impredecible, las posibilidades diagnósticas que plantea y el plan a seguir según los protocolos vigentes.

Se informará al Juez de guardia y, con su permiso, se procederá a la obtención de muestras específicas para el estudio de muerte súbita infantil. A la vez, hay que informar a los padres y/o cuidadores y preguntarles por todo lo relacionado con el caso. Es importante informar en todo momento del estado del paciente y de las maniobras que se están llevando a cabo en los casos que no llegan con signos claros de muerte al hospital.

Debe proporcionarse un tiempo para que los padres puedan estar con su hijo a solas, así como un espacio para que ellos puedan permanecer también a solas, con la posibilidad de acceder fácilmente a alguien de confianza en quien apoyarse. Si es posible, se les ofrecerá asistencia psicológica en ese momento. Los miembros de la familia requieren apoyo no solo durante los días inmediatamente posteriores a la muerte del lactante, sino durante por lo menos varios meses para ayudarlos en su duelo y disipar los sentimientos de culpa.

La autopsia debe realizarse rápidamente y los resultados preliminares deben ser informados a los padres en cuanto se conozcan. Algunos médicos recomiendan visitas domiciliarias o en el consultorio durante el primer mes para responder preguntas y dar a la familia los resultados finales de la autopsia.

Estudios sobre la Prevalencia de Factores de Riesgo en España

Un estudio transversal realizado en 640 familias con niños de 0 a 11 meses en España buscó conocer la prevalencia del decúbito prono durante el sueño, así como de otros factores de riesgo asociados a SMSL. Además de la postura, se analizó la adherencia a otras cuatro recomendaciones: lugar donde duerme el lactante, lactancia materna, succión no nutritiva y tabaquismo materno.

Resultados y Discusión

• El 41,3% de los menores de 6 meses y el 59,7% de los lactantes de 6 a 11 meses dormían en una postura no recomendada.
• Solo el 6,4% de las familias seguían las cinco recomendaciones analizadas.
• Aproximadamente el 40% de los lactantes de entre 0 y 5 meses no dormía en supino, y casi el 9% lo hacía en prono. Estos datos son relevantes porque es el grupo etario con mayor incidencia de SMSL y en el que la posición en la que duermen depende en mayor medida de sus padres.

La prevalencia de factores de riesgo modificables de SMSL en la muestra de población estudiada es inaceptablemente elevada, especialmente la posición para dormir diferente al decúbito supino. Las causas de estos hallazgos pueden ser múltiples, incluyendo el desconocimiento de las recomendaciones por parte de los progenitores o la confusión generada por recomendaciones de conocidos o familiares, ya que en épocas anteriores era habitual aconsejar el decúbito prono.

Un porcentaje notable de lactantes (35,16%) dormían en decúbito lateral, que también confiere riesgo de SMSL. Esto podría deberse a la creencia, sin evidencia epidemiológica o clínica, de disminuir el riesgo de aspiración en caso de vómito o regurgitación. Respecto al colecho, el estudio lo consideró un factor de riesgo en consonancia con las recomendaciones actuales, a pesar de que hay estudios que han mostrado un posible beneficio del colecho en cuanto a su asociación con la lactancia materna, sus inconvenientes superarían esos supuestos beneficios en muchas circunstancias.

Un estudio retrospectivo poblacional de la MSL en Bizkaia entre 1991 y 2020, que examinó datos del Registro de Mortalidad y Servicio de Patología Forense, encontró que la incidencia del SMSL fue de 0,26 por cada 1.000 recién nacidos al año y descendió notablemente desde 0,74 (quinquenio 1991-1995) a 0,07 (quinquenios 2011-2020). Este descenso se atribuye en gran medida a la implementación de campañas de prevención y concienciación sobre las prácticas de sueño seguro.

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