Las mejoras implementadas en la atención obstétrica y perinatal en la sanidad pública asturiana han resultado en una disminución de la incidencia de la prematuridad y en la mejora de las condiciones de los recién nacidos al momento del parto. La consolidación de unidades neonatales en hospitales de mayor envergadura y la adopción de tecnologías avanzadas han impulsado significativamente la supervivencia y el desarrollo de estos bebés.
Avances y Estadísticas en la Atención a la Prematuridad
Estas conclusiones fueron destacadas durante la jornada "Niño prematuro", organizada por el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cabueñes en conmemoración del Día Mundial de la Prematuridad. En esta jornada participaron tanto familias como profesionales del sector.
En el año 2024, Asturias registró un total de 4.644 nacimientos. De estos, 310 fueron producto de embarazos a término incompleto, lo que representa un 6,7% del total. Un subgrupo significativo de estos, 37 bebés, nacieron antes de la semana 32 de gestación, siendo clasificados como grandes prematuros. La atención para estos pequeños es intrínsecamente compleja y requiere un enfoque multidisciplinar que involucra a pediatras, cirujanos, especialistas en rehabilitación y radiodiagnóstico, además de personal de enfermería y técnicos auxiliares de cuidados.
La inmadurez de órganos y sistemas en los bebés prematuros incrementa los riesgos de complicaciones a corto y largo plazo. La tasa de mortalidad y la necesidad de recursos son inversamente proporcionales a la edad gestacional. Esta situación genera importantes implicaciones emocionales, sociales y económicas para las familias y el sistema sanitario en su conjunto.
Unidades Neonatales de Referencia en Asturias
Para abordar las complejas necesidades de los bebés prematuros, Asturias cuenta con tres unidades neonatales de referencia:
- Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA): Posee una unidad de cuidados intensivos con 12 camas y 18 adicionales de cuidados intermedios. Ofrece asistencia neonatal ininterrumpida (24 horas) para cualquier edad gestacional y patología.
- Hospital Universitario de Cabueñes (CAHU): Dispone de tres puestos de cuidados intensivos y brinda atención a neonatos de cualquier edad gestacional.
- Hospital San Agustín (HUSA): Cuenta con una unidad especializada en bebés prematuros mayores de 32 semanas de gestación.
Protocolos y Apoyo Familiar
Estas unidades neonatales aplican protocolos rigurosos que incluyen soporte respiratorio avanzado, nutrición personalizada mediante leche materna fortificada y medidas preventivas de infecciones. Se prioriza el fomento del vínculo madre-hijo a través del contacto piel con piel y se garantiza el acceso abierto a las familias durante las 24 horas del día. Adicionalmente, se proporciona apoyo psicológico para mitigar la ansiedad y el estrés asociados a la hospitalización.
Tras el alta hospitalaria, la atención continúa a través de la colaboración con equipos de atención primaria y unidades de atención temprana, cuyo objetivo es minimizar las secuelas a largo plazo de la prematuridad.
Uno de los avances más notables es la creación del banco de leche materna, galardonado con el VIII Premio a la Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Real Academia de Medicina del Principado de Asturias. Este recurso ha sido fundamental para reducir la incidencia de enterocolitis necrosante, una complicación grave en los grandes prematuros.
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Desafíos Globales y Equidad en la Atención
A nivel global, la prevención de la parálisis cerebral en bebés prematuros presenta inequidades significativas, según un estudio británico reciente. Los resultados de esta investigación evidencian marcados contrastes en la aplicación de tratamientos esenciales para estos neonatos.
Los bebés prematuros enfrentan un mayor riesgo de mortalidad y discapacidad, incluyendo hemorragia intraventricular (HIV), dificultad respiratoria, retraso del desarrollo y parálisis cerebral (PC). Intervenciones basadas en evidencia como el sulfato de magnesio prenatal (MgSO₄) y los esteroides prenatales (ANS), administrados a la madre, son cruciales.
El estudio abarcó diez países (Reino Unido, Irlanda, Austria, Suiza, Italia, EE. UU., Emiratos Árabes Unidos, Brasil, Sudáfrica e India) y reveló disparidades notables en el uso de sulfato de magnesio (MgSO₄). Países como Irlanda y el Reino Unido mostraron altas tasas de administración (superiores al 80%), mientras que Sudáfrica y los Emiratos Árabes Unidos registraron tasas considerablemente más bajas (33,6% y 44,5%, respectivamente). Se observaron también importantes brechas según el nivel de ingresos: los países de altos ingresos implementaron MgSO₄ en un promedio del 74,8%, frente al 49,4% en países de ingresos medios. Los autores del estudio expresan preocupación por la persistencia de esta brecha de equidad a lo largo del tiempo.
Este estudio subraya las disparidades internacionales en la aplicación de tratamientos clave para proteger a los bebés prematuros. A pesar de los avances en obstetricia y neonatología, el cuidado de los recién nacidos prematuros en unidades neonatales ha mejorado sustancialmente gracias a la formación del personal y la tecnología médica de vanguardia, lo que ha incrementado la supervivencia de los grandes prematuros y ha disminuido la prevalencia de discapacidades neurológicas graves como la parálisis cerebral (ahora presente en menos del 5% de los menores de 32 semanas), discapacidad intelectual, pérdida auditiva y ceguera.
Sin embargo, otros problemas de neurodesarrollo a medio y largo plazo, aunque menos graves pero más prevalentes, han pasado a ser el foco de atención para profesionales sanitarios, educativos y familias. Problemas oftalmológicos, déficit auditivo, alteraciones neuropsicológicas y de aprendizaje, trastorno del espectro autista, déficit de atención e hiperactividad y trastornos de conducta son significativamente más comunes en grandes prematuros, pudiendo afectar hasta al 50% de ellos.
Seguimiento Post-Alta y Coordinación Asistencial en España
En España, el seguimiento de los niños prematuros tras el alta de la unidad neonatal es un área con margen de mejora. A pesar de los esfuerzos previos y la implementación de protocolos nacionales de seguimiento para prematuros por parte de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo), no se ha logrado asegurar una calidad asistencial uniforme tras el alta hospitalaria.
Esta situación se debe, en parte, a una falta de equidad en la asistencia, marcada por la variabilidad en la duración y calidad de los programas de seguimiento entre distintos centros y territorios. Las unidades de seguimiento a menudo carecen de neonatólogos especializados y de equipos multidisciplinares completos (rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos), profesionales cuya intervención debería comenzar incluso durante la hospitalización neonatal. Además, el número de neonatólogos con formación específica en neurodesarrollo y en problemas derivados de la prematuridad es aún limitado.
Los recursos disponibles para los programas de seguimiento son insuficientes para cubrir las necesidades de los niños y sus familias. Por otro lado, la comunicación y coordinación entre los diferentes actores implicados en la atención (centros de atención temprana, unidades de seguimiento hospitalarias, atención primaria y sistema educativo) es deficiente. La falta de datos nacionales sobre las necesidades sanitarias y educativas de esta población más allá de los 2 años de edad representa una limitación importante, especialmente en la edad escolar.
Estos factores dificultan el diseño de programas de seguimiento efectivos y la detección precoz y rehabilitación de las alteraciones que surgen a lo largo de la infancia y adolescencia. Estudios recientes han aportado información valiosa sobre la situación de los niños prematuros en España, confirmando una mayor vulnerabilidad a trastornos socioemocionales y problemas en las relaciones con compañeros, así como un impacto significativo en las familias, donde el estrés y la sobrecarga de los cuidadores están más relacionados con la presencia de alteraciones en el desarrollo que con la prematuridad en sí.
Estrategias para Mejorar la Atención a Familias de Prematuros
Ante la necesidad de mejorar la calidad de la asistencia a estas familias tras el alta hospitalaria, se proponen varias estrategias:
- Formación y capacitación específica: Incluir entrenamiento especializado en neurodesarrollo y problemas de prematuridad en los programas formativos de los neonatólogos responsables del seguimiento.
- Dotación de personal especializado: Incrementar el número de profesionales como neonatólogos, neuropsicólogos, psicólogos clínicos y asistentes sociales.
- Prolongación de programas de seguimiento: Extender los programas de seguimiento más allá de la edad preescolar, como mínimo hasta los 6-7 años, para atender las necesidades futuras de los niños y sus familias.
- Optimización de registros nacionales: Incluir morbilidades a largo plazo en los registros de seguimiento nacionales para comprender la prevalencia y gravedad de los trastornos y ofrecer una atención eficiente.
- Creación de unidades de seguimiento especializadas y multidisciplinares: Establecer centros que ofrezcan atención integral a estas familias, facilitando la derivación a centros de rehabilitación y atención temprana adecuados.
- Desarrollo de canales de comunicación: Mejorar la coordinación entre profesionales del ámbito ambulatorio y hospitalario.
Los retos son ambiciosos, pero los bebés prematuros merecen no solo la mejor atención perinatal, sino también cuidados e intervenciones que potencien su capacidad de desarrollo y bienestar.
Contexto Internacional y Experiencias Familiares
En el Día de la Prematuridad, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) destaca la importancia de garantizar la atención de calidad para los bebés prematuros como un derecho fundamental. Historias como la de Viviana Fernández en Costa Rica, cuyo hijo Matías nació prematuramente, ilustran la dura realidad de la incertidumbre y la fragilidad de estos pequeños, así como el desafío de los padres al asumir el rol de cuidadores principales sin formación previa.
En la región de las Américas, aproximadamente 1 de cada 10 bebés nace prematuro, siendo las complicaciones de la prematuridad la principal causa de muerte neonatal. Los supervivientes enfrentan un mayor riesgo de discapacidad y alteraciones en el desarrollo, lo que subraya la urgencia de una atención neonatal especializada y un acompañamiento familiar continuo.
La experiencia de Angélica Gómez en México, cuyo hijo Santiago nació a las 27 semanas de gestación, resalta la angustia, la falta de apoyo y la necesidad de información durante la hospitalización. La importancia de las redes de apoyo familiar se evidencia en su caso y en el de Viviana, quien cofundó Fundaprema para apoyar a otras familias y crear un puente con los profesionales en Costa Rica.
A pesar de los avances, persisten desafíos como la resistencia a permitir el acceso libre de los padres a la UCIN, la comunicación poco clara y marcos legales insuficientes para la participación familiar. La inequidad en el acceso a la atención de calidad es otro problema, con tasas de mortalidad neonatal más altas en países con menor desarrollo socioeconómico y en zonas vulnerables.
La OPS impulsa iniciativas como la aplicación móvil gratuita eCBB y rotafolios comunitarios para capacitar a agentes en el seguimiento de recién nacidos, especialmente en áreas rurales. La colaboración con organizaciones de familias de prematuros es clave para identificar necesidades y fortalecer su labor.
Impacto a Largo Plazo y Cuidado Integral
Los hijos de Angélica y Viviana son ejemplos de superación, demostrando los avances en cuidados neonatales. Sin embargo, mientras la prevalencia de parálisis cerebral se ha reducido en entornos con mejores recursos, otras alteraciones como trastornos del aprendizaje y de la conducta afectan hasta al 50% de los prematuros extremos. Estas dificultades impactan negativamente en el rendimiento escolar y pueden persistir hasta la vida adulta.
La hospitalización en la UCIN durante periodos críticos de desarrollo cerebral expone a los bebés a factores que pueden causar discapacidades a largo plazo. La mejora de los cuidados neonatales, tanto en la UCIN como tras el alta, es fundamental para reducir estos riesgos.
La Fundación NeNe enfatiza la necesidad de una estrategia asistencial integral para el recién nacido prematuro y su familia, abarcando 12 campos de actuación esenciales. El foco en 2024 se centra en la transición del hospital a casa, un momento clave que debe ser gradual y planificado, con la participación activa de los padres en el cuidado de sus hijos desde el ingreso hospitalario.
El alta hospitalaria representa una transferencia y continuidad de cuidados. La preparación debe ser exhaustiva, abordando dudas e inquietudes de las familias y estableciendo un plan de seguimiento individualizado que incluya riesgos neuroevolutivos y la atención de un equipo multidisciplinar. El seguimiento de los prematuros extremos debería extenderse al menos hasta los 7 años.
Durante la hospitalización, el modelo de cuidados debe optimizar la neuroprotección y el desarrollo cerebral, incluyendo la participación parental, el contacto piel con piel, la minimización del dolor y estrés, la protección del sueño, la reducción de estímulos ambientales, la lactancia materna, el cuidado postural y la estimulación plurisensorial. Estos cuidados, a menudo liderados por enfermería especializada, requieren formación específica.
Es habitual que las familias de prematuros necesiten apoyo de especialistas en Rehabilitación, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia y Psicología. La heterogeneidad en la provisión de estos servicios en España limita las oportunidades y aumenta la carga emocional de las familias. La Fundación NeNe insiste en la necesidad de mejorar la universalidad y calidad de los recursos sanitarios y educativos para la detección precoz y rehabilitación de las alteraciones, y destaca el papel fundamental de las asociaciones de padres y madres de niños nacidos prematuramente.
Guías y Recursos para Padres de Bebés Prematuros
Se han desarrollado guías para promover un ejercicio positivo de la parentalidad, complementando el seguimiento profesional y reforzando la autonomía y confianza de padres y madres. Estas guías abordan los primeros momentos de los bebés prematuros, tanto durante la hospitalización como en el hogar familiar.
Guía para madres y padres de bebés prematuros durante la hospitalización (Descargar PDF - 1114 KB)
Guía para madres y padres de bebés prematuros tras el alta hospitalaria (Descargar PDF - 1043 KB)
Se ofrecen también sesiones grupales dirigidas a madres y padres de bebés prematuros.
Definición y Estadística de Prematuridad en España
El nacimiento prematuro se define como aquel que ocurre antes de la semana 37 de gestación. Los recién nacidos moderadamente prematuros nacen entre las semanas 32 y 37.
En España, entre el 6,3% y el 7,4% del total de nacimientos son prematuros, y aproximadamente el 85% de estos son prematuros tardíos. Se ha observado un aumento del porcentaje de recién nacidos menores de 32 semanas de edad gestacional, según datos del INE y la Sociedad Española de Neonatología. Sin embargo, la supervivencia ha mejorado significativamente gracias a los avances en el manejo perinatal y postnatal.
Es crucial mantener la continuidad entre los cuidados hospitalarios y las revisiones posteriores al alta, dado que las características especiales de los bebés prematuros requieren programas que apoyen a las familias en los cuidados y revisiones específicas.