El duelo perinatal, que se produce tras la pérdida de un bebé durante el embarazo, o en los momentos previos o posteriores al parto, sigue siendo un tema tabú y es uno de los "más desautorizados por la sociedad por incomprendido". Esta realidad, que afecta a muchas familias, ha comenzado a ganar visibilidad gracias a la valiente labor de periodistas y asociaciones que comparten sus experiencias y luchan por un mayor reconocimiento y apoyo.
Entendiendo el Duelo Perinatal
La doctora Pilar Sáenz González, perteneciente a la Comisión de Humanización de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo), explicaba que asisten con "relativa frecuencia" a este tipo de duelo en su unidad, aunque es desconocido "para mucha gente hasta que lo vive en sus propias carnes". Este sentimiento, aclara, no solo lo padecen las madres que pierden a un bebé al poco tiempo de nacer, sino también aquellas que han sufrido un aborto; es decir, "las futuras madres que no llegan a serlo".
Aunque en España la mortalidad infantil es muy baja, la mitad de los bebés que fallecen lo hacen en su primer mes de vida. En la Comunidad Valenciana, por ejemplo, entre 2005 y 2017, hubo una media anual de 194 muertes fetales y 109 neonatales, con datos de la Dirección General de Salud Pública. Es en el primer mes de vida cuando hay más complicaciones, afectando a niños prematuros, con malformaciones o problemas derivados del parto.
La especialista habla de un duelo muy particular, que nada tiene que ver con el que se sufre por otras pérdidas y "que todo el mundo comprende". En este caso, "como el bebé no ha existido para los demás, y solo ha existido en tu tripa o en tu imaginación -o ha existido, pero nadie lo ha conocido, o te dicen: 'es mejor, porque estaba muy malito', menos para ti, que eres su madre o su padre-, se convierte en un duelo desautorizado por la sociedad", añade la neonatóloga.
La doctora Sáenz admite que "es difícil, incluso, hablarlo con la familia. Hasta, a veces, desgraciadamente, los profesionales que están alrededor piensan que ha pasado lo que tenía que pasar. Entonces, no te permiten expresar tu dolor y por eso, muchas veces, se complica".
Experiencias Personales: Periodistas que Rompen el Silencio
Algunas historias tienen "el poder de sanar otras". Periodistas han tomado la valiente decisión de compartir sus vivencias más íntimas y dolorosas para visibilizar el duelo perinatal, rompiendo el silencio que lo envuelve.
La Historia de Virginia del Río y Uriel
Virginia del Río, periodista gaditana afincada en Madrid, decidió embarcarse en la aventura de ser madre en solitario. Un 25 de mayo de 2017 se enteró de su embarazo, un día con el que tanto había soñado. Le costó mucho elegir el nombre de su hijo, decidiéndose por Uriel, que significa "Él es la luz", pues su hijo le trajo "mucha luz, la que vivió con él fue una época muy luminosa". Tuvo un embarazo "completamente normal y saludable".
El 22 de enero de 2018, con 38 semanas y 6 días de gestación, acudió a una revisión donde todo estaba perfecto. Pero a la mañana siguiente, no notaba a su hijo. "En las clases de preparación al parto te dicen que si no notas al bebé tienes que colocarte sobre el lado izquierdo y tomar algo dulce, si sigues sin notarlo debes irte a urgencias, no te dicen nada más". Se fue sola a urgencias, sintiendo mucho miedo y queriendo convencerse de que nada malo pasaba.
Una vez en urgencias, "recibió el primer golpe de realidad cuando el señor del mostrador me pregunta qué me pasa y le contesto 'estoy embarazada de 39 semanas y no noto a mi hijo'. La cara que puso esa persona solo me hizo pensar que lo que estaba pasando era grave". Tras ser trasladada a ginecología, "me ponen un monitor y solamente escuchan el latido de mi corazón. Enseguida me hacen una ecografía, que dura dos segundos. Es cuando me confirman que 'no hay latido'. Esas tres palabras son las que me destrozaron y cambiaron la vida para siempre".
Pérdida Gestacional y Perinatal con Merche Gutiérrez 🦋 T2-E6
A partir de ahí, comenzó un nuevo capítulo. "Nadie sale ilesa de la muerte de un hijo, sea el momento que sea. Esto es algo que te cambia la vida. Yo me negaba a que esto pasara en vano, no puedo hacer que mi hijo vuelva, eso no va a pasar nunca, pero puedo recordarle y puedo hablar de él. Puedo tumbar el tabú que significa la muerte gestacional y perinatal, puedo normalizar esos términos y puedo decir a gritos que mi hijo me dejó mucho más amor que el dolor que me produjo su partida. Todo eso sí lo puedo hacer".
Ese día, la ingresaron en la Fundación Jiménez Díaz, donde el personal fue "muy empático y cariñoso". Le pusieron en una habitación alejada del trasiego de maternidad, pero no sabía que "cuando tu bebé muere en tu vientre lo tienes que parir". En ese momento, le sonaba muy cruel. La matrona que la acompañó le dio la clave para decir "adelante, voy a parir": "Nunca vas a olvidar lo que ha pasado, pero no necesitas una cicatriz que te lo recuerde cada vez que te mires al espejo". Esas palabras fueron "reveladoras".
Uriel nació el 24 de enero de 2018. Aunque el parto fue fisiológicamente bueno, emocionalmente fue devastador: "Fue tan solitario, tan silencioso, tan vacío…". Una vez que su duelo "estaba ya un poco avanzado", decidió aprovechar su condición de periodista para darle visibilidad al tema. Pensó que otras mujeres que habían pasado o podían pasar por lo mismo se sentirían "menos solas".
En octubre, coincidiendo con el día de la muerte perinatal (el 15), Virginia lanzó el blog "Tengo una Estrella". "Empecé a contar mi vida en primera persona, siempre desde mi punto de vista, porque yo no soy psicóloga ni médico. Soy una persona que perdió a su bebé cuando estaba a punto de nacer, y hablo de eso y de todas las emociones que genera este duelo. Sentí que tenía que abrir esa puerta". Virginia tenía una "necesidad brutal de que la gente supiera que había tenido un hijo, y que se llamaba Uriel". Porque "si yo no hablo de él, ¿cómo voy a mantener viva su memoria?".
Virginia no tiene libro de familia para Uriel, a pesar de que su hijo nació con 3 kilos y 190 gramos. Reclama esta posibilidad, ya que solo le permiten registrarlo en un "Legajo de Abortos", lo cual considera "irrespetuoso". A través de "Tengo una Estrella", organiza reuniones virtuales de madres y padres para apoyarse mutuamente, compartiendo experiencias y el duro camino del duelo. Reconoce que necesitó ayuda psicológica y fue a terapia desde la semana siguiente a salir del hospital, y ahora puede decir que "vuelve a ser feliz, feliz de otra manera", valorando "los pequeños momentos".
Para Virginia, "las cosas pasan porque te tocan, porque la vida es así y, una vez que te toca, tú decides qué hacer con eso". Ella decidió "sacar algo útil" de ese dolor desgarrador. Le hace feliz que en su familia se mencione a Uriel con naturalidad, guiándolos para que no silenciaran su nombre. Si le preguntan si tiene hijos, contesta que "no tiene hijos que criar, pero que tuvo uno que murió". Uriel "vivió nueve meses dentro de mi vientre, esa fue su vida y es una vida completa".
Su libro, "La habitación de Uriel" (Ed. Carambuco Narrativas), es un paso más en el proyecto Tengo una Estrella, compartiendo su vivencia con todos los detalles porque cree "fielmente que existen historias con el poder de sanar otras". Describe la "montaña rusa de emociones", la "tormenta y la oscuridad", pero también las "lucecitas que se iban encendiendo y le alumbraron el camino".
Para sanar, enfatiza, "hay que atravesar el dolor, vivirlo, sentirlo. No hay otra opción". Habla de "volver a vivir" y de la "belleza colateral", que es "todo lo bello que logró extraer, aunque parezca mentira, de una experiencia tan traumática", como las mujeres que llegaron a su vida con el mismo amor y dolor, o que llamen a un recién nacido Uriel en nombre de su hijo.
El Relato de Carmen Osorio: Dolor y Amor en la Despedida
La periodista Carmen Osorio, conocida como "la bloguera de las mamás risueñas", se vio obligada a contar en su blog "No soy una drama mamá" la experiencia más cruel: dar a luz a su bebé ya fallecida. Tras tres hijos varones, esperaba una niña. Sintió que su bebé dejaba de moverse, y aunque una primera visita al hospital detectó latidos, la tragedia llegó esa misma noche. "De madrugada, empecé a sangrar y a perder líquido. De nuevo, nos fuimos a Urgencias". La matrona y el ginecólogo confirmaron que "no había latido".
Tuvo que dar a luz sabiendo que su bebé llegaría al mundo sin latidos. "Ella nació, la taparon, se la llevaron y yo miré el reloj de la pared, vino al mundo a las 8:10 horas aunque ya se había ido antes". Carmen y su marido recibieron la recomendación de ver a su bebé muerta para superar el trauma. "Unos minutos después, se abrió la puerta y allí nos traían a nuestra pequeña, con gorrito y envuelta en una mantita, como si estuviera dormida, preciosa". Sintió "tanto dolor y amor a la vez cuando la vio". La acarició, la besó, la quiso, con el "dolor insoportable de saber que tenía que decirle adiós para siempre".
El motivo del fallecimiento de la bebé fue una "Corioamnionitis aguda, una infección de la placenta que, en este caso, no se había podido intuir". Describe la experiencia como "especialmente desalmada", pero en su relato hay dosis de dolor y amor en forma de trágica mezcla. A las demás mamás se dirige diciendo: "Ella existió aunque solo sus padres y unos médicos pudieran verla". Agradece el apoyo de su familia, amigas y el "increíble equipo médico del Hospital Santa Tecla de Tarragona. Por el afecto, el cariño, las palabras, los abrazos, los besos…".
El Duelo Perinatal como Tabú Social y la Necesidad de Acompañamiento
El duelo por la pérdida de un hijo es un dolor que la sociedad "desautoriza por incomprendido". "Como el bebé no ha existido para los demás, y solo ha existido en tu tripa o en tu imaginación, es difícil, incluso, hablarlo con la familia", señala la doctora Sáenz. Lamentablemente, a veces "los profesionales que están alrededor piensan que ha pasado lo que tenía que pasar", lo que impide expresar el dolor y lo complica.
Socialmente, se tiene interiorizado que en el transcurso de los tres primeros meses de embarazo se puede tener un aborto, y de eso se habla un poco más, pero "si hay un duelo invisible es el que viene tras la muerte de un bebé en el útero. Nadie les ha puesto cara pero sus madres ya han conectado y han hecho un plan de vida para ellos". La pérdida de un hijo durante el embarazo, especialmente en fases avanzadas, es un golpe para las mujeres que lo sufren y que además deben pasar por un parto traumático.
Virginia del Río reflexiona sobre el porqué del tabú: "sobre todo, por el dolor tan grande que produce. El ser humano huye por naturaleza de lo que le produce dolor, sea propio o ajeno, porque el dolor de los demás también nos duele". Además, los bebés que mueren antes de nacer "han sido siempre absolutamente ignorados, al punto de taparlos bajo frases como 'eres joven, ya tendrás otro', 'todo pasa por algo', 'la naturaleza es sabia', y así".
La falta de información a las embarazadas sobre la posibilidad de una muerte perinatal es notable. Virginia se pregunta: "¿Por qué no cuentan a las embarazadas que puede pasar algo así? Yo imagino que porque es muy duro pensarlo. Creo que todo es cultural, tenemos un miedo a la muerte que hace que queramos olvidar que existe". "Si yo no lo he oído nunca, ¿qué va a saber una persona que no tenga acceso a internet? Las cosas no podían ser así, había que encontrar un hueco para que nuestros hijos tengan su espacio en la sociedad, no podemos hacer como que no existieron".
La incertidumbre sobre la causa de la pérdida agrava el duelo. A Virginia le informaron que en un 60 o 70 por ciento de los casos no hay una causa clara. A pesar de dos años de pruebas, no apareció nada relevante, determinándose una especie de muerte súbita intrauterina. "Yo me he machacado durante años pensando en que podía haber sido, me volví loca echándome la culpa por si había hecho algo mal o comido algo durante el embarazo. Necesitaba saber que había pasado, no me conformaba con la versión de 'mala suerte'". Convivir con la incertidumbre es otra de las cosas que aprendió en terapia.
Iniciativas de Apoyo y Humanización en Hospitales
Para ayudar a los padres en un momento tan durísimo, los hospitales promueven diversas iniciativas. La doctora Sáenz menciona "cajas de recuerdos, huellas de placenta, certificados de nacimiento ficticios". En La Fe de Valencia, cuentan con una psicóloga, aunque "compartida, que va apagando fuegos porque faltan profesionales", para ayudar a las familias cuando un recién nacido fallece en la unidad de Neonatología. Considera que faltan recursos para atender otros casos, como quienes pierden a su bebé durante la gestación o en casos de interrupción voluntaria del embarazo.
Las "cajas de recuerdos", las "huellas de los pies", las "mariposas en las puertas de las habitaciones de las familias que pasan un trance así" -para que los sanitarios sean conscientes de esa situación-, los "espacios privados para llorar", e incluso los "certificados ficticios de nacimiento", son algunas de las ideas que despliegan los hospitales para visibilizar ese duelo desautorizado. "Son importantes -asegura la neonatóloga-, para los padres que han conocido a sus hijos". Se advierte, sin embargo, que hay que tener cuidado: "Resolver un duelo de un plumazo, sin dejar que esa madre sufra lo que debe sufrir, es muy malo. Porque la herida sigue sangrando. Por eso se les pone nombre", añade.
Andalucía es una de las comunidades más activas en este tipo de iniciativas. El Plan de Humanización del Servicio Andaluz de Salud (SAS) busca implantarse en todos los centros públicos, respetando siempre la decisión de los padres de recibir o no la ayuda ofrecida. Al personal sanitario, con un papel clave en el tratamiento del duelo, le corresponde el acompañamiento y el soporte emocional.
Entre las iniciativas recogidas en estos protocolos, una de las más extendidas son las cajas de recuerdos, con momentos "tangibles" para las familias como huellas, datos del nacimiento, fotos. En hospitales como el Virgen de las Nieves de Granada, se coloca una mariposa en la puerta de las habitaciones de las familias que han sufrido la pérdida de un bebé. En el Hospital Virgen Macarena de Sevilla han creado colgantes de crochet con forma de mariposa y otros objetos, que se entregan como obsequio.
En el Hospital San Cecilio de Granada se emiten certificados de nacimiento ficticios, en el caso de no tener la edad gestacional de inscripción en el registro civil, como recuerdo del nacido exitus. Este hospital también fomenta ritos de despedida que marcan el inicio del duelo: compartir con los demás familiares la experiencia, pedir un sacerdote u otros actos simbólicos, como encender una vela.
El Rol de las Asociaciones y la Lucha por el Reconocimiento
Asociaciones como Umamanita, fundada en 2009 por Jillian Cassidy y Juan Castro tras la muerte intrauterina de su hija Uma, apoyan estas iniciativas. Desde hace unos meses, Umamanita trabaja en una campaña de prevención de la muerte perinatal basada en recientes publicaciones científicas, y también publica la Revista muerte y duelo perinatal. Estas organizaciones y sus campañas han podido crear un primer espacio de intercambio de opiniones con la participación tanto de las familias como del profesional sanitario.
Virginia del Río, a través de "Tengo una Estrella", ofrece un espacio de apoyo y visibilización. Ella y otras familias luchan por el reconocimiento legal de sus hijos: "El Estado tampoco ayuda, ya que ni siquiera nos deja inscribirlos en el libro de familia, a pesar de que pedimos que se haga sin efectos jurídicos. Esa es otra de mis luchas; mía y de mucha más gente. Hemos avanzado gracias a todas las familias que han alzado la voz para darles un lugar en el mundo a nuestros hijos, pero aún queda mucho por hacer, y en ello estamos".
Se necesitan "muchísimas cosas" para tratar a las familias como merecen: "Más educación emocional, más empatía, más respeto. Que nuestra cultura pudiese acercarse a la muerte sin entrar en pánico. Si aceptamos que la muerte es parte de la vida dejará de ser un tabú". Es crucial "que modifiquen el Código Civil con el que actualmente se legisla, que es del año 1889, para que podamos inscribir a nuestros hijos en el libro de familia como se merecen y como nos merecemos las familias. Que los padres tengan derecho a su baja de paternidad para hacer su duelo. Protocolos en casos de muerte perinatal en todos los hospitales. Asistencia psicológica pública y de calidad para las madres y los padres. Y podría seguir…".
El día que entendamos que perder a un hijo antes de nacer es absolutamente traumático y respetemos el dolor sin juzgarlo, estaremos avanzando como sociedad.
El Camino hacia la Sanación y la Esperanza
Las fases del duelo son las conocidas en cualquier tipo de duelo: negación, ira, negociación, depresión (entendida como tristeza absoluta) y aceptación. Lo que sucede es que "no siguen ese orden, se mezclan muchas veces, incluso a veces se experimenta un retroceso que desanima mucho, pero que remontarás". Los seres humanos "somos mucho más fuertes de lo que pensamos y, en cualquier caso, hay veces que no te quedan más opciones que serlo".
Para sanar, explica Virginia del Río, "hay que atravesar el dolor, vivirlo, sentirlo. No hay otra opción. Si huyes de él y lo bloqueas, que es una reacción natural del ser humano, el duelo saldrá en otro momento por otra parte". Una vez que se logra aceptar lo sucedido, que "no es resignarse, sino dejar de pelear contra una realidad que no puedes cambiar, puedes empezar a rescatar de tus ruinas algo bonito y reconstruirte". Ella lo llama "belleza colateral", todo lo bello que logró extraer de una experiencia tan traumática.
Cuando sucede algo así en una familia, "cada uno atraviesa su propio duelo, aunque las madres y/o los padres se lleven la peor parte. Uriel era hijo, sobrino, nieto, primo, etc., y sus abuelos, tíos, primos, seres queridos, también se quedaron con los brazos vacíos". En su familia, hicieron "ese camino desconocido llamado 'duelo perinatal' cada uno a su manera, pero juntos". Virginia les indicó que necesitaba hablar de Uriel, que "por favor no lo silenciaran por miedo a hacerme daño", ya que le "hacían más daño si no le nombraban".
La maternidad, como señala Virginia, no se vive de una única manera. "Yo salí del hospital con los brazos vacíos, con una pena que no me cabía en el cuerpo, dolorida por todos lados y dándome cuenta de que mi hijo no iba a estar en mis brazos nunca más. Me costó creer que eso estaba pasando de verdad. Es una parte del duelo muy sombría y de la que no se habla porque así creemos que no existe".
Convertir su historia en un "caballo de batalla" le hace mucho bien, y siempre dice que "ayudar, ayuda". Su objetivo es transmitir esperanza, porque cuando le sucedió a ella, "no encontraba rastro de drama, es decir, perder un hijo a punto de nacer es un drama, pero lo que yo quiero transmitir es esperanza". Esa esperanza que ella no encontró al principio, sintiéndose sola y sin conocer a nadie que le hubiera pasado algo así. "Ahora ya no sufro cuando lo cuento, aunque haya partes con las que se me encoge el estómago".
tags: #duelo #perinatal #periodista #blog