Cuidados Paliativos Pediátricos en Sant Joan de Déu: Una Atención Integral

Los cuidados paliativos pediátricos son esenciales para niños y jóvenes con enfermedades avanzadas, complejas o en situación de final de vida. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, a través de diversas iniciativas y con un enfoque pionero, se ha posicionado como un referente en esta área, buscando mejorar el bienestar y la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.

La Importancia de los Cuidados Paliativos Pediátricos

A pesar de los avances científicos y médicos, los niños también fallecen. Niños y jóvenes que presentan una enfermedad grave atraviesan un largo proceso, con diferentes etapas, que afectan también a sus familias y amigos. Se estima que 21 millones de niños necesitan atención paliativa en todo el mundo, y más de ocho millones requieren atención especializada. En Europa, aproximadamente 170.000 niños mueren anualmente sin poder acceder a este apoyo asistencial, señala Sant Joan de Déu en la presentación de sus proyectos.

El objetivo de estas iniciativas es dar acceso a la atención paliativa a niños y jóvenes que se encuentran en una situación de enfermedad avanzada, compleja o final de vida, de manera que mejoren su bienestar y calidad de vida. Los padres reconocen que existe un antes y un después cuando reciben este tipo de ayuda, ya que se sienten más apoyados y con el soporte necesario para afrontar el proceso.

En Cataluña, cada año fallecen unos 500 niños, de los cuales entre 250 y 300 lo hacen por una enfermedad que hace previsible su muerte. Aproximadamente 1.000 niños son tributarios de recibir atención y cuidados paliativos. De enero a agosto de este año, 411 niños han sido atendidos por equipos especializados de cuidados paliativos pediátricos, en comparación con los 338 niños atendidos el año anterior en el mismo periodo.

¿Qué son los Cuidados Paliativos Infantiles?

Los cuidados paliativos deben comenzar en el momento en que se diagnostica la enfermedad y continuar a lo largo de toda la vida. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida del niño y también de su familia, para ayudarles a sobrellevar la enfermedad de la manera más cómoda y digna posible, aliviando el dolor, los síntomas y el sufrimiento asociados a la enfermedad.

La atención paliativa se centra en aliviar los síntomas y el dolor, así como en mejorar la calidad de vida del niño. Algunas de las opciones de tratamiento incluyen no solo medicamentos para el dolor (como los analgésicos) o para controlar otros síntomas, sino también la fisioterapia u otras formas de terapia (ocupacional, del habla, recreativa, artística o incluso la musical).

Los profesionales de la salud que atienden a las personas con necesidades paliativas forman un equipo multidisciplinar y trabajan de forma conjunta para brindar un enfoque integral de la atención.

¿Quién puede beneficiarse de la Atención Paliativa Pediátrica?

La atención paliativa infantil es útil en cualquier enfermedad que limite la calidad de vida del niño y cause dolor, sufrimiento o síntomas de difícil control, ya que se enfoca en brindar cuidados y apoyo integral a aquellos que padecen enfermedades graves, crónicas o terminales. Esto incluye:

• Enfermedades que amenazan la vida y en las cuales el éxito del tratamiento curativo no está asegurado.
• Problemas de salud que requieren un tratamiento intensivo para mantener la vida durante un largo periodo de tiempo, pero donde la muerte prematura todavía es posible.
• Patologías progresivas sin opciones curativas y con un tratamiento paliativo desde su diagnóstico. En este grupo se incluyen enfermedades en las cuales no se espera una curación, como enfermedades neuromusculares o neurodegenerativas.
• Niños o adolescentes con situaciones irreversibles, no progresivas, pero con discapacidad grave que comportan extrema vulnerabilidad para sufrir complicaciones de salud.
• Recién nacidos durante el periodo perinatal (antes y después del nacimiento) con problemas de salud que limitan su vida.

En general, la atención paliativa pediátrica es efectiva para controlar los síntomas del niño, como el dolor, la dificultad para respirar, la fatiga y los problemas de alimentación, lo que puede mejorar su comodidad y bienestar general. También puede ayudar a abordar las necesidades emocionales y espirituales del niño y su familia, como la ansiedad, el estrés y la tristeza asociadas con la enfermedad.

El Modelo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es un centro pionero en cuidados paliativos pediátricos desde el año 1991. El Dr. Sergi Navarro, jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona e investigador del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, lidera un equipo de profesionales expertos en proporcionar atención integral y apoyo individualizado a los niños y sus familias en situación de atención paliativa. Este proyecto es un referente dentro de la red asistencial, permitiendo su difusión y ofreciendo formación a otros profesionales y centros, con acciones como la creación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, que busca conectar con asociaciones internacionales.

El hospital impulsa un modelo biopsicosocial y espiritual para garantizar el bienestar de los niños con una enfermedad crónica compleja y el de sus familias. El equipo docente forma parte de las unidades con más experiencia en atención paliativa y paciente crónico complejo del Estado español.

Atención Domiciliaria: Un Pilar Fundamental

Un pilar fundamental de la atención paliativa, especialmente en el ámbito de la pediatría, es la atención a domicilio. La experiencia ha demostrado que cuando los problemas se pueden solucionar en casa, el nivel de estrés de toda la familia disminuye. Los niños gravemente enfermos, cuando viven sus últimos días, a menudo quieren estar en su casa, entre sus juguetes, en su habitación, en compañía de hermanos, si los tienen, y del resto de la familia. El equipo del hospital hace todo lo posible para que este deseo se cumpla y acompaña a los padres a lo largo de todo el proceso.

Los padres también tienen más disponibilidad para realizar las actividades normales de llevar una casa, el trabajo o atender a los otros hijos, sin que la atención al hijo enfermo sea diferente a la que recibiría en el hospital. Según la situación del hijo, el equipo puede aplicar en casa los mismos tratamientos que le proporcionarían en el hospital, persiguiendo el confort del niño por encima del resultado clínico, ya que el objetivo ya no puede ser curar, sino que su calidad de vida sea la mejor posible.

Es normal sentir miedo e incertidumbre al pensar en cuidar un hijo en casa hasta el final. El equipo de Sant Joan de Déu ayuda explicando qué puede suceder, enseñando a utilizar la medicación y a realizar los cuidados que el hijo necesitará. Además, se dispone de un teléfono las 24 horas del día para cualquier duda.

Afrontando los Últimos Días de Vida

Es imposible saber cuánto tiempo vivirá una persona, cada niño es único y en un mismo proceso no todos responden igual. Sin embargo, por la evolución y la sintomatología que presente el hijo, se puede saber si se acerca el final de la vida. En estos momentos, la toma de decisiones es complicada y el equipo acompaña a las familias en este proceso.

Es posible que haya tratamientos que no aporten ninguna mejora o incluso que hagan más mal que bien. En estos momentos, es crucial centrarse en lo que es bueno y lo que puede ser malo para el hijo y velar por que su calidad de vida sea óptima. Cuanto más difícil es curar una enfermedad y más grave es, más importante es la familia, que es única y con unos valores y una historia propios. Por ello, el médico puede preguntar si las medidas que se aplican al hijo parecen proporcionadas según los valores de la familia.

El Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo tiene como objetivo dar a la familia las herramientas para que esta situación tan triste y dura no sea aterradora y poder minimizar el sufrimiento que conlleva. Ayudan a estimular las capacidades de la familia para gestionar las dificultades del momento. Además, pueden asesorar sobre recursos económicos, atención a otros hijos o personas enfermas, o el trabajo, que pueden dificultar el cuidado del hijo y el acompañamiento durante la enfermedad.

Programas y Proyectos Relevantes

Proyecto Palliakid

Palliakid es una iniciativa sanitaria financiada por Horizon Europe (Grant N. 101137169) que se centra en la participación de pacientes, familiares y cuidadores dentro del proyecto. El consorcio está formado por 17 socios de 10 países europeos, incluyendo cinco centros clínicos en España, Italia, Dinamarca, Finlandia y Letonia. Sant Joan de Déu es uno de los centros clínicos de España que ha impulsado Palliakid, un proyecto que se financiará con fondos del programa Horizon Europe, con un presupuesto de 7 millones de euros. Además, cuenta con la participación de Innovate UK, que financia la iniciativa en el Reino Unido. El 18 de enero de 2024, Barcelona acogió la primera reunión presencial del proyecto con los 17 socios, marcando el inicio del trabajo que se desarrollará en los próximos años.

Colaboraciones y Apoyos

• La Fundación Glòria Soler, en colaboración con la Obra Social de Sant Joan de Déu y el Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, ha contribuido desde el año 2015 a la consolidación de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital y al programa PRINCEP. Esta iniciativa está destinada a atender a niños y jóvenes de entre 0 y 18 años que padecen enfermedades graves incurables o cronicidades complejas que amenazan o limitan su vida.
• La Fundación Villavecchia ha recibido el premio LiberPress por “su trabajo ejemplar de intentar hacer más soportable y menos pesado el sufrimiento de los niños y jóvenes víctimas de cáncer y otras enfermedades de larga duración”.
• CEVASA contribuye con el 0,7% de los beneficios netos de su grupo consolidado a obras de carácter social, apoyando a las personas más desfavorecidas o con problemas de salud.

Formación e Investigación

En el ejercicio de la medicina, es imprescindible la formación continuada y actualizada para ofrecer una atención de calidad a los niños con enfermedades avanzadas y necesidades paliativas. El desarrollo y la universalización de los cuidados paliativos pediátricos es uno de los objetivos prioritarios del equipo de Sant Joan de Déu, y la formación juega un papel crucial para lograrlo.

Para conseguir una mayor calidad asistencial, es prioritario impulsar el binomio docencia-investigación como pieza transformadora del modelo de atención en pacientes con enfermedad crónica compleja y situación avanzada. El campo de especialización son las cuidados paliativos y la cronicidad compleja en pediatría, específicamente las intervenciones que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias. Por este motivo, es necesario utilizar instrumentos multimodales de valoración de síntomas y calidad de vida, y desarrollar herramientas que permitan predecir qué pacientes necesitarán mayor intensidad de seguimiento y tratamiento. Esto incluye escalas de calidad de vida, cuestionarios de síntomas y cuestionarios de cribado de malestar emocional/fatiga en cuidadores, con el objetivo de valorar el impacto de la enfermedad en el paciente y la unidad familiar.

El equipo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participa activamente en la docencia, ofreciendo cursos, jornadas, webinars, másteres y estancias formativas, con especialistas del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo como Anna Habimana Jordana, Sergi Navarro Vilarrubí y Daniel Toro Pérez.

Investigaciones y Publicaciones

En pediatría, la mayoría de enfermedades que condicionan cronicidad y fragilidad son enfermedades minoritarias, a diferencia de los adultos donde la historia natural de las enfermedades está muy bien descrita. Por estos motivos, es necesario ampliar el conocimiento en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos, con el objetivo final de poder mejorar la atención prestada a estos pacientes y sus familias. Algunas de las investigaciones incluyen:

• Family perspectives and experiences on implementing telehealth in pediatric palliative care: a qualitative approach.
• Cross-sectional study of the perceived wellbeing of children in palliative care.
• HOME-C2P2: Supporting children’s with complex chronic conditions or palliative needs at home: Clinical Command Center to coordinate efforts with primary healthcare.

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