La atención a la población infanto-juvenil con enfermedad crónica compleja y necesidades paliativas representa un desafío significativo en el ámbito sanitario. En la Región de Murcia, el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (HCUVA) se ha consolidado como un referente clave en la provisión de Cuidados Paliativos Pediátricos, ofreciendo un modelo de atención integral y especializada que abarca tanto el ámbito hospitalario como el domiciliario.
Inauguración y Características de la Unidad de Hospitalización
Para poner en marcha esta prestación sanitaria crucial, se habilitó una unidad con ocho camas en la tercera planta del edificio. Estas son estancias individuales, monitorizadas y videovigiladas, diseñadas para proporcionar el máximo confort y seguridad. En ellas, los padres disponen de un sofá-cama en la habitación de su hijo, así como una zona común equipada con microondas, frigorífico y un área de descanso, facilitando su permanencia y apoyo continuo.
Hasta la fecha, los pacientes con estas necesidades estaban dispersos en el hospital, mientras que ahora se encuentran en la misma planta con monitorización centralizada, lo que optimiza la supervisión y la respuesta asistencial. Los atienden profesionales del equipo de la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos y del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
Coincidiendo con la celebración del Día del Niño Hospitalizado, el consejero de Salud, Juan José Pedreño, visitó la Unidad de hospitalización, cuya finalidad es "proporcionar una atención especializada y de calidad a la población infanto-juvenil con enfermedad crónica compleja y necesidades paliativas, y a sus familias". Con su inclusión en el modelo en red, se garantiza una continuidad en su proceso de enfermedad y una atención integral e integradora.
La Región de Murcia: Pionera en Atención Paliativa Pediátrica
La Región de Murcia se suma así a las dos únicas comunidades en España que disponen de este servicio destinado específicamente al cuidado paliativo pediátrico, que son Madrid y Cataluña, posicionándose como un referente nacional en esta materia. Anualmente, ingresan en el área de pediatría de la Región unos 10.000 menores de 18 años.
Los pacientes menores de edad con necesidades sanitarias especiales suponen el 18% de todos los niños atendidos. De ellos, alrededor del 1% tienen una enfermedad crónica compleja, que alberga una amplia variedad de patologías de muy baja prevalencia y elevada complejidad.
Evolución del Modelo de Atención y Estructura Organizativa
Para dar cobertura y respuesta a estos niños y sus familias en el domicilio, el Servicio Murciano de Salud (SMS) constituyó en 2010 la unidad de hospitalización domiciliaria pediátrica. El SMS creó posteriormente un grupo de trabajo para desarrollar un nuevo modelo de atención integral para la población infanto-juvenil con patología crónica de mediana y alta complejidad y los cuidados paliativos, a fin de integrar al paciente en equipos específicos pediátricos hasta los 18 años.
Para desarrollar este nuevo modelo, se creó una estructura organizativa fundamental: la Unidad regional del paciente pediátrico con enfermedad crónica compleja y cuidados paliativos. Dentro de esta Unidad conviven diferentes niveles asistenciales, que incluyen atención primaria, atención hospitalaria, las dos unidades asistenciales de referencia para el paciente pediátrico con enfermedad crónica compleja y la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos.
El Equipo Multidisciplinar y la Coordinación Asistencial
Actualmente, el SMS dispone de cinco equipos en la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos, donde trabajan 10 profesionales sanitarios (cinco pediatras y cinco enfermeras), un fisioterapeuta y un trabajador social. La atención del paciente pediátrico crónico complejo está articulada a través del Servicio de Pediatría en la Arrixaca y un pediatra en el resto de hospitales del SMS que disponen de servicio de Pediatría, además de dos enfermeras gestoras de casos que cubren toda la Región y velan para que el paciente alcance los objetivos terapéuticos previstos en su trayectoria clínica.
Para ello, se facilita la intervención de los profesionales y servicios necesarios, de modo que se agrupan consultas, se gestionan citas y traslados, se contacta con enfermería escolar y se evita la duplicidad de pruebas, garantizando una atención coordinada y eficiente.
Colaboración con Asociaciones: El Rol de D'Genes y AFACMUR
En 2013, se puso en marcha un proyecto piloto en la Región de Murcia con la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (HCUVA), que pretendía ampliar la cobertura de dicha unidad a Cuidados Paliativos Pediátricos. En 2016, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se incorporó a este proyecto, en el que ya venía participando también la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR).
En concreto, D’Genes se encarga de ofrecer atención psicosocial a los pacientes que precisen cuidados paliativos pediátricos y a sus familias. El ámbito de cobertura de este proyecto es la Región de Murcia, asegurando los cuidados paliativos pediátricos tanto en el ámbito hospitalario como en el ámbito domiciliario en régimen de hospitalización domiciliaria.
Proceso de Derivación y Apoyo Psicosocial
Se realiza una reunión periódica con la Unidad de cuidados paliativos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca para poder evaluar, valorar y llevar un seguimiento de cada una de las familias que están dentro de esta unidad. Una vez valorados todos los casos, bien sean altas o bajas, se analiza la evolución del paciente y de sus condiciones actuales. Seguidamente, por parte de D’Genes se procede a actuar a través de su papel psicosocial. Los casos se remiten en esas reuniones periódicas.
En casos de urgente necesidad, los casos pueden llegar vía telefónica, a través de una llamada o por WhatsApp. Es el pediatra que atiende el caso el que facilita los datos básicos, incluyendo nombre y apellidos, fecha de nacimiento, lugar de residencia, patología, teléfono de contacto y nombre de los padres. Con esos datos, lo habitual es que, en un plazo no mayor a 72 horas, la trabajadora social se ponga en contacto con la familia y concierte una primera entrevista. En el caso de que se requiera intervención urgente de apoyo psicológico, el profesional que contactará primero con las familias será el psicólogo. La urgencia de los casos y las necesidades las trasladan los médicos, quienes evalúan a la familia en primera instancia.
Hay familias que, tras la primera llamada, muestran su deseo de no querer intervención alguna, por lo que se les facilita el contacto por si cambian de opinión. En la primera entrevista concertada, se rellena un anexo que recoge la información básica para poder llevar una guía durante todo el proceso, incluyendo información general, datos sociales y estado de salud a nivel psicológico. En esa primera entrevista se detectan necesidades tanto sociales como psicológicas, y es cuando la psicóloga ofrece sus servicios a la familia.
Tras la primera entrevista y después de analizar las necesidades, se facilitará a la familia un documento donde se expondrán los objetivos a trabajar y el plan de trabajo. La familia revisará este documento y firmará su consentimiento por escrito. Las visitas se programan según las necesidades de la familia, asegurando un acompañamiento personalizado y sensible.
Así es el trabajo de Enfermería, en Cuidados Paliativos Pediátricos del Niño Jesús. Parte 1
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