La sección de Cardiología Pediátrica se enfoca en el estudio y tratamiento de las cardiopatías congénitas, que representan un desafío significativo desde la infancia hasta la edad adulta. La reparación de estas cardiopatías en la infancia ha permitido que la mayoría de los pacientes alcancen la edad adulta, lo que ha generado la necesidad de un proceso de atención especializado conocido como transición.
Panorama General de las Cardiopatías Congénitas
Las cardiopatías congénitas (CC) son defectos estructurales del corazón, originados por errores en la embriogénesis cardíaca. Estas malformaciones, en sus formas más graves, pueden manifestarse en el feto, durante el periodo neonatal o en la edad pediátrica. Se consideran la malformación congénita más frecuente. Aunque la incidencia reportada es variable, dependiendo de la inclusión de defectos triviales, se estima que aproximadamente 6-8 de cada 1.000 nacidos vivos presentan una malformación cardíaca moderada o grave(1). En España, esto significa que anualmente nacen alrededor de 3.000 niños afectados por una cardiopatía congénita moderada o grave(2).
La mayoría de los pacientes con CC son intervenidos durante la edad pediátrica. Esto ha contribuido a disminuir la mortalidad asociada a la historia natural de la enfermedad y a proporcionar una buena calidad de vida desde el inicio. Sin embargo, en muchos casos, la intervención terapéutica no es definitiva; es más adecuado referirse a una reparación quirúrgica que a una corrección quirúrgica, lo que implica que la mayoría de los enfermos con CC reparada necesitarán atención médica y/o quirúrgica a lo largo de toda su vida.
Prevalencia en la Edad Adulta
Actualmente, es un hecho constatado que un 90% de los nacidos con una cardiopatía congénita llega a la edad adulta(3). Durante la última década, varios estudios han intentado cuantificar el número actual de adultos con cardiopatía congénita. Una revisión sistemática reciente muestra una tasa de prevalencia entre 1,7 y 4,5 casos por cada 1.000 adultos, con una estimación media de 3.000 por millón. Basándose en estudios estadísticos internacionales y en un estudio realizado por la Sociedad Europea de Cardiología, se estima que en España existen aproximadamente 114.000 adultos con una CC.
Dichas cifras se incrementarán anualmente en un número de pacientes equivalente al 85% de los nacidos cada año con una CC, lo que representa un aumento de más de 2.500 pacientes/año. En la mayoría de las series estudiadas, ya se estima un cambio en la prevalencia de la enfermedad a favor de la edad adulta(4,5).
El Proceso de Transición en Cardiología
La transición se define como el proceso planificado que debe guiar la asistencia durante el traspaso del paciente desde el modelo de atención pediátrica al modelo asistencial de la edad adulta. Este proceso coincide temporalmente con la adolescencia del paciente.
La adolescencia, definida como la fase de transición entre la infancia y la edad adulta, constituye una etapa de desarrollo humano que abarca evoluciones físicas y psicológicas, siendo un fenómeno biológico, cultural y social.
Objetivos de la Transición y Desafíos
La finalidad de la transición es preparar al paciente para afrontar y lograr la autogestión de su salud en el contexto de una vida personal y social adulta. En esta etapa, influyen aspectos médicos, psicológicos, sociales, laborales, de ocio, sexuales y reproductivos. Durante la vida pediátrica, los pacientes con CC son tratados y seguidos en unidades especializadas (Unidades de Cardiología Pediátrica), y su salud es gestionada fundamentalmente por los padres, con escasa implicación del paciente. Sin embargo, en la edad adulta, es el propio paciente quien debe asumir la gestión de su enfermedad.
Este es un período muy sensible, ya que en él se producen gran parte de las pérdidas de seguimiento de los pacientes con CC. Es crucial evitar la pérdida de seguimiento de los pacientes al alta de las consultas de cardiología pediátrica cuando se alcanza el final de la edad legal de seguimiento pediátrico.
¿En qué consiste la consulta de cardiología pediátrica? por la Dra. Ana Moriano | IMED Valencia
Educación Sanitaria
Un objetivo clave es la educación sanitaria, que busca que los pacientes conozcan la fisiología cardíaca general y comprendan la variación que implica su cardiopatía específica, así como las cirugías realizadas para paliarla. Deben conocer las potenciales complicaciones futuras para cada cardiopatía y la estrategia terapéutica diseñada para ellos.
La Consulta de Transición Multidisciplinar
La consulta de transición de cardiología pediátrica y cardiopatías congénitas se caracteriza por un enfoque multidisciplinar del paciente. El eje central e integrador de este enfoque lo constituyen los profesionales de enfermería, psicología y cardiología, quienes también se encargan de la evaluación de problemas personales y sociales.
Esta consulta asistirá a una población creciente de individuos, según las estimaciones demográficas, por lo que los recursos necesarios para llevarla a cabo se incrementarán proporcionalmente.
Protocolo de la Primera Visita
Los pacientes objetivo son aquellos con edades comprendidas entre 15 y 18 años que provienen de la consulta externa de Cardiología Pediátrica. Estos pacientes tendrán una primera visita en la consulta de transición que consistirá en una entrevista de una hora con enfermería. Según el criterio de enfermería, el paciente podría ser derivado a consulta con psicología.
Referencias y Estudios Relevantes
La información presentada se apoya en una amplia base de estudios y publicaciones, incluyendo:
- Hoffman JL, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J Am Coll Cardiol 2002;39:1890-900.
- Casaldàliga J, Oliver JM, Subirana MT. Cardiopatías congénitas en la edad adulta. ¿Ficción o realidad?. Rev Esp Cardiol.
- Warnes CA. The adult with congenital heart disease: born to be bad?. J Am Coll Cardiol 2005;46: 1-8.
- Engelfriet P, Boersma E, Oechslin E, Tijssen J, Gatzoulis MA, Thilén U, et al. The spectrum of adult congenital heart disease in Europe: morbidity and mortality in a 5 year follow-up period. The Euro Heart Survey on adult congenital heart disease.
- Marelli AJ, Mackie AS, MD, SM; Ionescu-Ittu R, Rahme E, Pilote L . Congenital Heart Disease in the General Population. Changing Prevalence and Age Distribution.
- Wren C, O’Sullivan JJ. Survival with congenital heart disease and need for follow up in adult life. Future demand for follow-up of adults survivors of CHD. Heart 2001;85:438-43.
- Warnes CA, Liberthson R, Danielson GK, Dore A, Harris L, Hoffman JI, et al. Task force 1: the changing profile of congenital heart disease in adult life. 7. Report of the British Cardiac Society Working Party. Grown-up congenital heart (GUCH) disease: current needs and provision of service for adolescents and adults with congenital heart disease in the UK.
- Moons P, Bovijn L, Budts W, et al . Temporal Trends in Survival to Adulthood Among Patients Born With Congenital Heart Disease From 1970 to 1992 in Belgium.
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- Hudsmith et al. Transition of care from paediatric to adult services in cardiology.
- Reid G, Irvine MJ, McCrindle B, et al.
- Sable C,Foster E, Uzark K et al .Best Practices in Managing Transition to Adulthood for Adolescents With Congenital HEart Disease :The Transition Process and Medical and Psychosocial Issues.
- Van Deyk K,Pelgrims E, RNa, Els Troost E et al. Adolescents’ Understanding of Their Congenital Heart Disease on Transfer to Adult-Focused Care.
- Goossens E, Stephani I, Hilderson D,. Transfer of Adolescents With Congenital Heart Disease From Pediatric Cardiology to Adult Health Care.An Analysis of Transfer Destinations.
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