La Muerte Perinatal: Definición, Duelo y Apoyo

Concebir un hijo cambia la vida, independientemente del desenlace. Octubre es un mes señalado para muchas familias, conmemorado para la pérdida gestacional, una realidad a la que se enfrentan miles de personas en todo el mundo. La vida no entiende de plazos, del mismo modo que el impacto de la pérdida no se mide en función de las semanas de gestación, porque una vida no es menos valiosa por haber sido menos duradera.

¿Qué es la Muerte Perinatal?

La muerte perinatal se refiere a la pérdida de un bebé durante el período perinatal, que abarca desde la gestación hasta los primeros días después del nacimiento. Esta trágica eventualidad puede ocurrir durante el embarazo (muerte fetal) o en los primeros días de vida del recién nacido. Este evento doloroso impacta profundamente a los padres y a sus familias, generando un proceso de duelo único y complejo.

Definiciones y Alcance

• Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), el período perinatal se extiende desde las 22 semanas de gestación (154 días) hasta una semana de vida independiente.
• En la práctica y en la literatura sobre el tema, este período se amplía, considerándose la pérdida desde el conocimiento del embarazo hasta el periodo neonatal.
• El concepto de pérdida perinatal rebasa el encuadre del periodo perinatal de la OMS e incluso de la pérdida por muerte, llegando a prolongarse hasta el final del primer año de vida, incluyendo el embarazo ectópico, el aborto espontáneo o inducido, la reducción selectiva, la muerte de un gemelo en gestación, el feto muerto intraútero o intraparto, la muerte del prematuro, la del neonato, y también los bebés nacidos con anomalías congénitas o los hijos cedidos en adopción.
• Epidemiológicamente, la mortalidad perinatal resulta de la suma de la mortalidad fetal tardía (marcada por la OMS en 28 semanas de gestación o 1000 gramos) y la mortalidad neonatal precoz (hasta 7 días de vida), por 1000 nacidos (vivos o muertos).
• En España, la muerte fetal tardía se considera la del feto con 6 o más meses de gestación y solo se deben anotar en el legajo de abortos del Registro Civil las muertes fetales superiores a 180 días de gestación.

Dentro de la muerte perinatal se distinguen varios tipos según el momento en que ocurre:

• Muerte Fetal: Engloba la muerte intrauterina y la muerte fetal tardía, sucediendo a las 22 o más semanas de gestación.
• Muerte Neonatal: Puede ser precoz o tardía y abarca desde el primer día de vida hasta el día 27.
• Aborto Espontáneo (o Pérdida Gestacional): Define la pérdida del embarazo antes de las 22 semanas de gestación.
• Otros tipos de pérdida: Incluyen el embarazo ectópico (óvulo fertilizado que crece fuera del útero), el embarazo molar (crecimiento anormal de células) y el embarazo anembrionario (saco gestacional y placenta se desarrollan, pero no el embrión).

Causas y Factores de Riesgo

La muerte perinatal puede tener diversas causas, que van desde complicaciones médicas y genéticas hasta factores ambientales. Los principales factores de riesgo que pueden provocar una muerte perinatal incluyen:

• Edad de la madre: Tanto por edad prematura como por edad avanzada.
• Falta de controles médicos: Supervisión inadecuada del embarazo.
• Consumo de sustancias: Estupefacientes, tabaco y alcohol.
• Afecciones de la madre: Enfermedades o complicaciones médicas preexistentes o desarrolladas durante el embarazo.
• Embarazos múltiples: Mayor riesgo en gestaciones de gemelos o más.
• Cesáreas: Algunas complicaciones asociadas a este tipo de parto.
• Factores sociales, biológicos o ambientales: Pueden provocar estrés, preocupación o falta de recursos en la madre.

Las causas más frecuentes de fallecimiento gestacional son:

• Bajo peso del bebé al nacer o que sea prematuro.
• Malformaciones congénitas y anomalías cromosómicas.
• Trastornos relacionados con el crecimiento fetal.
• Infecciones.
• Problemas metabólicos, como deficiencias en productos esenciales para el metabolismo cerebral o la insuficiencia de minerales.

Según Naciones Unidas, cerca de 2 millones de bebés en todo el mundo nacen muertos cada año. En España, los datos se traducen en 4 y 5 de cada mil nacimientos.

El Duelo Perinatal: Un Proceso Complejo y Silenciado

El duelo perinatal es aquel que se produce tras la pérdida de un bebé durante el embarazo, o en los momentos previos o posteriores al parto. En este tipo de duelo concurren dos momentos vitales antagónicos: la vida y la muerte. Este hecho marca definitivamente un proceso que tiene matices específicos.

Para los progenitores, no es el peso ni la edad gestacional lo que transforma al feto en hijo y lo dota de una identidad propia, sino el lugar que le han creado en su corazón, en su mundo afectivo, lo que condiciona que lo consideren hijo y persona. La madre se siente madre desde que se sabe embarazada, siente que ese nuevo ser anida en su interior, a pesar de que sea muy temprano. Desde el momento en el que ambos toman la decisión de buscar el embarazo, ya hay un proyecto de futuro y una ilusión, que aumenta cuando se confirma la gestación.

Naturaleza y Características del Duelo Perinatal

El duelo se define como una reacción y adaptación psicológica ante la pérdida de algo apreciado, vinculado al individuo: personas, objetos, mascotas, ilusiones, proyectos, etc. Es una experiencia única que cada persona afrontará con su propio estilo y recursos, asentándose sobre una personalidad previa y produciéndose en unas circunstancias determinadas y en un encuadre social concreto que condicionan el proceso.

El duelo perinatal comparte aspectos con el duelo como proceso general, pero duele como duele cualquier otra pérdida. Sin embargo, tiene componentes diferenciadores significativos:

• La doliente tiene un componente hormonal muy elevado que va dirigido a la maternidad, al desarrollo del vínculo y a la generación de la vida.
• El shock que viven las madres alrededor de esta pérdida es realmente complejo de asimilar porque las hormonas y el cuerpo envían indicadores contradictorios.
• La pérdida de un hijo deja una huella imborrable, que en muchos casos no desaparece nunca, y simplemente se aprende a convivir con ella.

A diferencia de otros duelos, el duelo gestacional o perinatal tiene algunos aspectos distintos. Quizá no se ha conocido ni convivido con el bebé, aún no le habían puesto nombre, apenas habrá recuerdos materiales, lo que lleva a que la sociedad no reconozca y minimice el duelo gestacional. Por tanto, se tiende a quitar importancia a ese dolor que sienten los padres y a ignorar sus sentimientos, desautorizando y dificultando su duelo.

Fases del Duelo Perinatal

Al igual que otros tipos de duelo, el duelo gestacional o perinatal tiene una serie de fases o etapas:

1. Shock
2. Negación
3. Ira
4. Negociación
5. Tristeza
6. Aceptación

Cada persona elabora su duelo de manera distinta, según su trayectoria personal y los recursos de los que disponga para gestionarlo e ir avanzando. Por ello, estas fases pueden solaparse, aparecer en diferente orden o, incluso, volver a una etapa anterior. A cada persona le puede llevar un tiempo distinto llegar a la aceptación, por lo que no hay un tiempo de duelo establecido. Lo habitual es que, con apoyos y con el paso del tiempo, se llegue a la aceptación de la pérdida. Aceptar no significa olvidar, sino aprender a vivir con la ausencia.

La realidad es que las fases del duelo no son lineales, es decir, no se van sucediendo una tras otra en perfecto orden. Aniversarios, fechas señaladas, la noticia de un nuevo embarazo, una revisión en el hospital, son momentos delicados que pueden despertar emociones que se creían olvidadas.

Diferencias en la Vivencia del Duelo y Complicaciones

El duelo gestacional es diferente para cada persona, que lo vivirá de una manera más o menos intensa y más o menos duradera. Esto es importante entenderlo y tenerlo en cuenta, y fomentar la comunicación entre la pareja para entender al otro, ya que de otra manera podría ser motivo de conflictos. De modo general, la mujer suele necesitar más expresar sus sentimientos.

Ciertas normas sociales tácitas orientan sobre quién puede y debe hacer el duelo, cómo, por quién y durante cuánto tiempo. Salirse de esos condicionamientos hace que algunos dolientes sufran la pérdida en soledad y sin apoyos al no verse autorizados para expresar lo que sienten, ni encontrar una escucha adecuada a su malestar. El silencio social condena a estas madres y padres a un viaje impregnado de soledad e incomprensión.

En ocasiones, la falta de reconocimiento y escasez de apoyo pueden llevar a un duelo complicado en el que no se llega a alcanzar la aceptación. En estos casos, el dolor por la pérdida es muy fuerte aunque haya pasado mucho tiempo y requiere de la ayuda de profesionales. El DSM-IV-TR define el Duelo como una reacción a la muerte de una persona querida, donde algunos individuos afligidos presentan síntomas de depresión mayor, aunque valoran su ánimo depresivo como "normal". La duración y expresión de un duelo "normal" varían considerablemente. El duelo puede complicarse y dar lugar a trastornos psiquiátricos, y la depresión es una de las complicaciones posibles, aunque no debe diagnosticarse salvo que los síntomas se mantengan dos meses después de la pérdida.

El Duelo Perinatal ante la Sociedad: Tabú y Silencio

La pérdida gestacional y perinatal, a diferencia de otros duelos, parece no estar reconocida socialmente. Esto lleva a que los padres que han perdido a su bebé suelen llevar este duelo en silencio. Esta carencia de apoyos dificulta que los padres elaboren su duelo, lo que lo convierte en un "secreto dentro de un misterio", un "duelo olvidado".

Invisibilidad y Deslegitimación Social

Actualmente, vivimos en una sociedad que escapa constantemente de temas como la muerte o el sufrimiento. La muerte, el dolor y el sufrimiento forman parte de la naturaleza de la vida, y no podemos seguir mirando hacia otro lado. El silencio y el secretismo que rodean a la pérdida perinatal tienen que ver, entre otras cosas, con la intimidad. Estos fenómenos naturales se han visto envueltos en un halo de misterio, y también ha sido esa la suerte de la pérdida del embarazo, que conjuga los tabúes de la sociedad actual sobre la muerte, el sexo y la reproducción.

Las expectativas culturales y sociales pueden minimizar el duelo por la muerte de un bebé, considerándolo como un «evento natural» o «una etapa superable». El duelo no reconocido por la pérdida de un bebé puede intensificar el sufrimiento de los padres. Es crucial sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de reconocer y apoyar el duelo por la pérdida de un bebé. El tabú de nuestra sociedad en torno a la muerte se manifiesta especialmente en estos casos y se ve condicionado por la realidad de que el entorno no ha tenido experiencia con el bebé y acaba negándolo e invisibilizándolo.

La muerte de un recién nacido es una situación que se ha afrontado hasta ahora negándole importancia, con bastante indiferencia. Esto incluye el intento de consolar a los padres aludiendo a que son jóvenes y que podrán tener otro hijo, comentarios que pueden ser muy hirientes. Para una madre que pierde su bebé en la última etapa de la gestación, puede ser terrible que no le permitan verlo, despedirse de él como de cualquier ser querido.

Si la mujer recibió tras su parto un bebé sano, puede parecer hasta desequilibrada a los ojos de quien no entiende cómo se vive este período. Se resta valor o importancia al dolor de la mujer que ha perdido a un bebé de forma prematura. Y si hablamos del padre, la importancia que se le da suele ser prácticamente inexistente. No decimos frases para restar importancia a una pérdida; aunque un bebé se muera antes de alcanzar las 12 semanas, sigue siendo un bebé. Para una madre y un padre es su hijo/a.

No existe palabra para referirse a los padres a los que se les muere un hijo: quien pierde un padre es huérfano y quien ya no tiene a su pareja es viuda o viudo. Este vacío lingüístico subraya la invisibilidad social de este tipo de pérdida.

Impacto en los Profesionales Sanitarios

La muerte perinatal tiene un grandísimo impacto en los profesionales sanitarios, ya que desencadena sentimientos de tristeza, impotencia e inseguridad por no saber qué decir o cómo actuar ante este tipo de situaciones. Acompañar a las familias tras una pérdida es una situación difícil, ya que no existe una receta mágica que sirva para todos los casos. El parto es un momento muy importante, y un parto bien atendido y respetado puede suponer una experiencia sanadora incluso en este contexto.

Históricamente, la literatura ha recogido las dificultades del obstetra frente a la muerte fetal. Con intención seguramente protectora y beneficentista, ante una muerte perinatal no se daba ninguna posibilidad a los desolados progenitores de conocer a su hijo y poder así decirle hola y adiós. Los profesionales guardaban total silencio sobre lo ocurrido, se sedaba a la madre en el expulsivo para evitarle el dolor de ver a su hijo muerto y cuando despertaba, el cuerpo de su hijo ya había desaparecido de su vista. Se trataba como un "no-suceso", algo olvidable de inmediato, y se recomendaba a los progenitores olvidar lo sucedido y buscar un nuevo embarazo cuanto antes. Este enfoque ha sido criticado por no cubrir las necesidades específicas de los padres.

Apoyo y Afrontamiento del Duelo Perinatal

Afrontar la pérdida perinatal es un camino que tiene altos y bajos, donde cada persona vive su proceso. La atención médica y el apoyo emocional son esenciales para aquellos que experimentan la muerte perinatal, ya que enfrentan no solo la pérdida de un ser querido, sino también el duelo por las expectativas y sueños asociados con la llegada de un nuevo miembro a la familia.

Recomendaciones para los Padres

Para transitar por el duelo gestacional y perinatal de una manera más sana:

• Permítete Sentir: Reconoce y valida tus emociones. Es normal sentir tristeza, ira, confusión y una variedad de emociones complejas. No reprimas el dolor y los sentimientos, ese sufrimiento y tristeza es completamente normal.
• Tener Recuerdos del Bebé: Suele ser beneficioso tener algunas cosas como una caja de recuerdos con las ecografías, unos patucos comprados para él, la pulsera de identificación en el hospital (si la hubo). Además, llamar al hijo perdido por su nombre también ayuda a la familia a elaborar el duelo, así como decidir si quiere verlo y poder despedirse de él. Si lo deseas, también puedes llevar a cabo un ritual de despedida.
• Busca Apoyo Emocional: Conecta con amigos, familiares, o incluso profesionales de la salud mental que comprendan la complejidad del duelo perinatal. Puedes recurrir a grupos de apoyo, donde encontrarás a otras personas que están pasando por una situación similar.
• Cuida de Ti Mismo: El duelo puede ser agotador física y emocionalmente. Asegúrate de cuidar de tu bienestar físico y mental.
• Habla con Profesionales de la Salud: Mantén una comunicación abierta con tus médicos y profesionales de la salud. Pide lo que necesitas.
• Educación sobre el Duelo: Aprende sobre el proceso de duelo perinatal y cómo puede afectar a las personas de manera única.
• Planifica el Futuro con Cuidado: A medida que avanzas, es importante pensar en el futuro con compasión y cuidado. Permítete sanar el duelo o el trauma por la pérdida anterior.

Es importante recordar que cada persona experimenta el duelo de manera diferente, y no hay un enfoque único que funcione para todos. La dimensión del tiempo se convierte en un aliado fundamental, aunque no sea el único. Mantener la confianza en la resiliencia del ser humano y en la capacidad de superar el duelo es esencial.

Cómo Apoyar a Padres en Duelo Perinatal

Lo más habitual es no saber cómo ayudar a unos padres que han perdido a su bebé. Es fundamental evitar comentarios que minimicen la pérdida, como «ya tendréis más», «mejor ahora que más adelante» o «no es un bebé menos valioso». Estas frases pueden ser muy hirientes y restar importancia a la pérdida. Para tratar de ayudar y apoyar, se recomienda:

• No Minimizar sus Sentimientos ni su Dolor: Respétalos y valídalos. Es normal que se sientan así tras perder a su hijo y que les lleve un tiempo elaborar su duelo.
• Apoyar, Acompañar, Escuchar y Empatizar: Ofrece tu presencia y escucha activa sin juzgar. Cállate, escucha, abrázalos.
• Interesarse por sus Necesidades: Pregúntales qué necesitan y de qué manera se les puede ayudar. Evitar dar por sentado supone reconocer que las palabras pueden tener diferentes significados para cada persona.
• Respetar su Espacio: Si prefieren estar solos, respeta su decisión, pero mantén el contacto, sin agobiar, para que sepan que cuentan contigo.
• No Dar Nada por Sentado: A veces las palabras tienen significados distintos para cada persona. Es fundamental aclarar el significado que tiene la pérdida para cada doliente porque es ahí dónde reside la clave del duelo.

En definitiva, se trata de respetar su pérdida y sus sentimientos y de acompañarles y ayudarles durante su tiempo de duelo. Habla a su alma con palabras suaves, comparte su recuerdo y no trates de quitar su dolor. La comunidad desempeña un papel fundamental, ya que el duelo no se elabora en soledad, sino que se vive y resuelve en el contexto de comunidades solidarias.

Recursos y Organizaciones de Apoyo

Para las personas que han sufrido una muerte perinatal, hay una variedad de recursos disponibles que ofrecen apoyo emocional, información y acompañamiento:

• Organizaciones y Asociaciones Especializadas: Existen organizaciones como Umamanita (en España) o Esku Hutsik (en Bilbao), que se centran específicamente en el apoyo a aquellos que han experimentado la muerte perinatal.
• Grupos de Apoyo: Permiten establecer lazos con padres y madres que han vivido esta experiencia, lo que aumenta la sensación de sentirse comprendidos y valida su duelo.
• Atención Médica y de Salud: Mantener una comunicación abierta con el equipo médico para obtener orientación sobre la salud física y emocional. La ayuda psicológica de profesionales es crucial si el duelo se complica, ya que podrán ayudar en su duelo.
• Recursos en Línea: Plataformas en línea que proporcionan información, foros de discusión y recursos prácticos.
• Eventos y Conmemoraciones Locales: Muchas comunidades organizan eventos para recordar y honrar a los bebés que han fallecido.
• Donación de Leche Materna: Una iniciativa que ayuda en el proceso de duelo.

Contexto Legal y Social de la Muerte Perinatal

A nivel legislativo, la situación de la muerte perinatal ha sido un tema de debate. En España, asociaciones propusieron en 2009 modificar la Ley del Registro Civil para reflejar la filiación y otorgar nombre al feto nacido muerto o al nacido vivo que no superara las 24 horas. Esta proposición de ley llegó al Congreso de los Diputados pero fue rechazada, lo que decepcionó a sus promotores que trataban de dar un reconocimiento emocional, que no jurídico, a los hijos que no llegaron a tener. Actualmente, las normas de la Policía Sanitaria Mortuoria califican a los fetos muertos como "restos humanos de entidad suficiente procedentes de abortos".

En cuanto a las bajas laborales, tanto si el bebé nace sin vida como si nace vivo, la madre tiene derecho a una baja por maternidad de 16 semanas, con 6 de ellas obligatorias. Sin embargo, si el bebé nace sin vida, el padre o pareja progenitora no tendrá derecho a baja por paternidad, aunque desde Umamanita indican que existen casos en los que se ha otorgado el permiso. Si el bebé nace con vida y fallece a los pocos días, la madre tiene derecho a 16 semanas de baja por maternidad y el padre 12 semanas. Los documentos que se tienen que presentar para solicitar la baja por maternidad son diferentes de los que se precisan para pedir la baja de paternidad.

Tras el fallecimiento, puede suceder que el hospital no permita recuperar el cuerpo del bebé por considerarlo «restos quirúrgicos», pero es importante saber que, una vez recuperado el cuerpo, los padres pueden decidir qué rito funerario quieren realizar o donarlo a la ciencia. En ocasiones, servicios funerarios específicos pueden cubrir estos funerales económicamente. Padres con pocos recursos y sin seguro de decesos pueden acudir a Asuntos Sociales del Ayuntamiento de su municipio y solicitar un funeral de beneficencia.

Evolución de la Percepción y el Abordaje Histórico

El primer artículo sobre el sufrimiento de los progenitores apareció en 1959, destacando las dificultades del obstetra y haciendo recomendaciones humanistas, aunque no hablaba de ver o tomar al bebé. En 1968, se abordaron los efectos psicológicos del mortinato, señalando que los profesionales a menudo simulaban que nada había ocurrido, tratando el evento como un "no-suceso". Para remediar la pena, se recomendaba a los progenitores olvidar lo sucedido y buscar un nuevo embarazo cuanto antes.

En 1970, un estudio sobre el duelo por neonatos destacó como elementos distintivos la tristeza, el apetito escaso, la dificultad para dormir, la irritabilidad, la preocupación con el hijo perdido y la incapacidad para volver a la actividad normal. Posteriormente, en 1980, se propusieron otros nueve elementos del duelo perinatal: dificultad de concentración, rabia, culpabilidad, negativa a aceptar la realidad, confusión temporal, agotamiento, falta de energía, depresión y sueños repetitivos con el bebé perdido.

En 1982, se criticó la bibliografía previa por errores metodológicos y se denominó al duelo perinatal como el "duelo olvidado", recomendando que los progenitores vieran y tomaran en brazos al bebé muerto y proponiendo grupos de apoyo. Se planteó que la pérdida perinatal es distinta por la reticencia del sistema de apoyo a hablar de lo ocurrido, la falta de conocimiento del motivo de la muerte y la intensa culpabilidad que genera. También se añadió que la mujer se siente traicionada por su propio cuerpo, experimenta la rabia de tener que sustituir un acto que debería haber sido alegre por otro traumático (funeral), o la envidia hacia las personas que han culminado el embarazo con éxito. Además, presenta sentimientos de vulnerabilidad y pérdida de control, tiene la sensación de haber decepcionado a su pareja y está expuesta a la posibilidad de tener múltiples reacciones de aniversario.

Países anglosajones, con más experiencia en este campo, disponen de protocolos, habitaciones acondicionadas para que los padres se despidan de su hijo o le hagan fotos, y clínicas especializadas para mujeres que han tenido pérdidas gestacionales previas. También se pide la posibilidad de recibir atención psicológica temprana y que se explique cómo va a ser el procedimiento a las madres que van a dar a luz a un bebé muerto.

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