La Seguridad Social ofrece una prestación económica, en forma de subsidio, destinada a compensar la pérdida de ingresos de aquellos trabajadores que deben reducir su jornada laboral para cuidar de sus hijos o menores a su cargo que padecen enfermedades graves. Esta reducción de jornada, con la consecuente disminución salarial, se produce por la necesidad de proporcionar un cuidado directo, continuo y permanente durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.
El Real Decreto que regula esta prestación establece, en su anexo, un listado detallado de las enfermedades consideradas graves a efectos del reconocimiento de la ayuda. Además, desarrolla los aspectos jurídicos de la prestación, incluyendo la situación protegida, los beneficiarios, la concreción de la reducción de jornada, las condiciones de acceso, la cuantía y duración del subsidio, así como la gestión del mismo. La prestación puede ser gestionada por la entidad gestora o por una mutua de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales, garantizando la eficacia y seguridad jurídica.
Condiciones y Requisitos para la Prestación
Situación Protegida y Enfermedades Incluidas
El cáncer o la enfermedad grave que afecte al menor debe implicar un ingreso hospitalario de larga duración que requiera cuidado directo, continuo y permanente durante la hospitalización y el tratamiento. La acreditación de la enfermedad grave y la necesidad de cuidado se realiza mediante una declaración cumplimentada por el facultativo del servicio público de salud o el órgano administrativo sanitario de la comunidad autónoma correspondiente, incluso si el diagnóstico inicial se realizó en servicios médicos privados.
La Orden TMS/103/2019 actualizó el anexo del Real Decreto 1148/2011, ampliando el listado de patologías que dan derecho a la prestación. Por primera vez, se incluyen enfermedades raras pediátricas como la epidermólisis bullosa ('piel de mariposa'), el síndrome de Behçet y el síndrome de Smith Magenis. La normativa también contempla la posibilidad de acceder a la ayuda por reducción de jornada para cuidar de un niño en el domicilio, no solo durante la hospitalización.
Además, se amplía la cobertura a pacientes con otras patologías graves que, por indicación médica expresa, precisen cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio. Se incluye un modelo de declaración médica específico para acreditar esta necesidad.
Beneficiarios y Reducción de Jornada
Serán beneficiarios del subsidio aquellos trabajadores, por cuenta ajena, propia y asimilados, que reduzcan su jornada laboral en, al menos, un 50% de su duración. Esta reducción se aplica para el cuidado de hijos o personas a cargo afectadas por cáncer u otra enfermedad grave.
Cuando ambos progenitores, guardadores o acogedores tengan derecho al subsidio, solo se podrá reconocer a uno de ellos, determinado de común acuerdo, independientemente del número de menores afectados por la enfermedad grave.
En situaciones de pluriactividad, el subsidio puede percibirse en cada régimen de la Seguridad Social donde se cumplan los requisitos. Si se cumplen las condiciones en un solo régimen, se reconocerá un único subsidio. En casos de pluriempleo, el subsidio se calculará en proporción a la reducción total de la jornada laboral.
Es importante destacar que, si la duración efectiva de la jornada a tiempo parcial es igual o inferior al 25% de una jornada completa comparable, no se tendrá derecho al subsidio.
Requisitos de Afiliación y Cotización
Para acceder a la prestación, es necesario estar afiliado y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y haber cubierto el período mínimo de cotización requerido. Los requisitos de cotización varían según la edad del progenitor:
- Menores de 21 años: No se exige un período mínimo de cotización específico.
- Entre 21 y 26 años: Se requieren 90 días cotizados dentro de los siete años inmediatamente anteriores a la fecha de inicio de la reducción de jornada.
- Mayores de 26 años: Se exigen 180 días cotizados dentro de los siete años inmediatamente anteriores a la fecha de inicio de la reducción de jornada, o 360 días a lo largo de la vida laboral.
La base reguladora diaria del subsidio para trabajadores a tiempo parcial se calcula dividiendo la suma de las bases de cotización de los tres meses previos al inicio de la reducción entre el número de días naturales de dicho período.
Gestión y Duración de la Prestación
Inicio y Duración del Subsidio
El derecho al subsidio por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave se adquiere desde el mismo día en que comienza la reducción de jornada, siempre que la solicitud se presente en un plazo de tres meses desde dicha reducción.
La prestación se extingue cuando cesa la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor. Inicialmente, la cobertura finalizaba a los 18 años, pero ha sido ampliada hasta que el receptor de los cuidados cumpla 23 años (actualización del 24/11/2021).
Pago y Entidad Gestora
El pago del subsidio corresponde a la entidad gestora o mutua que sea competente en la fecha de inicio de los efectos económicos de la prestación. Esta responsabilidad se mantiene hasta la fecha de vencimiento del documento de asociación y cobertura.
La Tesorería General de la Seguridad Social facilita a las entidades gestoras y mutuas el acceso a los datos necesarios sobre solicitantes y beneficiarios para agilizar los procedimientos de reconocimiento y control de las prestaciones.
La Fenilcetonuria (PKU) y la Ayuda Económica
La fenilcetonuria (PKU) es una enfermedad rara de origen genético y crónica que impide a los pacientes metabolizar la fenilalanina, un aminoácido presente en las proteínas. La acumulación de fenilalanina puede causar daño irreversible en el sistema nervioso, resultando en discapacidad intelectual y física si no se diagnostica y trata precozmente.
El tratamiento principal consiste en una dieta estricta baja en proteínas, complementada con fórmulas nutricionales específicas. Esta dieta es un desafío constante para los pacientes y sus familias, requiriendo una planificación exhaustiva de las comidas y adaptaciones en la vida diaria.
La PKU se incluye dentro de los "Desórdenes de aminoácidos" en el listado de enfermedades graves consideradas para la prestación económica por cuidado de menores. Esto significa que los padres o tutores de niños diagnosticados con PKU pueden acceder a esta ayuda si cumplen los requisitos establecidos, lo que les permite reducir su jornada laboral para ofrecer los cuidados necesarios sin una merma económica drástica.
Existen casos documentados de familias que han solicitado esta prestación para el cuidado de hijos con PKU. Si bien algunas mutuas han denegado la ayuda alegando que no requiere cuidados especiales, la normativa y la experiencia de otras familias sugieren que la necesidad de cuidados directos, continuos y permanentes, así como la adaptación vital que implica la dieta, justifican el acceso a la prestación.
La falta de información y la complejidad de los trámites pueden ser barreras para algunas familias. Por ello, es fundamental que los padres y tutores de niños con PKU y otras enfermedades metabólicas busquen asesoramiento en sindicatos, mutuas y asociaciones de pacientes para asegurar el reconocimiento de sus derechos.
Listado de Enfermedades Graves que Dan Derecho a Prestación
El Real Decreto y sus posteriores modificaciones detallan un extenso listado de patologías infantiles que permiten acceder a la prestación por cuidado de hijos con enfermedad grave. Este listado abarca diversas especialidades médicas:
Oncología
- Leucemia linfoblástica aguda.
- Leucemia aguda no linfoblástica.
- Linfoma no Hodgkin.
- Enfermedad de Hodgkin.
- Tumores del Sistema Nervioso Central.
- Retinoblastomas.
- Tumores renales.
- Tumores hepáticos.
- Tumores óseos.
- Sarcomas de tejidos blandos.
- Tumores de células germinales.
- Cualquier otra enfermedad oncológica grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Hematología
- Aplasia medular grave (constitucional o adquirida).
- Neutropenias constitucionales graves.
- Hemoglobinopatías constitucionales graves.
- Cualquier otra enfermedad hematológica grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Errores Innatos del Metabolismo
- Desórdenes de aminoácidos (fenilcetonuria, tirosinemia, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria y otros desórdenes graves).
- Desórdenes del ciclo de la urea (OTC).
- Desórdenes de los ácidos orgánicos.
- Desórdenes de carbohidratos: glucogenosis, galactosemia, intolerancia hereditaria a la fructosa. Y otros desórdenes graves.
- Alteraciones glicosilación proteica.
- Enfermedades lisosomiales: mucopolisacaridosis, oligosacaridosis, esfingolipidosis y otras enfermedades graves.
- Enfermedades de los peroxisomas: síndrome de Zellweger, condrodisplasia punctata, adenoleucodistrofia ligada a X, enfermedad de Refsum y otros desórdenes graves.
- Enfermedades mitocondriales: por defecto de oxidación de los ácidos grasos y de transporte de carnitina, por alteración del DNA mitocondrial, por mutación del DNA nuclear.
- Cualquier otro error innato del metabolismo grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Alergia e Inmunología
- Alergias alimentarias graves sometidas a inducción de tolerancia oral.
- Asma bronquial grave.
- Inmunodeficiencias primarias por defecto de producción de anticuerpos.
- Inmunodeficiencias primarias por defecto de linfocitos T.
- Inmunodeficiencias por defecto de fagocitos.
- Otras inmunodeficiencias:
- Síndrome de Wisccott-Aldrich.
- Defectos de reparación del ADN (ataxia-telangiectasia).
- Síndrome de Di George.
- Síndrome de HiperIgE.
- Síndrome de IPEX.
- Otras inmunodeficiencias bien definidas.
- Síndromes de disregulación inmune y linfoproliferación.
- Cualquier otra enfermedad alérgica e inmunológica graves que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Psiquiatría
- Trastornos de la conducta alimentaria.
- Trastorno de conducta grave.
- Trastorno depresivo mayor.
- Trastorno psicótico.
- Trastorno esquizoafectivo.
- Cualquier otra enfermedad psiquiátrica grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Neurología
- Malformaciones congénitas del Sistema Nervioso Central.
- Traumatismo craneoencefálico severo.
- Lesión medular severa.
- Epilepsias:
- Síndrome de West.
- Síndrome de Dravet.
- Síndrome de Lennox-Gastaut.
- Epilepsia secundaria a malformación o lesión cerebral.
- Síndrome de Rassmussen.
- Encefalopatías epilépticas.
- Epilepsia secundaria a enfermedades metabólicas.
- Otras epilepsias bien definidas.
- Enfermedades autoinmunes:
- Esclerosis múltiple.
- Encefalomielitis aguda diseminada.
- Guillain-Barré.
- Polineuropatía crónica desmielinizante.
- Encefalitis límbica.
- Otras enfermedades autoinmunes bien definidas.
- Enfermedades neuromusculares:
- Atrofia muscular espinal infantil.
- Enfermedad de Duchenne.
- Otras enfermedades neuromusculares bien definidas.
- Infecciones y parasitosis del Sistema Nervioso Central (meningitis, encefalitis, parásitos y otras infecciones).
- Accidente cerebrovascular.
- Parálisis cerebral infantil.
- Narcolepsia-cataplejia.
- Cualquier otra enfermedad neurológica y/o neuromuscular grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Cardiología
- Cardiopatías congénitas con disfunción ventricular.
- Cardiopatías congénitas con hipertensión pulmonar.
- Otras cardiopatías congénitas graves.
- Miocardiopatías con disfunción ventricular o arritmias graves.
- Cardiopatías con disfunción cardiaca y clase funcional III-IV.
- Trasplante cardiaco.
- Cualquier otra enfermedad cardiológica grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Aparato Respiratorio
- Fibrosis quística.
- Neumopatías intersticiales.
- Displasia broncopulmonar.
- Hipertensión pulmonar.
- Bronquiectasias.
- Enfermedades respiratorias de origen inmunológico:
- Proteinosis alveolar.
- Hemosiderosis pulmonar.
- Sarcoidosis.
- Colagenopatías.
- Trasplante de pulmón.
- Cualquier otra enfermedad del aparato respiratorio grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Aparato Digestivo
- Resección intestinal amplia.
- Síndrome de dismotilidad intestinal grave (pseudo-obstrucción intestinal).
- Diarreas congénitas graves.
- Trasplante intestinal.
- Hepatopatía grave.
- Trasplante hepático.
- Cualquier otra enfermedad del aparato digestivo grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Nefrología
- Enfermedad renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo.
- Trasplante renal.
- Enfermedad renal crónica en el primer año de vida.
- Síndrome nefrótico del primer año de vida.
- Síndrome nefrótico corticorresistente y corticodependiente.
- Tubulopatías de evolución grave.
- Síndrome de Bartter.
- Cistinosis.
- Acidosis tubular renal.
- Enfermedad de Dent.
- Síndrome de Lowe.
- Hipomagnesemia con hipercalciuria y nefrocalcinosis.
- Malformaciones nefrourológicas complejas.
- Síndromes polimalformativos con afectación renal.
- Vejiga neurógena.
- Defectos congénitos del tubo neural.
- Cualquier otra enfermedad nefrológica grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Reumatología
- Artritis idiopática juvenil (AIJ).
- Lupus eritematoso sistémico.
- Dermatomiositis juvenil.
- Enfermedad mixta del tejido conectivo.
- Esclerodermia sistémica.
- Enfermedades autoinflamatorias (Fiebre Mediterránea Familiar, Amiloidosis y otras enfermedades autoinflamatorias graves).
- Síndrome de Behçet.
- Cualquier otra enfermedad reumatológica grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Cirugía
- Cirugía de cabeza y cuello: hidrocefalia/válvulas de derivación, mielomeningocele, craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstrucción de deformidades craneofaciales complejas, etc.
- Cirugía del tórax: deformidades torácicas, hernia diafragmática congénita, malformaciones pulmonares, etc.
- Cirugía del aparato digestivo: atresia esofágica, cirugía antirreflujo, defectos de pared abdominal, malformaciones intestinales (atresia, vólvulo, duplicaciones), obstrucción intestinal, enterocolitis necrotizante, cirugía de la enfermedad inflamatoria intestinal, fallo intestinal, Hirschprung, malformaciones anorrectales, atresia vías biliares, hipertensión portal, etc.
- Cirugía nefro-urológica: malformaciones renales y de vías urinarias.
- Cirugía del politraumatizado.
- Cirugía de las quemaduras graves.
- Cirugía de los gemelos siameses.
- Cirugía ortopédica: cirugía de las displasias esqueléticas, escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, cirugía de la parálisis cerebral, enfermedades neuromusculares y espina bífida, infecciones esqueléticas y otras cirugías ortopédicas complejas.
- Cirugía de otros trasplantes: válvulas cardíacas, trasplantes óseos, trasplantes múltiples de diferentes aparatos.
- Cualquier otro procedimiento quirúrgico por patologías graves que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Cuidados Paliativos
- Cualquier enfermedad grave que dé lugar a la necesidad de cuidados paliativos en la fase final de la vida del paciente que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Neonatología
- Grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad.
- Cualquier otra enfermedad neonatológica grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Enfermedades Infecciosas
- Infección por VIH.
- Tuberculosis.
- Neumonías complicadas.
- Osteomielitis y artritis sépticas.
- Endocarditis.
- Pielonefritis complicadas.
- Sepsis.
- Cualquier otra enfermedad infecciosa grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Endocrinología
- Diabetes Mellitus tipo I.
- Cualquier otra enfermedad endocrinológica grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
Trastornos de Base Genética
- Síndrome de Smith-Magenis.
- Epidermólisis bullosa.
- Cualquier otro trastorno de base genética grave que, por indicación expresa facultativa, requiera cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.