Bioética y el Aborto en Casos de Discapacidad Intelectual: Perspectivas y Debates

En el ámbito de las ciencias de la salud, la toma de decisiones se ha convertido en una actividad de gran importancia. Áreas como la bioética surgieron para acompañar el proceso de elección ante situaciones que ponen en riesgo la integridad de los seres humanos, en momentos donde existe la necesidad de escoger un camino que respete la vida como bien superior frente a las posibilidades dadas por el desarrollo de la ciencia médica. El aborto es un procedimiento altamente cuestionado por colectivos sociales y religiosos, lo cual ha llevado a la estigmatización de las mujeres que desean acceder a él y ha generado un debate apasionante, que no deja indiferente a nadie y acostumbra a abordarse desde la polémica y la discusión vehemente.

Esquema de los principios de la bioética en la toma de decisiones complejas

El Marco Legal del Aborto y las Discapacidades Fetales

La interrupción voluntaria del embarazo (IVE) ha sido objeto de diversas regulaciones, especialmente cuando se refiere a la detección de anomalías fetales. El debate público sobre el aborto está bastante identificado con concepciones ideológicas y modelos políticos de sociedad más amplios.

La Legislación Española y las Causales Médicas

El Tribunal Constitucional en sentencia de 9 de mayo de 2023 considera que no se opone a la Constitución la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo. Esta Ley, y la Ley Orgánica 1/2023, de 28 de febrero, que la modifica, disponen en el artículo 14 la posibilidad de la mujer de interrumpir voluntariamente su embarazo dentro de las primeras catorce semanas de gestación.

El artículo 15 de la Ley Orgánica 2/2010 (sin modificaciones en la LO 1/2023) establece la "Interrupción por causas médicas" en las siguientes circunstancias excepcionales:

  • Que no se superen las veintidós semanas de gestación y siempre que exista grave riesgo para la vida o la salud de la embarazada y así conste en un dictamen médico.
  • Que no se superen las veintidós semanas de gestación y siempre que exista riesgo de graves anomalías en el feto y así conste en un dictamen de dos médicos especialistas.
  • Cuando se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida o una enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico, confirmado por un comité clínico o dictamen médico, sin límite de plazo de gestación.

Es importante tener en cuenta que en estos tres casos citados anteriormente se agrupan bajo el título: “Interrupción por causas médicas”. En los supuestos del párrafo b) del artículo 15 se parte de que el concebido, caso de nacer, puede vivir, pero afectado por esas que la Ley llama anomalías. En el caso del apartado c) parece que las posibilidades de vida fuera del claustro materno son imposibles o limitadas. Se consideran casos típicos el síndrome de Down, ocasionado por la presencia de un cromosoma 21 supernumerario, y la espina bífida y la anencefalia, ocasionados por defectos de cierre en el tubo neural.

Contexto Normativo en Colombia y Argentina

En Colombia, la sentencia C-355 de 2006 permite acceder a la interrupción voluntaria del embarazo en tres causales, y los profesionales de la salud tienen el deber de conocer los flujos de derivación. La objeción de conciencia es un mecanismo legal individual y transversal, limitado por la urgencia vital.

A fines de 2020, el derecho argentino sancionó la Ley núm. 27.610 de Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE), admitiendo la decisión libre e informada de la persona gestante hasta la semana 14 incluida sin tener que demostrar determinadas causales. Esta ley se preocupa de manera precisa y especial por el consentimiento informado por parte de personas con discapacidad, estableciendo en su artículo 9o que, si se tratare de una persona con capacidad restringida por sentencia judicial y la restricción no tuviere relación con el ejercicio de los derechos que otorga la presente ley, podrá prestar su consentimiento informado sin ningún impedimento ni necesidad de autorización previa.

Infografía comparativa de la legislación del aborto en casos de discapacidad fetal en España, Colombia y Argentina

Argumentos a Favor del Aborto por Discapacidad Fetal

Una de las tácticas que suele dar buen resultado en el debate público de las ideas es la de arrojar sobre el contrario aquellos principios que se sabe que acepta como buenos. Así, los partidarios del aborto claman por el derecho del individuo a decidir sobre sí mismos y sus asuntos particulares, sabiendo que ese es un gran paradigma social de sus adversarios.

Autonomía de la Gestante y Derechos Reproductivos

Hay autores que están a favor de la elección de la mujer sobre su propio cuerpo. En Shared Dreams: A Left Perspective on Disability Rights and Reproductive Rights, Adrienne Asch y Michelle Fine argumentan que las mujeres poseen "el derecho al aborto por cualquier razón que consideren apropiada". Cuando una mujer decide que desea abortar (en vez de llevar a término) un feto con síndrome de Down, esto representa una afirmación acerca de cómo percibe que este niño afectaría su vida y qué desea ella con respecto a la crianza. Toda mujer tiene el derecho de decidir esto de cualquier manera que lo necesite, pero cuanta mayor información tenga, mejor podrá ser su decisión.

Jenny Morris, al mismo tiempo que defiende el derecho inequívoco de las mujeres de elegir el aborto, apoya que la mujer "tenga cierto poder" para abortar un feto que posea una discapacidad potencial. Sin embargo, insiste en que el poder de decisión de la mujer debe estar equilibrado con respecto al "grado en que el feto posee derechos como ser humano". La solución que esta autora propone es la siguiente: un feto que es viable fuera del cuerpo de la madre tiene un derecho de vivir mayor que el derecho de la madre de negarse a darlo a luz. La filósofa española Soledad Arnau Ripollés indicaba que el feminismo "reivindica esta modalidad abortiva como un derecho, sin el cual, los demás derechos sexuales y reproductivos parece que no queden garantizados".

La Justificación por "Anomalías Graves"

Las leyes que contemplan el aborto por "graves taras" o "malformaciones" reflejan la idea que se haga la mujer sobre la vida que le espera a su futuro hijo. Las justificaciones esgrimidas en estos diálogos para justificar el posible aborto eugenésico proyectan este supuesto como una pugna entre estar bien (sano) y estar mal (enfermo), cuando en realidad no existe tal lucha ya que en ambos casos se hace referencia al aborto de fetos sanos con discapacidad intelectual.

En verdad, ambas situaciones aluden a una eugenesia de tipo negativa o terapéutica destinada a corregir o reparar los defectos genéticos para evitar enfermedades y discapacidades; en oposición a la eugenesia positiva o perfeccionista, cuyo objetivo es optimizar los caracteres hereditarios deseables. La meta no es "estar bien" sino la desaparición de la discapacidad, no únicamente la intelectual, también aquellas otras que tienen la desdicha de ser vistas antes de nacer.

Críticas Bioéticas y la Voz de la Discapacidad

Para considerar que el aborto supone un trato discriminatorio para las personas con discapacidad o un trato negativamente desigual, lo primero que es preciso determinar es que el aborto, de por sí, es un perjuicio, que es algo negativo o dañino. El apasionamiento generalmente es independiente de la experiencia personal.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de 2006, ratificada por muchos países, define "por ‘discriminación por motivos de discapacidad’ cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales". Es un logro fundamental que la CDPD abandone la consideración de la discapacidad como un tema médico para considerarlo como un tema social.

Agustina Palacios Rizzo, comentando el artículo 10 de la CDPD, señala que la fórmula de este artículo establece la obligación de los Estados de garantizar "en igualdad de condiciones con los demás" el goce efectivo del derecho a la vida para las personas con discapacidad. Esto implica la obligación de que si un Estado permite el aborto lo permita "de igual modo" cuando el feto o nasciturus tenga o no discapacidad. Es decir, lo que claramente elimina la Convención es la posibilidad de que se realicen distinciones basadas precisamente en la condición de discapacidad de este feto. Por tanto, afirma: "El derecho a la vida de concebidos con algunas discapacidades (p. ej. síndrome de Down, espina bífida) es inferior al de los concebidos sin esa discapacidad, en contra de la Convención de Nueva York sobre los derechos de la persona con discapacidad".

Ilustración de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como marco de derechos humanos

Posiciones de Organismos Internacionales y Nacionales

El Tribunal Constitucional español, en su sentencia de 9 de mayo de 2023, considera que no existe discriminación, al afirmar que el no nacido no es titular del derecho a la vida proclamado por el art. 15 CE, ni de derecho fundamental alguno. Sin embargo, a juicio de otros, la sentencia no resuelve el problema que se le plantea en este punto concreto, pues se centra en si el concebido es titular o no del derecho a la vida y si es persona y, como tal, tiene el derecho fundamental a la igualdad y a la no discriminación, y margina resolver en forma directa si efectivamente existe una discriminación entre un concebido al que se le diagnostique una discapacidad de las contempladas en la Ley y al que no se le diagnostique.

El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (órgano de expertos independientes que supervisa la aplicación de la Convención) en su Observación general núm. 6 (2018) sobre la igualdad y la no discriminación, indica que los modelos médico o individual de la discapacidad impiden que se aplique el principio de igualdad a las personas con discapacidad, ya que no se reconoce a estas personas como titulares de derechos. Este Comité, en su informe de 10 de abril de 2019, refiriéndose a la legislación española, expresó su preocupación por "la falta de avances en la aplicación de las recomendaciones anteriores del Comité en el sentido de derogar aquellas disposiciones jurídicas que refuerzan una percepción negativa de la discapacidad al contemplar plazos más amplias para la interrupción del embarazo en caso de deficiencia en el feto".

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) afirma que la legislación española vigente, al admitir el aborto eugenésico, es discriminatoria desde una perspectiva exigente de derechos humanos, y que la vida de las personas con discapacidad posee la misma dignidad y valor que cualquier otra vida. La organización DOWN ESPAÑA ha respaldado y defendido públicamente este mismo criterio del CERMI, concluyendo que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad elimina la posibilidad de que se realicen distinciones basadas en la condición de discapacidad del feto.

La Bioética desde la Diversidad Funcional y el Antiacapacitismo

La conjetura, sumamente difundida, de que las vidas de las personas discapacitadas no valen la pena es lo que se encuentra en el fundamento de muchas de las teorizaciones acerca del aborto, poniendo de este modo en peligro el bienestar, la seguridad y la aceptación social de las personas con discapacidad (Jenny Morris). El uso de exámenes genéticos como recurso eugenésico implica que las personas que nacieron con discapacidades no deberían haber nacido nunca y que la existencia de otras como ellas debería impedirse. Más aún, el juicio de que una vida con una discapacidad no vale la pena vivirse asume que la persona con una discapacidad va a tener que vivir con el grado de prejuicio y exclusión social presentes, en vez de reconocer que ciertos progresos sociales podrían hacer que la vida con una discapacidad valiese la pena vivirse mucho más que actualmente.

Carlos Skliar señala la necesidad de problematizar la producción de un "espacio colonial" en relación con los individuos y comunidades representadas como "alteridad deficiente". Cuestiona cómo esa alteridad fue y es inventada, producida y gobernada, desafiando la "creencia arraigada" de que la deficiencia es una cuestión "sobre-entendida, simple, una experiencia regular y de algún modo natural". Los Disability Studies buscan desestabilizar la aparente normalidad y deconstruir la espacialidad y temporalidad que se instala en contextos rígidos de medicalización, corrección, caridad y beneficencia, donde la alteridad deficiente es habitualmente posicionada en términos de "cuerpo dócil, entrenable".

Cuando se define el aborto eugenésico como aquel que se da en casos de "malformaciones", sí que puede decirse que se está calificando negativamente la vida de las personas discapacitadas y a ellas mismas, que serían pues personas taradas y malformadas. Por lo tanto, es correcto el planteamiento en este punto del CERMI al reprobar que la vida de una persona con discapacidad sea considerada como inferior a otras. La consideración de esta eugenesia terapéutica como algo en todo caso deseable y a lo que aspirar es consecuencia de la "visión trágica de la discapacidad" que se impone desde el sistema capacitista, y es, a su vez, reflejo de la bioética predominante actualmente.

La artista disca y activista anticapacitista Tatiana Antoni Conesa se manifiesta en este sentido relatando cómo su médico le decía, muy contento, que en el futuro podría escoger un óvulo sin su misma mutación, "sin darse cuenta que yo no habría existido si mi madre hubiera hecho eso". La filósofa Soledad Arnau Ripollés, junto con el activista por la diversidad funcional Javier Romañach, aboga por la incorporación del punto de vista de la diversidad funcional en el ámbito bioético para así acabar con "la visión biomédica de que los cuerpos y/o mentes de las mujeres y hombres con diversidad funcional son defectuosos y a corregir". En todo caso, el empeño en mostrar como incompatibles las posturas feministas y las posturas discas es consecuencia de las fuerzas conservadoras que aprovechan este y otros temas para situarse de cara a la opinión pública como protectores de las personas discapacitadas.

El uso difundido del aborto selectivo para reducir el número de personas nacidas con discapacidades tiene efectos potenciales que no han sido considerados, enviando a los niños y adultos con discapacidades el mensaje de que "No deseamos más personas como ustedes". Esto refuerza la creencia de que una vida con una discapacidad no vale la pena vivirse. Los activistas discapacitados temen que opciones individuales (tales como la de abortar) pueden convertirse rápidamente en imperativos sociales, especialmente cuando están combinados con prejuicios tan profundos como el temor de la discapacidad. La antropóloga Melania Moscoso y el sociólogo Lucas Platero bautizaron a esta estrategia de cripwashing, un término que "describe precisamente el uso estratégico del discurso de las personas con discapacidad para ocultar el desmantelamiento del estado de bienestar".

Reflexiones Finales y Desafíos

Es fundamental que los asesores genéticos, médicos y todos aquellos involucrados en asistir a las mujeres durante la amniocentesis adquieran y proporcionen mucha mayor y muy diversa información acerca de la vida con discapacidades que la disponible habitualmente. El aborto eugenésico ha sido instrumentalizado por unos y por otros desde planteamientos opuestos, pero con una misma intención: preservar sus propios intereses. La perspectiva disca desaparece en cuanto se señalan las contradicciones del feminismo hegemónico respecto a las vidas discas, o hablan en su nombre o las eliminan de la conversación.

Es crucial que se fortalezcan en los profesionales de la salud las competencias para exponer a los pacientes la existencia de los documentos de voluntades anticipadas, para así facilitar la toma de decisiones, velando siempre por el respeto a la dignidad de la persona. Una bioética inclusiva requiere reconocer que las diferencias físicas o psíquicas de un feto no implican necesariamente un riesgo para la vida de la persona gestante, ni son siempre incompatibles con la vida, al tiempo que se respeta la libre voluntad de la persona gestante sin recurrir a soluciones punitivistas.

PUCP - ¿Qué es el modelo social de la discapacidad?

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