Se llaman bebés estrella a aquellos que han fallecido en la etapa gestacional o al poco de haber nacido. Aunque no tengamos muchas noticias al respecto, es más común de lo que parece y ocurre a menudo. Este duelo merece tener todo el mes de octubre para visibilizarlo y compartirlo, ya que sigue permaneciendo a la sombra, como un secreto antiguo que vamos heredando.
Comprendiendo la Muerte Fetal y Perinatal
La muerte fetal se define como la pérdida de un embarazo después de las 20 semanas y antes del nacimiento, diferenciándose del aborto espontáneo, que generalmente se refiere a la pérdida de un feto antes de las 20 semanas de embarazo. Estos casos ocurren en familias de todas las razas, grupos étnicos y niveles de ingreso, y en mujeres de todas las edades, aunque también se observan con más frecuencia en mujeres de ciertos grupos raciales o étnicos.
Las disparidades en la salud relacionadas con las muertes fetales no se originan en diferencias biológicas ni genéticas entre razas y grupos étnicos. Estas disparidades pueden atribuirse a muchas causas subyacentes que incluyen el acceso a atención médica de calidad, condiciones de salud preexistentes y discriminación estructural.
Como testimonio, una madre relata: "Mi hijo Adrián nació muerto debido a las complicaciones de una preeclampsia no diagnosticada. La preeclampsia es una condición médica que puede producirse después de la semana 20 del embarazo. Nadie mencionó el riesgo de muerte fetal y ninguno de mis proveedores pareció estar preocupado por mis síntomas. La noche antes de que empezara la semana 41 de mi embarazo, mi hijo estaba pateando activamente cuando me fui a dormir. Para cuando me desperté al día siguiente, estaba muerto." Añade: "Quisiera haber sabido que las muertes fetales eran tan comunes como lo son. Quisiera haber sabido que tener síntomas de preeclampsia era algo muy significativo. Más que nada, quisiera que se hablara más sobre las muertes fetales."
Los CDC trabajan para aprender más sobre las personas que tuvieron un bebé nacido muerto y exploran si sabemos por qué. Lo hacen al seguir la frecuencia con la que ocurren las muertes fetales e investigar lo que las causa. Los conocimientos sobre sus posibles causas se pueden usar para crear recomendaciones, políticas y servicios para ayudar a prevenirlas.
El Profundo Impacto de la Pérdida: Historias Personales
La vida que esperaba acompañar a menudo fallece sin esperarlo, dejando en un camino lleno de lágrimas que nadie antes ha enseñado a transitar. Desde que en el hospital pronuncian aquella frase que se clava como un cuchillo de "no hay latido", el proceso de duelo comienza, un proceso que implica llorar, abrazar, dejar ir y aprender a vivir de nuevo.
El Shock y el Desconocimiento
Marta y Ramón, una pareja de Ciudad Real, perdieron a su bebé en el primer trimestre de embarazo. “Te dicen que no hay latido, que se ha parado su corazoncito y a partir de ahí es una aventura”. “Estás en shock y te cuestionas si estás loca o no por querer ver a tu hijo”, relatan sobre ese hijo que nace sin latido, al que llaman ‘bebé estrella’. Ahora esperan a su ‘bebé arcoíris’, el que llega tras un aborto. Reconoce Ramón que lo hacen con miedo y dudas: “Eres consciente de que algo puede salir mal”.
Virginia del Río, por su parte, lleva un año concienciando sobre la necesidad de tener un duelo perinatal respetado. “Arranqué este movimiento precisamente para crear conciencia y que el duelo perinatal tuviese un hueco respetado en la sociedad”, nos cuenta. Uriel, su luz, su estrella, se apagó en la semana 39 de gestación. Virginia pasó la peor de sus épocas: “nunca había oído hablar de la muerte perinatal, ni de los bebés estrella, ni siquiera de los bebés arcoíris.” Explica que supo que esperaba un niño y empezó a imaginarlo convertido en un hombre, el hombre de su vida. "Y de repente la responsabilidad de elegir su nombre me parecía enorme. Finalmente, me convenció su significado. 'Él es la luz', eso quería decir. Y Uriel fue mi luz. Con él dentro de mí me sentí invencible, poderosa, fuerte, radiante. Suelo decir, sin exagerar, que fue la mejor época de mi vida. Hasta que su corazón se paró en la semana 39 de gestación. Hasta que todo lo que había soñado, pedido, imaginado, amado, se deshacía en un instante, mientras me ahogaba pensando que no sabría seguir viviendo sin él."
Hasta ese momento, desconocía los términos que la acompañarían el resto de su vida. "Nunca había oído hablar de la muerte perinatal, ni de los bebés estrella, ni siquiera de los bebés arcoíris. Me volví loca buscando referentes en la red para no sentirme tan sola. Ansiaba conocer las historias de mujeres que hubiesen transitado antes que yo el camino de este duelo tan invisible que no entendía. Y tampoco entendía por qué no conocía a nadie que hubiese pasado por lo mismo que yo, por qué desconocía que un hijo pudiese morirse a punto de nacer. Entonces descubrí que es una realidad que se tapa, porque es demasiado dolorosa. Que para la sociedad es más fácil dejar de hablar de nuestros bebés, como si nunca hubieran existido, por la incapacidad que tenemos de aceptar que el dolor y la muerte son parte de la vida."
El Duelo de los Hermanos y la Necesidad de Validación
Podría parecer que Luc es hijo único, pero en realidad es el hijo mediano de tres hermanos. No puede jugar, abrazar y disfrutar de sus hermanas ya que se fueron de este mundo demasiado pronto. Sylvia, por su parte, afrontó un embarazo gemelar con confianza pese al riesgo. A las 35 semanas se puso de parto, enterándose ese mismo día de que el corazón de su hija Sia había dejado de latir. Otras parejas enfrentan diagnósticos difíciles: "A los siete meses y medio le detectaron una enfermedad 'incompatible con la vida'. Se nos cayó el mundo. Interrumpimos el embarazo y este 16 de enero, Lara nació sin vida."
Beatriz y Juan, que viven en Valdepeñas y tienen cinco hijos, cuatro de ellos estrella, aseguran que recibieron diferente trato en función de la semana de gestación en que los perdieron, tanto a nivel sanitario como social. “Como si el dolor por la pérdida de nuestros hijos dependiera del tiempo que han pasado en mi útero”, cuenta Beatriz. Esta realidad, según los pocos datos estadísticos oficiales que se tienen, se estima que afecta a 1 de cada 4 mujeres embarazadas. Los datos son difíciles de encontrar ya que no existe por lo general una prioridad en las agendas políticas; muestra de ello es la falta de protocolos en los hospitales para atender a estas mamás y familias.
El Duelo Perinatal No Reconocido y la Concienciación Social
El duelo perinatal se considera muchas veces un “duelo no reconocido”; es decir, un tipo de pérdida que la sociedad no valida con los mismos ritos ni apoyos que otras muertes. Las madres y padres suelen escuchar frases como “ya tendrás otro hijo” o “mejor que haya pasado ahora”, que lejos de consolar, invalidan el dolor real y profundo de la pérdida. En el mundo animal mamífero, por lo contrario, existen muchos casos donde la despedida tiene su espacio y es un acto o ritual de reparación. Para estas familias es importante que sea reconocida a nivel social la figura de sus bebés estrella como parte de la familia. En su experiencia, han echado en falta sensibilidad e información.
Claves para el Acompañamiento en el Duelo Perinatal
En esta despedida cobra también importancia el acompañamiento por parte de la familia y allegados para que la madre gestante no se sienta sola y profundamente incomprendida. Para ello, es fundamental:
- Escuchar sin juzgar ni dar consejos rápidos.
- Nombrar al bebé.
- Respetar los tiempos del duelo.
- Realizar gestos sencillos de acompañamiento.
- Evitar minimizar la pérdida.
Iniciativas de Apoyo y Espacios para el Recuerdo
En los últimos años han surgido iniciativas que buscan acompañar y dar apoyo a las familias que atraviesan esta situación. Por este motivo, varias asociaciones han escrito un manifiesto que se llama, no por azar, «Romper el silencio». Este manifiesto subraya, entre otros puntos, que en casos de un diagnóstico de anomalías limitantes de la vida y/o grave riesgo para la salud de la madre, las mujeres que opten por una terminación del embarazo sean atendidas con respeto, aceptando su proceso de duelo y el de su pareja.
Redes de Acompañamiento
En Castilla-La Mancha, medio centenar de familias pertenecen a la red de acompañamiento 'Meciendo Estrellas', un grupo que ofrece apoyo y asesoramiento ante la pérdida neonatal. Su Portavoz, Rebeca Acedo, explica que las principales demandas o dudas que les plantean son “sobre psicólogos especializados, baja maternal y paternal, o sobre la disposición del cuerpo para saber qué derechos tienen”. Aseguran que en la mayoría de hospitales no se ofrece respuesta satisfactoria acerca de estos asuntos, y por eso son el doble de familias las que les han contactado buscando la información que no encuentran en los servicios públicos. Además, cuentan con otro grupo de profesionales de Castilla-La Mancha compuesto por “matronas o ginecólogos que están sensibilizados y quieren mejorar el trato”, apunta Acedo. Meciendo Estrellas promueve protocolos para el acompañamiento a las familias y quiere visibilizar el duelo gestacional.
En Extremadura, la Asociación ALLÁ, compuesta por madres y padres que han vivido estas pérdidas en primera persona, organiza actividades para ofrecer acompañamiento emocional a través de grupos de ayuda mutua, reuniones presenciales en Badajoz, Cáceres y Almendralejo, y contacto vía redes sociales. Sandra Díaz Fraiz, presidenta de ALLÁ, destaca: "Desde la asociación se realizan reuniones presenciales para prestar esa ayuda, también se tiene contacto con otras familias mediante las redes sociales. Unas veces se desplazan a Cáceres, y otras a Badajoz, para mantener estas charlas, que son parte fundamental para llevar este proceso de la mejor manera posible."
El Rol Hospitalario en el Duelo Perinatal
El papel de los hospitales es de vital importancia en esta primera parte del duelo que implica comunicar la noticia de la falta de latido o viabilidad de la vida, preparar para dar a luz al bebé fallecido, despedirlo, crear una cajita de recuerdos (sacar fotos al bebé, coger sus huellitas, un mechoncito de pelo) y facilitar información y contactos sobre recursos existentes para este proceso y un seguimiento; al igual que el que se le realiza a una mujer en el postparto (en este caso más necesario aún).
Lugares para el Recuerdo
Una de las demandas de los padres de bebés estrella es que se habiliten espacios para el recuerdo. El Ayuntamiento de Manzanares ha habilitado un lugar en el cementerio municipal donde aquellas familias que han sufrido el fallecimiento de un bebé durante la gestación, el parto o a los pocos días de nacer, pueden recordarles. Un espacio que los padres de bebés estrella demandaban desde hace tiempo para dar visibilidad al duelo gestacional. Esta iniciativa fue promovida desde el Servicio de Humanización del Hospital Altagracia de la localidad, y desarrollada por el Ayuntamiento.
La Concejal de Obras y Servicios del Ayuntamiento, Isabel Díaz-Benito, explica que se trata de “un lugar discreto, pequeño, en el que hemos colocado un olivo, unos bancos y unas mariposas en homenaje a esos bebés”. Delante, una placa con la inscripción de 'El Principito' que dice: "Fue el tiempo que pasaste con tu rosa lo que la hizo tan importante". Explica Lucía que para ellos “es un alivio tener un lugar donde llevarles flores y compartir sus recuerdos con otras familias”. A lo que Marta añade que, “aunque sea simbólico, tener este espacio es sanador”. Esta medida es pionera en Castilla-La Mancha, y esperan que sea precedente para desarrollarlo en otras localidades de la región. De hecho, en los hospitales de Puertollano, Albacete, o Almansa, ya se están promoviendo iniciativas similares.
"Una Estrella Fugaz": Rompiendo el Tabú a través del Arte
‘Una estrella fugaz’ es algo más que una película. Se trata de romper el tabú y que las madres y padres puedan comunicar sus pérdidas, de asumir las ausencias de la manera más natural posible y de vivir el duelo de la forma más sana. ‘Una estrella fugaz’ forma parte de los 10 títulos mexicanos que conforman la Selección Oficial de la segunda edición del festival Cine al margen. La historia del documental nació para acompañar a todas las familias que viven el proceso doloroso alrededor de las UCI neonatales y el duelo perinatal, con la esperanza de que se sientan menos solos.
UNA ESTRELLA FUGAZ Tráiler
El evento, que tuvo lugar el pasado 15 de octubre a las 19:00 horas en la sede de la Fundación CB (Calle Montesinos 22, Badajoz), reunió a decenas de asistentes para romper el silencio en torno a un duelo que afecta profundamente a miles de familias en Extremadura y que, con demasiada frecuencia, queda relegado al olvido. El documental, dirigido por Ignasi Guerrero y Arturo Méndiz, narra el viaje emocional de una familia tras la pérdida de su hijo Pep, quien luchó durante cuatro meses en la UCI neonatal. A través de esta historia, se abre una ventana al mundo de las Unidades de Cuidados Intensivos neonatales y pediátricas, un entorno "duro y hermoso" donde se salva vidas, pero también donde el duelo por las que no se pueden salvar necesita ser visibilizado.
Ignasi Guerrero, director del filme, declara: "La gente no lo conoce, no sabe qué es esto. El mundo de las UCI neonatales y pediátricas, en el que familias y personal sanitario tratan de salvar la vida de tantos niños, es un mundo duro y, al mismo tiempo, hermoso. Ahí estuvo mi hijo Pep luchando durante cuatro meses por vivir". Esta producción, estrenada el año pasado y proyectada en diversas comunidades autónomas, busca normalizar el duelo perinatal, dar voz a los hijos fallecidos demasiado pronto y fomentar un apoyo comunitario que transforme el dolor en memoria y resiliencia.
Este evento, en colaboración con la Fundación CB, se enmarca en una serie de iniciativas de octubre, incluyendo el Día del Recuerdo en estas ciudades y la proyección veraniega de otro documental, 'Otras madres', en la misma sede. Tras la proyección, se abrió un espacio de diálogo para compartir vivencias, reforzando el compromiso de la asociación con la salud emocional regional.
Un Llamado a la Sociedad: Honrando la Memoria
La huella que dejan estos bebés estrella es la de un amor eterno e invisible. La muerte perinatal es un dolor profundo que muchas familias atraviesan en silencio. Integrar esta ausencia en la nueva realidad es un proceso personal que transforma la vida para siempre. Las muertes neonatales y perinatales no pueden quedar relegadas al olvido. El 15 de octubre pedimos visibilidad y empatía para estas ausencias que transforman la vida. Nuestros “bebés estrella” dejan una huella de amor eterno.
Virginia, por su parte, tras transitar ese camino de oscuridad y un año después, sigue de pie. "Tuve que aprender a caminar de nuevo y aprendí también que aunque pensaba que no podría, puedo. Y aquí estoy, cruzando el sendero de la vida. Por mí, porque tengo el privilegio que no tuvo mi hijo de celebrar que estoy viva cada día. Porque se lo debo a él, a mi familia, a mis amigos, a mí misma. Llevo una cicatriz en el alma pero he transformado el dolor que me desesperaba en un amor más grande. Y también me decidí a compartir nuestra historia, la mía y la de Uriel, a través del blog www.tengounaestrella.com para que ninguna mamá y ningún papá se sientan tan perdidos como una vez me sentí yo. Y ahora creo que, aunque él no esté conmigo, a lo mejor sigo siendo Malamadre, porque soy una superviviente. Como todas las mujeres que he conocido en este viaje. Porque es de heroínas conciliar la vida que sigue con la parte de mí que se fue. Y porque pienso que, desde algún lugar que no acierto a imaginar, Uriel sigue iluminándome, para que yo pueda arrojar un poquito de su luz al mundo. Y eso me llena de vida, y me devuelve una pequeña pero valiosa parte que se fue con él. Mi niño, mi amor, mi sueño."
En Extremadura, donde estas pérdidas silencian el dolor de muchas familias, ALLÁ invita a profesionales sanitarios, instituciones y la ciudadanía a unirse a esta causa. "Queremos que ninguna familia se sienta sola en su duelo. Eventos como este nos permiten compartir experiencias, dialogar y construir redes de apoyo que honren la memoria de nuestros hijos", añade Díaz Fraiz.