Rasgos faciales y manifestaciones clínicas del síndrome alcohólico fetal

Los bebés cuyas madres beben alcohol durante el embarazo pueden nacer con anomalías congénitas y con discapacidades del desarrollo. El grupo de problemas que pueden ocurrir cuando los bebés están expuestos al alcohol se denominan Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF, o FASD por sus siglas en inglés). Estas condiciones médicas pueden afectar a cada persona de distintas maneras, y pueden variar de leves a graves. Los trastornos del espectro alcohólico fetal (FASD) son un grupo de condiciones médicas que pueden ocurrir en las personas que fueron expuestas al alcohol antes de nacer. Estos trastornos pueden tener efectos para toda la vida que incluyen tanto problemas de comportamiento y aprendizaje como problemas físicos.

¿Qué son los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF)?

Los trastornos del espectro alcohólico fetal ocurren cuando una persona es expuesta al alcohol antes de nacer. No hay ninguna cantidad de alcohol que se sepa que se pueda consumir de manera segura durante el embarazo o al intentar concebir. Tampoco hay ningún momento durante el embarazo en el que se pueda beber alcohol de manera segura. El alcohol pasa fácilmente a través de la placenta, el órgano encargado de nutrir al bebé a lo largo del embarazo. Puede causar problemas para el bebé en gestación a lo largo de todo el embarazo, incluso antes de que la mujer sepa que está embarazada.

Los TEAF incluyen una amplia gama de problemas físicos, de conducta y de aprendizaje. Estos trastornos pueden afectar el sistema nervioso central, el crecimiento y presentar rasgos faciales característicos.

Tipos de Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal

El término "trastornos del espectro alcohólico fetal" no tiene el objetivo de usarse como diagnóstico clínico. Dentro de los TEAF, se identifican varias condiciones específicas:

• Síndrome Alcohólico Fetal (FAS, por sus siglas en inglés): Este síndrome representa el extremo más grave de los trastornos del espectro alcohólico fetal. Las personas con FAS tienen problemas relacionados con el sistema nervioso central, rasgos faciales característicos y problemas de crecimiento. También pueden tener problemas de aprendizaje, memoria, atención, comunicación, vista o audición, o una combinación de estos problemas.
• Síndrome Alcohólico Fetal Parcial (pFAS, por sus siglas en inglés).
• Trastorno del Desarrollo Neurológico Relacionado con el Alcohol (ARND, por sus siglas en inglés): Las personas con ARND podrían tener discapacidades intelectuales y problemas de comportamiento y aprendizaje.
• Defectos de Nacimiento Relacionados con el Alcohol (ARBD, por sus siglas en inglés): Las personas con ARBD podrían tener problemas con el corazón, los riñones, los huesos o la audición.
• Trastorno Neuroconductual Asociado a la Exposición Prenatal al Alcohol (ND-PAE, por sus siglas en inglés): Un niño o joven con ND-PAE presentará problemas en tres áreas:
  1. Pensamiento y memoria: El niño podría tener dificultad para planificar o podría olvidar información que ya ha aprendido.
  2. Problemas de comportamiento: Como fuertes rabietas, problemas con el estado de ánimo (por ejemplo, irritabilidad) y dificultad para redirigir la atención de una tarea a otra.
  3. Problemas con la vida cotidiana: Pueden incluir dificultad para bañarse, vestirse de acuerdo al estado del tiempo y jugar con otros niños.

Rasgos Faciales Característicos del Síndrome Alcohólico Fetal

Uno de los indicadores clave para el diagnóstico del Síndrome Alcohólico Fetal (FAS) son los rasgos faciales distintivos. Estos rasgos son el resultado directo de la exposición al alcohol durante etapas críticas del desarrollo fetal.

• Fisuras palpebrales pequeñas: Los ojos pueden parecer más pequeños debido a la longitud reducida de la abertura entre los párpados.
• Filtrum liso: La zona entre la nariz y el labio superior (filtrum) carece de las crestas o surcos verticales habituales.
• Labio superior fino: El labio superior es notablemente delgado.

Otros rasgos faciales menos frecuentes pero que pueden presentarse incluyen:

• Epicanto: Un pliegue de piel que cubre la esquina interior del ojo.
• Ptosis: Párpado caído.
• Surco en forma de doble carril en pabellones auriculares: Anomalías en la forma de las orejas.
• Nariz respingona: Una nariz con la punta levantada.
• Microcefalia: Un tamaño de cabeza más pequeño de lo normal.
• Hipoplasia de la parte media de la cara: Un desarrollo insuficiente de la zona central de la cara, lo que puede dar una apariencia aplanada.

Otros Síntomas y Problemas Asociados

Además de los rasgos faciales, los recién nacidos con síndrome de alcoholismo fetal pueden tener bajo peso natal y cabezas pequeñas (escaso crecimiento). El síndrome de alcoholismo fetal también puede causar problemas cardíacos, óseos y renales (anomalías congénitas).

A nivel neurológico y de desarrollo, se pueden observar:

• Retraso del desarrollo.
• Problemas de conducta: Los bebés pueden estar inquietos, ser irritables o tener problemas para dormir. Los niños con síndrome alcohólico fetal tienden a ser amigables y alegres y disfrutan de la interacción social, pero cuidar a un niño con este síndrome puede ser un desafío.
• Afectación del gusto y el olfato.
• Alteraciones oculares: Por acción directa del alcohol sobre la retina e indirectamente por afectación de la corteza visual.
• Afectación neuropsicológica: Puede ir desde déficits cognitivos específicos con alteración de la atención, de las funciones ejecutivas, memoria y de la coordinación visuomotora, hasta una deficiencia cognitiva profunda.

Diagnóstico y Retos

Los médicos pueden diagnosticar la afección basándose en los síntomas del bebé, especialmente si saben que la madre bebió durante el embarazo. En niños con problemas leves, el síndrome de alcoholismo fetal puede ser difícil de diagnosticar. El niño puede ir a ver a un equipo de especialistas que podrían ayudar a hacer un diagnóstico.

Estos trastornos pueden ser difíciles de diagnosticar porque no hay ninguna prueba médica, como una prueba de sangre, que los detecte. Y otros trastornos -como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Williams- tienen algunos síntomas como los del síndrome alcohólico fetal.

A pesar de su alta prevalencia, el TEAF sigue estando infradiagnosticado por el estigma de reconocer la ingesta de alcohol durante el embarazo, pero también por el poco conocimiento sobre las características de este trastorno. Uno de los problemas para diagnosticar el TEAF surge por la existencia de diferentes sistemas diagnósticos con diferencias en sus criterios clínicos (número de rasgos faciales, presentación de retraso de crecimiento, extensión o tipo de deterioro cognitivo).

Wozniak JR, Riley EP, Charness ME realizaron una revisión narrativa sobre el trastorno del espectro alcohólico fetal (manifestaciones clínicas, diagnóstico y tratamiento), revisando artículos en inglés publicados en PubMed y en la Cochrane Library desde enero de 2013 a diciembre de 2018. Los autores recogen los datos más importantes sobre la prevalencia del TEAF destacando su variabilidad según los diferentes países. Es del 0,77% a nivel mundial, pero esta prevalencia varía mucho dependiendo de los países o regiones donde se determine, del tipo de método epidemiológico utilizado y de los criterios diagnósticos, con un intervalo muy amplio: 0,01 a 11,1%.

Prevención y Manejo

Prevención

El síndrome de alcoholismo fetal y otros trastornos del espectro alcohólico fetal se pueden prevenir al no beber alcohol durante el embarazo. Una mujer no debe beber si está tratando de quedar embarazada o cree que puede estarlo. Para prevenir los trastornos del espectro alcohólico fetal, las mujeres deben evitar el alcohol si están, o podrían estar, embarazadas. Nunca es demasiado tarde para dejar de beber alcohol durante el embarazo. Debido a que el cerebro se desarrolla a lo largo de todo el embarazo, dejar de beber alcohol mejorará la salud y el bienestar del bebé.

Cuándo Consultar a un Médico

Si estás embarazada y no puedes dejar de beber, pídele ayuda a tu obstetra, médico de atención primaria u a otro profesional de la salud. También puedes elegir hablar con un profesional de la salud mental. Debido a que el diagnóstico temprano puede ayudar a reducir el riesgo de algunas dificultades en niños con síndrome alcohólico fetal, hazle saber al profesional de atención médica de tu hijo si tomaste alcohol cuando estabas embarazada.

Si has adoptado a un niño o lo tienes en acogida, es posible que no sepas si la madre biológica bebió alcohol durante el embarazo. La adopción internacional de algunos países puede presentar un mayor índice de consumo de alcohol por parte de las madres embarazadas. Si crees que podría haber algún problema, pídale a su proveedor de atención médica una remisión a un especialista (alguien que sabe sobre los trastornos del espectro alcohólico fetal). El especialista podría ser un pediatra especializado en el desarrollo, un psicólogo infantil o un genetista clínico. En algunas ciudades hay centros médicos cuyo personal tiene capacitación especial en el diagnóstico y el tratamiento de los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal.

Cuando le pida a su proveedor de atención médica la remisión al especialista, llame también al programa de intervención temprana de su estado o territorio. Solicite una evaluación gratuita para averiguar si su hijo puede recibir servicios para ayudarlo. A esta evaluación a veces se la llama "Child Find".

• Menos de 3 años: Llame al programa de intervención temprana de su estado o territorio y diga: "Me preocupa el desarrollo de mi hijo/hija. Quisiera que le hicieran una evaluación para averiguar si es elegible para recibir servicios de intervención temprana".
• 3 años o más: Comuníquese con el sistema de escuelas públicas locales. Aunque el niño no tenga suficiente edad para ir al kínder o ser inscrito en una escuela pública, llame a la escuela primaria o junta directiva de educación local.

Apoyo y Tratamiento

No existe cura para el síndrome de alcoholismo fetal u otros trastornos del espectro alcohólico fetal. De todos modos, los servicios de intervención precoz, el apoyo por parte de la escuela y el hecho de proporcionarles un ambiente familiar estable, acogedor y seguro pueden ayudar a reducir los efectos del trastorno. Las mejoras diagnósticas tendrían que ir acompañadas de una mejora en los tratamientos neurocognitivos. No tema pedir ayuda si la necesita. Las personas a cargo del cuidado de estos niños también deben cuidarse a sí mismos. Existen grupos de apoyo y consejeros que pueden ayudar.

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