El fallecimiento de un bebé o un recién nacido trae consigo mucho dolor a la madre, a su pareja y a la familia de los progenitores. Con este deceso se trunca un proyecto de vida, de una vida no vivida, ilusiones y sobre todo el futuro. A diferencia de otros duelos, el duelo gestacional o perinatal parece no estar reconocido socialmente, lo que lleva a que los padres que han perdido a su bebé suelan llevarlo en silencio.
Esta carencia de apoyos dificulta que los padres elaboren su duelo, un proceso necesario para pasar por las diferentes etapas y llegar a la aceptación. Desde el momento en que se toma la decisión de buscar el embarazo, ya existe un proyecto de futuro y una ilusión que aumenta al confirmarse la gestación. Independientemente del momento en que se produzca la pérdida, ya existe un vínculo de los padres con su hijo, y por tanto, no hay que negar el duelo a estas familias.
¿Cuáles son las fases del duelo gestacional o perinatal?
¿Qué es la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal?
La muerte gestacional, perinatal y neonatal son problemas de salud pública que afectan profundamente a las familias e impactan en los sistemas de salud. Es importante tener claras las definiciones de estas situaciones para realizar acciones oportunas que puedan prevenirlas.
Definiciones de Muerte
La muerte perinatal es un concepto que enmarca el fallecimiento de un bebé desde la semana 22 de gestación o más, hasta el día 27 de vida, aproximadamente. Por lo que también estamos hablando de muerte gestacional o fetal y muerte neonatal, cuando el bebé ya ha nacido.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Clasificación Internacional de Enfermedades, la mortalidad perinatal comprende las muertes que ocurren entre las 22 semanas completas (154 días después de la gestación) y 7 días después del nacimiento.
En el ámbito de estas pérdidas, podemos distinguir varias categorías:
- La muerte gestacional o fetal: Ocurre cuando el feto tiene más de 22 semanas en el vientre materno, también llamada muerte intrauterina o muerte fetal tardía.
- La muerte neonatal: Abarca desde el primer día de vida hasta el día 27, pudiendo ser precoz o tardía.
- La muerte perinatal: Engloba la muerte fetal tardía y la muerte neonatal, sucediendo entre las 22 semanas de gestación y el día 27 después del parto. Mientras que, en otra definición, se refiere al fallecimiento del feto o del recién nacido, cuando sucede a partir de las 28 semanas de embarazo, hasta los primeros 7 días de vida.
- El aborto espontáneo: Define la pérdida del embarazo antes de las 22 semanas de gestación, también llamado pérdida gestacional.
Otros Tipos de Pérdida Gestacional
Además de los mencionados, existen otros tipos de pérdidas que pueden generar duelo:
- Embarazo ectópico: Ocurre cuando el óvulo fertilizado crece fuera del útero, por lo general en las trompas de Falopio. Es importante vigilar este tipo de abortos espontáneos, porque si hay desgarro puede poner en riesgo la salud de la gestante.
- Embarazo molar: Una complicación poco frecuente del embarazo que consiste en un crecimiento anormal de las células.
- Embarazo anembrionario: Se produce cuando se crea el saco gestacional y la placenta, pero no se desarrolla el embrión. Se detecta ya a las 6 o 7 semanas de gestación.
Estadísticas y Causas
Según Naciones Unidas, cerca de 2 millones de bebés en todo el mundo nacen muertos cada año. En España, los datos se traducen en 4 y 5 de cada mil nacimientos. La muerte gestacional y neonatal son desafíos globales que no discriminan. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que anualmente ocurren aproximadamente 2.6 millones de muertes fetales y 2.5 millones de muertes neonatales en todo el mundo.
Las causas de estas pérdidas son diversas y a menudo interconectadas. Los principales factores de riesgo que pueden provocar una muerte perinatal están relacionados con:
- La edad de la madre (tanto por prematura como por edad avanzada).
- La falta de controles médicos.
- El consumo de estupefacientes, tabaco y alcohol.
- Afecciones de la madre.
- Embarazos múltiples y cesáreas.
No hay que perder de vista los factores sociales, biológicos o ambientales que pueden afectar a un embarazo y que pueden provocar en la madre estrés, preocupación o falta de recursos.
La página Bebés y más indica los siguientes casos como las causas más frecuentes de fallecimiento gestacional:
- Bajo peso del bebé al nacer o que sea prematuro.
- Las malformaciones congénitas y las anomalías cromosómicas.
- Todos los trastornos relacionados con el crecimiento fetal.
- Las infecciones.
- Los problemas metabólicos como las deficiencias en productos esenciales para el metabolismo cerebral o la insuficiencia de minerales.
La mayoría de las muertes fetales se deben a la precaria calidad de la atención durante el embarazo y el parto. Las principales causas para estos fallecimientos son las complicaciones durante el embarazo, problemas placentarios, trastornos genéticos y emergencias durante el parto. Entre estos factores se encuentran: el desprendimiento, envejecimiento o flujo insuficiente de sangre en la placenta, así como los embarazos y partos múltiples. En el caso de los problemas genéticos fetales, se presentan malformaciones congénitas como los defectos del tubo neural o la anencefalia, debido a la falta del desarrollo del cerebro del feto.
El Duelo Gestacional y Perinatal
El duelo es un proceso doloroso que ocurre de manera natural ante el impacto emocional de una pérdida, aunque este proceso suele ser diferente para cada persona (que lo puede vivir, por ejemplo, con más o menos intensidad o durante más o menos tiempo). El duelo gestacional o perinatal es aquel que se produce cuando los padres pierden a su bebé, que fallece durante el embarazo, en el parto o a los pocos días de nacer.
Características del Duelo Gestacional
El duelo ante una pérdida gestacional tiene algunos aspectos distintos a otros tipos de duelo, lo que lleva a que la sociedad no reconozca y minimice este dolor. Quizá no se ha conocido ni convivido con el bebé, aún no le habían puesto nombre, apenas habrá recuerdos materiales, todo esto contribuye a que se tienda a quitar importancia a ese dolor que sienten los padres y a ignorar sus sentimientos, desautorizando y dificultando su duelo.
Por todo ello, los padres que han perdido a su hijo piensan que parece que no tienen derecho a llorar y que no es normal lo que sienten. Así, evitan expresar sus sentimientos y carecen de los apoyos habituales en otros tipos de duelo. Se trata de duelos desautorizados, ignorados, silenciados, minimizados. En muchas ocasiones, los duelos gestacionales y perinatales no son públicamente reconocidos ni socialmente expresados.
La pareja se siente desautorizada para hablarlo porque no ha habido nacimiento, bautizo o entierro; el niño no tiene nombre, no quedan fotos ni recuerdos, nada que pudiera avalar su existencia. En algunos casos, se tiende a medicalizar en exceso la reacción de duelo mediante psicofármacos que a veces pueden impedir o entorpecer el desarrollo normal del duelo.
La muerte de un recién nacido es una situación que se ha afrontado hasta ahora negándole importancia, con bastante indiferencia. El problema que tiene una madre que pierde un bebé de pocas semanas de gestación no es sólo que la sociedad no los considere a ella como madre y al bebé como hijo, sino que ella misma tenga dificultades para imaginarse como un bebé al ser que habitaba en su interior.
No existe palabra para referirse a los padres a los que se les muere un hijo. Esta ausencia de un término específico refleja la invisibilidad de este duelo en la sociedad.
Fases del Duelo Gestacional o Perinatal
Al igual que otros tipos de duelo, el duelo gestacional o perinatal tiene una serie de fases o etapas:
- Shock
- Negación
- Ira
- Negociación
- Tristeza
- Aceptación
Cada persona elabora su duelo de manera distinta, según su trayectoria personal y los recursos de los que disponga para gestionarlo e ir avanzando. Por ello, estas fases pueden solaparse, aparecer en diferente orden o, incluso, volver a una etapa anterior. A cada persona le puede llevar un tiempo distinto llegar a la aceptación, por lo que no hay un tiempo de duelo establecido. Lo habitual es que, con apoyos y con el paso del tiempo, se llegue a la aceptación de la pérdida. Aceptar no significa olvidar, sino aprender a vivir con la ausencia.
No obstante, relacionado con la falta de reconocimiento del duelo gestacional y la escasez de apoyo que perciben los padres, en ocasiones se puede producir un duelo complicado en el que no se llega a alcanzar la aceptación. En estos casos, el dolor por la pérdida es muy fuerte aunque haya pasado mucho tiempo y requiere de la ayuda de profesionales.
Afrontamiento de la Pérdida Gestacional o Perinatal
Tras una pérdida gestacional o perinatal, los padres que han perdido a su hijo deben elaborar y transitar su duelo. Sin embargo, a veces puede verse dificultado por la falta de empatía de su entorno, que lleva a los padres a no exteriorizar lo que sienten e, incluso, a cuestionarse si todo ese dolor es normal. Por ello, el duelo gestacional suele pasarse en silencio y sin apoyos. Es importante aceptar el proceso de duelo que se está atravesando.
Estrategias para un Afrontamiento Saludable
Estos consejos son positivos para transitar por el duelo gestacional y perinatal de una manera más sana:
- No reprimir el dolor y los sentimientos generados por la pérdida del bebé, puesto que ese sufrimiento y tristeza es completamente normal.
- Tener recuerdos del bebé: Suele ser beneficioso tener algunas cosas como una caja de recuerdos con las ecografías, unos patucos comprados para él, la pulsera de identificación en el hospital (si la hubo). Además, llamar al hijo perdido por su nombre también ayuda a la familia a elaborar el duelo, así como decidir si quiere verlo y poder despedirse de él.
- Buscar apoyos de familiares y amigos: Por otro lado, puede ser una buena opción recurrir a grupos de apoyo, donde encontrarán a otras personas que están pasando por una situación similar. Esto aumentará la sensación de sentirse comprendidos y validará su duelo.
- Ayuda psicológica: La pareja no debe dudar en recurrir, si es necesario, a la ayuda psicológica de profesionales que les podrán ayudar en su duelo. Es fundamental integrar la visita al psicólogo en nuestra rutina de bienestar mental, al igual que cuidamos nuestra salud física.
Atención a los Hermanos
Ante una pérdida gestacional, si hay otros hijos, seguramente la primera intención de los padres sea protegerles del sufrimiento. No obstante, esto puede dificultar su duelo y crearles ciertos miedos. Se puede contar de manera sencilla y entendible para ellos, pero veraz. Su manera de reaccionar será diferente según la edad que tengan, pero hacer dibujos o inventar historias es habitual. Se están expresando y forma parte de su duelo. Además, es importante quitarles cualquier posible sensación de culpa por haberse sentido relegados ante la llegada de un hermanito y sentir envidia.
Apoyo en el Duelo Gestacional o Perinatal
Lo más habitual es no saber cómo ayudar a unos padres que han perdido a su bebé. Incluso, en principio con buena intención, se intenta consolar a estos padres aludiendo a que son jóvenes y que podrán tener otro hijo. No obstante, este tipo de comentarios pueden ser muy hirientes y no validan su dolor. Apoyar, acompañar, escuchar y empatizar es crucial.
Recomendaciones para el Entorno
Para tratar de ayudar y apoyar a unos padres que han sufrido una pérdida gestacional o perinatal, serán útiles estas recomendaciones:
- No minimizar sus sentimientos ni su dolor, sino respetarlos y validarlos. Es normal que se sientan así tras perder a su hijo y que les lleve un tiempo elaborar su duelo.
- Interesarse por saber qué necesitan y de qué manera se les puede ayudar.
- Respetar si prefieren estar solos, pero mantener el contacto, sin agobiar, para que sepan que cuentan contigo.
En definitiva, se trata de respetar su pérdida y sus sentimientos y de acompañarles y ayudarles durante su tiempo de duelo.
Derechos y Consideraciones Legales y Hospitalarias
Tanto si el bebé nace sin vida como si nace vivo, la madre tiene derecho a una baja por maternidad de 16 semanas, con 6 de ellas obligatorias. En el caso de la paternidad es diferente. Si el bebé nace sin vida, el padre o pareja progenitora no tendrá derecho a baja por paternidad, aunque desde Umamanita indican que son conscientes de casos en los que se ha otorgado el permiso. Si el bebé nace con vida y fallece a los pocos días, la madre tiene derecho a 16 semanas de baja por maternidad y el padre 12 semanas. Los documentos que se tienen que presentar para solicitar la baja por maternidad son diferentes de los que se precisan para pedir la baja de paternidad.
Tras el fallecimiento de un bebé puede suceder que el Hospital no permita recuperar el cuerpo del bebé por tratarse de «restos quirúrgicos». Sin embargo, si esta es tu situación, debes saber que no es del todo así. Una vez se ha recuperado el cuerpo, los padres pueden decidir qué rito funerario quieren realizar o donarlo a la ciencia. En Ortega Servicios Funerarios, se consigue que estos funerales estén cubiertos económicamente por lo que la familia no tiene que invertir ningún dinero en la despedida de su bebé perinatal. En otras ocasiones, los padres con pocos recursos y sin seguro de decesos pueden acudir a Asuntos Sociales del Ayuntamiento de su Municipio y solicitar un funeral de beneficencia.
Para una madre que pierde su bebé en la última etapa de la gestación, puede ser terrible que no le permitan verlo, despedirse de él como de cualquier ser querido. Si tiene la posibilidad de verlo y de poder despedirse de él, tendrá un buen inicio del duelo, y ello facilitará su elaboración.
La atención a la muerte perinatal y neonatal siempre ha sido un tema que se ha ignorado y minimizado dentro de los espacios de la maternidad. En España existen ejemplos de maternidades nuevas, construidas e inauguradas hace pocos años, donde se sigue ignorando esa necesidad.
¿Cómo llevará a cabo su puerperio una mujer sin su bebé? Si el puerperio como etapa en el ciclo psicosexual y emocional de la mujer está en general desvalorizado, si no hay bebé, ni siquiera se tiene en cuenta. El puerperio es una época especial en la vida de una madre, tanto si tiene a su bebé en brazos como si no.
Prevención de la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal
Una de las principales herramientas para prevenir la muerte gestacional, perinatal y neonatal es la planificación del embarazo. Una mala alimentación es peligrosa para la mamá y para el bebé por nacer. La falta de una buena alimentación antes y durante el embarazo expone al bebé a un desarrollo deficiente dentro del útero y a un peso inferior a lo normal, que puede poner en riesgo su vida. En este sentido, para prevenir los defectos del tubo neural, es fundamental una adecuada suplementación, como el ácido fólico.
La mayoría de las muertes fetales se deben a la precaria calidad de la atención durante el embarazo y el parto. Por ello, la mejora de los sistemas de salud y una atención integral, ética, respetuosa y humana en estos casos son esenciales para la prevención.
Concienciación Social y Reconocimiento
Hoy en día, el duelo ligado a la llegada de un niño sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad, que invisibiliza a estas familias y a su dolor, aislándolas y subestimando sus pérdidas. Con el objetivo de revertir esta situación y ofrecer a estos bebés y a sus familias el reconocimiento que se merecen, el 15 de octubre se conmemora el Día Internacional del Duelo Perinatal, para concienciar sobre la muerte perinatal y lo que supone la pérdida de un bebé durante el embarazo o incluso los primeros días de vida, para mujeres y hombres (madres y padres de esos bebés), así como para su familia y entorno.
En España, estas pérdidas afectan cada año a entre 80.000 y 90.000 mujeres, a sus familias y a su entorno más cercano, teniendo en cuenta tanto pérdidas gestacionales tempranas como mortinatos y fallecimientos neonatales. Se reportan unos 3.000 casos de mortinatos (muertes perinatales a partir de las 22 semanas) al año, pero la cifra aumenta al introducir los abortos del primer trimestre. El aborto de repetición (la pérdida consecutiva de tres o más embarazos antes de la semana 20 de gestación, o cinco no consecutivos) es una de las causas que puede generar un duelo más complejo.
En Cataluña, por ejemplo, 254 bebés nacieron muertos en 2017 y un centenar no llegaron al mes de vida. Sin embargo, los datos no contabilizan las pérdidas que se pueden producir en las primeras semanas de gestación. Esto resalta la necesidad de visibilizar y cuantificar todas las pérdidas.
La sociedad empieza a darle más importancia a la salud mental, a hablar y a pedir ayuda lo antes posible. Hay que integrar ir al psicólogo a nuestro día a día. Lo mismo que ir al gimnasio o hacer deporte porque es saludable para nuestro bienestar físico, deberíamos tomar conciencia de "la trascendencia de ir a entrenar nuestra mente en el psicólogo, ir al gimnasio de la mente".