Estadísticas y Atención Especializada a Bebés Prematuros en Hospitales de Madrid

La llegada de un nuevo miembro a la familia es, en la mayoría de los casos, un acontecimiento feliz. Si damos la vuelta a las cifras, el panorama es mucho más alentador: el 93 por ciento de los bebés que nacen en la Comunidad de Madrid lo hacen con total normalidad, con peso y marcadores vitales adecuados. Sin embargo, para una familia de cada cien, el nacimiento de un hijo se produce demasiado pronto o demasiado pequeño, marcando el principio de un largo camino lleno de incertidumbre. Aunque en la mayoría de los casos la evolución del niño es buena, los problemas de salud, las limitaciones motoras, psíquicas, sensoriales o de otro tipo se concentran de manera alarmante en estos casos.

Según los datos de los Servicios de Estadística de la Comunidad madrileña, durante el último año, nacieron 52.804 bebés en Madrid.

Panorama de la Prematuridad en España y sus Riesgos

La prematuridad es un desafío significativo en la salud pública global. Cada año nacen 15 millones de bebés prematuros, lo que representa uno de cada 10 nacimientos en el mundo. En España, el número de niños nacidos antes de la semana 37 de gestación ha aumentado un 36% entre 1996 y 2013, de acuerdo con las últimas cifras oficiales del Instituto Nacional de Estadística (INE). Con aproximadamente 28.000 bebés nacidos de forma prematura al año, equivalente a uno de cada 13, España es uno de los países europeos con mayor tasa de nacimientos pretérmino.

Aunque no hay causas concretas para este aumento, la ciencia apunta a varios factores que favorecen la prematuridad en nuestro país, tales como: las técnicas de reproducción asistida, los partos múltiples, el estrés laboral, los problemas de salud en la madre y el retraso de la maternidad.

Complicaciones Asociadas a la Prematuridad

En 2015, por primera vez, las complicaciones resultantes del parto prematuro fueron la primera causa de muerte en niños, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los neonatos prematuros tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud en comparación con los que nacen a término, y de hecho, protagonizan el 75% de los ingresos hospitalarios de neonatos, según la Sociedad Española de Neonatología (SENeo).

El grado de prematuridad repercute en un mayor riesgo de complicaciones graves, como:

• Parálisis cerebral
• Déficits sensoriales
• Enfermedades crónicas
• Infecciones respiratorias agudas, especialmente la bronquiolitis causada por el Virus Respiratorio Sincitial (VRS), conocido como "virus de los bebés".

Los doctores Carmen Pallás y Carmen Medina, del Servicio de Neonatología, y el doctor Javier de la Cruz, de la Unidad de Epidemiología del Hospital Doce de Octubre de Madrid, señalan que ninguna condición neonatal conlleva un riesgo tan elevado de minusvalía como el pesar al nacer menos de 1.500 gramos. La frecuencia de secuelas en los niños con muy bajo peso se mantiene estable pero, al haber aumentado la supervivencia, el número absoluto de niños con secuelas se ha incrementado. Esto significa que el 50 por ciento de los niños con parálisis cerebral y casi el 20 por ciento de los niños ciegos tienen antecedentes de muy bajo peso al nacer. Se estima que, anualmente, en España se diagnostican 350 nuevos casos de parálisis cerebral y 70 de ceguera en estos bebés.

La mortalidad neonatal de los niños de muy bajo peso ha disminuido de manera importante (del 31 por ciento en el año 1990 al 7 por ciento en 1999), cifras muy similares al resto de Europa, lo que ha provocado un incremento en el número absoluto de niños susceptibles de presentar algún tipo de minusvalía a lo largo del tiempo.

Está demostrado que la lesión cerebral grave aparece en el 11 por ciento de los recién nacidos con menos de un kilo y medio, la retinopatía de grado 3 o mayor lo hace en el 7 por ciento de los casos, y la displasia broncopulmonar está presente en un 28 por ciento. Los expertos advierten que, aunque poco se puede hacer para prevenir estas enfermedades, un tratamiento adecuado y a tiempo puede amortiguar muchas de las consecuencias.

Atención Especializada en los Hospitales de Madrid

Hospital Universitario La Paz

El Servicio de Neonatología de La Paz cuenta con indicadores de supervivencia en recién nacidos que precisan atención altamente especializada al mismo nivel que los estándares internacionales, situándose entre los mejores hospitales del mundo. Cada año, este servicio ingresa a cerca de 1.500 recién nacidos que requieren atención especializada debido a patologías congénitas o al estado de gestación de la madre. Aproximadamente uno de cada diez son prematuros con un peso inferior a los 1.500 gramos, y uno de cada 25 son prematuros extremos, de tan solo 26-27 semanas de gestación con menos de un kilo de peso al nacer.

El Hospital La Paz está acreditado como centro satélite del banco regional de leche materna, lo que le permite captar nuevas donantes y recoger leche cruda con el objetivo de alimentar exclusivamente con leche humana a los niños de extremado bajo peso y ampliar esta indicación a otros pacientes con riesgo de lesión intestinal grave. Desde noviembre, fecha de la acreditación del hospital, se han logrado 45 nuevas donantes.

La Paz es también centro de referencia para la atención de neonatos y embarazos de alto riesgo. En 2017, se atendieron 226 gestaciones múltiples en el servicio de Obstetricia. En total, se realizaron 5.469 partos en los que nacieron 5.703 niños, de los cuales 552 fueron prematuros (10,09 %) y 709 nacieron con bajo peso (12,4 %). El Servicio de Neonatología ofrece atención ambulatoria a través de 3.500 consultas anuales y atención al recién nacido sano en las plantas de Maternidad. Más de 5.400 recién nacidos son evaluados cada año en las primeras 24 horas tras el nacimiento y antes del alta.

El Programa de Atención Integral al Recién Nacido Sano, en colaboración con la Dirección Asistencial Norte, permite que el 50 % de estos niños reciba el alta con cita confirmada en su centro de salud.

Hospital Universitario Gregorio Marañón: Innovación en Cirugía Neonatal

El Hospital Gregorio Marañón es un referente en la aplicación de técnicas pioneras para salvar la vida de bebés prematuros con complicaciones graves. Un ejemplo de esto es el caso de una bebé que nació con solo 25 semanas de gestación y que presentaba un corazón inmaduro con bombeo incorrecto. En este hospital se realizó una cirugía sin bisturí, una técnica pionera para corregir el corazón de la pequeña, lo que supuso un gran paso para la unidad de Neonatología, que cuenta con cerca de 180 profesionales. Esta intervención, realizada por el cardiólogo José Luis Zunzunegui, jefe de la Unidad de Hemodinámica Infantil del Gregorio Marañón, permitió que la niña saliera adelante, un logro que probablemente no habría sido posible hace unos años.

Hospital Público Clínico San Carlos: Hospitalización Domiciliaria Neonatal

La Comunidad de Madrid ha ofrecido a cerca de 500 recién nacidos prematuros o de bajo peso cuidados en su domicilio gracias al programa de hospitalización domiciliaria neonatal que el Hospital público Clínico San Carlos tiene en marcha desde el año 2014. Este servicio permite a las familias de estos niños, que en circunstancias normales precisarían ingreso hospitalario, oxigenoterapia domiciliaria o cuidados especiales, beneficiarse de una vuelta a casa precoz bajo la supervisión de un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios que velan por su cuidado en un proceso de atención integral.

Para formar parte del programa, el bebé debe cumplir ciertos criterios:

• Tener una situación clínica estable.
• Mantener la temperatura corporal en una cuna normal.
• Ser alimentado sin dificultad por la boca.
• No necesitar medicación por vía parenteral.

Además, los profesionales sanitarios de la unidad se aseguran de que los progenitores hayan adquirido los conocimientos adecuados sobre el cuidado del bebé durante la estancia en el hospital y en los talleres de la escuela de padres. También se valora si la situación psicosocial es favorable, la proximidad geográfica al hospital, la accesibilidad telefónica y unas óptimas condiciones de habitabilidad en el hogar.

Durante el ingreso en el domicilio, la enfermera especialista pediátrica mantiene comunicación constante con la familia y con el resto del equipo, realizando un seguimiento presencial y telefónico. La estancia media en esta unidad es de 12,8 días, y el 100% de los padres declara estar satisfecho o muy satisfecho con la atención recibida. El 55% de los participantes en el programa procede del área de Neonatología, mientras que el 45% restante lo hace de Maternidad. Desde su entrada en funcionamiento, se han evitado más de 400 ingresos de prematuros o recién nacidos de bajo peso.

Esta iniciativa consiguió la certificación de buena práctica clínica en la estrategia de atención al parto y salud reproductiva del Sistema Nacional de Salud en 2015, marcando un paso más en la humanización de los cuidados neonatales. El retorno al hogar del recién nacido evita estancias hospitalarias y aporta beneficios claros tanto para el niño como para sus allegados. El Clínico San Carlos es un centro de referencia en la atención a bebés con patología compleja asociada a su propia prematuridad, y la unidad de atención domiciliaria forma parte del Instituto del Niño y del Adolescente, compuesta por neonatólogos, enfermeras especialistas pediátricas, una psicóloga clínica, trabajadores sociales y una matrona asesora en lactancia materna.

Programa de Transporte Neonatal de la Comunidad de Madrid

El Hospital La Paz cubre el 33 % de la actividad del Programa de Transporte Neonatal de la Comunidad, un plan pionero puesto en marcha en 2007. Este programa responde a la necesidad del traslado interhospitalario de recién nacidos que precisan tratamientos más específicos y complejos no disponibles en los hospitales donde se produce el nacimiento. Los traslados se realizan a los hospitales de referencia: La Paz, 12 de Octubre, Gregorio Marañón y Clínico San Carlos.

El traslado es coordinado por el SUMMA 112, que cuenta con incubadoras para el transporte, incluyendo una de última generación diseñada y equipada especialmente para este tipo de traslados. La incubadora se coloca en la UVI móvil o en el helicóptero, facilitando el transporte desde cualquier punto de la Comunidad a los cuatro hospitales de referencia. Este programa asegura un traslado neonatal adecuado y cualificado en caso de emergencia, garantizando la atención de un especialista en Neonatología, para lo cual el SUMMA 112 cuenta con seis neonatólogos de los hospitales de referencia.

Protocolos de Seguimiento y Recomendaciones para Bebés Prematuros

Los avances de la Neonatología en las últimas décadas han logrado disminuir significativamente la mortalidad de los niños nacidos con peso menor de 1.500g o con una edad gestacional menor de 32 semanas (designados como <1.500<32). Dado el mayor riesgo de discapacidad en estos niños, el seguimiento tras el alta hospitalaria se considera una actividad crucial de los cuidados neonatales.

Protocolo de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo)

El Grupo de Seguimiento de la Sociedad Española de Neonatología, en colaboración con la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, propone un protocolo de seguimiento específico para los <1.500<32. Este protocolo tiene como objetivo estandarizar las actividades y evaluaciones según los criterios de buena práctica, ya que, en general, se reconoce la falta de guías clínicas o protocolos consensuados a nivel nacional.

Se considera que la edad mínima de seguimiento son los 2 años de edad corregida (EC), aunque se asume que esto detecta principalmente la discapacidad moderada/grave. Es deseable que los programas de seguimiento se desarrollen para prestar atención hasta los 5-7 años de edad, o incluso hasta el final de la edad pediátrica, para identificar y orientar secuelas más tardías relacionadas con aspectos emocionales, de comportamiento y aprendizaje.

Objetivos del Protocolo SENeo

Los principales objetivos de este protocolo son:

• Determinar y estandarizar las evaluaciones que se deberían realizar a los niños <1.500<32, incluyendo, en lo posible, prácticas basadas en pruebas.
• Favorecer la coordinación entre Atención Primaria (AP) y las consultas de seguimiento de los hospitales.
• Proporcionar un instrumento de guía útil para los profesionales que atienden a los niños <1.500<32.
• Definir una serie de indicadores sencillos que permitan conocer el grado de implantación del protocolo en distintos centros y comunidades autónomas, con el objetivo final de que todos los niños puedan disfrutar de los mismos recursos.

Recomendaciones Clave del Protocolo

La Sociedad Española de Neonatología recomienda que todos los niños que nacen con un peso menor de 1.500g o menos de 32 semanas de gestación se incluyan en un programa de seguimiento estandarizado al menos hasta la edad escolar (6-7 años).

Recomendaciones relativas a Atención Primaria (AP)

• Realizar el programa de seguimiento en los contenidos que competen a AP.
• Diseñar estrategias desde AP para evitar los abandonos del programa de seguimiento.
• Mantener un sistema de formación continuada que asegure la adecuada implantación del programa de seguimiento en AP.
• Organizar la primera visita a AP antes del alta hospitalaria, asegurando que el pediatra disponga del informe médico.
• Garantizar que los profesionales implicados (hospital, AP y centro de Atención Temprana) tengan acceso a los registros informáticos para una mejor coordinación.
• Que todos los niños <1.500<32 sean valorados por el pediatra de AP en un tiempo no superior a los 5 días después del alta.
• En situaciones de riesgo socioambiental, coordinarse con los trabajadores sociales.

Recomendaciones relacionadas con el Crecimiento

• Monitorizar el crecimiento tras el alta, buscando una ganancia ponderal de 25-35g/día en los 3 primeros meses.
• Usar las curvas de Fenton revisadas hasta las 44 semanas de EC y, posteriormente, las curvas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de acuerdo con la EC.
• Remitir a endocrinología a los niños de bajo peso para la edad gestacional que a los 2-3 años tengan una talla por debajo de 2 desviaciones estándar en las gráficas de la OMS.

Recomendaciones relacionadas con la Alimentación

• Fomentar la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses, y con alimentos complementarios hasta los 2 años o según deseo de la madre y el niño.
• En niños con riesgo nutricional, la leche materna puede ser suplementada con fortificantes o sustituir alguna toma por fórmula de prematuros, previa verificación de la técnica de lactancia.
• Incrementar la producción de leche con el método canguro en el domicilio.
• La introducción de la alimentación complementaria debe individualizarse considerando las capacidades motoras del niño.

Recomendaciones relacionadas con el Desarrollo Motor

• Realizar una detenida evaluación motora por Neurología al menos dos veces en el primer año de vida (a los 3 y 12 meses de EC).
• Remitir a todos los niños <1.500<32 a Atención Temprana, ya que la intervención precoz mejora la función cognitiva y motora.

Recomendaciones respecto al Desarrollo Neuropsicológico

• Fomentar el método madre canguro, durante el ingreso y tras el alta, ya que disminuye trastornos emocionales y mejora la respuesta al estrés.
• Remitir a los niños <1.500<32 a Atención Temprana por la mejora en función cognitiva y motora.
• Realizar cribado del trastorno del espectro autista y otras alteraciones del desarrollo con la escala M-CHAT entre los 18 y 24 meses de EC.
• Contar con psicólogos en el equipo de seguimiento para evaluaciones, orientación y apoyo familiar.
• Realizar el test de Bayley III alrededor de los 2 años de EC para orientar al niño y evaluar resultados.

Recomendaciones relativas a la Visión

• Confirmar que se ha realizado el cribado para la retinopatía de la prematuridad y, si no, remitir a un oftalmólogo experto.
• Evaluar a todos los niños <1.500<32 por un oftalmólogo antes de los 3 años de edad para el tratamiento precoz de la ambliopía.
• Los niños con retinopatía de la prematuridad de grado 3 o que requirieron tratamiento, y los que presentan enfermedad neurológica, precisan seguimiento oftalmológico especializado hasta la adolescencia.

Humanización de los Cuidados y Apoyo a las Familias

La humanización de los cuidados neonatales se ha convertido en un pilar fundamental en la atención a los bebés prematuros, buscando adaptar la asistencia sanitaria a la familia y promover el vínculo parento-filial. El retorno al hogar del recién nacido, bajo supervisión especializada, es un claro ejemplo de esta tendencia.

El Papel Fundamental de APREM y otras Iniciativas

La adaptación de las familias a la realidad de un niño prematuro es un proceso complejo. Las asociaciones de padres y madres de niños prematuros, como la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), desempeñan un papel fundamental. APREM nació de la necesidad de un grupo de familias con hijos prematuros extremos que vivieron una experiencia para la que ninguna familia está preparada, encontrando comprensión y apoyo mutuo. “Muchas familias se enfrentan a una situación para la que no estaban preparados, razón que explica nuestra labor como asociaciones de padres y madres de niños prematuros que les apoyamos en un proceso que va más allá del tiempo que pasan en el hospital”, explica Cristina Maroto, presidenta de APREM.

Por ello, APREM ofrece atención y apoyo a los padres, participa en Escuelas de Padres y proporciona información sobre la prematuridad a las familias de estos niños, entre otras acciones. “El seguimiento médico y la atención psicológica no deben terminar cuando el bebé abandona el hospital. Los primeros años son clave para prevenir morbilidades y trastornos en el desarrollo de estos niños”, añade Cristina Maroto Centeno.

En el marco de la celebración del Día Mundial de la Prematuridad, que se lleva a cabo el 17 de noviembre, la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM) organiza eventos para concienciar sobre el problema de salud pública que suponen los nacimientos prematuros, la importancia de los cuidados neonatales y la protección de los niños prematuros ante las infecciones respiratorias. En Madrid, esta cita reúne a familias de niños nacidos prematuros en el Hospital La Paz y cuenta con la participación del equipo médico y profesional del hospital. Como homenaje, la fachada del Palacio de Cibeles en Madrid se ilumina de color púrpura, el color simbólico de la prematuridad.

“Desde APREM defendemos los derechos de los nacidos prematuros y sus familias. Con este Día Mundial, queremos dar voz a las familias para que sean escuchadas, para darles mayor visibilidad social y reciban la mejor atención sanitaria y psicológica que ellos necesiten”, declara Cristina Maroto.

Disparidades Globales en la Prevención de Complicaciones

A nivel global, la prevención de la parálisis cerebral en bebés prematuros podría no ser equitativa. Un estudio británico reciente reveló marcados contrastes en el uso de tratamientos esenciales para estos niños, como el sulfato de magnesio prenatal (MgSO₄) y los esteroides prenatales (ANS). Los resultados mostraron que países de ingresos altos registraron un promedio del 74,8% de implementación de MgSO₄, en comparación con solo el 49,4% en los países de ingresos medios. Esta brecha de equidad, que no se ha reducido con el tiempo, subraya las disparidades internacionales en la implementación de tratamientos clave para proteger a los bebés prematuros.

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