La película «Siempre Alice» narra la conmovedora historia de Alice Howland, una prestigiosa lingüista de la Universidad de Columbia, quien a sus aproximadamente 50 años es diagnosticada con una variante poco frecuente de Alzheimer temprano. Esta forma de la enfermedad es genética y puede manifestarse alrededor de los 40 años. El filme, reconocido mundialmente no solo por su temática profunda sino también por la desafiante actuación de Julianne Moore, que le valió un premio Óscar, se basa en la experiencia de una persona que padece esta enfermedad.
Según Pablo Richly, subdirector del Instituto Alzheimer de Ineco, el caso de Alice es particular, no típico, porque el cuadro genético se da en el 5 por ciento de los casos. Este tipo de Alzheimer se produce por la presencia de un gen específico, lo que permite incluso saber cuál de sus hijos podría desarrollarlo en el futuro.
Alzheimer Genético y el Riesgo para los Descendientes
La película subraya la importancia de desasociar el Alzheimer automáticamente de la vejez, ya que, aunque la edad es el factor de riesgo más grande, existen casos de inicio temprano. El especialista Pablo Richly destaca que instalar el tema también sirve para alentar la consulta temprana ante trastornos cognitivos, comparándolo con la necesidad de consultar a un cardiólogo por un dolor de pecho.
Uno de los nudos conflictivos centrales de la historia es el temor que sobrevuela en los descendientes de Alice. La herencia de este gen implica una alta probabilidad de desarrollar la enfermedad. Richly confirma: "Si un hijo tiene el gen, tiene 95% de posibilidades de desarrollar la enfermedad en el futuro. Por otro lado, la persona que tiene el gen tiene el 50% de posibilidades de transmitirlo a un hijo". Los pacientes con Alzheimer genético tienen mutaciones en las proteínas llamadas "presenilinas" 1 y 2 o en la proteína precursora amiloidea. La presencia de una de estas mutaciones produce que la persona pueda tener la enfermedad.
En este contexto de herencia genética, surge la cuestión de las decisiones reproductivas para los hijos de Alice (Anna, Tom y Lydia), quienes enfrentan la posibilidad de heredar y transmitir la enfermedad. Si bien el borrador proporcionado no detalla que Anna, la hija de Alice en la película 'Siempre Alice' (interpretada por Kate Bosworth), se haya sometido a fecundación in vitro, la información sobre el componente genético del Alzheimer sugiere por qué esta podría ser una consideración relevante para los descendientes en situaciones similares, buscando evitar la transmisión del gen a futuras generaciones a través de técnicas como el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) asociado a la FIV.
Consideraciones sobre Fecundación In Vitro y Método ROPA (Experiencia No Ficticia)
Aunque no se relaciona directamente con la trama de la película "Siempre Alice" o el personaje de Anna, el texto proporcionado incluye la experiencia de una pareja, Alice y Elise, que valoró métodos tradicionales de inseminación artificial y FIV convencional con donante en su país. En Francia, el método ROPA (Recepción de Óvulos de la Pareja) no es conocido debido a la legislación, lo que las llevó a una intensa investigación hasta descubrir esta técnica. La proximidad de España a su país natal fue fundamental en su decisión, y en Barcelona IVF encontraron un equipo que les proporcionó información clara y detallada en su idioma.
En España, la donación de gametos es anónima, permitiendo seleccionar solo características físicas del donante. Dado que Elise fue la donante del óvulo, aportando la carga genética, se les asignó un donante con características físicas similares a las de Alice. El proceso fue más sencillo de lo que imaginaron, con Elise respondiendo muy bien a la estimulación ovárica. Mientras tanto, Alice inició su tratamiento de sincronización endometrial con medicación oral hasta la transferencia. Para ellas, el momento de la fecundación y las primeras etapas del desarrollo embrionario fue muy especial, sintiendo una profunda conexión con la nueva vida que estaban creando. Gracias al método ROPA, ambas sintieron que estaban trayendo a su hija al mundo juntas, cada una con un papel fundamental en su gestación.
La Lucha de Alice: Síntomas y Consecuencias del Alzheimer Precoz
Alice Howland, una persona sana, vital y que se ejercitaba tanto física como mentalmente, jamás pensó que a sus 50 años se vería involucrada en un diagnóstico de Alzheimer precoz. La enfermedad se manifiesta inicialmente con olvidos relacionados con la imposibilidad de generar nuevos recuerdos. Alice, paradójicamente por su formación de lingüista, comienza a olvidar palabras, un fenómeno conocido como "anomia". Los pacientes a menudo dicen que saben lo que quieren decir, pero no pueden recordar el nombre, siendo más preocupante cuando se trata de nombres de cosas que de personas.
Con la progresión, no como síntoma de inicio, aparecen la confusión, la irritabilidad, la agresión, cambios de humor y problemas de lenguaje, así como de memoria a largo plazo. Se da una tendencia del paciente a aislarse. La película capta este deterioro minucioso, mostrando a Alice luchando día a día por seguir conectada a su esencia, ayudando a su memoria con notas escritas en su celular y recordatorios programados, y sobre todo, luchando por preservar su independencia.
A pesar de que los tratamientos existentes solo logran beneficios sintomáticos sin detener el avance de la enfermedad, Alice demuestra una tenacidad y obstinación admirables. Moore, con profesionalismo, investigó la enfermedad para asegurar que su actuación reflejara la realidad, no melodramas. La cinta pone en común estas tragedias humanas para fomentar la visión social y la conciencia colectiva.
DOCUMENTAL Sigo siendo yo
El Impacto Familiar y la Relevancia de la Película
El Alzheimer no solo afecta al paciente, sino que transforma el entorno familiar. La película retrata excelentemente el abanico de posibles reacciones de la familia de Alice. Se plantean decisiones personales y familiares trascendentales que se asumen a base de conversaciones y contactos conscientes y amorosos antes de que sea demasiado tarde. El papel de la memoria y el olvido en las relaciones humanas se desmitifica, mostrando cómo la enfermedad, con su inhabilidad para recordar, se asocia inevitablemente con actitudes seniles y de agotamiento.
El esposo de Alice, John, interpretado por Alec Baldwin, afronta su papel como acompañante, mientras que la relación de Alice con su hija menor, Lydia (Kristen Stewart), que siempre estuvo enfrentada y alejada, se convierte en uno de los pilares principales tras el diagnóstico. La película "Siempre Alice" es una invitación a la reflexión sobre la vida, la memoria y el significado del amor y el apoyo familiar ante una enfermedad devastadora.
El filme está basado en la novela de Lisa Genova de 2009, que se expresa de manera amena y muy llevadera, construyendo una historia alrededor de una realidad médica que en ningún momento se vuelve tediosa o meramente técnica. Somos testigos de las emociones puras, del detrás de escena, de la verdadera vida del paciente.