Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se definen, según la OMS, como los “cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, incluyendo también el apoyo a la familia”. Estos cuidados ofrecen un apoyo compasivo a los lactantes, niños y adolescentes que padecen enfermedades graves que limitan su vida, centrándose en mejorar su calidad de vida. Su objetivo es proporcionar consuelo y alivio a los niños que se enfrentan a enfermedades graves que limitan su vida, garantizando apoyo para controlar el dolor, aliviar los síntomas y atender las necesidades emocionales y espirituales.
Es importante destacar que, en la infancia, las situaciones que requieren cuidados paliativos son distintas a las de los adultos, están motivadas por múltiples enfermedades y la duración de dichos cuidados es variable y difícil de predecir. Los cuidados paliativos pediátricos comienzan al diagnosticarse una enfermedad irreversible, con independencia de que el niño o niña puedan tener una supervivencia prolongada durante años, hasta la edad adulta, acompañándoles durante todo el tiempo.
Situación Actual de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España
Actualmente, los cuidados paliativos pediátricos solo se ofrecen en determinadas comunidades autónomas españolas y en pequeña cantidad, siendo un lujo de unos pocos niños y sus familias. No obstante, en 2014 el SNS estableció unos criterios de atención de los CPP, donde recogió los datos y los recursos actuales en España. Progresivamente, han ido aumentando las comunidades que cuentan con algún profesional implicado o algún servicio/unidad que ofrece CPP de alguna forma.
Tipos de Equipos y Niveles Asistenciales en Cuidados Paliativos Pediátricos
En España, se han ido desarrollando diversos modelos y equipos para la atención en cuidados paliativos pediátricos, adaptándose a las necesidades de los pacientes y sus familias. El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, por ejemplo, establece tres tipos diferentes de recursos para la atención de los menores: convencionales (pediatras de atención primaria y de hospitales), avanzados (el Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos) y de atención urgente.
Equipos de Soporte Hospitalario de Paliativos (ESH-P)
Estos equipos apoyan, colaboran y dan soporte a los profesionales de Atención Hospitalaria en la atención a pacientes terminales y/o con enfermedades crónicas de manejo complejo, así como a sus familias y/o cuidadores. El Equipo de Soporte Hospitalario de Paliativos atiende, a petición de los profesionales de su hospital, a los enfermos con necesidades paliativas y a sus familias. Su fin es conseguir una mejor atención, mejorar el control del dolor y otros síntomas y, si es preciso, reubicarles en el mejor entorno posible, ya sea en el domicilio o en las Unidades de Cuidados Paliativos de los hospitales de media-larga estancia (UCP-HMLE). Un ejemplo de esto es un equipo ubicado en la planta baja de la Residencia General (junto a admisión), que cuenta con una sala de trabajo y reuniones, un área administrativa y otra sala para atender a familiares.
El Hospital Niño Jesús ha inaugurado un equipo de profesionales altamente especializados en cuidados paliativos pediátricos que ofrece un apoyo excepcional y compasivo. Trabajan en estrecha colaboración con las familias para garantizar la comodidad, el alivio y la tranquilidad, proporcionando el más alto nivel de atención en cada etapa del viaje.
Equipos de Soporte a la Atención Primaria y Domiciliaria
Estos equipos apoyan, colaboran y dan soporte a los Equipos de Atención Primaria en la atención a pacientes terminales y/o con enfermedades crónicas de manejo complejo, así como a sus familias y/o cuidadores. El horario habitual de atención suele ser de 8:00 a 15:00 horas. Fuera de ese horario, es frecuente que dispongan de un contestador automático habilitado para dejar un mensaje, en caso de precisar atención no urgente, identificando al paciente y el incidente ocurrido. En caso de precisar atención urgente, el 112 se encarga de gestionar la solicitud.
Un modelo destacado es PAL24 en Madrid, que está formado por seis equipos interdisciplinares (6 médicos + 6 enfermeras) compuestos por profesionales con formación avanzada en cuidados paliativos y amplia experiencia clínica. Prestan atención ininterrumpida tanto a pacientes y familiares como a profesionales que precisen soporte en el manejo o en la toma de decisiones (Equipos de Atención Primaria, centros sociosanitarios…). Desde 2013, también gestionan los ingresos en las camas de las Unidades de Cuidados Paliativos de Madrid. Esto convierte a PAL24 en el único de su categoría en el mundo, al que pacientes y familiares acceden directamente por vía telefónica. PAL24 se centra en el enfermo, su familia y los profesionales, realizando un abordaje integral, incidiendo en la seguridad y efectividad, la accesibilidad y equidad de la asistencia. Dispone de un registro que permite una documentación única y actualizada para todos los profesionales, necesaria para una atención completa, correcta y personalizada.
Redes Integrales de Cuidados Paliativos Pediátricos
En los últimos años, se ha impulsado la creación de redes que integran diversos equipos para ofrecer una asistencia especializada integral a niños y jóvenes con enfermedades que limitan su vida y apoyar a sus familias en los momentos más difíciles.
- La Red Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos (XAPPI) en Cataluña ha integrado varios equipos de hospitales desde 2016, como los de Sant Pau (Barcelona), Germans Trias i Pujol (Badalona), Sant Joan de Déu y Vall d'Hebron (Barcelona), y Parc Taulí (Sabadell). La XAPPI dispone de tres niveles asistenciales, con un equipo multidisciplinar de profesionales de medicina, enfermería, psicología y trabajo social, especialmente formados en pediatría y cuidados paliativos. Actualmente, se busca completar esta red creando el Pabellón de la Victoria, un centro pionero para cuidar la vida de los niños y jóvenes con enfermedades que no pueden curarse.
- El Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza han presentado HaurSare, una red integral de atención a la cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Su objetivo es mejorar la atención especializada y coordinada a los niños, niñas y adolescentes con patologías crónicas graves o limitantes para la vida, así como a sus familias, en todas las provincias vascas. HaurSare conectará todo el sistema sanitario: los hospitales de referencia, la atención primaria y el domicilio, que pasa a ser un espacio central del cuidado. La red contará con equipos multidisciplinares, formados por pediatras, enfermeras especialistas, trabajadores sociales y psicólogos, en los cuatro hospitales de referencia de Euskadi: Cruces, Basurto, Donostia y Araba, coordinados con los hospitales comarcales para garantizar el despliegue y la equidad de toda la red. Una de las figuras clave del nuevo modelo es la enfermera gestora de casos, especialista en pediatría y cuidados paliativos, que actuará de enlace entre el hospital, la atención primaria, la familia, la escuela y los servicios sociales. HaurSare se implantará de forma progresiva hasta alcanzar la cobertura plena 24/7.
- El Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, un dispositivo de referencia provincial, ha atendido a un total de 85 menores de la provincia desde que inició su actividad. Su finalidad es asegurar y garantizar una atención integral y de calidad a los menores y adolescentes con enfermedades crónicas incurables. Este equipo actúa como referente en la provincia y coordina las actuaciones, prestando la asistencia más especializada en colaboración con los profesionales de atención primaria. La atención en acto único de los casos más complejos es una prioridad, facilitando la concentración de diferentes consultas o pruebas diagnósticas en un mismo día.
Construir una red para cuidar | Cuidados paliativos pediátricos
El Equipo Multidisciplinar de Cuidados Paliativos Pediátricos: Componentes y Roles
Lo que hace tan singular a los cuidados paliativos pediátricos es el enfoque integral. Juntos, los miembros del equipo se toman el tiempo para conocer tanto al niño como a su familia. Uno de los principales objetivos del equipo es asegurarse de que todos consideren la situación de la familia y cómo hacer que su viaje sea un poco más fácil.
La enfermera pediátrica ocupa un rol fundamental como referente de pacientes con estas características, para liderar y acompañar programas de educación terapéutica, empoderamiento de las familias, cuidados centrados en el paciente y gestión del caso. La disponibilidad de profesionales específicos para la atención psicológica, social y espiritual de los pacientes y sus cuidadores en las unidades de cuidados paliativos suele ser desigual e insuficiente, lo que subraya la necesidad de equipos multidisciplinares completos.
Roles Clave en el Equipo Multidisciplinar:
- Médico de Cuidados Paliativos: Es un especialista en cuidados paliativos que también tiene formación en pediatría. Además de los cuidados paliativos, puede tener otra área de especialidad dentro de la pediatría (como neonatología u oncología).
- Practicante de Enfermería / Enfermera Especializada: Desempeña un papel importante en el manejo de los síntomas y en el cuidado de toda la familia.
- Coordinadora de Enfermería: Tiene conocimiento de los recursos dentro del hospital y la comunidad. Generalmente tiene experiencia trabajando con agencias que brindan a los niños atención de enfermería, equipos y terapias para mejorar la calidad de vida.
- Trabajador Social: Ayuda a los niños y sus familias a afrontar el trauma de la enfermedad. Puede ayudar a acceder a servicios de salud mental para los pacientes, sus padres y sus hermanos.
- Especialista en Vida Infantil: Ayuda a los niños a comprender su enfermedad. Utiliza juegos, diálogos, arte, ejercicios de escritura musical y otros enfoques. A menudo se convierte en el “puerto seguro” del niño y en su fuente más cercana de apoyo.
Este enfoque se ilustra con el caso de Kris, un niño de siete años diagnosticado con cáncer cerebral. Sus padres necesitaban ayuda para cuidarlo durante los tratamientos, y su hermano de once años, Morgan, luchaba con la enfermedad. El equipo de cuidados paliativos se convirtió en un estrecho aliado de la familia. El terapeuta de vida infantil del equipo comenzó a hacer visitas regulares a su casa para trabajar con Morgan después de la escuela. Como dijo la mamá de Kris: “Ningún día es fácil, pero saber que tenemos un equipo trabajando con nosotros que piensa en todos los aspectos de quiénes somos como familia es un gran regalo”.
La Importancia de la Coordinación y el Apoyo Familiar
El avance de la medicina hace que cada vez más menores sobrevivan durante más tiempo con enfermedades complejas, lo que exige una respuesta más coordinada entre atención primaria, hospitales, domicilio, servicios sociales y ámbito educativo. “Cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad, acompañamos a una familia. Lo que más necesitan las familias es no sentirse solas”, ha subrayado el consejero de Salud del Gobierno Vasco. Este modelo mejora la experiencia de los pacientes y sus familias, garantizando que el cuidado no sea un privilegio, sino un derecho.