Cuidados Paliativos Pediátricos: Intervención y Rol de Enfermería

El cáncer, una de las patologías más comunes, se erige como una de las principales causas de muerte a nivel mundial. Aunque algunos niños tienen mayor probabilidad de curarse que otros, principalmente por la zona geográfica en la que se encuentran, en el momento en que la enfermedad es potencialmente mortal, se implementan los cuidados paliativos. Estos cuidados están diseñados para ayudar al niño y a su familia a mejorar su calidad de vida, aliviando los síntomas que presente el paciente.

En este contexto, la profesión de enfermería desempeña un papel muy importante a la hora de proporcionar cuidados paliativos y brindar apoyo tanto al niño como a su entorno. El objetivo principal es describir cómo es la actuación de enfermería en los últimos momentos de un paciente pediátrico en una situación oncológica con necesidad de cuidados paliativos.

Definición y Evolución de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP)

Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son: “Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, incluyendo también el apoyo a la familia”. Esta definición subraya la naturaleza integral de estos cuidados, que se extiende más allá del paciente individual.

Hitos Históricos y Desarrollo

• En 1967, en Londres, nace el movimiento de hospicios moderno, atribuido a la fundación del St. Christopher’s Hospice.
• En 1990, la OMS, a propuesta de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, definió el cuidado paliativo como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo».
• En 1992 se fundó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), formada por más de 300 miembros de diferentes especialidades y ámbitos de atención.
• El Children’s Hospice International, en 1993, introdujo un nuevo concepto en los cuidados paliativos: “administrar tratamiento curativo y paliativo simultáneamente, facilitando junto al tratamiento indispensable para controlar su enfermedad, la terapia de apoyo necesaria para poder sobrellevarla lo mejor posible”.
• En 1999, el Pleno del Senado en España aprobó una moción instando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos.

Estas mejoras en las condiciones sociosanitarias, junto con los avances experimentados por la medicina, han contribuido a prolongar la esperanza de vida y a mejorar la calidad de vida de la población, permitiendo que niños y adolescentes sobrevivan a situaciones clínicas que antiguamente eran letales.

Evolución de los CPP en España

La primera unidad de cuidados paliativos pediátricos que se puso en marcha en España fue en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona en 1991. Sin embargo, en los últimos años, los CPP solo se ofrecen en determinadas comunidades autónomas españolas y en pequeña cantidad, siendo un «lujo de unos pocos niños y sus familias».

En 2014, el Sistema Nacional de Salud (SNS) estableció criterios de atención para los CPP, recopilando datos y recursos actuales. Progresivamente, han ido aumentando las comunidades que cuentan con algún profesional implicado o algún servicio/unidad que ofrece CPP de alguna forma.

Características y Necesidades de los Cuidados Paliativos Pediátricos

El niño es un individuo que se encuentra en proceso de crecimiento y desarrollo físico, emocional, social, psicológico y espiritual, por lo que es fundamental establecer el periodo de desarrollo en que se encuentra el paciente. Aunque en muchas ocasiones la supervivencia a situaciones clínicas graves se acompaña de un buen estado de salud, en otras quedan secuelas incurables que amenazan la vida.

La necesidad de extender los CPP es una consecuencia de los avances tecnológicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor número de niños con patologías complejas que hasta hace poco los habrían conducido a un rápido deterioro y a la muerte.

Diferencias con los Cuidados Paliativos en Adultos

La OMS observa que los CPP representan un campo especial, aunque estrechamente relacionado, con los cuidados paliativos para adultos. Existen muchas diferencias, una de ellas es la baja prevalencia de fallecimientos en niños y adolescentes en comparación con los adultos. Además, existe una gran variedad de diagnósticos de enfermedades diferentes. Mientras que en adultos a menudo se piensa primero en la oncología, en pediatría, el porcentaje de pacientes oncológicos es menor (aproximadamente un 30%), siendo un 70% enfermedades neurológicas, degenerativas y un sinfín de otras que acompañan al niño casi desde el momento de su nacimiento.

Situaciones que Amenazan la Vida y Requieren CPP

• Situaciones que amenazan la vida para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable, pero también puede fracasar.
• Enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida, pero donde todavía es posible la muerte prematura.
• Enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico.
• Situaciones irreversibles, no progresivas con grave discapacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de salud.

Consideraciones Éticas y Legales

En el ámbito pediátrico, los referentes legales suelen ser los padres o tutores del niño. A menudo, no se respetan los derechos legales del niño, sus deseos y su participación a la hora de elegir. Es crucial que la intervención enfermera considere estos aspectos para asegurar un cuidado ético y respetuoso.

El Rol Fundamental de Enfermería en los Cuidados Paliativos Pediátricos

La enfermera pediátrica ocupa un rol fundamental como referente de pacientes con estas características. Son líderes, se entregan y cuentan con los conocimientos necesarios para ofrecer unos cuidados paliativos de calidad. «La enfermera es un pilar fundamental en los equipos de cuidados paliativos».

Cuidado Integral y Apoyo a la Familia

Las enfermeras aportan un cuidado integral a los pacientes en cuidados paliativos pediátricos. Sus funciones no se limitan a los cuidados básicos, sino que van más allá. Proporcionan una «atención 360» a las familias y les ofrecen los consejos y herramientas necesarias para que estas también aprendan a cuidar de estos menores. Además, ofrecen soporte psicológico y hacen un acompañamiento total hasta el final de la vida de los pacientes. El modelo de cuidado enfermero en los cuidados paliativos pediátricos es integral, abarcando no solo al paciente sino también a la familia como foco principal del cuidado.

Liderazgo y Empoderamiento

Una enfermera debe ser líder de los equipos, debe estar entregada a los cuidados y debe contar con el conocimiento necesario en el caso de los paliativos pediátricos. La enfermera lidera y acompaña programas de educación terapéutica, el empoderamiento de las familias, los cuidados centrados en el paciente y la gestión del caso. A menudo, es la enfermera quien pasa más tiempo con el paciente, lo que le permite identificar y responder de manera efectiva a sus necesidades cambiantes.

Desafíos en la Formación Especializada

El escenario actual en el que se tienen que desarrollar los cuidados paliativos pediátricos se encuentra con la dificultad de la falta de ordenación de la formación especializada. No existe formación específica reglada actualmente que cubra el amplio abanico de conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a enfrentarse día a día a las situaciones habituales y especiales que generan estos pacientes. La escasa incidencia de fallecimientos en niños y adolescentes, en comparación con los adultos, hace que incluso los profesionales especializados en el cuidado del niño no acumulen suficiente experiencia frente a esta situación.

Durante el año 2005 y comienzos del 2006, el colectivo de enfermería de la SECPAL trató de modernizar y dar empuje al desarrollo de la profesión, mediante el reconocimiento profesional y la formalización de un área de competencias específico y de formación reglada, siguiendo el ejemplo de países avanzados en el desarrollo de los cuidados paliativos como Reino Unido, Canadá, Estados Unidos y Australia, donde la enfermería en cuidados paliativos cuenta con un cuerpo doctrinal específico y normalizado.

La Empatía como Habilidad Crucial

La empatía y la habilidad para reconocer, comprender y apreciar los sentimientos de los demás son cualidades esenciales para las enfermeras en CPP.

Intervenciones de Enfermería en el Control de Síntomas

Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados intensivos para el confort. El cuidado del confort adquiere relevancia a medida que el paciente va empeorando. Las enfermeras y auxiliares, por ser quienes pasan más tiempo con el paciente, son quienes administrarán en mayor grado este tipo de cuidados. El control de síntomas es una de las partes más importantes y el punto que quizás más atención demanda de los cuidados paliativos. La evaluación debe ser exhaustiva del número y magnitud de los síntomas, así como el grado de impacto en la calidad de vida. Esto facilitará la priorización de las intervenciones dirigidas a los síntomas que más preocupan y al abordaje integral de todas las necesidades. Valorar y revalorar los síntomas ayudará a registrar y monitorizar las respuestas en los distintos planes de actuación establecidos.

Manejo de la Alimentación y Eliminación

• Alimentación: Se aconseja servir la comida en pequeñas cantidades y en platos pequeños. La sonda nasogástrica (SNG) está contraindicada en este tipo de pacientes.
• Eliminación: Se recomienda una abundante ingesta de líquidos, dentro de lo posible en la situación de cada paciente.

Ocupación del Tiempo Libre

Es necesario estimular actividades como pasear, leer, escribir, escuchar música, mirar televisión y facilitar las tareas de autocuidado para mejorar la calidad de vida del niño.

Control de Síntomas Específicos

Síntomas Respiratorios

Los síntomas respiratorios en niños con limitaciones de la vida y condiciones que amenazan la vida son comunes, angustiantes y tienen un impacto duradero.

• Disnea: Sensación desagradable de dificultad respiratoria.
• Tos: En el ámbito de los CPP, generalmente es debida a una infección (aguda o crónica), aspiración (particularmente en niños con trastornos de la deglución), reflujo gastrointestinal y enfermedad maligna.
• Hemoptisis: Expectoración de sangre procedente del árbol bronquial o pulmón.
• Secreciones retenidas: A medida que la conciencia se deteriora y la capacidad de deglución se debilita, las secreciones se acumulan en la vía aérea superior, causando ruidos respiratorios.

Síntomas Gastrointestinales

• Anorexia: Incapacidad del paciente para comer normalmente.
• Estreñimiento: Disminución del patrón habitual de defecación o difícil evacuación de las heces.
• Diarrea: Aumento del número de deposiciones. Puede ocasionar en el paciente pediátrico deshidratación, fallo renal, desequilibrios hidroelectrolíticos y pérdida de la integridad cutánea. Puede deberse a un proceso viral o bacteriológico o derivado del tratamiento antibiótico, quimiostáticos o radiación.
• Náuseas y vómitos: Las náuseas son una sensación de malestar a nivel del estómago y los vómitos son la salida del contenido gástrico por la boca. Para el alivio sintomático es necesario identificar y tratar la causa desencadenante.

Síntomas Urinarios

• Tenesmo urinario: Deseos constantes de orinar, que generalmente se hace en forma de goteo.
• Espasmo vesical: Cuadro caracterizado por la aparición de un dolor intenso a nivel suprapúbico, de carácter discontinuo, como consecuencia de un espasmo del músculo detrusor de la vejiga.
• Retención urinaria: Detención del flujo de orina en un punto entre los cálices renales y la uretra.
• Hematuria: Presencia de hematíes en la orina. Se clasifica en microscópica (>3 hematíes/campo) o macroscópica (>5000/µL).

Síntomas Neurológicos

Pueden afectar significativamente la calidad de vida del niño y contribuir a la angustia entre los padres, las familias, los cuidadores y los proveedores de atención médica. Saber manejar y aliviar estos síntomas es esencial para proporcionar buenos cuidados paliativos. La carga de síntomas puede ser alta en niños con condiciones de limitación de la vida, especialmente aquellos con afecciones neurodegenerativas y deterioro del sistema nervioso central. Los síntomas difieren según la edad y el desarrollo del niño, y también puede variar la percepción de estos síntomas por parte del niño y el consiguiente efecto sobre su calidad de vida. Son importantes las reevaluaciones frecuentes.

• Agitación/irritabilidad: Estado de ansiedad o agitación nerviosa. Puede consistir en síntomas psicológicos (ansiedad, enojo, irritabilidad), síntomas físicos (inquietud, actividad hipermotriz, llanto, habla enojada, patrones de sueño alterados) y cambios autonómicos (taquicardia, taquipnea).
• Espasticidad: Resistencia en el tono muscular que aumenta de una manera independiente de la velocidad y se asocia con hiperreflexia. Los signos asociados incluyen aumento del tono, reflejos hiperactivos, reflejos plantares extensores, espasmos musculares y pérdida del control motor y de la agilidad. En los casos más graves provoca rigidez y contracturas de los miembros.
• Crisis convulsivas: Son un indicativo de enfermedad del sistema nervioso central (SNC) y provocan un estrés significativo tanto en los pacientes como en los familiares.

Manejo del Dolor

El dolor es el síntoma más frecuente y el que más repercusión suele tener tanto en el paciente como en su familia. Un diagnóstico tardío del dolor, la subestimación del mismo o el miedo a la adicción a opioides son factores que juegan un papel importante para su mal control. La valoración del dolor es una práctica que hay que incorporar de forma habitual a los cuidados de los niños en cuidados paliativos. Es muy importante identificar el mecanismo del dolor, ya que en un paciente con problemas distintos pueden coexistir diferentes tipos de dolor: neuropático, nociceptivo (somático o visceral), iatrogénico, postoperatorio, etc.

Escalas de evaluación del dolor según la edad:

• Menos de 3 años: Se utiliza la expresión facial y la escala de Susan-Givens-Bell, que combina datos objetivos en cuanto a la repercusión del dolor en las constantes vitales y subjetivos (llanto, tono, actitud, consuelo). Esta escala va de 0 a 20 puntos.
• De 3 a 6 años: Se utilizan escalas de rostros.
• De 6 a 12 años: Se emplean escalas numéricas y la escala analógica visual (EVA).
• Más de 12 años: Se utiliza la escala verbal.

Intervenciones Avanzadas y Apoyo Psicológico

Administración de Medicamentos

Para que los enfermeros acreditados puedan llevar a cabo las actuaciones contempladas respecto de los medicamentos sujetos a prescripción médica, es necesario que el correspondiente profesional prescriptor haya determinado previamente el diagnóstico, la prescripción y el protocolo o guía de práctica clínica y asistencial a seguir, validado conforme a lo establecido en la normativa legal.

Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI)

La ventilación mecánica no invasiva (VMNI) puede aliviar los síntomas, prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida (objetivo de los cuidados paliativos) en pacientes con enfermedades neurológicas motoras en estadios avanzados. A pesar de que la indicación de esta terapia ventilatoria la hace el facultativo especialista, es el personal de enfermería quien realiza el manejo de la técnica.

Control del Miedo y Apoyo Psicológico

Las enfermeras deben atender de forma integral al paciente y orientar a la familia en los cuidados. Es fundamental favorecer que el enfermo reconozca el miedo para poder tratarlo. Además, las enfermeras ofrecen soporte psicológico y hacen un acompañamiento total hasta el final de la vida de los pacientes. La muerte forma parte de la vida, sin embargo, los cuidados paliativos pediátricos siguen siendo un tema tabú, ya que «se vive como algo no natural», pero es un derecho que tienen todos los niños a recibir esa atención.

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