Enterarse de que su hijo tiene cáncer es probablemente uno de los momentos más difíciles para los padres o cuidadores. En un instante, su vida y la de su hijo cambia para siempre. Usted no solo está muy preocupado e inquieto, sino que también tiene que mantenerse al tanto de los tratamientos, las visitas al médico, el seguro y más. El cáncer no es solo una enfermedad; junto a este diagnóstico pueden ir unidos otros factores que provocan a la persona afectada y/o a su familia situaciones de estrés, miedo o incertidumbre. Usted y su pareja están acostumbrados a manejar su familia por sí solos, pero el cáncer añade una carga adicional.
Aprender cómo obtener ayuda y apoyo de manera que pueda lidiar con la situación más fácilmente es crucial. De esta forma, tendrá más tiempo y energía para estar ahí para su hijo. No hay sentimientos buenos ni malos cuando uno se entera de que su hijo tiene cáncer. Por ello, es importante que conozcas todos aquellos recursos e instituciones que pueden ayudarte en el proceso y facilitarte el afrontamiento de la enfermedad.
El Impacto del Diagnóstico de Cáncer Infantil en la Familia
En el momento en que se produce el diagnóstico del cáncer de un hijo menor, toda la familia se ve afectada. Pueden surgir dificultades a nivel social, económico y laboral como consecuencia del proceso de enfermedad y de los frecuentes desplazamientos al hospital, gastos de manutención y otros derivados del ingreso del niño.
El Cáncer Infantil en Cifras
Cada año se registran en España 1.500 casos de cáncer infantojuvenil, con 1.100 entre los menores de 0 a 14 años y 400 en los mayores de 14. A pesar de estos datos, la supervivencia en nuestro país es del 83,9%.
Gestión de Información y Comunicación con el Equipo Médico
Durante este proceso, le van a dar mucha información en poco tiempo. Es posible que le estén dando mucha información sobre el cáncer de su hijo y el tratamiento relacionado. El recordarlo todo sería difícil para cualquiera, pero sobre todo cuando la sensación es estresante y abrumadora.
Recibiendo y Procesando Información
- Hágase con un cuaderno y una carpeta o un archivador para organizar la documentación y las notas.
- No tenga miedo de hablar si no se enteró o no entendió algo; pídales que se lo expliquen o repitan de otra forma.
- Pida al equipo que se centre en mostrarle lo que usted necesita saber para cuidar de su hijo en la casa.
- Si aún no registró por Internet a su hijo en el portal para pacientes que se ofrece en el sistema de atención médica, hágalo. Ahí también puede ver normalmente las citas, las recetas, las pruebas y los análisis clínicos.
Conociendo al Equipo de Atención
Conozca a las personas del equipo de atención oncológica de su hijo. Pregunte si le pueden asignar un guía de enfermería o una persona especialista en trabajo social, ya que estos profesionales pueden ofrecer un apoyo invaluable.
Apoyo Emocional y Psicológico para Padres y Cuidadores
En su función de padre o de cuidador, es importante no descuidar sus propias necesidades. Los padres y cuidadores a menudo necesitan apoyo emocional y mental de los seres queridos, y espacio para expresar sus emociones.
Cuidando la Salud Mental Propia
Pida ayuda de los familiares y las amistades. Únase a un grupo de apoyo. Encuentre actividades para apoyar su propia salud mental. Cuídese y hable con un profesional de la salud mental si lo necesita. Trate de vivir el día a día, y si es necesario, de hora en hora, para manejar la carga emocional.
Manteniendo la Vida Familiar y Rutinas
Adaptación a Nuevas Rutinas
Durante las primeras semanas, es probable que el calendario o la rutina familiar sean muy distintos de a lo que estaban acostumbrados. Su hijo podría estar en el hospital recibiendo tratamiento mientras los demás hijos podrían estar en casa. Podría sentirse como que tiene que estar en demasiados lugares al mismo tiempo. A pesar de que quizá no tenga mucho control sobre algunas cosas, es importante tratar de crear algunas rutinas nuevas, aunque sean pequeñas.
Apoyo en el Hogar y la Escuela
Hable con su empleador para ver qué programas y recursos existen para tomar tiempo libre o seguir trabajando durante el tratamiento de su hijo. Existen varios tipos de licencias, incluida la Licencia (Ausencia) Familiar y Médica, que quizá se pueda ofrecer en su caso.
Si las personas de su comunidad y de su familia se ofrecen para ayudar, piense en formas en las que pueden apoyar las rutinas familiares. Quizá podrían llevar a los hermanos y hermanas a la escuela o a otras actividades, darles comidas o ayudar de otras formas para que la casa siga funcionando sin problemas tanto como sea posible. Pregunte al equipo de atención oncológica si su hijo puede volver a la escuela, y cuándo. Será útil saber cómo y cuándo se puede incluir la tarea escolar en la vida de su hijo durante el tratamiento.
Piense bien en la idea de dar grandes regalos o recompensas como una forma de ayudar a que su hijo sobrelleve la situación, porque los tratamientos pueden durar varias semanas, meses y, en ocasiones, años. Será difícil integrar durante mucho tiempo el dar regalos y recompensas cada vez que haya un día de tratamiento difícil.
Recursos Económicos y Legales
Es posible que los padres y cuidadores necesiten apoyo y orientación para lidiar con los costos diarios de la vida y del tratamiento. Hable con un trabajador social de su hospital o con una fundación local para recibir ayuda con servicios o gastos. Las empresas privadas y las organizaciones comunitarias también pueden ayudarlo a presentar documentos a su seguro y a encontrar dinero para cubrir sus gastos.
Prestaciones y Valoración de Discapacidad
Existen ayudas específicas como la Prestación para el cuidado de menores afectados por cáncer. Este es un subsidio que se reconoce a uno de los progenitores, adoptantes o acogedores, cuando ambos trabajen, por la reducción de la jornada de trabajo (mínima del 50%) y en proporción a dicha reducción, para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave de las determinadas legalmente. Además, la valoración de la discapacidad consiste en el reconocimiento del grado de discapacidad que la enfermedad pueda haber provocado al menor.
El Rol de las Asociaciones y Organizaciones de Apoyo
Muchos proveedores de atención médica y grupos están disponibles para ayudarlo a lidiar con tener un hijo con cáncer. Puede acudir a su equipo de atención médica, terapeutas especializados en salud mental, grupos de apoyo en línea y redes sociales, grupos comunitarios, clases y grupos en hospitales locales, congregaciones religiosas o libros de autoayuda.
Federaciones y Redes Nacionales e Internacionales
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nacida en 1990 e integrada por 23 Asociaciones. Esta federación representa a todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias ante las instituciones y la sociedad. A su vez, se incluye en Childhood Cancer International, una organización formada en 1994 por uno de sus fundadores y que hoy cuenta con más de 180 organizaciones miembro de 90 países distintos.
Apoyo Directo en Hospitales y Programas
Asociaciones como la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR) trabajan directamente en la Unidad de Oncohematología Pediátrica del HCUV Arrixaca. Sus profesionales están ahí para informar, asesorar y ayudar con la gestión de recursos, incluyendo información de las ayudas sociales existentes para personas afectadas de cáncer y sus familias. Estas organizaciones descubren programas de investigación biomédica y psicosocial, ensayos clínicos y seguimiento de supervivientes, además de compartir historias inspiradoras, reivindicaciones para combatir el cáncer infantil e información de interés.
Cómo Colaborar y Apoyar a Estas Iniciativas
Las asociaciones de familias de cáncer infantil en España vuelven a dar un paso adelante en la investigación. Hay tantas formas de ayudar como personas, por eso se adaptan a distintas formas de colaboración. Cada gesto suma, y con una pequeña contribución se puede poner un granito de arena. Gracias a la solidaridad y el compromiso, estas organizaciones llegan más lejos y generan un impacto positivo luchando contra el cáncer infantil. Algunas formas de colaborar incluyen:
- Descubrir los productos solidarios de su tienda online.
- Participar en celebraciones solidarias para sorprender a los invitados con un bonito detalle.
- Considerar herencias y legados solidarios a favor de los menores con cáncer.
- Proponer y participar en retos solidarios para recaudar fondos.
- Las empresas pueden generar impacto positivo apoyando a los menores afectados por el cáncer infantil.
Estrategias para Involucrar a Familiares y Amigos
El cáncer infantil es duro para la familia, pero también es difícil para parientes y amigos. Hágales saber que su hijo está recibiendo tratamiento para el cáncer. Tener un hijo con cáncer es una crisis para su familia, y otras personas pueden y querrán ayudar.
Comunicación Abierta y Límites
Pida ayuda a parientes en los que confíe y a amigos cercanos para realizar las tareas del hogar o cuidar a sus demás hijos. También es posible que desee contarlo a personas de su comunidad, del trabajo, la escuela y de su comunidad religiosa. Esto ayuda a que las personas que lo rodean entiendan por lo que está pasando y puedan ayudar de distintas maneras, quizás compartiendo una historia similar o ayudando con encargos.
Puede ser difícil mantener a todos al día de lo que está sucediendo, ya que repetir las noticias puede ser desgastante. Los correos electrónicos o las redes sociales son una gran manera de mantener actualizadas a las personas de su vida y recibir palabras amables de apoyo por esta vía. Puede ser recomendable pedir a otro familiar que sea la persona encargada de mantener a los demás informados y de hacerles saber lo que pueden hacer para ayudar. Esto le permitirá recibir el apoyo sin tener que gestionarlo.
Una vez que informe a las personas, no tenga miedo de establecer límites. Usted puede sentirse agradecido de que las personas deseen ayudar, pero en ocasiones esa ayuda y el apoyo pueden sentirse abrumadores. Lo más importante es que usted y su familia se concentren en cuidar de su hijo y cuidarse los unos a los otros. Cuando hable con otras personas:
- Sea abierto y honesto.
- Muéstrele a los demás cómo desean usted y su hijo que los traten.
- Hágale saber a las personas si les están dando demasiada atención a usted o a su hijo.
El Autocuidado del Cuidador: Priorizando el Bienestar Personal
Al cuidarse, le mostrará a su hijo cómo disfrutar lo que la vida puede ofrecerle. Su hijo se beneficiará de tener padres saludables.
- Haga ejercicio regularmente y lleve una dieta saludable. Cuidar su cuerpo puede darle energía para trabajar con su hijo y con los proveedores.
- Pase tiempo especial a solas con su cónyuge o pareja y con otros hijos y amigos. Hable sobre cosas distintas al cáncer de su hijo.
- Aparte un tiempo en el que pueda hacer las cosas que disfrutaba hacer antes de que su hijo se enfermara. Hacer las cosas que disfruta le ayudará a mantenerse equilibrado y a reducir el estrés. Si se siente tranquilo, será más capaz de manejar lo que sea que venga más adelante.
- Es posible que tenga que pasar mucho tiempo en salas de espera. Piense en una actividad tranquila que disfrute, como leer libros o revistas, tejer, crear arte o resolver un rompecabezas. Lleve estas cosas con usted para disfrutarlas mientras espera. Incluso podría hacer ejercicios de respiración o yoga para ayudarle a reducir el estrés.
- No se sienta culpable por disfrutar la vida. Es saludable para su hijo ver que sonríe y escucharlo reír.