Asociación Española de Muerte Perinatal: Apoyo, Investigación y Concienciación

La muerte de un hijo durante el embarazo, el parto o pocos días después del nacimiento constituye un proceso contra natura, una inversión del ciclo biológico para el cual las madres y los padres no están preparados. Cuando el crear vida pasa a ser denominado “pérdida”, la construcción del proyecto de maternidad y paternidad, junto con todas las expectativas e ilusiones generadas, pierden sentido. Es entonces cuando el dolor se manifiesta como un vacío emocional, pudiendo desencadenar reacciones de duelo que, a menudo, carecen de legitimación social.

Infografía sobre las fases del duelo perinatal: shock, negación, ira, negociación, tristeza y aceptación.

Umamanita: Referente en el apoyo a la muerte perinatal

Umamanita es una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional y pionera en España en el apoyo a madres, padres y familias frente a la muerte perinatal y neonatal. Basada en un trabajo voluntario, la organización se ha convertido en el referente principal a nivel nacional en tres pilares fundamentales:

  • Apoyo a progenitores y profesionales: Asesoramiento directo y acompañamiento emocional.
  • Investigación y formación: Capacitación para personal sanitario y desarrollo de estudios originales.
  • Mejora de la calidad asistencial: Dinamización e implementación de proyectos de prevención de la muerte perinatal.

La asociación cuenta con una amplia presencia digital para la difusión de información, registrando más de 100.000 visitas anuales en su sitio web y reuniendo a 19.000 seguidores en redes sociales. Además, desde 2009, Umamanita es miembro de la International Stillbirth Alliance (ISA), una coalición dedicada a la prevención y al estudio de las causas de la muerte gestacional.

Esquema de las áreas de actuación de Umamanita: investigación, formación sanitaria, apoyo a familias y concienciación social.

Investigación y calidad asistencial

Umamanita promueve activamente el desarrollo de la investigación original. Es la impulsora de la primera y única encuesta nacional sobre la calidad de la atención en el sistema sanitario tras la muerte gestacional, cuyos resultados han sido presentados en congresos y revistas científicas de alto impacto bajo el título Informe Umamanita.

Asimismo, la asociación ha liderado hitos clave en la visibilización de esta problemática:

  • Manifiesto 2017 #RomperElSilencio: Impulsado por Umamanita y respaldado por más de 19 organizaciones de apoyo en España.
  • ISA Madrid 2019: Organización del primer congreso internacional dedicado exclusivamente a la muerte y el duelo perinatal en España, con la asistencia de 400 delegados de 38 países.
  • Formación continua: Más de 50 cursos y seminarios impartidos a equipos hospitalarios y profesionales en todo el territorio nacional.

El duelo perinatal: un proceso invisibilizado

El duelo, aunque es una reacción adaptativa normal ante la muerte, a menudo ha sido tratado como un tabú: ignorado, silenciado y minimizado. Esta invalidación social del dolor, especialmente en abortos tempranos, agudiza la incomprensión hacia los padres. Cuando el duelo no se canaliza correctamente, se corre el riesgo de patologizarlo, lo que puede derivar en secuelas como la depresión o el trastorno de estrés postraumático.

Los psicólogos perinatales sugieren considerar la intervención profesional cuando:

  1. Las reacciones psicológicas perturbadoras duran más de 6 semanas.
  2. Existe una interferencia negativa grave en el funcionamiento cotidiano (familia, trabajo o estudios).
  3. La persona se siente desbordada o incómoda con sus propios sentimientos y conductas.

Humanización del Cuidado | Adelaida Gómez Castro | TEDxValledelLili

El papel del sistema sanitario y la intervención profesional

El actual estado del sistema de salud a menudo no facilita la elaboración del duelo. Procedimientos como los legrados a contrarreloj o la falta de información por parte del equipo médico pueden comprometer la salud mental de los progenitores. Por ello, la presencia de un psicólogo perinatal es fundamental para actuar como catalizador emocional.

La labor de estos especialistas se concibe como un acompañamiento en el que se brinda un espacio seguro para manifestar sentimientos sin ser juzgados. Intervenir a nivel terapéutico permite que madres y padres transiten de manera más consciente por la pérdida de un hijo que, aunque invisible para la sociedad, es real y presente para ellos.

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